Morbus Hodgkin in der Familie

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Auge-Du
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Beitragvon Auge-Du » 08.02.2009 18:39

was die Haare angeht: JAAAAA!!!! Eindeutig...

beste was als Mann da zu machen ist: Ran mit der Maschine, dann ist das mit der Laune auch wieder besser, ein schönes Gesicht braucht mitunter auch mal was mehr an Platz

:twisted:
10/08 Morbus Hodgkin Stadium 2B mit RF Mediastinaltumor (14cm)
Behandlung nach HD18 - Arm D: 4 Zyklen
24.11.08-03.02.09 4 Zyklen BEACOPP eskaliert
AHB in der Klinik Sonneneck, Föhr
Voll auf die 12:
Mr. Hodgkin bekommt Saures

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bei Fragen direkt per PN, bin nur noch selten im Forum...
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Joachim
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Beitragvon Joachim » 08.02.2009 19:38

Hi,
meine Haare rieselten auch so ab 16./17. Tag nach der allerersten Chemo.
:roll: Es begeisterte mich nicht so und da hab ich genau wie Herr Auge
mit der Haarschneidemaschine ALLES entfernt. Das war mal ein ganz anderer look. Gefiel mir vorübergehend gar nicht soooo schlecht. Ich hab 2 Schwager, die glaubten, das wäre gewollt. :roll: Die sehen selber das halbe Jahr in den Sommermonaten aus modischen Gründen so aus.
Für Männer ist die Glatze doch nicht soooooo schlimm. Direkt nach Chemoende wuchs ja auch alles wieder, erst kleine Löckchen
:roll: und dann wieder war alles wie gehabt. :D

LG Joachim
MH Ia/IIa noduläres lymphozytenprädominantes HL, Diagnose 02/07, 2 Kurse ABVD, PET im Juni 07 neg., 17 x 1,8 gray Juli 07, alle NUs okay :4587:
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Marc77
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Beitragvon Marc77 » 09.02.2009 14:10

Ich habe gelesen dass es auch Leute gibt, bei denen geht es ziemlich lange bis die Haare ausfallen... und das soll anscheinend eher ein Nachteil sein?
Also ich mit meiner Unwissenheit gehe davon aus dass ein früher Haarausfall bedeutet dass die Chemo relativ rasch anschlägt, stimmt das so?

Mein Bruder hat übrigens heute bis Mittag gearbeitet, ging aber dann nach Hause wegen Bauchschmerzen und Erkältung.
Sind das auch normale Wegbegleiter?

Lg
Marc

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 09.02.2009 14:28

... vergiss das Thema Haare einfach, das hat NULL Aussagekraft über die Wirksamkeit der Chemo.

Mag sein, dass die Haarwurzeln bei manchen Menschen zäher sind, aber das ist auch schon alles.

Was die Haare angeht: Bei ABVD könnte es manchmal sein, dass sie kaum ausfallen (wie z.B. bei mir), bei BEACOPP gebe ich den Haaren sowieso keine Chance... dann lieber gleich abrasieren - das spart 'ne Menge Fusselei.
Ahoi Marc

Hans08
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Beitragvon Hans08 » 09.02.2009 18:16

Hallo Marc!

Zum Thema Haare: Bei mir waren sie auch nach bzw während des zweiten Zyklus nicht mehr zu halten. Am besten abrasieren und gut ist. Bei einem Mann finde ich das sowieso nicht schlimm.

Zum Thema Müdigkeit am Tage: Ich hab jeden Tag mittags 2-3 Stunden geschlafen. Es hat mir sehr gut getan und ist denke ich auch normal.

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3100

renben
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Beitragvon renben » 10.02.2009 00:01

sorry ... aber bei Erkältung klingeln bei mir gleich die Alarmglocken!!! Wie ist das denn gemeint? Erkältung? Während beacopp?

Die Haare fielen bei mir komplett erst nach - ich glaube 3 Zyklen beacopp eskaliert - aus. Nach den ersten war es auch nur büschelweise. Man kann die Wirksamkeit der Chemo nicht anhand des Haarausfalls bewerten, das kann ich einfach nicht glauben.

Ich hab sie nach dem ersten Zyklus auch auf 12mm gekürzt, danach dann auf komplett weg.

Und zum Thema Immunstatus: keine Pickel drücken, nicht in Augen reiben und nicht popeln, nicht an den Fingerngeln knabbern und bei niedrigen Leukozyten auch nicht knutschen...

Haltet durch!
renben
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April 07 - Okt. 07: 8x beacopp eskaliert
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renben
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Beitragvon renben » 10.02.2009 00:03

ps: sorry ich nochmal, also wegen der Erkältung sollte er unbedingt mit dem Onkologen reden.
lg
renben
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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 10.02.2009 00:59

... da möchte ich mich renben anschließen:

Während der Chemo ist mir keiner Infektion zhu spaßen, selbst, wenn ein gesunder Mensch das noch nicht mal ernst nehmen würde.

Ich habe mir durch das säubern des Katzenklos zu der Zeit einen echt üblen bakteriellen Infekt eingefangen... echt unlustig.

Ohne Leukos hat man halt kein Abwehrsystem... :?
Ahoi Marc

Marc77
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Beitragvon Marc77 » 10.02.2009 08:27

Hi Renben und Marc

Mit Erkältung meine ich dass er Husten hat. Heute muss er ins Krankenhaus für die letzte Runde vom 2. Zyklus, da wird er ja wieder gründlich durchgecheckt und sein Husten wird sicher genau angeschaut.. hoffe ich doch...

Wegen dem Haarausfall hat er sich eigentlich schon vor der Chemo die Haare gestutzt, daher würde ich sagen er war schon recht gut darauf vorbereitet.
Für Männer ist da ja zum Glück nicht so tragisch.

Oh man... ist das echt so übel wegen den fehlenden Leukos? Kann man sich da mit jedem Scheiss anstecken? Dann müsste er ja theoretisch mit Schutzmaske rumrennen?

lg Marc

renben
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Beitragvon renben » 10.02.2009 14:05

Ja es ist echt so übel mit den Leukos. Im Prinzip kann man auch sagen, es ist lebensgefährlich.
Eine kleine Geschichte..
Kennst bestimmt Krieg der Welten, wo die Aliens wegen nem Virus dann plötzlich tot umfallen, weil sie kein Immunsystem haben. Und beim Hodgkin wird auf dem Immunsystem rumgetrampelt - es wird zerstört. Leukos unter 1000 oder 2000, die wirklich kritische Grenze habe ich leider vergessen. Mein Rekord lag bei unter 100 in einem späteren Zyklus. Viren & Co. können sich einnisten, und sobald das Immunsystem dank Neulasta oder Neupogen wieder aufgebaut wird, zeigt sich auch erst eine Reaktion des Körpers durch z.b. erhöhter Körpertemperatur, weil ja erst durch die Arbeit des Immunsystems gegen den Eindringling gekämpft wird. So wurde mir das erklärt.
Neulasta & Co. sind ein Riesenfortschritt für Chemotherapierte. Dank dieser Mittel kann die Chemo in kürzeren Abständen verabreicht werden. Ihr werdet merken, dass die Onkologen vor jedem neuen Zyklus den Leukozyten- Check machen. Haben sich die Werte nicht erholt, wird mit dem nächsten Zyklus gewartet, erhohlen sie sich auch nach dem Warten nicht (bestimmter, vorgegebener Zeitraum), wird die Dosierung des folgenden Zyklus runtergestuft. Denn durch den erhöhten Bedarf an Erhohlungszeit ist die Toxizität, sprich Vergiftung / Zerstörung des Knochenmarks verdeutlicht (Knochenmark gehört mit zu den Blutbildenden, also auch Leukobildenden Organen - da das Knochemark durch Neupogen angeregt wird, tun auch die Knochen so tierisch davon weh - mal wieder: so wurde mir das erklärt, ich bin kein mediziner). Als es noch kein Neupogen gab, waren die Abstände zwischen den Zyklen so groß, dass die Effizienz der Chemo sank, weil nicht dauerhaft auf die bösen Zellen eingewirkt werden konnte. Es dauerte teilweise also so lange, bis sich das immunsystem von alleine wieder so weit aufgebaut hatte, das der nächste Zyklus verabreicht werden konnte, dass selbst die bösen Zellen sich wieder ausbreiten konnten oder Zeit zum anpassen bekamen.
Die Gewohnheiten sollten angepasst werden. Ich persönlich musste mir das Fingernägelknabbern und Augenreiben bewusst machen und abgewöhnen, ist gar nicht so einfach so automatisierte Prozesse zu stoppen.

Viellecht verdutlicht das ja die Problematik.
lg
renben
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Jan. 08: 15x 2Gy Restgewebe Bestrahlung

lahe07
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Beitragvon lahe07 » 15.02.2009 20:39

Hallo,
bezüglich dem Thema Haare kann ich von mir berichten, dass am 14. Tag nach 1. Chemo auf einmal meine Achselhaare "rieselten". Am nächsten Tag gings dann auch auf dem Kopf los. Mittlerweile sind auch meine Brauen und Wimpern ausgegangen. Und das macht sich als Frau ziemlich schlecht mit dem Schminken. Aber ist auch egal. Hab sogar Haare an Armen und Beinen verloren und das merke ich auch, muss nämlich ständig nen langen Pulli anziehen :D.

Was die Nebenwirkungen betrifft, hatte ich kaum welche, mal Übelkeit, aber da hatte ich Zofran, was mir gut geholfen hat. Bei mir ist halt das Problem, dass meine Leukos oft im Keller sind und mein 15 Monate alter Sohn sich auch noch ständig irgendwelche Krankheiten im Kindergarten einfängt, die an mir nicht spurlos vorübergehen. Man kann sagen, dass ich eine Woche im Krankenhaus bin und eine Woche zu Hause. Die sind auf meiner Staion schon vollkommen genervt von mir. Hab mir sogar ne Lungenentzündung im KH eingefangen. Zur Zeit hab ich Bronchitis, weswegen die letzte Chemo verschoben werden mußte.

Was aber am schlimmsten war, war das mein Port nicht richtig saß. D.h. der 1. Zylkus BEACOPP ging noch über den Port, doch den 2. mußten sie schon über die Venen geben und das ist echt übel, weil die sich mittlerweile "zurückgezogen" haben. Da mußte ich noch mal operiert werden und der Port wurde diesmal extra stark angenäht, damit er auch ja nicht mehr verrutscht. Die OP hat mich körperlich aber auch noch mal mit genommen.

Was mich aber am meisten stört, ist das ich am normalen Alltag nicht dran teilhaben kann. Ich würd auch gern mal wieder einkaufen gehen und wenns nur Lebensmittel sind. Ich darf noch nicht mal in den Kindergarten, meinen Kleinen abholen wegen der hohen Ansteckungsgefahr. Wenn meine Leukos unter 1000 sind, muss ich sogar im KH mit Mundschutz rumlaufen und das ist echt ätzend. Jetzt starren die Leute nicht nur wegen meiner fehlenden Haare :?

Zum Thema Ernährung kann ich nur sagen, dass ich nur auf ein paar Lebensmittel verzichtet hab, z.B. alles mögliche an Kraut, Rotkraut, Krautroulade usw, Zwiebeln nur gut durchgekocht oder gebraten und keine Leber oder sowas. Den Heißhunger hatte ich aber nur bei den BEACOPPs, danach hab ich dann wieder normal gegessen, bzw, hatte ich kurz nach der Chemo kaum Hunger.

Zum Thema Umgang mit MH kann ich nur sagen, dass ich es nicht mochte, wenn mich Leute ganz vorsichtig und eingeschüchtert gefragt haben wie es mir geht. Es bringt mir doch nichts, die anderen aufzubauen. Ich hab allen gesagt, sie sollen sich wie immer verhalten. Hab sogar Witze über meine neue Frisur gemacht von wegen man spart ja ne Menge Gled für den Friseur und das Shampoo und morgen ist man ja auch schneller mit dem Frisieren fertig. Man hat aber auch an meiner Stimmung mit bekommen, wann es mir schlecht geht und da haben sich meine Leutchen eben später noch mal gemeldet.

Ich wünsch deinem Bruder alle Kraft, die er braucht, um den Mist hinter sich zu bringen. Mir hat es geholfen, dass mein Bruder vor 12 Jahren an MH erkrakt ist und nun nach 10 Jharen als geheilt gilt.

LG Laura
10/08 MH Stadium Ia mit RF Mediastinaltumor (6 cm)
HD 14, 2 x BEACOPP eskaliert, 2 x ABVD
13.02.09 letzte Chemo
19.03.09 Bestrahlung beginnt

Marc77
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Beitragvon Marc77 » 23.02.2009 21:16

Hallo zusammen

So, wiedermal was kurzes von mir. War heute mit meinem Bruder im Krankenhaus für den 1. Tag vom 3. Zyklus.

Ich muss sagen ist schon echt klasse wie mein Bruder das ganze wegsteckt, man könnte gar nicht meinen was für eine schwere Bürde er ertragen muss...

Das er nicht alleine in die Therapie geht hat sich bis jetzt sehr bewährt, er läuft nicht Gefahr einen Unfall mit dem Auto zu verursachen und hat immer jemanden dabei der ihn ein bischen Unterhalten kann. Funktioniert ganz gut so und es schweisst irgendwie enorm zusammen...

Was mich heute ein bischen verunsichert hat, ist dass er ab und zu einen sehr hohen Puls hat, fast so wie Herzrasen. Und dabei zittern seine Hände ziemlich stark.
Dabei wurde er ja vor der Chemo genau untersucht und sein Herz war vollkommen in Ordnung.
Wisst ihr ob das eine Nebenwirkung sein könnte?

Liebe Grüsse
Marc

Hans08
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Beitragvon Hans08 » 23.02.2009 21:26

Hallo!

Hoher Puls könnte vielleicht mit einem niedrigen HB Wert zusammen hängen....

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3100

Marc77
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Beitragvon Marc77 » 23.02.2009 21:42

Hallo Hans

Besten Dank für die prompte Antwort!
Was ist denn ein HB Wert? Und was macht er genau?

lg
Marc

salita
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Beitragvon salita » 23.02.2009 22:08

http://de.wikipedia.org/wiki/H%C3%A4moglobin

Hoffe das ist aufschlussreich.
Alles Gute, Sarah
2008 MH IIb - 2 x ABVD + 30 gy
seither Vollremission


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