Schmerz und Geraeusch beim Atmen

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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sassi
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Beitragvon sassi » 12.07.2008 12:14

hallo mara

DAS ist sooo schön, das von dir zu hören. so viele von uns haben mit dir mitgezittert. dein weg war wirklich sehr lange und schwer. ich bin so froh, dass es dir jetzt gut geht und du wieder ein normales leben führen kannst.
:D

Bild
ich freu mich für dich und wünsch dir weiterhin alles gute :blumen:

sassi
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147

SASSIS HP

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speedy
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Beitragvon speedy » 12.07.2008 21:32

ach Mara, da hab ich mich gefreut, als ich Deine Zeilen gelesen habe :trink4: Liebe Grüsse Gabi
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs :sunny:

Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....

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Kasper.Carolin
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Beitragvon Kasper.Carolin » 19.07.2008 12:17

Hallo MAra zwar ein wenig verspätet aber trozdem, du bist Stark! Du hast es geschafft!

Herzlichen glückwunsch! Auf das das es weiter so gut bleibt!

und immer swchön relaxx bleiben!

Liebe Grüße Carolin
ICH WÜNSCHE DIR
DASS DU ZEIT FINDEST
DICH AUF EINE BUNTE WIESE ZU LEGEN,
UM ZU TRÄUMEN
UND DU ALL DEINE SORGEN
DEN WOLKEN MITGEBEN KANNST


M.Hodgkin Stadium 3b lymphozytenreicher Typ festgestellt am 1.August 07

8*BEACOPP-14 75% Dosisreduziert HD-15 Studie (Beginn 20.08.07 Letzte Chemo am 27.12.2007)
PET-CT 30.01.2008
Ergebniss 07.02.2008 HODGKIN ist TOD!!!!!
15.10.2008 HODGKIN IST WEITERHIN TOD!!!
20.01.2009 IMMERNOCH TOD
16.04.2009 nächstes CT

Mara
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Beitragvon Mara » 03.11.2008 09:36

Hallo, Ihr Lieben,

ich habe mich lange nicht mehr gemeldet. Ab und zu habe ich ein bisschen gelesen. Meistens wenn es mir nicht so gut ging... Aber im Großen und Ganzen geht es mir richtig gut.
Ich finde es im Moment etwas belastend, in meinem Umfeld immer wieder wieder mit jungem Familienglueck konfrontiert zu sein, auch wenn ich mich natuerlich mit meinen Freunden mitfreue.
Heute geht es mir richtig bloed. Meine Nasenfluegel haben sich entzuendet und mittlerweile ist mein ganzes Gesicht wie zu Kortisonzeiten geschwollen und leider auch sehr schmerzhaft.
Ich bin gerade wirklich verzweifelt.

Liebe Gruesse,
Mara

Sabi
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Beitragvon Sabi » 12.11.2008 01:35

Hallo Mara,

wie geht es dir denn mittlerweise - ich hoffe wieder besser?
Ich glaube diese "schwarzen" Löcher hatt jeder von uns und wir hatten nur das "normale" Programm - dein Weg war ja wesentlich steiniger und härter und hat auch wesentlich mehr und andere Nachwirkungen - und das muss man irgendwie auch vearbeiten und das dauert.
Ich hab auch Phasen wo mich das (vermeintliche) Glück der anderen einfach nur nervt und ich es ungerecht finde - aber nicht die Sache an sich - sondern ich merke dann immer das im Inneren doch wohl einiges kaputt gegangen ist.
Ich hoffe das es dir wieder gut geht und ich sag mir immer (auch wenn es abgedroschen ist): Auch der dunkelste Weg hat mal ein Ende und das es auch immer wieder bergauf geht.
LG
MH 2A mit 2 Risikofaktoren (hohe BSG + 3 befallene Areale)

Therapie: HD14 Arm B (2x Beacopp esk. + 2x ABVD + 30 Gy Grillsession)

Langzeit-Vollremission

Mara
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Beitragvon Mara » 13.11.2008 00:20

Hallo Sabi,

ja, mittlerweile geht es mir wieder besser. Nach ein paar Tagen hat das ANtibiotikum angeschlagen und dann hat sich mein Gesicht wieder normalisiert und ich habe mich auch nicht mehr so krank gefuehlt.
Allerdings habe ich jetzt eine allergische Reaktion auf das ANtibiotikum bekommen. Ich sehe aus wie ein STreuselkuchen und ich koennte mich die ganze Zeit blutig kratzen weil der ganze Koerper so sehr juckt.
Ich hoffe, dass das bald besser wird...
Mir reicht es einfach von Kranksein in jeglicher Form.

Insgesamt gibt es aber auch ganz viel Schoenes an dem ich mich freuen kann... Im Momen kann ich aber noch nicht einmal ruhig sitzen.

Gute Nacht und liebe Gruesse,
Mara

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 13.11.2008 00:51

Du bist eine von denen, wo es mich besonders freut, wenn es wieder aufwärts geht!
Das freut mich zu lesen. :blumen:
Ahoi Marc

Mara
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Beitragvon Mara » 13.11.2008 09:43

Hallo Marc,

ja, insgesamt bin ich ja auch einfach froh, so gut ueberlebtzu haben und relativ wenig Komplikationen zu haben, auch wenn es mehr als genug waren.
Die Allergie habe ich wahrscheinlich von meinem Bruder mit seinen Stammzellen zusammen bekommen. Ich hoffe, dass das bald besser wird, so dass ich nachts einigermassen schlafen kann.
Manchmal habe ich das Gefuehl, dass ich erst jetzt langsam realisiere, was in den letzten Jaren mit mir passiert ist und manchmal finde ich es nicht leicht mit den Gefuehlen umzugehen, die dann ploetzlich hochkommen.

Trotzdem bin ich dankbar, dass ich lebe und dass ich mir uberhaupt diese Gedanken machen kann.

Liebe Gruesse,
Mara

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speedy
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Beitragvon speedy » 13.11.2008 09:55

ach Mara, da hat Dein Bruder Dir ein dauerhaftes Geschenk mitgegeben...
das kann man hoffentlich in den Griff kriegen...da kannst Du vielleicht von seiner jahrelangen Erfahrung profitieren.

Das olle Novemberwetter drückt im Moment vielen aufs Gemüt. Wir brauchen dringend mehr Licht.

Was macht denn eigentlich das Studium? :) Bist Du schon weiter gekommen? :knutsch: Gabi
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs :sunny:



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Mara
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Beitragvon Mara » 09.03.2009 23:00

Hallo zusammen,

ich habe mich lange nicht mehr gemeldet. Zwischendurch habe ich oft noch hier gelesen, aber irgendwie bin ich froh, dass der Hodgkin nicht mehr mein Leben bestimmt, auch wenn es natuerlich immer wieder Anlaesse gibt, bei denn ich viel darueber nachdenke und vieles kommt auch rst jetzt wieder hoch.
Im Moment bin ich jedenfalls mal wieder in Mittelamerika unterwegs und mir geht s super gut. Bei den ganzen Nachrichten, die hier im Forum zu lesen sind und die leider oft viel Schmerz und Krankheit beinhalten, wuerde ich mich freuen, wenn ich ein bisschen Mut und Hoffnung machen kann. Nach Rezidiv, allogener Transplantation und einigen Komplikationen geht es mir wirklich super gut. Ich bin so unglaublich dankbar, dass ich mein Leben im Moment so sehr geniessen kann.

Allen, denen es im Moment nicht so gut geht, wuensche ich ganz viel Zuversicht und natuerlich vor allem Gesundheit und Besserung. Auch wenn ich euch lange nicht direkt geschrieben habe, denke ich an Euch.
Ganz liebe Gruesse,
Mara

Mara
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Beitragvon Mara » 28.03.2009 13:27

Hallo, Ihr Lieben,

noch vor ein paar Tagen war ich die ganze Zeit begeistert von meinem "neuen" Laben. Ich habe wirklich jeden Tag genossen, ganz viele tolle Sachen erlebt, viele liebe Menschen um mich gehabt und mich einfach nur beschenkt vom Leben gefuehlt.
Leider ist das im Moment getruebt. Am Mittwoche kam ich mit Schmerzen ins Krankenhaus. Man sagte mir dort, dass es eine Nierenentzuendung sei und riet aber an, zu Hause noch ein Thorax-CT zu machen. Als man mir gestern bei meiner Entlassung die Untersuchungsergebnisse mitgegeben hat, habe ich gesehen, dass darin uebrhaupt gar nichts fuer eine Niernentzuendung gibt, dass es aber obrhalb der Niere etwas gibt, was da nicht hinghoert, dass ungefaehr 7 mal 3 cm gross ist.
In einer Woche komme ich nach Hause und dann stehen wohl CT etc an. Ich versuche im Moment nicht so viel darueber nachzudenken, aber es tut sehr weh, wenn ich tief atme und wenn ich husten muss, ist es kaum auszuhalten.
Wenn ich zwischendurch nicht schaffe, die Gedanken beiseite zu schieben, werde ich einfach nur traurig. ...und fast ein bisschen wuetend.

Danke, dass ich das hier loswerden kann.
Eure Mara

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 28.03.2009 15:12

Ach Mara... was ist das denn schon wieder mit dir? :brav:

Also, weh tut mir mein Restgewebe auch öfter mal ganz ordentlich... insofern würden mich Schmerzen ansich nicht überraschen. Meine Onkologoin erklärte mir das so, dass das ganze Gewebe in dem Bereich immer noch in einer Art verwachsen ist, die halt nicht natürlich ist. Und wenn sich die Blutgefäße in Abhängigkeit vom Blutdruck weiten / verkleinern kann das derbe ziehen.

Deine 7 mal 3 cm... du hattest doch ein relativ hohes Stadium, oder? Hast du eventuell viel Restgewebe über behalten?

Menno... alles doof. Halt uns bitte auf dem Laufenden! :troest:
Ahoi Marc

Mara
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Beitragvon Mara » 28.03.2009 16:30

Hallo Marc,

vielen Dank fuer Deine Antwort. Im Moment tut wirklich jedes Wort richtig gut. Es waere toll, wenn es einfach nur Narbengewebe ist, aber das was man jetzt sieht ist auf jeden Fall neu. Ich hatte am Ende nur noch ein bis eineinhalb cm Restgewebe und eigentlich auch an anderer Stelle. Es gibt im Moment keine vernueftige Erklaerung und ich hoffe, dass ich in einer Woche in Deutschland ganz schnell Antworten bekommen werde.
Bis dahin versuche ich, die Zeit hier zu geniessen, doch ich bin zu schwach, richtig etwas zu machen und zu fit, um einfach nur im Bett herum zu liegen. Ich hoffe, dass ich ganz viel Ablenkung finde, denn wenn ich vil darueber nachdenke, werde ich wirklich sehr traurig und fast ein bisschen verzweifelt.
Bis vor zehn Tagen hatte ich wirklich das Gefuehl, dass es mir gar nicht besser gehen koennte. Ich war super zufrieden mit meinem Leben und habs einfach richtig doll genossen. Ich habe mir gewuenscht, dass es lange so weiter gehen wuerde, doch im Moment bin ich eher niedergeschlagen und das ist anstrengend.
Es tut sehr gut, hier ein bisschen zu schreiben, denn in "der wirklichen Welt" spreche ich immer noch von einer Nierenentzuendung und davon dass bestimmt alles gut wird. Das hoffe ich auch, aber ich bin wirklich unsicher. Dass ich keine Nierenentzuendung habe weiss ich jedoch ganz gewiss.
Ganz liebe Gruesse,
Mara

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 28.03.2009 16:49

... oh ja, das kenne ich. Meine Freunde und Verwandten reden auch immer alles klein und sagen, dass bestimmt alles gut ist. Ich denke, das ist auch in Ordnung so, denn sie können sich nun mal nicht in mich rein versetzen und meinen es ja auch nur gut.
Nur... ich habe halt meine Erfahrungen, meine Ängste und bin mir durch die ganze Auseinandersetzung mit dem Thema über die Risiken und Folgen bewusst. Und nein... ich kann einfach nicht alles schön reden.
Klar, ich bin optimistisch und freue mich über jeden Tag... aber ich hatte eben keinen Schnupfen.

Naja... was kannst du jetzt tun, ich denke, du weißt es ja selber am besten: Dich bestmöglich ablenken und auf ein gutes Ergebnis (=irgend ein blöder Infekt) hoffen. Aber das ist natürlich leichter gesagt, als getan...

Hol dir von deinen Freuden und Verwandten die nötigen Streicheleinheiten und für alles andere hast du ja uns hier im Forum. :knutsch:
Ahoi Marc

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 28.03.2009 18:26

Liebe Mara,
da fehlen mir echt die Worte. Hört denn das nie auf?Ich hoffe nicht, dass da was ernstes ist, ich wünsche es dir wirklich nicht. Vor allem die Größe: 7 x 3 cm ist der Hammer. Hattest du an dieser Stelle schon mal was? Ich würde hoffen, dass man die Stelle noch bestrahlen kann, falls es wieder MH wäre. Dein Leben könnte so schön sein, kaum hast du dich wieder erholt, kommt schon wieder die Keule. Kein Wunder, wenn du da verzweifeln könntest. Ich hoffe, du hast eine starke Schulter, an der du dich anlehnen und ausheulen kannst. Ich wünsch dir erst mal ein abwechslungsreiches Wochenende, falls du es einrichten kannst. Wenn nicht, geb dich hemmungslos der Heulerei hin, mir hat das eigentlich immer geholfen. Für die Untersuchungen drück ich dir die Daumen und bin in Gedanken bei dir. Ganz liebe Grüße Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.


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