Mein Krebs Tagebuch ..

[liebe]

Hi Nova, so was von geil diese Nachricht zu hören freue mich echt für dich Aaaaa echt geil toi toi das tut jetzt gut gell vor allem nach deinem ex ??? Hast du Nacht PET gleich das Ergebnis bekommen? Mein Mann nicht warum ?

[Novalee]

Ich hab vorm PET schon gefragt ob ich ne Auskunft bekommen könnte ob es gut oder nicht so gut aussehen würde. Ich hatte auch nen echt netten Arzt. Er sagte in der Regel sagen sie nix dazu, weil die meisten Patienten das auch gar nicht wissen wollen (warum auch immer?! ) aber wenn ich gerne eine Info hätte, würde er nach dem PET mal drüber schauen. Joah das PET wurde gemacht und dann hab ich ne gute Stunde gewartet bis der Arzt dann in der Radiologie anrief das ich rüberkommen könne. Das Gespräch hat dann 2 Minuten gedauert und mich erleichtert bis aufs Übelste. Er hat sich genauso gefreut wie ich und ich hab ihm dann noch gesagt das ich ihn furchtbar nett fand und das bei so einem großen Klinikum nicht erwartet hätte und er mir jetzt den Tag gerettet hat

[liebe]

Hi Nova, wie kann es sein das sie dir gleich Bescheid gegeben haben. Mache mir Volk sorgen weil wir heute keine Info bekommen haben ob das PET evtl geleuchtet hat

[Novalee]

Mach dir keine Sorgen bei mir hieß es auch von Anfang an das es heute keine Infos gibt. Ich habe aber eben auch konkret nachgefragt.

[liebe]

Wir haben auch konkret nachgefragt sogar halber gebellt aber er hat gemeint das er keine Auskunft geben darf

[Novalee]

Was haltet ihr eigentlich von meiner Entscheidung, nach 4 Zyklen aufzuhören, selbst wenn Köln mich nicht in Arm D steckt? Mein Bauch sagt ganz klar das das die Richtige Entscheidung ist. Die Ärztin hat dazu gar nichts gesagt, ihr hatte ich ja schon vorm PET gesagt, dass ich, sofern es negativ ist, nach 4 Zyklen aufhören werde.

Und da es ja nun wirklich alles duster ist denke ich, dass dies vertretbar ist. Hatte nicht auch mal jemand erwähnt, die Rezedivrate sei niedriger wenn das Zwischen PET bereits negativ ist? Das wäre ja noch schöner!

[J.ST.]

Die Entscheidung triffst nur Du, aber Du musst auch mit den Konsequenzen klar kommen.
Bei mir war klar, wenn Köln 6x empfiehlt, werde ich das so machen. Genauso hätte ich das mit 4x gemacht. Als ich in der Therapie war, hoffte ich auch auf den Arm D. Im nachhinein sehe ich das anders. Ich lese im Moment von so vielen Rezitiven, da bin ich der Meinung mehr bringt mir auf Dauer auch mehr. Auf eine HD mit SZT habe ich nämlich keine Lust.

Aber wie gesagt, die Entscheidung triffst alleine Du.

Gruß und weiterhin gutes Gelingen.

Jürgen

[Novalee]

Allein das Thema Rezediv bestärkt mich in meiner Meinung noch. Soweit ich weiß gab es bisher niemanden in Arm D, der ein Rezediv entwickelt hat in diesem Forum.

[Lunita]

Das bedeutet aber noch lange nicht, dass es in diesen Arm nicht auch schon Rezidive gab, gibt oder geben wird.

[yoda]

Dann hättest du ja gar nicht an der Studie teilnehmen brauchen, wenn das fest stand. Einfach mal für dich zum Mitlesen: Eine Studie ist dazu da, dass du einen Beitrag leistest, um die Krankheit besser zu verstehen und zukünftig Betroffenen mehr Leid zu ersparen, als du es vielleicht hattest. Im Gegenzug erhälst du von einer Fachstelle Unterstützung (Köln) und musst allfällige Zusatzkosten (Bildgebende Verfahren etc.) nicht bezahlen. Von mir aus gesehen ein guter Deal.

Was du mit einem vorzeitigen Abbruch der Studie tun würdest ist das Brötchen des Beckers zwar zu essen, die Münze die es kostet aber behalten. Hier geht es auch um Charakter Novalee und das wäre meiner Meinung nach sogar eine Diskussion über Ethik und Moral wert.

[Lunita]

@Yoda: da hast du völlig Recht! Daran habe ich, als Nichtteilnehmerin an einer Studie, noch gar nicht gedacht! Ein sehr schöner Vergleich, das mit dem Bäcker, dem Brötchen, und dem nicht Bezahlen, aber in der Tat ist das so! Es wäre unfair. Und auch nicht sehr clever, was die gute Nachsorge betrifft! Sage ich ebenfalls als Nichtteilnehmerin einer Studie.

[Novalee]

Ich habe mir alle Beiträge im Forum zum Arm D durchgelesen. Viele haben geschrieben sie hätten von sich aus auch nach 4 Zyklen aufgehört oder würden dies sogar anderen Betroffenen empfehlen. Sogar der Radiologe im Krankenhaus sagte zu mir, er würde mir nicht mehr Chemo verpassen als unbedingt nötig und da alles dunkel ist habe ICH in MEINEM Bauchgefühl einfach, dass ich MIR mit 4 weiteren Chemos mehr Schade als Genese. Und das ist mein Standpunkt und ich finde nicht das ich jetzt ein schlimmer Mensch bin das ich das so entscheide, SELBST WENN Köln mich in Arm C steckt. Das ist ja nach wie vor noch immer nicht entschieden, vielleicht stecken sie mich ja tatsächlich in Arm D dann ist diese Diskussion sowieso für die Katz. Und wie viele bereits erwähnt haben, es gibt Leute die hatten 2 Zyklen ohne Bestrahlung und sind bis heute Krebsfrei und es gibt Leute die hatten 8x Beacopp inkl. Bestrahlung und hatten Rezedive, alles ist Möglich. Ich frage eben nur, wie ihr entschieden hättet. Ich finde es einfach unfair jetzt mit dem Moraldeckel zu kommen. Es geht ja nach wie vor UM MEINE Gesundheit und es wird immer wieder betont, dass man JEDER ZEIT aus der Studie aussteigen kann.

[yoda]

Ich kann mich eigentlich an niemanden erinnern, der von sich aus nach 4 Zyklen abbrach. Du musst dich auch nicht rechtfertigen. An einer Studie teilzunehmen und danach aus Eigennutz die Abkürzung nehmen ist egoistisch und moralisch verwerfwlich. Zumindest für mich. Punkt.

[liebe]

Hi Yoda, du bist hier der Spezialist kannst du mir helfen? Wie sehen die blutwerte nach chemo aus? Also das die leukos lang brauchen ist mir klar aber der Lymphozyten Wert muss sich doch eigentlich normalisieren wenn der Krebs weg ist oder? Frage darum weil ich bei einem altem Wert gesehen hatte das der Mitte chemo schon sehr verbessert war und jetzt nach Ende chemo sich sehr verschlechtert hat ist der Krebs jetzt wider aktiv was sagt ihr kennt ihr diesen Wert ???

[Marion1970]

An einer Studie teilzunehmen und danach aus Eigennutz die Abkürzung nehmen ist egoistisch und moralisch verwerfwlich. Zumindest für mich. Punkt.

Niemals in den dreieinhalb Jahren meines Agierens hier in diesem Forum hätte ich es für möglich gehalten, dass ich Meister Yoda nicht verstehe oder ihm widersprechen muss, aber heute kommt beides zusammen.

Sorry, aber erstens verstehe ich nicht, was daran "egoistisch" oder gar "moralisch verwerflich" sein soll, wenn man das deutliche Gefühl hat, weniger Chemo sei nicht nur ausreichend, sondern sogar besser für die eigene Gesundheit. Bei aller Liebe zu den Kölnern, aber irgendwo hört es auch auf. Außerdem haben die immer noch Zugriff auf alle Daten Novalees Gesundheit betreffend – ich dachte nämlich, das sei der Deal.

Zweitens kann ich das Beispiel mit dem Brötchen und dem Bäcker nicht auf unseren Hodgkin-Deal übertragen, vielleicht liegt es aber auch an mir, Lunita hat es ja offenbar nachvollziehen können.

So wie ich seinerzeit den Deal bzw. die Teilnahme an der HD 13-Studie verstanden habe, willigte ich ein, dass eine reduzierte Behandlung an mir durchgeführt werden könnte, von der noch keiner wusste, ob sie nicht zu gering dosiert ist. In der HD 13 hat man damals noch versucht, einzelne Zytostatika wegzulassen; dass das besonders katastrophal endete für diejenigen, die Köln zuliebe, aber im guten Vertrauen auf die Kraft der forschenden Wissenschaft, auf das Dacarbazin verzichtet haben, stellte sich erst ziemlich spät heraus. Was hatte ich ein Glück, dass die HD 13 in 2009 sowieso kurz vor dem Ende stand, so dass ich die Standardbehandlung mit dem heißgeliebten D bekommen habe. Wäre ich ein Jahr vorher erkrankt, wäre ich vielleicht auch in dem ABV-Arm gelandet und hätte schon eine Rezidivtherapie über mich ergehen lassen müssen. Das war der Deal, und das ist weiß Gott genug.

Das heißt, ich hätte vielleicht zu wenige Medikamente bekommen – dumm gelaufen, Novalee bekommt möglicherweise zu viel – ebenfalls dumm gelaufen. Das sind die Momente des Lebens, wo man sich entscheiden muss. Sorry, aber hätte ich zu diesem Zeitpunkt von einem erhöhten Rezidivrisiko in dem ABV-Arm gehört und man hätte mich dort hineingelotst, so wäre ich ebenfalls aus der Studie ausgetreten. Und das sollte „moralisch verwerflich“ sein? Genauso gilt das jetzt für Novalee, die der Meinung ist, zu viel Medikamente zu bekommen.

So Novalee, jetzt zu Dir: Ich möchte Dir keinen Rat geben, kann Dich aber gut verstehen und würde mir diese Gedanken auch machen und mit Onkologen meines Vertrauens durchsprechen. Das Ding ist nur, dass Du es vielleicht im Fall eines Rezidivs bereuen wirst und dann kannst Du noch nicht mal den Kölnern oder sonstwem die Schuld geben, sondern nur Dir. Aber wenn alles gut geht, kannst Du Dir auch gratulieren. Aber egal wie Du Dich entscheidest, ein Moralmonster bist Du für mich nicht.

Liebe Grüße und denke gut nach, Marion