MH oder nicht???

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
Tanja

MH oder nicht???

Beitragvon Tanja » 26.04.2003 19:43

"Hallo,

ich hoffe, ihr könnt mir ein bisschen weiterhelfen. Habe seit drei Monaten diverse Beschwerden und vergrößerte Lymphknoten im Hals- und Leistenbereich. Mein Hausarzt konnte durch Blutuntersuchungen nichts feststellen und schickte mich irgendwann mit Verdacht auf MH zur Untersuchung in die Onkologie unseres Krankenhauses. Die Ärzte dort gehen eher von einer langwierigen Virusinfektion aus. Pfeiffersches Drüsenfieber konnte ausgeschlossen werden, nach anderen Erregern wollen sie aber nicht suchen; das sei wie die Suche nach der Stecknadel im Heuhaufen. Das heißt, ich habe kein einziges SICHERES Ergebnis und weiß ganz genau, dass ich meine Angst, es könnte doch MH sein, erst loswerde, wenn ich weiß, ob es tatsächlich ein Virus ist und welches.
Meine Fragen: Ab welcher Lymphknotengröße kann man von etwas "bösartigem" ausgehen? Soll ich mich einfach so vertrösten lassen? Wieviel Misstrauen Ärzten gegenüber ist angebracht? (Bei mir geht das momentan über eine gesunde Skepsis hinaus, weil ich seit drei Monaten vertröstet werde; alle raten nur und können mir nichts sicheres sagen)
Ich bin wahnsinnig froh über alle Antworten und Tipps (vor allem im "Umgang" mit Ärzten), die ihr mir geben könnt.
Danke und liebe Grüße,
Tanja"

Corinna

MH oder nicht???

Beitragvon Corinna » 26.04.2003 21:08

Anhand der Lymphknotengröße kann man noch nicht sagen, ob man MH hat. Um wirklich eine eindeutige Diagnose zu stellen, müßte ein der mehrere Lymphknoten entfernt und histologisch untersucht werden.

elke

MH oder nicht???

Beitragvon elke » 26.04.2003 22:53

Hallo!
Vertraue Deinem Gefühl..:Du bist beunruhigt...laß Dich nicht abspeisen!!!
Wollen die gar nicht weiterkontrollieren?
Ein Virus kann sehr langwierig sein, meine Tochter hatte selber wochenlang Symptome...aber hier in Wien im AKH (Uniklinik) haben sie schon auf alle möglichen Virusgruppen hinuntersucht und dann auch wenigstens die Virengruppe gefunden, weitere Untersuchungen waren dann nicht mehr nötig, weil sie mittlerweile wieder gesund war.

Ich wäre vor Jahren einmal an einer Eileiterschwangerschaft gestorben (war bereits mehrfach rupturiert, hatte innere Blutungen mit viel Blut im Bauch->Notoperation), wenn ich nicht auf mein Gefühl vertraut hätte und der (falschen) Diagnose des Artzes getraut hätte...

Geh lieber mal schnell zu einem anderen Arzt, sie sollten nochmals untersuchen, CT´s, PET vielleicht...und eben einen oder mehrere Knoten entfernen oder wenigstens punktieren.

Nur so kannst Du das sichere Gefühl haben, wirklich keinen Hodgkin zu haben...
...und mehr, als daß Dich ein Arzt "blöd" anredet, weil Du schon wieder nachfragst, kann nicht sein...

So nimm Dir ein Herz, Deinen Mut zusammen (ich weiß, wie groß die Überwindung ist, mein Freund hat selber MH) und dränge den Arzt dazu weiterzusuchen oder geh wirklich zu einem anderen Arzt.-Dann findest Du Ruhe, und sollte es MH sein, weißt Du, daß Du Deinen Weg, den hier alle gehen oder gegangen sind bald beginnen kannst...
...dann ist er auch früher erfolgreich bezwungen...davonlaufen geht eh nicht...

Alles Gute, und laß mal was lesen, wenn Du weißt, was Du weitermachst...

Bestehe auf Dein Recht, sag, Du hast es satt, vertröstet zu werden und willst Klarheit!-Das ist Dein Recht als Patientin und die Pflicht der Ärzte, Dir eine Diagnose zu stellen...und zwar eine Konkrete...

DU schaffst das!-Alles Gute...

Sandra

MH oder nicht???

Beitragvon Sandra » 26.04.2003 23:59

Hallo Tanja!!
Geh auf jeden Fall nochmal zu einem anderen Arzt!! Ich bin echt entsetzt, dass die Ärzte nicht genauer untersuchen und dich scheinbar nicht ernst nehmen. MH kann man eigentlich nur duch eine Punktion oder Entnahme des Knotens feststellen, aber niemals nur durch Blutuntersuchungen. Ich bin selbst vor 6 Monaten an MH erkrankt (hab es mittlerweile aber erfolgreich besiegt) und bin dankbar, dass ich einen Arzt hatte, der darauf bestand, dass ich einen Lymphknoten entfernen lasse. Nur dadurch konnte bei mir MH festgestellt werden. Meine Blutwerte waren nämlich zu diesem Zeitpunkt völlig in Ordnung.
Vertrau also auf dein Gefühl und lass nicht locker!! Ich wünsch dir, dass die ganze Sache aber ganz harmlos ist!
Gruss Sandra

Doreen

MH oder nicht???

Beitragvon Doreen » 27.04.2003 01:40

Hallo Tanja!

Hmm was Du da schilderst ist schon ziemlich hart, aber leider heutzutage keine Seltenheit mehr.
In erster Hinsicht, jetzt mal von den ärztlichen Dingen abgesehen würde ich gerne mal etwas über die Lymphknoten bei Dir wissen. Ich meine damit, wie sie sich anfühlen. Sind sie eher wie verhärtete Muskeln oder sind sie weich und lassen sich in alle Richtungen leicht verschieben?
Wenn es eher die erste Variante ist, kann man zu 80 % einen Hodgkin ausschliessen. Hodgkin-Lymphome haben die Eigenschaft, insbesondere im Halsbereich, das sie sich leicht verschieben lassen. Also wie eine kleine Kugel unter der Haut, die man hin und her rollen kann. Was auch wichtig zu wissen ist, ob Du die sogannten B-Symptomatiken hast. D.h bspweise: Juckreiz, Übelkeit, Bauchschmerz, Alkoholunverträglich keiten (Alkohlschmerz nach Verzehr in den Lymphknoten), Nachtschweiss, ungewollter Gewichtsverlust.
Wenn Du davon auch noch nichts spührst, ist das auch ein gutes Zeichen. Meist tritt der Hodgkin in der linken Körperhälfte auf. Erst bei fortgeschrittenen Stadien breitet er sich diskret nach rechts aus. Wenn es beidseitig bei Dir ist, ist das somit auch "gut". Du schreibst, das Du mehrere Areale mit vergrösserten Knoten hast. Beim Hodgkin allerdings, wird meist spührbar nur ein Knoten anschwellen (meist am linken Hals). Vergrösserte Knoten im Bauch fühlt man kaum oder gar nicht.

Solang die Blutwerte (BSG, Leuko-B, Eiweiß) gut sind, ist das auch noch ein gutes Zeichen.

Bei den Ärzten kann ich mich den Meinungen meiner Vorgänger nur anschließen. Bestehe auf Test, evtl. Biopsie oder eine histologische Untersuchung. Das müssen sie mit Dir machen. Ansonsten schaue doch einmal in die Gelben Seiten und suche Dir eine Onkologische Praxis oder gar eine Rettungsstelle in einer grösseren Klinik in Deiner Nähe. Meist haben die auch eine Häma/Onko Station.
Frage Deinen Arzt auch mal nach einer Blutprobe die "Tumormarker" heisst. Dort kann man auch feststellen, ob und in welchem Ausmaß eine Tumorerkrankung besteht.

Doch was ich so bisher aus Deinem Post gelesen habe, denke ich nicht, das Du einen Hodgkin hast. :-)

Ich drücke Dir auf jeden Fall beide Daumen.

Gruss Doreen

elke

MH oder nicht???

Beitragvon elke » 27.04.2003 14:04

Hmmm....also, ich wünsche Dir, Tanja natürlich von ganzem Herzen, daß es kein Hodgkin ist!!!-Das ist klar...
Weiters möchte ich betonen, daß niemand hier eine klare Aussagen darüber machen kann, ob Hodgkin oder nicht...Schließlich können wir alle hier keine Ferndiagnose stellen.
Zu den Infos von Doreen möchte ich "der Ordnung halber" noch kurz was anmerken und hoffe, daß ich hiermit niemandem nahe trete...

Wir haben genau gegenteilige Informationen bekommen, was die Beschaffenheit der Lymphknoten betrifft.-Eben, daß entzündliche Lymphknoten (wie bei einem Virus z.B.) eher verschiebbar, weich, oft gerötet und schmerzhaft sind, wärend Knoten bei Hodgkin schmerzlos, hart-gummiartig und oft festsitzend sind.
Auch daß Hodgkin zwar meistens im Halsbereich auftritt aber durchaus mehrere Lymphregionen gleichzeitig betroffen sein können. Was die Blutbildveränderungen angeht, war das bei meinem Freund auch völlig in Ordnung, was denk ich vor allem in den Anfangsstadien auch relativ häufig ist.

Wie dem auch sei...die Symptome sind wohl bei jedem Hodgkinpatienten ein bißl unterschiedlich, und es gibt sicher auch eine Symptomatik, die einem Hodgkin sehr ähnlich ist, wo sich aber dahinter ganz etwas anderes, oft harmloses verbirgt. Echte Gewissheit kann nur eine genaue histologische Untersuchung der Knoten bringen (also Punktion, besser aber noch Entfernung eines oder mehrerer Knoten aus verschiedenen Regionen), daher...


Wir alle sind uns darin einig....

Pack Deinen Mut zusammen, fasse Dir ein Herz und bestehe auf Dein Recht, daß Dich ein kompetenter Arzt untersucht bis er Dir eine hundertprozentige richtige Diagnose stellen kann!!!

Ich wünsche Dir wirklich aus ganzem Herzen, daß die ganze "Aufregung" umsonst warund Du nur kurz "hineinschnuppern" mußtest in die Welt der Betroffenen...
...und Du bald wieder ganz fit bist und sich Deine Knoten als Virussymptomatik heruasstellen...

Auf jeden Fall...viel Kraft und nur MUT....

susanne

MH oder nicht???

Beitragvon susanne » 27.04.2003 17:40

Liebe Tanja,
deine besorgnis kann ich sehr gut verstehen.letztes jahr im märz habe ich zum ersten mal bei mir vergrößerte lymphknoten am hals entdeckt und bin damit zu einer internistin gegangen.außer blutuntersuchungen am laufenden band machte sie nicht viel.sie sagte,bevor sie einen lymphknoten zur untersuchung entnehmen läßt wartet sie ein halbes jahr.ich habe ihr natürlich vertraut und so vergingen mehrere monate-bis zum november.bis dahin hatten sich meine lymphknoten deutlich vergrößert und die warterei hat mir wirklich gereicht.ich habe mich dann ins krankenhaus in die onkologie überweisen lassen und die wissen dann eigentlich sehr schnell was und wie man untersucht.dort habe ich mich sehr aufgehoben gefühlt.tatsächlich hatte ich dann auch hodgkin-das war natürlich ein großer schreck,aber auch eine erleichterung endlich zu wissen was los ist und dagegen etwas tun zu können.meine skepsis den ärzten gegenüber war sehr groß wegen dieser internistin,aber durch diese blöde erfahrung habe ich auch gelernt,daß man auch selber eine menge dazu beitragen kann die sache aufzuklären.ich halte nichts davon lange abzuwarten.dass ich hodkin habe konnte ja innerhalb zwei wochen festgestellt werden!alsich nochnicht wußte was es war,wurde bei mir nach toxoplasmose (wird von katzen übertragen)untersucht-das läßt sich im blutblid feststellen und ist total ungefährlich.von einer bekannten meiner mutter habe ich gehört,daß sie vergrößerte lymphknoten am ganzen körper hatte und das ein auslöser von streß war.somit gibt es schon noch andere erklärungen warum lymphknoten geschwollen sein können-nur bringt es dir ja nicht viel ,das alles immer wieder und wieder durchzuspielen und dich verrückt zu machen.ich würde an deiner stelle wirklich in eine onkologie gehen,ultraschallbilder machen und vielleicht auch eine probe entnehmen.und ich wünsche dir,daß dann alles gut ist!und selbst im schlimmsten fall wenn es nicht so ist-man packt das alles!
liebe grüße susanne

Doreen

MH oder nicht???

Beitragvon Doreen » 29.04.2003 08:56

Ja, das stimmt. So meinte ich das ja auch, das zwar mehrer Regionen befallen sein können aber das man meist nur am Hals einen geschwollen Lymphknoten spürt. Im Bauch fühlt man ja kaum oder gar nicht die Schwellungen durch tasten.

Was die Beschaffung angeht, habe ich eben diese Infos und auch so hab ich sie selber erfahren. Mein Lymphknoten war zwar auch schmerzlos, aber nach Alkoholkonsum tat er weh. Dies nennt man medizinisch "Alkoholschmerz" und gehört zu einer der B-Sympthome. Ich konnte den Knoten in alle Richtungen verschieben und er war meist weich. Eben nur wenn er schmerzte nach dem trinken, wurde er hart. So sind die Hodgkin-Lymphknoten eben beschaffen, denn andere "Beulen" unter der Haut können eben auch Zysten oder ähnliches sein. Virusbedingte Schwellungen sind im Gegensatz dazu schmwerzhaft, vor allem hinter dem Schlüsselbein.

elke

MH oder nicht???

Beitragvon elke » 29.04.2003 13:52

"dann paßts eh...ich hab das dann anders aufgefaßt...natürlich kann man knoten im bauchraum z.B. schwer ertasten...allerdings unter den achseln, oder im leistenbereich geht das wieder recht gut...
mich hat nur die formulierung irregeführt... ;-)

tja, ich schätze mal, die lymphknoten können unterschiedlicher beschaffenheit sein....wie dem auch sei...

alle leute, die zweifel haben und längere zeit lymphknotenschwellungen ungeklärter herkunft haben, sollten sich doch zum arzt begeben und konsequent auf eine diagnose drängen...
da sind wir betroffenen und mitbetroffenen uns einig...
...und ich schätze, wir wissen auch alle, wie schwer der gang zum arzt sein kann....

in diesem Sinne...

ALLES GUTE ALLEN BETROFFENEN !!!"

Tanja

MH oder nicht???

Beitragvon Tanja » 29.04.2003 16:14

Hallo zusammen,

ich möchte mich für all eure lieben und aufbauenden Antworten bedanken. Das ist die beste Erfahrung, die ich in den letzten drei Monaten gemacht habe: Dass es so viele Menschen gibt, die so bereitwillig helfen.
Eure Aufmunterung hat mir sehr geholfen und mich darin bestärkt, dass ich mich nicht vertrösten lassen darf.
Man fängt halt nur einfach irgendwann an, an sich zu zweifeln, wenn keiner was findet. Dabei sollte ich zuletzt an MIR zweifeln ...
Man möchte nur so gern den Ärzten vertrauen und davon ausgehen, dass sie wissen, was sie tun.

Zu Doreens und Elkes Antworten eine Frage: Dass die Lymphknoten bei jedem anders beschaffen sein können, darin seid ihr euch ja einig. Aber was meint ihr mit verschieblich? Dass die Lymphknoten AN SICH verschieblich sind oder die Haut darüber?
Meine sind nämlich nicht verschieblich, aber die Haut lässt sich darüber hin und her bewegen, das heißt, sie sind nicht mit der Haut verwachsen. Ist es das, was ihr meint?
Ansonsten sind sie eher hart und schmerzlos. An zusätzlicher Symptomatik habe ich erhöhte Temperatur, Gelenkschmerzen, Haarausfall und auch Gewichtsverlust ( kann allerdings auch daran liegen, dass mein Appetit nicht der beste ist ).
Juckreiz hatte ich (sehr stark), aber seit ich ein entzündungshemmendes Medikament genommen habe, ist er weg.
Nachtschweiß habe ich nicht, allerdings ab und zu plötzliche "Schwitzanfälle", die ca. fünf Minuten dauern und dann wieder aufhören.
Wisst ihr irgendwas über Gelenkschmerzen und Haarausfall? Dass Gelenkschmerzen mit MH zu tun haben können, habe ich gehört / gelesen. Nur über Haarausfall weiß ich nichts.
Ich weiß, dass ihr natürlich keine Ferndiagnosen stellen könnt. Das einzige, was mir hilft, ist eine vernünftige Untersuchung. Ich bin trotzdem froh über alle Infos, die ich bekommmen kann. So kann ich mir einfach ein besseres Bild machen.
Also VIELEN DANK für eure Hilfe und euch allen (bzw. Deinem Freund, Elke) alles Gute.

Liebe Grüße, Tanja

Sandra (CH)

MH oder nicht???

Beitragvon Sandra (CH) » 29.04.2003 23:08

"Hi!
Ich bin PAtientin, arbeite aber gleichzeitig in einer internistischen ARztpraxis. Wir hatten kürzlich einen Fall (junger Mann) der hatte Fieber, NAchtschweiss und einen stark vergrösserten LK am Hals (links, ca. 3 cm). Sämtliche Blutuntersuchungen (EBV, HIV, Katzenkratzkrankheit usw.) haben nicht angezeigt. Wir schickten ihn zu operativen Entfernung ins Krankenhaus. Der Verdacht auf ein Lymphom hat sich glücklicherweise nicht bestätigt. Eine sogenannte Feinnadelpunktion (wird in der Arztpraxis durchgeführt) bringt nur bedingt etwas; es verstärkt den Verdacht oder es bleibt ungewiss. Zur definitiven Diagnose eines Lymphoms MUSS der Lymphknoten herausgenommen und histologisch untersucht werden!
Grüesse Sanda"

Sandra (CH)

MH oder nicht???

Beitragvon Sandra (CH) » 29.04.2003 23:12

Noch was...im Ultraschall ist der Knoten gut sichtbar, doch sieht man nicht, ob er bösartig ist oder nicht. Mein grosser Tumor hat mein Arzt hinter dem Brustbein nicht einmal gesehen, da er hinter dem Knochen "versteckt" war. Ich rate im Zweifelsfalle unbedingt zu einer LK-Entfernung!
Grüessli

elke

MH oder nicht???

Beitragvon elke » 30.04.2003 12:49

"@Tanja
Ja, so meinen wir, bzw. ich zumindest. Bei René waren die Knoten gummiartig, hart (so wie ein kleiner Hupfball aus dem KAugummiautomaten ungefähr) und sie ließen sich nicht verschieben unter der Haut.-Sehr wohl aber die Haut darüber. Die Knoten taten an sich nicht weh.-Erst als wir dann dauernd herumgedrückt haben, war der eine größte Knoten "beleidigt", aber im eigentlichen Sinne waren sie schmerzlos.
Sogenannte "B-Symptome" (Fieberschübe, Nachtschweiß, Gewichtsverlust ect.) hatte René nicht, nur auch ab und zu mal Schweißausbrüche, die aber nicht als NAchtschweiß gelten.

HAutjucken und Gelenksschmerzen, sowie allgemeines Krankheitsgefühl ist mir bekannt im Zusammenhang mit MH.-René war zusätzlich sehr, sehr krankheitsanfällig und jede Infektion war sehr ausgeprägt bei ihm.(-Vielleicht weil das Immunsystem einfach durcheinander war durch den Hodgkin??)

Aber genauso, wie vielleicht die Lymphknotenbeschaffenheit bei jedem anders sein kann, sind wohl auch die Begleitsymptome sehr diffus...

Du bist auf dem sicher richtigen Weg!!!
Geh der Sache nach und laß Dich nur nicht einschüchtern...Ärzte sind auch nur Menschen, auch wenn Sie das manchmal gut verstecken... ;-)

Danke für Deine guten Wünsche! - René hatte heute die vorletzte Chemo...Du siehst....selbst das packt man...
(Er hat einen Teil seiner Erfahrungen in einem anderen Forum als Thema ins Internet gestellt...Vielleicht interessiert Dich das mal zum Nachlesen...Er ist "Fck-patriot", ich bin "its me"...habe Deine mailadresse nicht, daher muß ich es hier posten...
Der link ist: http://217.196.76.9/austriansoccerboard ... t=605&st=0 )

In diesem Sinne....Luft holen und weitergehen...

Alles Gute!!!

Und halt uns bitte auf dem Laufenden...


@Sandra

Deine Erfahrungen kann ich nur bestätigen!
Bei René wurde die Diagnose innerhalb ca.6 Wochen gestellt, und das war verhältnismäßig schnell.
Wirklich einen Knoten (mindestens, manchmal erkennt man es nicht mal beim ersten Knoten)histologisch abklären lassen!!!
Trotzdem denk ich, können Ultraschall und CT vorab schon zusätzliche Hinweise geben, die Ärzte schon auf die richtige Spur leiten sollte....

Alles Gute!
"


Zurück zu „Morbus Hodgkin“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: Kylieanisk und 206 Gäste