Bitte dringend Hilfe-Welche Klinik in BW/Bayern??

[Vala]

Hallo

Alles ist wieder ganz anders bei mir.. keiner weiß, was man mit mir machen soll. Köln auch nicht. Sie sagen, dass ich entweder noch 1 x ABVD , oder 3 mal ABVD bekommen soll- oder keine Chemo mehr sondern noch 15 mal Bestrahlung...
Super. Ich warte jetzt noch auf Ergebnisse aus Ulm- sie beraten mich dort in ihrem Gremium am Dienstag. Bin gespannt, was die machen würden.
Am Ende muss ich mich wohl für eine Sache entscheiden, aber ich will gar nichts entscheiden - mir wäre im Prinzip Chemo lieber als Bestrahlung- andererseits wäre es dann vorbei- aber was ist, wenn doch noch was drin steckt?

Es war nämlich am Anfang bei mir so, dass ich eigentlich Stadium 2A hatte-aber dann haben sie mehrere 1 cm große Lymhknoten im "Bauch" gesehen und haben, um zu sehen, ob es ebenfalls krebs ist, 2 Zyklen BEACOPPesk gemacht und danach ein CT, um zu sehen, ob die Knoten kleiner werden- das wurden sie- also sind sie davon ausgegangen, dass dort ein Befall war und somit ein Stadium 3A.Es sollten 8xBEACOPPesk folgen.
Da am Ende des 4. Zyklus sich alle um mein Knochenmark sorgten, sollte ich noch ein PET und ein CT bekommen- das war negativ-Nur noch Reststrukturen-sollte ich noch 4 x ABVD bekommen statt BEACOPP. Da ich aber auch hier doofe Nebenwirkungen habe und mein Blut auch ganz schön absackt, wissen sie jetzt nicht mehr, ob ich nicht doch allgmein übertherapiert werde.

Ich habe keine Ahnung , was nun. Ich schreibe das hier einfach so mal, um die Gedanken loszuwerden:( Danke falls es jemand liest.
Schönes Wochenende
Jenni

[Christoph W.]

Hi

Ja, das liest jemand!
Ist dann eine Bestrahlung des Bauchraumes geplant? Oder wo war das dann gedacht?

Sind drei Zyklen ABVD keine Möglichkeit wegen des Blutbildes? Oder sind es "nur" die widerwärtigen Nebenwirkungen?
Ich habe an Marions Geburtstag jemand gesprochen, der statt BEACOPP 8x ABVD hatte, das war Stadium III. In den USA gibt es BEACOPP überhaupt nicht.

Ich würde das Ergebniss in Ulm abwarten und dieses dann in Köln vortragen.

Alles Gute für dich!

Liebe Grüße
Christoph

[Mr.K]

In den USA gibt es BEACOPP auch, die Amis sind sehr interessiert an den Ergebnissen der Deutschen Studiengruppe.

Allerdings ist ABVD dort Standart, BEACOPP wird seltener und nur in schweren Fällen eingesetzt.

Ob die Rezidivrate dort höher ist weiß ich nicht, vermuten könnte man es ja.

[Vala]

Ja, das liest jemand!
Ist dann eine Bestrahlung des Bauchraumes geplant? Oder wo war das dann gedacht?

Danke:) nein wohl nur die Halsgegend -aber wiegesagt gepant ham die noch gar nix-nur so "daherspekuliert"

Sind drei Zyklen ABVD keine Möglichkeit wegen des Blutbildes? Oder sind es "nur" die widerwärtigen Nebenwirkungen?

Na das frage ich mich auch- das Blutbild würde schon passen mit ABVD- aber sie fragen sich auf einmal, ob nicht chemo doch zu viel wäre bei mir jetzt noch, wo ich ja nur ein knappes Stadium 3 habe-wo ich mir denke na und ?? knapp oder nicht knapp- besser etwas mehr als zu wenig oder? Die Nebenwirkungen muss ich halt ertragen- was solls wa!

Ich habe an Marions Geburtstag jemand gesprochen, der statt BEACOPP 8x ABVD hatte, das war Stadium III. In den USA gibt es BEACOPP überhaupt nicht.

Das hat mein Arzt auch öfter gesagt, dass die in den USA immer auf ABVD setzen und auch sehr erfolgreich damit sind.

Ich würde das Ergebniss in Ulm abwarten und dieses dann in Köln vortragen.

Ja, das werde ich ... aber so ein Hick Hack oder? Ich meine ich bin ja sicher nicht die einizige, wo das so der Fall ist??
Naja abwarten allet...

[Sabi]

@Vala:

Was gibt es Neues bei dir?

Du sollst dich entscheiden, wie das weitere Therapievorgehen ist? Sehr "nett", das sollen gefälligst die Ärzte mit dir zusammen entscheiden, das ist nunmal doch ihr Job, oder hab ich da was falsch verstanden?

Und knappes Stadium 3 ist trotzdem Stadium 3 und somit fortgeschrittenes Stadium, sehe ich zumindest so.

Was sagt denn Köln dazu, die würd ich auf jeden Fall fragen, wenn deine Ärzte da zu einer Entscheidung nicht "fähig" sind.

LG

[Vala]

Huhu!

Das Ergebnis kam am Dienstag von den Ärzten aus Ulm- sie raten zu einem letzten Zyklus AVD. Ich habe gestern die erste Gabe meines letzten Zyklus bekommen-geil das..nur noch einmal:) sie sagen, dass sie sich alles von mir angesehen und diskutiert haben und dass es eigentlich jetzt schon reichen würde, sie aber noch einen zur Sicherheit empfehlen.Ich denke auch, dass das dann schon so passen wird- hoffe es halt,wa.

Freue mich jedenfalls total,dass das ganze nun ein Ende hat:)

[germansunshine]

Hey Vala,

Endlich mal eine Entscheidung! Bin sehr, sehr froh dass die ganze ABVD-Kiste nun bei dir auch bald ein Ende hat. Meine letzte Infusion ist 3 Tage nach deiner, hört sich an, als könnten wir am Wochenende drauf zusammen einen trinken gehen. So rein virtuell natürlich

Wie geht es dir im Moment? Hast du ein paar Tage Ruhe?

Liebe Grüsse,
Janine

[Vala]

Jau einen trinken gehen- lol aber ich bin bestimmt schon nach einem Schlückchen besoffen

Im Moment geht es- also so seit gestern- Da konnte ich auch mal durchschlafen- dieses Schwitzen geht mir dermaßen auf die Eier


Ja.. aber das Eis ist auch immer mein bester Freund- Die ganze Zeit habe ich nicht zugenommen, aber jetzt in den letzten Wochen haue ich mir soviel Zeuch hinter-

Und jetzt gehts gleich wieder zum netten Eiscafé
Schönes Wochenende Dir!