PET

[Dagmar]

Hallo,
heute mal eine Frage zur Positronen-Emissions-Tomografie: Bei meinem Abschluss-Staging wurde zwei bis dato unbekannte Knubbel von 0,6cm Länge in der Lunge festgestellt. Die Ärzte entschieden sich, noch keine BRonchoskopie durchzuführen *schwitz*, sondern erstmal zu beobachten. Infolgedessen wurde festgelegt, dass ich alle 4 Wochen zur körperlichen Untersuchung in die Klinik fahren soll (1,5 Stunden Fahrt einfach)und alle 8 Wochen ein CT durchgeführt werden soll. Wenn sich also in 6 Wochen die Knubbel nicht zurückgebildet haben, droht die Bronchoskopie, bzw. weiterhin dauernde Untersuchungen. Nun habe ich in der Zeitung gelesen, dass PET sehr zuverlässig sofort Tumoraktivitäten erkennt, die Kassen das aber nicht übernehmen dürfen. Im Rahmen einer stationären Behandlung könnte sowas durchgeführt werden, weil die Kasse da einen festen Pflegesatz zahlt. Hat jemand diesbezüglich Erfahrungen, bzw. kann mir Argumente liefern, mit denen ich die KLinikärzte überzeuge?
Erboste GRüße
Dagmar

[Gallus]

Ich bin überzeugt, dass gerade in solchen Fällen, wie Du sie schilderst, PET die beste Diagnosemethode darstellt. Es gibt auf dem Internet Dutzende von Studien zu finden, die dies belegen (siehe z.B. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query, Suche nach PET Hodgkin).
Es erstaunt mich, dass in Deutschland die PET-Untersuchung für Hodgkin-Patienten nicht von der Krankenkasse übernommen wird. In der Schweiz ist dies bereits seit 1998 der Fall. Ich habe sogar jährliche Nachsorgeuntersuchungen mit PET, welche von der Krankenkasse anstandslos übernommen werden.
Weiter würde ich prüfen, ob es in Deutschland nicht schon einen entsprechenden Präzedenzfall am Versicherungsschiedsgericht in dieser Sache gibt. Bleib' dran, lass Dich nicht mit fadenscheinigen Begründungen abspeisen !

[Sandra]

Hi!
Bin auch aus der Schweiz und mir wurde bis heute von einer PET-Untersuchung abgeraten. NAch einer Bestrahlung könne da noch viel leuchten (?!) und man könnte nur verunsichert werden. So die Aussage meines Onkologen. Ich war auch etwas verwirrt, da Gallus ja sogar regelmässig eine PET-Untersuchung kriegt. Mein Onkologe meinte auf meine Frage hin, dass wenn sich im CT etwas verändern würde oder etwas unklar sei, wäre ein PET ein nächster Schritt. In deinem Fall also sicher sinnvoll (in meinen Augen).
Gruss Sandra

[Gallus]

Inwiefern PET nach Bestrahlung zu falschpositiven Resultaten führen kann, kann ich nicht beurteilen, ich wurde lediglich mit Chemo behandelt. Ich gehörte im Rahmen einer Studie zu den ersten "PET-Probanden", darum auch die regelmässigen PET-Nachsorgeuntersuchungen.
Grundsätzlich bin ich der Meinung, dass PET in vielen Aspekten CT überlegen ist, da sie (stoffwechsel-)aktives Gewebe von nichtaktivem zu unterscheiden vermag während CT rein optisch arbeitet: wird Tumornarbengewebe nicht grösser, nimmt man an, dass es nicht mehr aktiv ist. Dies reicht in der Regel zur sicheren Diagnose aus, muss man doch auch berücksichtigen, dass PET ca. 3x so teuer wie CT ist. Ich kann daher durchaus nachvollziehen, dass PET nur bei besonderen Fragestellungen angewendet wird, was nach meiner Meinung jedoch in Dagmars Fall gegeben ist.

Grüessli,
Gallus

[Anni]

Liebe Dagmar. Ich weiss nicht ob ich Dich damit ein wenig beruhigen kann. Hier in USA lassen sich immer mehr gut gepoltsterte Menschen( natuerlich muss das selbst bezahlt werden) einen catscan machen, um eventuelle Krankheiten im Fruehstadium zu erfassen. Dabei hat man festgestellt, dass ziemlich viele "false-positivs" vor allem im Lungengewebe diagnostisiert werden und viel unnoetige Angst und Weiteruntersuchungen generieren. Natuerlich finde ich es sehr ungerecht, dass man Dir den PET verweigert.

[Dagmar]

Hmmm, ich denke auch, dass es Sinn macht, ich habe auch mit der Krankenkasse heiss diskutiert, aber die zahlt lieber 3x monatliche Untersuchung einschl. 3 Stunden Taxifahrt, sowie ein CT und gegebenfalls eine Bronchoskopie. Sie dürfen es angeblich lt. einer Entscheidung eines Bundesgerichtes (?) nicht - hab ich nicht so ganz kapiert. Aber ich könnte es ja selbst bezahlen, sind ja nur 900 Euronen...Da während meiner Therapie mein Arbeitslosengeldanspruch weiter- und jetzt folglich abgelaufen ist, sieht es nicht gar so rosig aus, ansonsten könnte ich das ja mal schnell aus der Portokasse zahlen...
frustige Grüße
Dagmar

[Silke]

Liebe Dagmar,
ich möchte dir die Angst vor der Bronchoskopie nehmen. Ich habe MH Stadium IIb und bekam infolge sehr geringer Leukos im Dezember (zum Glück nach Abschluss der Chemo - 4 x ABVD) eine schwere Lungenentzündung. Um den Erreger festzustellen, mussten die Ärzte eine Bronchoskopie machen. Ich bekam ein Schlafmittel gespritzt und habe von der Sache überhaupt nichts mitbekommen. Natürlich hatte ich vorher auch Angst, aber jetzt würde ich sofort wieder solch einer Untersuchung zustimmen.
Viele Grüße, Silke

[Dagmar]

Vielen Dank, Silke!
Das beruhigt mich sehr. Hatte Montag ein Gespräch mit dem Oberarzt, der meinte, ein PET sei in meinem Fall nicht wirklich aussagekräftig und im Falle, dass sich die Knoten vergrößern, käme ich nicht um eine Gewebeentnahme herum.
Fühle mich durch dein Mail jetzt echt besser.
LG
Dagmar