irgendwie bedrückend - die Zukunft nach Hodgkin!

[DieJule]

Und da haben wir das 1. Spiel gewonnen. Juhu...es geht doch..da sagt doch mal einer deutschland ist dieses jahr sooo schlecht

[Cristine]

Hallo Gecko, habe die letzten Tage seit der Nachricht von Matthias Tod sehr gegrübelt!! Ein Rezidiv, ein Unfall alles kann passieren, aber auch alles Glück der Erde kann Dir geschehen , deshalb genieß das Leben die Sonne die WM. Meine Kinder haben mal zu mir gesagt sie hätten Angst wenn wir streiten, dass ich wieder krank würde. Da dachte ich oh Gott wie unsicher wirke ich auf meine Kinder soll unser Leben jetzt immer aus Angst bestehen? Nein!Jeder Tag unseres Lebens ist ein Geschenk, es werden auch immer mal schlechte dabei sein aber immer nur toll wollen wir ja gar nicht. Deshalb hatte ich auch den Thread mit dem Laufen reingestellt. Ich war beim Firmenlauf in Frankfurt mit 72000 anderen dabei und ich hätte heulen können , dass ich das erlebe und hatte anschließend zwei Tag Dauergrinsen im Gesicht.Also wir lassen uns nicht unterkriegen sorry Yoda wir müssen halt Weltmeister werden , Ihr dürft auch gerne zweiter werden..freu mich dann für euch!!

[yoda]

Hey also muss da schon zugeben, dass das Spiel der Deutschen klar am überzeugendsten war bisher. Alle anderen Favoriten gaben eine willige aber nicht vollends überzeugende Vorstellung ab. Da kann man auch Holland und Italien einschliessen.

@Cristine: Ach wir müssen gar nicht zweiter werden. Eine Qualifikation der KO-Phase wäre schon toll.

Allen eine sorgenfreie WM.

[Cristine]

Genau sorgenfrei, klingt gut!!! Schönen Abend noch Euch allen.
Sollten wir Weltmeister werden denke ich mal über einen Halbmarathon nach .

[Katha76]

Hallo allerseits,

ich hatte gerade Jubiläum, 1 Jahr ist vergangen seit der Gabe der ersten Chemo...

Ich finde die Beiträge sehr schön, die Ihr hier geschrieben habt. Ich finde es momentan schwer, mit der Angst meiner Mutter vor einem Rezidiv umzugehen und merke daran, dass ich sie wohl selber in mir trage. Sonst wär ich ja wahrscheinlich nicht so genervt...

Mein Freund erinnert mich regelmäßig daran (wenn ich mich durch meine Angst vor nem Rezidiv befangen fühle), dass doch alle Menschen vor dem Tod stehen, irgendwann. Mit unserer Diagnose sind wir einfach sehr deutlich daran erinnert worden. Aber in Todesgefahr schwebt ja wirklich jeder und jede, der/die lebt. Die Tatsache ansich ist doch eigentlich gar nicht so traurig, oder?

Das Leben ist schön. Und irgendwann hat es sich ausgelebt. Meinetwegen ist das doch traurig. Das Sterben selber, egal, wie man nun stirbt. Und es ist unumgänglich. Also, es gehört doch zum Leben...

Und wie man stirbt, kann sich ja nun keiner aussuchen. Das ist ein Teil des Lebens, der sich einfach gar nicht planen lässt.

Ich finde es komisch, dass mein Körper etwas gebildet hat, das mich umbringen kann. Was hab ich für einen hinterhältigen Körper! Seit ich den Hodgkin hab, spüre ich meine existentielle Abhängigkeit von meinem körperlichen Wohlsein. Das war vorher noch nicht so.

Ich versuche mich also damit zu besänftigen, dass ich mich über allle lebendigen Regungen meines Körpers freue, über alle meine Sinneswahrnehmungen und über jede ruhige Minute, die ohne Schmerz vergeht. Einfach das Hier & Jetzt wahrnehmen und sich des reinen Lebens freuen.

Wünsche Euch einen schönen weitere Dienstag nachmittag,
Katharina

[Lila]

Ja, ihr sprecht mir aus der Seele...vorallem wenn dann alles vorbei ist, der ganze Stress mit Chemo und der Strahlerei, und man mal Zeit hat über alles nachzudenken kommen schon viele solcher Gedanken auf. Doch es bringt ja eh nix. Man kann sich nun 10 Jahre verrückt machen und vor Angst nicht mehr vor die Tür gehen, kein schluck Alkohol mehr trinken usw und bekommt ein Rezidiv. Oder man haut 10 Jahre lang richtig auf die kacke und geniesst das Leben und bekommt dann ein rezidiv. Oder man bekommt nie eins. Wer weiss das schon???
Und wenn es mir mal ganz schlecht geht dann lese ich die Beiträge der jenigen die vor 28 jahren MH hatten und es ihnen jetzt gut geht und keinerlei Probleme haben. Und das wo die Therapie früher weeeesentlich schlechtr war. Na???

Lg

Hallo Gecko/DieJule/@all,

Wir sind doch alle gute Schwimmer.... So lange kleine Wellen kommen, kämpfen wir uns durch, doch manchmal kommt plötzlich eine große Welle und wir werden eiskalt erwischt (siehe Matze )

Hey Gecko: Bleib weiterhin realistisch und "Kopf hoch"!

@DieJule: Es freut mich, das unsere Beiträge dich aufbauen, dafür waren sich ja auch gedacht.

Langzeit-Dino Lila

[Astrid1961]

Gewöhnt man sich an den Gedanken, dass man jederzeit (wieder) krank werden kann?????
Vor dem Tag x hatte man höchstens Schiss sich einen Schnupfen einzufangen weil das ja nun grad nicht passt wegen Feier oder Urlaub....
KINDERKRAM - sage ich heute.
Es zwickt ein wenig im Bauch??? Zum Glück ist es nur ein bisschen Durchfall .... Zack, der Gedanke.... WOHER kommt der Durchfall?????
Die Stelle am Hals wo der Knubbel saß, zwiebelt ein bisschen????
Ja, das Narbengewebe muckelt ein wenig rum... ODER???? Hektisches Rumgedrücke ob da nicht doch ein Knubbel ...????
Mich drücken Zukunftsängste....
Ich weiß natürlich, dass es Unfälle, Herzinfarkte und Schlaganfälle gibt die einen von einer Minute auf die andere zum Engelchen werden lassen....
Leider ist mir die sog. Leichtigkeit des Seins abhanden gekommen. Man hat mir quasi vieles an Lebensfreude genommen.
Was mir grad so einfällt - während der Chemo habe ich mich immer sehr gut aufgehoben gefühlt in der Praxis - man kümmert sich ja um mich wenn was ist.... und am Ende der Chemo kam ich mir so "allein gelassen" vor... Albern, ich weiß *ggg*
Bei mir sind ja immer noch Folgeerscheinugen der Chemo an der Tagesordnung. Und mich nervt, dass ich dadurch auch permanent an MH erinnert werde. Ich werde praktisch jeden Tag damit konfrontiert.
Ich sollte mich daran gewöhnen und mich damit arrangieren. Es sind ja alles Zeichen dafür das ich noch lebe ...
Schöne Idee eines Psychologen.... *g* Schlechte Dinge die man nicht abändern kann in positive Dinge umwandeln.
Klappt nur bedingt....
Und das Bauchgrummeln was sich einstellt wenn die nächste NU ansteht.... lässt mich auch nicht grad ruhig schlafen.

Um auf den Punkt zu kommen.... Meine Hymne ist "Hurra, wir leben noch".... und zur Not summe ich das halt öfter mal vor mich hin *lach*...

Mir fällt es sehr schwer, meine Ängste im Zaum zu halten.....

LG Astrid

[Katha76]

um mich runterzuholen sag ich mir manchmal zu mir

"wenn du morgen den löffel abgeben musst, dann willst du doch nicht die letzten tage deines lebens gramvoll und scheu durch die gegend gehuscht sein."

oder

"was ist die lebensverlängerung, die ich durch die chemo geschenkt bekommen habe, wert, wenn ich sie zum grübeln und mich ängstigen nutze...?"

manchmal schüttel ich mich dann, atme tief durch und besinne mich tatsächlich auf das, was mir gefällt und was mir freude macht.

aber ich rutsch auch immer wieder in ein gefühl von lähmung oder überforderung zurück.

jop
ist kein pille palle

[Astrid1961]

Hallo Katha,

natürlich bau ich mich selbst auf und natürlich gibt es auch Tage, da steckt man alles mit links weg und grient über sich selbst.... aber es gibt eben auch die anderen Tage wo man sich wie das letzte Hascherl fühlt und am liebsten den ganzen Tag im Bett verbringen möchte.

Zum Glück muss man dann zur Arbeit und kommt gar nicht erst in Versuchung dem nachzugeben. *g*

LG Astrid

[Marion1970]

Es zwickt ein wenig im Bauch??? Zum Glück ist es nur ein bisschen Durchfall .... Zack, der Gedanke.... WOHER kommt der Durchfall?????Die Stelle am Hals wo der Knubbel saß, zwiebelt ein bisschen????Ja, das Narbengewebe muckelt ein wenig rum... ODER???? Hektisches Rumgedrücke ob da nicht doch ein Knubbel ...???? Mir fällt es sehr schwer, meine Ängste im Zaum zu halten.....

Liebe Astrid,

ich könnte alles, was Du schreibst, total unterstreichen, Du schreibst mir 100%ig aus der Seele. Genau so ergeht es mir auch!

Das Tollste ist, dass ich durch die Krankheitsphase und die Therapie gegangen bin wie ein Panzer. Mich haben so viele Leute gefragt, wie ich das denn machen würde, dass ich weiterlebe wie bisher. Und ganz ehrlich, manchmal habe ich mich das auch gefragt. Da waren keine großen Ängste, nix. Ich habe mir immer gesagt, dass es so viele Krankheiten gibt, die viel schlimmer sind als der Hodgkin. Das und die guten Aussichten haben mich sicher und zuversichtlich gemacht.

Ein paar Wochen nach Therapieende hatte ich dann mit meinem monatelangen Husten zu tun, der mir Angst vor einer Lungenfibrose beschert hat. Gut, die Angst konnte ich noch nachvollziehen.

Aber jetzt ist der Husten weg und ich spüre auch keine Nachwirkungen der Therapie, da könnte doch alles gut sein. Ist es aber nicht. Ich hangele mich zurzeit wie ein Hypochonder (über die ich mich übrigens nie wieder lustig machen werde) von einer Angst zur nächsten und renne von Arzt zu Arzt. Erst war das eine Ohr verstopft, dann hatte ich Angst um meine Augen, jetzt zieht es im Mediastinum, eben war mir schwindelig und es beunruhigt mich.

Ich erkläre mir das so, dass ich jetzt die Ängste verarbeite, die ich vorher beiseite gedrückt habe. Eigentlich ist das ja auch okay, dass ich alle meine Psychokräfte zusammen hatte, als ich in der Therapie war und jetzt, wo die Therapie vorbei ist, widme ich mich der Psychokacke. Mein Entschluss ist es, bis in drei Wochen abzuwarten, denn da habe ich meine 2. NU. Wenn die ergibt, dass alles okay ist und ich wirklich "nur" einen "Dachschaden" habe, werde ich einen Termin beim Psychodoc vereinbaren.

Gut, mir haben die Ärzte schon während der Therapie gesagt, dass das erste Jahr nach Therapie das schlimmste sein soll, dass die Ängste dann erst einmal zunehmen, bevor man sein Leben wieder voll in Angriff nehmen kann, aber langsam reicht es mir. Ich gehe mir selbst auf die Nerven.

Aber mit einem hast Du recht, Astrid, wenn ich in die Arbeit versunken bin (geht aber nur bei geistiger Arbeit), merke ich nix bzw. bin schön abgelenkt.

Liebe Psychogrüße, Marion

[Katha76]

Liebe Astrid,
klar, ich hab mir das auch so bei Dir vorgestellt, wollte nur meine persönliche Strategie erwähnen, wie ich momentan der Sache mit dem Sterben versuche zu begegnen.

Du schriebst:

aber es gibt eben auch die anderen Tage wo man sich wie das letzte Hascherl fühlt und am liebsten den ganzen Tag im Bett verbringen möchte.

Ich mag diese Tage nicht, und ich müsste mir erst ne Arbeit suchen, die mich ablenken kann und auf Trabb bringt. Das tu ich aber erst, wenn ich besser beisammen bin...in letzter Zeit versuche ich genauer zu beobachten, wie das Verhältnis von guten und schlechten Tagen ist. So lange die guten Tage überwiegen, ist es doch eigentlich nicht so schlimm. Ich versuche jetzt, die lauen Tage als solche auszuleben, ohne mich dazu zu zwingen, aus ihnen was zu machen. Dann bin ich halt nen Tag lang traurig oder unproduktiv. Das scheint dazu zu gehören. Bin ja noch krankgeschrieben. Dann darf ich mich auch als ne Kranke benehmen...fällt aber schwer, es zu akzeptieren...

@Marion

Ich erkläre mir das so, dass ich jetzt die Ängste verarbeite, die ich vorher beiseite gedrückt habe. Eigentlich ist das ja auch okay, dass ich alle meine Psychokräfte zusammen hatte, als ich in der Therapie war und jetzt, wo die Therapie vorbei ist, widme ich mich der Psychokacke.

Das ist mir auch aufgefallen. Während der Therapie brauchte man alle Kraft zum durchhalten. Erst hinterher konnte ich anfangen, nachzudenken und dem nachzuspüren, was da eigentlich alles los ist in meinem Leben. Und die große Frage, was das für meine zukünftigen Entscheidungen zu bedeuten hat. Was will ich eigentlich jetzt mit meinem Leben anfangen? Vieles von dem, was ich vorher gemacht habe, kommt mir tatsächlich jetzt albern vor...

Liebe Grüße aus Berlin!
Katharina

[Sane]

Liebe Marion, liebe Katharina,
es wird besser! Ich bin seit mehr als zwei Jahren mit der Therapie fertig und kenne das, was ihr zwei beschreibt. Sich selbst auf die Nerven gehen- das ist immer noch phasenweise so. Und ablenken mit geistiger Arbeit - beim Putzen verfällt man wirklich in Grübeleien...

Gute und schlechte Tage- früher habe ich den lauen keine Bedeutung beigemessen. Heute versuche ich zu verstehen, warum sie lau sind.

Ich hatte nach einem Jahr nochmal psychisch eine kleine Krise, als man im MRT eine Vergrößerung im Mediastinum feststellte. Diese Tage waren wirklich das Schlimmste.

Als ich Entwarnung hatte, ging auf einmal alles leichter. Und es geht mir seitdem viel besser. Hodgkin ist Thema. Immer. Aber nur eines von vielen.

Ich plane nicht mehr. Ich lebe. Und kann nicht verstehen, oder staune, wenn mir jemand sagt: In fünf Jahren mache ich ein Sabbatjahr!

In FÜNF Jahren???
Ja, was weiß ich denn, wie es mir dann geht, ob ich noch lebe...

Wie auch immer: Es wird schon.

Liebe Grüße,
Sane

[Hans08]

Hallo Zusammen!

Also Astrid, das was du beschreibst kenne ich 1:1 bei mir auch. Wahnsinn, dass das bei vielen so gleich sein kann.

Es ist wie du sagst, während der Therapie da hatte man irgendwie keine so großen Ängste, weil man war ja eh fast jeden Tag bei einem Arzt. Aber bei mir ist es so 1,5 Jahre nach der Therapie gekommen. Eigentlich voll komisch, weil das Gröbste war ja da geschafft.

Aber es hat einfach auch die Seele, der Kopf , unser Bewusstsein an der ganzen Sachen gelitten. Das schwierige ist, dass man das von Außen nicht sieht. Man scheint absolut gesund und doch ist es nicht so wie es sein sollte. Aber ich denke, dass es besser wird.

Einen guten Psychoonkologen kann ich euch nur empfehlen, wobei hier die Betonung auf "gut" liegt und so einen zu finden ist alles andere als einfach. Aber es gibt sie....

Haltet durch!!!!

lg

[Carolin]

Hallo zusammen,

es ist wirklich mal interessant zu lesen, wie andere damit umgehen. Bei mir war es so, dass ich in der Therapie viele Stimmungsschwankungen hatte. Von voller Zuversicht, bis Panik, zu Tode betrübt, hysterisch, verängstigt und fröhlich.

Mein Ziel war immer "ich will mein altes Leben zurück", das war das Ziel von Anfang an. Also war für mich auch klar, Therapie zu Ende und Kopf aus. Keine Reha, keine Eholung, 2 Wochen Urlaub und zurück an den Schreibtisch, leben Planen und ich habe es richtig krachen lassen. Feiern, Hochzeit planen, jedes Wochenende unterwegs.

Eigentlich ein perfektes Jahr. Dann Hochzeit, Baby, es ging alles seinen Gang.
Nur wenn die Nachsorgen anstehen, ich abends am Bett von meinem Sohn stehe und denke "Oh gott, ich will dich gross werden sehen" dann kommt die Angst. Auch wenn Werte nicht stimmen oder ein CT ansteht, nackte Panik. Sobald ich den Geruch der Klinik wieder in der Nase habe, habe ich das Gefühl, ich bin in einem alten, vergangen Leben, als wenn die Zeit nie dazwischen war, es ist alles wieder präsent und mein momentanes Leben existiert nicht. Und wenn es dann vorbei ist, Kopf aus, wieder Zeitreise ins Leben.

Es ist vielleicht eine Flucht, momentan funktioniert sie sehr gut, ich weiss nicht wie lange und ob da nochmal was durchbricht, ich bin so mit meinem Leben und meinen Kindern beschäftigt, dass MH schon lange keinen Platz mehr im Alltag hat.
Ich habe den Weg für mich gefunden, dass ich in besonders schönen Momenten nur denke "Lieber Gott, danke, dass ich das alles einfach erleben darf, dieses Leben, diesen Moment". Ich weiss nicht was kommen wird, aber meine Werte haben sich verschoben, seit ich Mama bin, es geht mir mehr darum, meine Kinder so lange durchs Leben zu begleiten, wie es nur irgend geht. Angst, dass es wieder kommt habe ich eigentlich nur bei konkreten Anlässen, das kam bisher nur einmal vor und ich war kurz vorm Durchdrehen, hoffen wir, dass es das erste und letzte Mal war.

Ich wünsche euch sehr, dass diese Ängste mit der Zeit immer weniger werden und MH immer weniger Platz in eurem kopf und eurem alltag einnimmt und ihr alles einfach auf euch zukommen lassen könnt! Geniesst euer Geschenk und habt keine Angst, dass es euch wieder genommen wird, das kann leider niemand beeinflussen, und selbst wenn, ist es noch kein Todesurteil!

Viele Grüße

Caro

[Monika]

Hallo,
auch für mich war das Jahr nach Ende der Therapie am schwierigsten zu bewältigen. Wie viele schon geschrieben haben ist auch mir erst nach der Zeit der Chemo und der unzähligen Arztbesuche alles so richtig bewußt geworden. Und vor allem habe ich die Begrenzheit meines Lebens zum ersten Mal so deutlich gespürt.
Das ist ja nun im Rückblick betrachtet nichts Tragisches und das Wissen um die eigene Endlichkeit läßt einen auch manches etwas gelassener sehen. Man denkt auch mehr darüber nach, aus diesem Leben etwas zu machen und das Leben zu genießen, wenn man weiß, wie schnell alles vorbei sein kann.
Aber zu dieser Zeit habe ich das schon als sehr belastend empfunden. Es war auch deshalb so schwierig, weil ich grübelte und mich in mich zurück zog, während meine Umgebung aufatmete, weil alles überstanden war. Während der Therapie hatte ich oft den Eindruck, ich muß meine Familie, meine Freunde aufbauen, denn ich war überzeugt davon wieder gesund zu werden.
Nach Abschluss der Therapie dachten alle um mich herum nun ist alles wieder gut und für mich ging die große Krise erst los.
Ich habe in dieser Zeit auch einen Psychologen zu Rate gezogen. Ob er in diesen 10 Sitzungen geholfen hat oder einfach die Zeit- ich weiß es nicht.
Was ich noch in guter Erinnerung habe ist ein Buch, dass ich in dieser Zeit geradezu verschlungen habe. Leider war es nur auf Englisch zu haben: Dancing in Limbo--Making sense of life after cancer.
Dort habe ich genau die Gefühle, die sich bei mir nach Therapieende einstellten, beschrieben gefunden. Und das tat unheimlich gut, meine Gefühle, die ich gar nicht so in Worte fassen konnte von anderen ehemaligen Krebspatienten beschrieben zu finden, zu wissen, dass es vielen so ergeht.
Meine Diagnose (IIIB) war im November 2001, meine Therapie (7x BEACOPP, zuerst esk. dann reduziert) dauerte bis April 2002.
Heute geht es mir körperlich und seelisch gut. Meine einzige Einschränkung-ich bin nicht mehr so belastbar wie vor meinem Hodgkin. Manchmal weiß ich aber auch nicht, ob ich wirklich nicht mehr so belastbar bin oder ob ich nicht mehr so belastbar (und belastet)sein will!
Der Tod von Matze hat mich sehr berührt. Das Pfingstreffen in KArlsruhe wäre gar nicht so weit entfernt gewesen, ich hatte überlegt hinzufahren.
Aber dann siegte die Bequemlichkeit, vieles andere stand -angeblich- an diesem Wochenende an. Es wurde mir wieder einmal deutlich vor Augen geführt, wie schnell alles zu Ende sein kann -carpe diem-

Liebe Grüße
Monika