Morbus Hodgkin vor 28 Jahren

[Sabi]

@Triumf Voli:

Da sucht jemand keinen Zuspruch, sondern verbreitet unnötig Panik. Sorry, meine Meinung und ich bin auch im Status "geheilt" und kann somit absolut nicht bestätigen, das man Ärzte zur Nach- bzw. Vorsorge überreden muss. Man sollte doch bei den Fakten bleiben. Ich reagier auch da so heftig, weil ich weiß wie ICH unmittelbar nach Therapie auf solche Aussagen reagiert hätte. Nämlich mit blinder Panik. Deswegen sollte man hier dann doch etwas den Wind aus den Segeln nehmen. Eine Therapie die vor 25 Jahren ist absolut nicht vergleichbar mit der heutigen Therapie.

VG

[Triumf Voli]

naja ich kann nicht wissen ob mickey nun wirklich schwierigkeiten hat jemand gescheites zu finden oder nicht. ich kann es mir nur schwer vorstellen dass sich niemand für solche spätfolgen verantwortlich fühlt aber ich weiß es eben auch nicht. ich lasse mir da zumindest keine angst machen da ich mich gut aufgehoben fühle bei meinem onkologen. und ich hoffe mal dass es andere in meiner situation auch so betrachten können;und wissen dass die spätfolgen heute bis auf die möglichen sekundärneoplasien nicht mehr so gravierend sind, höchstens in einzelfällen vielleicht. im endeffekt ist sowieso jeder für sich selbst iund sein leben verantwortlich.

LG

[Vala]

Ich klinke mich auch nochmal ein..
Ich glaube Sabi hat schon recht.. auf mich hat es auch ein bisschen wie Panikmache gewirkt, aber Mickey hat das bestimmt nicht damit erreichen wollen. Sie hat viel durchgemacht und ich kann verstehen, dass sie da so vieles zu zu sagen hat. Ich glaube ihr habt euch etwas missverstanden.

[Mickey]

@Triumf Voli

Dir wünsche ich auch die beste Versorgung und Behandlung, die es gibt - und viel Kraft. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass die Behandlung alles weggeputzt hat und jetzt alles wieder bergauf geht!

Ich bin ja 19 Jahren alt gewesen, als ich an MH erkrankte, und schau: man kann ihn besiegen
Diese Erkrankung hat zwar ihre Schattenseiten, aber auch ihr Gutes: ich habe mein Leben so gelebt, wie ICH es wollte, weil ich so genau wusste, dass ich nur das eine habe. Das ist eine wertvolle Erkenntnis...

Alles Liebe
Mickey

[Mickey]

@ Vala

Danke!

Tschuldigung, dass ich im 2. Beitrag in die falsche Richtung geschlittert bin, aber beim 1. habe ich ja extra in kursiv und blau darauf hingewiesen, dass meine Behandlung 26 Jahre zurückliegt und die neuesten Behandlungsmethoden auf jeden Fall nicht so aggressiv sind wie die vor 20-30 Jahren. Zitat: »Daher trifft Einiges bestimmt nicht auf jeden von Euch zu, geratet also nicht in Panik, sondern filtert das für Euch zutreffende heraus.«

Was kann ich mehr tun als genau darauf hinzuweisen?

Panik verbreiten möchte ich auf keinen Fall! Entschuldigt bitte, wenn ich Euch beunruhigt oder gar panisch gemacht habe, heutzutage läuft wirklich vieles anders und sehr viel besser.

Eigentlich möchte ich nur informieren. Jeder hat seinen individuellen Umgang mit Informationen und es ist aus meiner Sicht auch völlig OK, nicht alles wissen zu wollen.

Wenn aber das Thema »Morbus Hodgkin vor 28 Jahren« lautet, dann gehört das leider dazu. Genauso wie die kleinen Wunder, zu denen unsere Körper und Seelen fähig sind, wieder zu Kräften zu kommen, eine neue Balance herzustellen und das Leben noch lebendiger zu machen.

Ich wünsche allen ganz viel Kraft, schwierige Zeiten zu bestehen und freut Euch am Frühling

Viele Grüße
Mickey

[Lila]

Vielen Dank an alle,

wird ja ganz schön heiß hier diskutiert.

Meine ausführliche Geschichte würde den Rahmen sprengen, schreibe vielleicht mal ein Buch...??

Panikmachen hat keinen Sinn und möchten wir Langzeitüberlebenden auch gar nicht.

Man kann unsere Behandlungsschemas nicht mehr mit den heutigen vergleichen.

Defekte Aortenklappen wie bei mir sind nunmal Folge von früheren Strahlenmethoden (Kobalt-/Röntgenbestrahlungen). Es trifft aber nicht nur Hodgkin-Erkrankte sondern auch die vor langer Zeit z. B. Brustkrebs hatten und hoch bestrahlt worden sind.

Ich wünsche allen die gerade in Therapie sind viel Erfolg und Mut, Kraft....

Vielleicht helfen euch unsere Langzeitstudien irgendwann mal weiter......(Hoffe es)

Liebe Grüße

Lila

[Sane]

Hallo surviver!
Ich habe Eure Beiträge mit sehr viel Interesse gelesen. Was mich fasziniert- damals galt der Hodgkin nach meinem Kenntnisstand noch nicht als heilbar und alle Beschreibungen, die ich auch in Büchern gelesen habe sind ziemlich gruselig.

Ihr schreibt, dass die Spätfolgen durch die damalige Radiotherapie entstanden sind. Wie war denn damals die Chemotherapie?

Sane

[Lila]

Hallo Sane,

ich kann nur von mir berichten.
Wurde 1982 nach dem Therapieprotokoll der deutschen Arbeitsgemeinschaft für Leukämieforschung Stadium IIb behandelt mit 2 Zyklen Vincristin, Procarbacin, Adriblastin sowie 2 Zyklen Endoxan, Vincristin, Procarbacin.
Bei mir wurde das obere Mantelfeld mit 30,0 Gy bestrahlt sowie Aufsättigung des Mediastinums mit 8,0 Gy. (Kobalt-/Röntgenbestrahlung)

Damals musste noch die halbe Milz entfernt werden.

Bin auch bei Prof. Schellong in der Therapiestudie und kann Mickey nur recht geben. Toller Studienleiter......

Höre immer mehr von defekten Aortenklappen nach Hochdosisbestrahlung in den 70er/80er Jahren......

Liebe Grüße und keine Panik......

Lila

[Sane]

Hallo Lila,
die Medikamente kommen mir doch sehr bekannt vor. Die Milz wurde standartmäßig entfernt- oder?
Ich habe kurz nach meiner Diagnose eine alte Psychembel, also ein medizinisches Fachbuch gelesen und was da über unseren Hodgkin, bzw. die Behandlung stand... vor allem die Fotos

Panik habe ich keine, aber großen Respekt vor Euch Survivern. Ich bin ja auch gar nicht bestrahlt worden, insofern habe ich wirklich keine Angst... Na, ja, das stimmt auch nicht so ganz...

Sane

[Lila]

Hallo Sane,

Eine Milzteilentfernung gehörte damals zum Standartprogramm (bei Stadium II jedenfalls). Es gab damals keine Kernspin- oder CT-Untersuchungen.
So konnte man damals feststellen, ob der Unterbauch auch befallen ist oder nicht.

Finde es super, das heute manchmal gar nicht mehr bestrahlt werden muss....

Liebe Grüße

Lila

[peter0479]

schreibe vielleicht mal ein Buch...??

Lila

Becker, Lesch und andere haben es schon gemacht, von denen ich dieses Buch sehr empfehlen möchte. Der Autor hat sich auch damals bereits erfolgreich gegen die Milzentfernung (Splenektomie) zur Wehr gesetzt.

Autor: Klaus Peter Becker
Titel: Ich habe meinen Krebs besiegt
Verlag: Luitpold Lang, 1982
ISBN 3-87462-003-4
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3874620034
Preis: ca. 11.25 EURO , sFr. 18.-

Das Buch von Michael Lesch empfand ich wegen seines problematischen Krankheitsverlaufs eher ein wenig kontraproduktiv.

[Mickey]

Hallo Sane,

ich bin 1984 an MH 1A erkrankt und neben einer
- Lymphografie (man bekommt stundenlang Kontrastmittel in die Lymphbahnen geleitet und wird anschließend von oben bis unten geröngt)
- Oberkörper-Röntgen (wegen Knochenbefall)
- Computer-Tomografie des Rumpfes
- Knochenmark-Punktion
war die Splenektomie (Milzentnahme), Leberspitzen-Proben, Lymphknoten-Entnahme (wo sie vergrößert waren nach Lymphografie) und das Verlegen der Eierstöcke hinter die Gebärmutter das Standard-Programm.

Das Stadium 1A, Befall oberhalb des Zwerchfells wurde in Hamburg noch mit 44 Gy (4 x die Woche 2 Gy) bestrahlt: Hals (17x19 cm) von vorn, Mediastinum (10x18 cm) + Axillen (10 x 12 cm) bestrahlt. Wenn ich auch unterhalb des Zwerchfells befallene Lymphknoten gehabt hätte, wäre ich mit einer Chemotherapie behandelt worden - davor hatte ich noch maher Angst als vor der Bestrahlung. Mir sagte man damals, dass ich eine sehr gute Heilungschance hätte (an die 90%), weswegen ich letztlich auch alles mitgemacht habe, obwohl ich bei 38Gy sowas von die Nase voll hatte und am liebsten abgebrochen hätte (wäre nach der derzeitigen Forschung auch richtig gewesen) und mir auch die Milzentnahme überhaupt nicht einleuchten wollte (aus diagnostischen Gründen ein gesundes Organ entfernen???).

Naja, aber es ist alles überstanden und die Spätschäden halten sich bei mir ja auch noch sehr in Grenzen. Es ist doch beeindruckend, was sich in der Krebsforschung in den letzten 20 Jahren so getan hat. Und es ist doch auch spannend zu sehen, wie viele Überlebende es trotz dieser doch sehr aggressiven frühen Behandlungsmethoden es gibt. Jeder Körper ist ein kleines Wunderwerk!

Lasst es Euch gut gehen und genießt den Frühling mit seinen neuen, frischen Kräften!

Herzliche Grüße
Mickey

[Lila]

Hallo Peter, Mickey,

Danke für den Buchtipp, werd ich mir merken.............

Bei mir war das eigentlich nur so dahin gesagt (äh, geschrieben). Ich denke mein Buch würde wahrscheinlich niemanden interessieren.... Jeder von uns hat doch so seine eigene Lebensgeschichte-/erfahrung?

PS: War heute den ganzen Tag im Mammazentrum unterwegs wegen Mamma-Screening wegen Hochrisikopatientin nach Hochdosisbestrahlung........,
Puh, keine Auffälligkeiten!!!

Na dann, schönes Wochenende!

Lila

[Mickey]

Liebe Lila,

super, dass alles OK ist!

Vor 26 Jahren, als ich an MH erkrankte, waren Bücher von Krebserkrankten längst nicht in der Hülle und Fülle da wie heute. Ich habe immer nur Bücher gelesen, bei denen die Erkrankten überlebt haben bzw. die durch positive Gedanken geprägt waren - davon gab es echt wenige.

Es ist, wie Du sagst: jeder hat seinen Weg, aber diejenigen, die sich neu auf den Weg machen, freuen sich, wenn sie über z.B. ein Buch auf jemanden stoßen, der auch so denkt und fühlt wie sie. Damals gab es beispielsweise fast nur Bücher von über 40-jährigen Frauen. Ich war damals 19 Jahre alt und hatte noch ganz andere Dinge im Kopf und Herzen. Ich wollte gerade ausziehen und mit Volldampf in mein eigenes Leben starten, da höre ich die Diagnose »Krebs« und denke natürlich erstmal: »Das wars dann ja wohl.« Keiner der mir nahestehenden Personen wollte mit mir über den Tod sprechen. Was hätte ich für ein Buch einer Jugendlichen gegeben, die über ihre Ängste und Gefühle schreibt?

Jeder hat seinen Weg und jeder hat seine Geschichte. Wenn Du Spaß am Schreiben hast und den Wunsch verspürst, ein Buch zu schreiben, dann los!

Alles Liebe
Mickey

[Lila]

Hallo Mickey,

werde es mir evtl. wirklich mal überlegen ein Buch zu schreiben. Lese deine Berichte auch sehr gern. Vielleicht wäre es ja auch eine Anregung für dich....

Ich denke jeder wird es schwer haben mit nahestehenden (gesunden) Personen über den Tod zu sprechen die noch niemals eine lebensbedrohliche Situation erlebt haben.
Du (auch ich) mussten uns schon in jungen Jahren damit auseinander setzen. Wir haben wahrscheinlich ein ganz anderes Lebensgefühl.........

An alle die gerade akut erkrankt sind möchte ich Mut und Kraft geben, denn wenn man die Krankheit besiegt hat, lebt es sich sehr gut damit......

Ein Leitspruch auch von mir:
"Ein neues Leben kann man nicht anfangen, aber täglich einen neuen Tag"

Liebe Grüße

Lila