Alternativen zur Hochdosis-Chemo

[Melvin]

@ Sabi:

Das Kind hat keinen richtigen Namen. Deswegen hier ein Auszug aus dem Befundbericht der Charitè.

Zitat:
"Die Subtypisierung ist nicht eindeutig. Einmal weist dieses Hodgkin-Lymphom Züge eines lymphozytenarmen Hodgkin-Lymphoms auf, zum anderen besteht eine noduläre Sklerose. Auf jeden Fall stellt dieses klassische Hodgkin-Lymphom einen aggressiven Subtyp dar. Allerdings ist erfreulich, dass die in Köln entwickelte BEACOPP-Therapie auch bei dieser Form des Hodgkin in der ganz überwiegenden Mehrzahl der Fälle erfolgreich ist. Verschlüsselt habe ich diesen Fall als lymphocyte depleted."
Zitat Ende.

Und dann noch die Unterschrift von Prof. Dr. Dr. h.c. Stein.

Und in Stuttgart erzählt man uns einen von wegen Chemos werden nicht nach Typ, sondern nach Stadium vergeben.

Ich kann gar nicht soviel essen, wie ich... aber das wisst Ihr ja schon.

Gruß,
Melvin

[Nellly]

Hallo Melvin,

genau in der gleichen Situation waren wir auch vor gut einem Jahr. Ich habe allerdings meinen Sohn geschnappt und bin mit ihm nach Köln gefahren und beide sind wir ein ganzes Jahr dort geblieben. Wir waren der Ansicht, dass ein Arzt der täglich mit MH zu tun hat, die meiste Erfahrung auf diesem Gebiet hat.

Auch bei meinem Sohn war nach der Erstbehandlung der MH nicht weg, obwohl er als geheilt in Tübingen entlassen wurde. Ja, man hat sogar auf die Bestrahlung verzichtet, ohne ein PET zu machen. Heute wissen wir mehr und hinterfragen auch alles. Ich darf gar nicht daran denken welche Fehler damals passiert sind. Das lähmt mich nur für die Zukunft.

Heute hat mein Sohn die allogene Transplantation hinter sich. Es geht ihm zwar icht blendend, aber er lebt. Ohne Köln bin ich mir nicht so sicher, ob das auch so wäre. Nach meiner Meinung steht in Köln einfach mehr Geld zur Verfügung um z.B. auch mal ein PET außer der Reihe zu machen. Wie oft habe ich hier im Forum gelesen, dass man um ein PET kämpfen musste. Mein Sohn hat nur gesagt, dass er das Gefühl hat da wächst wieder etwas und sofort hatte er einen Termin zum PET.

Trotz DHAP, IGEV und anschließender Konditionierung hatte er noch vor der autologen Transplantation ein Rezidiv. Jetzt hat er 64! Chemos und 2x eine Hochdosis hinter sich und hoffentlich ist jetzt endlich Ruhe.

So, und jetzt wünsche ich Euch: Kopf hoch und nach der besten Möglichkeit suchen.

Nellly

P.S. Die Threads von Frühling06 sind sehr gut. Sie hat das gleiche wie wir durchgemacht und sich hervorragend informiert.

[Sabi]

Hallo Melvin,

es ist tatsächlich so, das es bei der Zuweisung der Studien lediglich auf das Stadium und evtl. vorhandene Risikofaktoren ankommt. Lediglich bei dem lymphozytenreichen Subtyp wird anders behandelt bzw. "Watch and wait" gemacht. Bei den anderen klassischen Subtypen wird wohl anscheinend tatsächlich kein Unterschied getroffen.
Unabhängig davon ob es nun tatsächlich stimmt das Beacopp bei manchen Subtypen sich als überlegen herausgestellt hat - es kann tatsächlich sein das diese Auswertungen auch bei der Studie gemacht werden - und trotz der verständlichen Wut und Ungläubigkeit die ihr habt und die ich bestens nachvollziehen kann - müsst ihr euch jetzt auf das was vor euch liegt konzentrieren. Auch wenn es schwerfällt und ich wahrscheinlich auch in Grübelei verfallen wäre a la "Was wäre gewesen wenn..."

Ich glaube das eure Kraft sich zum größten Teil auf die Vergangenheit konzentriert und das Gefühl falsch behandelt worden zu sein euch festhält. Ich hätte auch wahnsinnige Angst vor einer Hochdosis und würde diese Möglichkeit auch wahrscheinlich erst mal von mir weisen und nicht wahrhaben wollen. Wenn mir allerdings ein Arzt meines Vetrauenes sagen würde, das dies die einzige Möglichkeit wäre dann würde ich nicht eine Sekunde zögern diese Möglichkeit in Anspruch zu nehmen. Ich glaube, das man diese. Option einer Hochdosistherapie für sich erst einmal annehmen muss und auch akzeptieren muss - damit die Kraft sich dann darauf konzentrieren kann.
Ich hoffe, das ihr bald einen Arzt findet dem ihr vertraut und dessen Beurteilung der Situation und Empfehlung der Therapie ihr annehmen könnt.
Bitte seid euch auch darüber im Klaren, das die wirklichen "Lymphomspezialisten" alle mit der Kölner Studie zusammenarbeiten - vielleicht schaut ihr mal unter: http://www.lymphome.de/Gruppen/Studienzentren/Suche.jsp und findet dort einen Arzt der bei euch in der Nähe ist.

Viele Grüsse

[Melvin]

@ Sabi

Du hast recht, dass wir im Moment einen wirklich großen Hass auf die Ärzte scheiben. Wir haben das Gefühl, dass wir, respektive meine Freundin, falsch behandelt wurde.

Das hat wirklich jegliches Vertrauen in Ärzte gekillt und wir fühlen uns in der derzeitigen Entscheidungsfindung mutterseelenallein. Es ist ja nicht gerade so, dass meine Freundin einen Schnupfen hätte und wir entscheiden müssen, ob sie Nasentropfen oder Nasenspray bekommt.
Es ist eine elementare Entscheidung, die wir treffen müssen. Und hier kommt zu der riesigen Wut noch riesige Verzweiflung hinzu.

Gruß,
Melvin

[renben]

Da sieht man mal wieder, wie schlecht Patienten aufgeklärt werden. Studie hin Studie her - der eine Prof sagt Beacopp, das andere Krankenhaus lässt eine Studienteilnahme zu, bei welcher auch ABVD randomisiert werden kann und sagt wir teilen nach Stadien ein und nicht nach Subtypen. Damit meinen die nichts anderes als wir weisen ihr Stadium 2, wenn sie an der studie teilnehmen "wollen"!!! in die HD14 ein. Der Rest fehlte bei Eurem Gespräch wohl, welcher in etwa so lauten könnte:"in HD 14 gibt es dann drei Arme... A,B,C ... ABVD, Beacopp...Mix...etc - nehmen sie also an der Studie teil, könnte passieren, dass sie ABVD randomisiert, also per Zufall ausgewählt bekommen, und nicht beacopp "zugeteilt" werden, was dann aber Prof.Dr.Dr. Steins Empfehlung widerspricht".

Will damit sagen, es wurde nichts falsches gesagt, aber definitiv mal wieder ZU WENIG Information und Transparenz.

Daraus habt ihr gelernt. Ich persönlich würde bei einer Rezidivbehandlung Berlin Charité oder Köln ansteuern. Es gibt viel gutes Köln Feedback und Euer Fall scheint mir nicht wegen Köln zustande gekommen zu sein, sondern wegen mangelnder Aufklärung in Stuttgart, nicht falsche, sondern eben zu wenig, wie es scheint. Zu Eurer Wut kann ich mich Armins Beitrag auch nur anschliessen und was Sabi und ich schon geschrieben haben, Abbrechen der Studienteilnahme, mehr Kommunikation - bedenken der Therapie, da Prof. Stein schreibt beacopp, alternative andere Therapie, möglich ja/nein? wenn nein, warum nicht.. etc.
Und was die Transparenz und Informationen angeht, die Stuttgart, Köln, Berlin und so weiter ....
Hattet ihr Dr. Steins path. Befund vor der Einwilligung zur Studienteilnahme gekannt? Wusstet ihr, dass ihr bei Studienteilnahme nicht einem Arm zugeteilt, sondern randomisiert werdet, also kein Mensch das entschieden hat, sondern der Zufall? und dass ihr das hättet abbrechen können, wenn ABVD randomisiert wurde?

[speedy]

Hallo Melvin,

ich finde es gut das Du euch in diesem forum angemeldet hast.
Gerade in Eurer Lage.
Wir haben hier alle so unsere Erfahrungen gemacht mit den Ärzten
bei diesem eher selteren Krebs. Warum das in Euerem Fall so gelaufen ist, ich kann es nicht beurteilen.
In Remission zu kommen, die chance ist eben nicht zu 100%, das sollte man nie vergessen.

Wenn ich auch Deine Wut verstehen kann.............wäre

mein Vorschlag: Schliesst mit der Vergangenheit ab. Das was passiert ist ist passiert, ist eh nicht zu ändern. Fangt wieder bei null an. Auch wenns schwer ist. Aber die nächsten Monate werdet Ihr Energie brauchen, verschwendet sie nicht in die Vergangenheit und in Wutanfälle. Guckt nach vorn.
Und einen erfolgreichen Kampf! Gabi

PS Wenn ich in Deiner Lage wäre, würde ich übrigens meinen Schatz mitsamt seiner Akte ins Auto schleppen und nach Köln fahren. Da ist
einfach viel know how, gerade wenns vom üblichen Verlauf abweicht.

[Melvin]

@ renben

Nein, das wussten wir nicht. Wie soviele andere Dinge. Z.B., dass meine Freundin auch durch die ABVD schon unfruchtbar werden kann. Es hieß nur, sie solle brav ihre Pille weiternehmen. Dass das dazu dient, die Eierstöcke zu schützen, haben wir erst vor ein paar Wochen erfahren.
Genauso wie die Stationärztin auf der Onkologie. "Alkoholschmerz beim Hodgkin? Das habe ich ja noch nie gehört!" Die gleiche Koryphäe beharrte auch beim Arztgespräch auch darauf, dass die Entscheidung, welche Chemo gegeben wird, Stuttgart trifft. Tatsächlich wurde die Entscheidung aber in Köln getroffen.

Dass das aber im Keller der Uni Köln durch Würfeln festgelegt wird, erfahre ich erst jetzt...

[Melvin]

@ speedy

Danke für Deine aufmunternden Worte und Deine Tipps. Aber die Vergangenheit bei der vor uns liegenden Zukunft kann ich im Moment nicht ruhen lassen, weil derzeit aus dem Mosaik ein Bild wird.

Und daran hat auch Köln seinen Teil dazu beigetragen. Also was soll ich dann dort? Das wäre ungefähr so, wie wenn der Deliquent kurz vor der Guillotine seinen Henker fragt, ob er ihm was gegen Kopfschmerzen hätte.

[Sabi]

Hi Melvin,

ich merke wieviel Wut und auch Hass in dir ist. Ich kann es vollstens verstehen - ich denke auch, das du momentan viel im Internet liest und das deine Wut noch verstärkt. Ich bitte dich - aber nicht alles was im Internet steht für "bare Münze" zu nehmen und versuchen ein Stück Objektivität zu bewahren.
Fakt ist auch ganz klar - ich denke das ist vielleicht sehr wichtig das du dir das klar machst - deine Freundin hatte Stadium IIA mit einem Risikofaktor --> wäre sie von Anfang an außerhalb der Studie behandelt worden, hätte sie auch wahrscheinlich nur 4x ABVD bekommen. Ich meine gehört zu haben, das eine Behandlung mit BEACOPP bei Stadium IIA mit einem Risikofaktor außerhalb der Studie rechtlich nicht zulässig ist. Somit hat euch die Teilnahme an der Studie die einzige Möglichkeit eröffnet, in den Arm B randomisiert zu werden mit 2x BEACOPP esk. und 2x ABVD.

Ich denke, trotz der ganzen Wut und Enttäuschung müsst ihr jetzt zu einer Entscheidungsfindung kommen - und ganz bewusst alle Vorteile und Nachteile der verschiedenen Therapieoptionen bewusst machen. Momentan denke ich, das da noch ein großer Verdrängungsprozess ist und die Fokussierung auf die Vergangenheit gerichtet ist. Ich denke, das deine Freundin als Betroffene noch mehr darunter leidet als du - vielleicht kann es sogar sein, das du sie (noch) mehr verunsichert mit der Frage: "Kommt das Rezdiv durch eine evtl. falsche Behandlung" - diese Frage kann dir niemand beantworten. Ich denke du hilft ihr mehr, wenn ihr es schafft mit der Vergangenheit abzuschlißen und ihr wirklich in Köln euch mal vorstellt und euch von Ihnen beraten lässt. Es ist ganz klar so - du bist kein Experte und niemand im Forum hier ebenfalls - bitte gib deiner Freundin die Chance sich mit wirklichen Experten zu treffen und sich durch einen Experten aufklären zu lassen. Du hilfst deiner Freundin in keinster Weise, wenn du sich quasi noch bestärkst in der Meinung das sie falsch behandelt worden ist und Köln kein geeigneter Ansprechpartner ist. Vielleicht musst du deine Wut erst einmal herunterschlucken und objektiv betrachtet sehen, das das Rezdiv deiner Freundin nun einmal da ist unabhängig durch welche Ursachen, und das Warten und Aufsuchen zig Ärzte ihre Kraft kostet und wahrscheinlich mehr verunsichert und ängstigt.

Ich kann dich verstehen - aber gib vielleicht auch deiner Freundin die Chance mit der Vergangenheit abzuschließen - das kann sie nicht wenn du in der Vergangenheit "festhängst" und deine primäre Konzentration auf die Möglichkeit einer evtl. falschen Behandlung gerichet ist.

Viele grüsse

[renben]

Und wie gesagt, keiner weiß, ob nicht auch bei beacopp jetzt ein Rezidiv käme. Manche vertragen beacopp auch gar nicht und müssen wegen Unverträglichkeit wechseln.

Die Wut macht überhaupt gar nichts einfacher jetzt. Sie verändert die Wahrnehmung und macht viele Sachen schwerer. Und Entscheidungen so zu treffen, naja... Ich kann Euch echt nur raten Euch sonen Entscheidungsbaum aufzumalen; und mit Ärzten offen reden - vor allem darüber, dass ihr alle Transparenz und Informationen erwartet und verängstigt, enttäuscht und wütend seid. Reagiert der Arzt Eurem Gefühl nach komisch, würde ich nochmal einen anderen versuchen.


alles Guten,
renben

[roro]

Hi Melvin,

ich weiß nicht aus welcher Region ihr kommt, aber in Dresden gibt es auch noch eine Klinik, die auf dem Gebiet Hodgkin sehr gut ist und sehr eng mit Köln und anderen auf diesem Gebiet zusammen arbeiten.

Alles Gute und viel Kraft
roro

[renben]

mir fiel grad noch ein, .... wegen Randomisierungsgeschichte....

Sobald bekannt ist, wenn ein Arm einer Studie unter bestimmten Faktoren der Erkrankung einem anderen Arm gegenüber deutlich unterlegen ist, darf der unterlegene Arm nicht verabreicht werden!

Kopf hoch!
renben

[speedy]

ganz ehrlich... ich bin ja genau wie Du Angehörige. Vielleicht hörst
Du es nicht gerne, aber da es um das Leben Deiner Freundin geht, ist
es mir wichtig, Dir das noch auf den Weg zu geben:

In Deiner Wut ist es vielleicht so, das du im Moment nicht geeignet bist,
sie bei Arztbesuchen zu unterstützen. Mir hat mal ein Arzt gesagt, das
Krebspatienten, die in einem geordneten Umfeld leben und eine starke
Person neben sich haben, die konruktiv mitarbeitet und im Hintergrund
möglichst objektiv und besonnen (soweit möglich) agiert (Termine, Hintergrundwissen etc.)
die besten chancen hat wieder gesund zu werden und es auch zu bleiben.
Das hat natürlich nicht jeder und hier sind viele user die da ganz alleine
durchmüssen.
Wenn Du schon mal da bist: versuch eine ruhige Schulter zum Anlehnen zu werden, Du bist nicht selbst betroffen.
Du musst unbedingt sachlicher werden. Tu das für Deine Freundin, auch wenn das nicht unbedingt Deinem Naturell entspricht. Die Ärzte sind nicht eure Feinde.
Sinnvoll ist jetzt eine kooperative Zusammenarbeit mit den Ärzten.
Wenn Du das zur Zeit nicht kannst, sollte sie vielleicht jemand anderes mitnehmen.
Ich wünsch Euch alles Gute. Gabi

[Steve-O]

Grüß dich Melvin,
dein Frust ist nachvollziehbar - ihr steckt in einer sehr kritischen Situation und seid beide verzweifelt - man kommt sich so machtlos vor...
Dennoch solltest du versuchen, klaren Kopf zu bewahren und eine rationale Entscheidung mit deiner Freundin zu treffen, nachdem du den angestauten Frust herausgelassen hast.

Ein paar Bemerkungen meinerseits:
In den USA werden noch heute auch höhere Stadien nach dem ABVD-Schema behandelt.

Auch BEACOPP hätte ein Rezidiv hervorrufen können - es gibt keine Garantien. Falls Sabi richtig liegt wäre dieses Schema ohnehin nicht möglich gewesen.

Du beklagst heute, dass deine Freundin die damals aus deiner Sicht falsche Therapie bekommen hat. Wenn du (als Nichtmediziner) sie aber jetzt noch in dem Gedanken bestärkst, dass sie eine Hochdosischmotherapie mit autologer Stammzellentransplantation angesichts der nicht zu bestreitenden Risiken NICHT über sich ergehen lassen soll, dann bekommt sie nun nach deiner eigenen Rechnung bereits zum zweiten Mal NICHT die otimale Therapie mit den besten Heilungschancen.

Ich weiss, ich red mich leicht, aber: Rational die vernünftigste Entscheidung, und das wird dir jeder gute Arzt bestätigen, ist es, die HD mit autologer SZT durch zu ziehen - aber wie gesagt: Eine Garantie kann und wird euch kein Mensch geben können. Die Statistik wäre in dem Fall dennoch auf eurer Seite und ihr müsst euch nie den Vorwurf gefallen lassen, nicht alles für ihre Heilung probiert zu haben.
Es gibt so einige hier im Forum, die den schweren Weg zu beschreiten hatten und denen es gut geht, z.B. sunshine oder Judith - vielleicht kontaktiert ihr die beiden erst mal und tauscht euch aus - es ist zu schaffen, auch wenn momentan wenig Licht am Ende des Tunnels zu sehen ist.

Es liegt mir fern, zu beurteilen, ob oder inwiefern deine Freundin falsch oder subotimal behandelt wurde. Gehen wir mal davon aus, dass dies der Fall war. Dann ergibt zweimal eine falsche Entscheidung noch lange keine richtige.

Egal wie ihr euch entscheidet: Ich wünsch deiner Freundin baldige Remission und euch beiden das alte Leben wieder zurück. Alles Gute!

Gruss, Stefan

[Melvin]

Ich bin allen sehr dankbar für Eure konstruktiven Anregungen, Meinungen, Tipps und aufmunternden Worte. Aber ich muss hier mal was klarstellen.

Sicher hat jeder von Euch Recht, dass ich einen Frust schiebe und eine Mordswut im Bauch habe. Es ist aber beileibe nicht so, dass ich mich wie ein HB-Männchen aufführe und ständig unter Decke hänge. Schon gar nicht souffliere ich meiner Freundin ins Ohr, dass dieses und jenes falsch war und jetzt alles anders werden muss. Im Gegenteil, wir reden sehr viel miteinander, manchmal sehr ernst, manchmal unter Tränen, dann wieder ironisch mit bissigem Humor. Je nach Tagesform.

Meine Freundin ist selbst erwachsen und kritisch genug, die Fakten abzuwägen und sich ihre eigene Meinung zu bilden. Und das tut sie. Ihre Gefühle sind die gleichen wie meine. Und sie macht sich ihre Entscheidung alles andere als leicht. Zumal wir Pläne und Visionen für unsere gemeinsame Zukunft haben. Die stehen zwar im Moment hinten an, sind aber nicht aufgegeben oder vergessen.

Mir ging es in erster Linie mit meinem Posting darum zu erfahren, wer schon Erfahrung mit der Hochdosis-Chemo bzw. DHAP einzeln oder IGEV einzeln hatte. Das ist die Wahl, vor der wir gerade stehen. Eigentlich meine Freundin, weil sie sich das Zeug in die Venen pumpen lassen muss und die ganzen Neben- und Nachwirkungen zu ertragen hat. Darin ist sie komplett alleine, egal wie nahe ich körperlich an ihr dran bin.

Unser Problem ist einfach, dass wir kein Vertrauen mehr in Ärzte haben. Ich habe stellenweise beschrieben, was wir erlebt haben und uns anhören mussten. Das war aber nicht alles. Soviel kann ich gar nicht schreiben und ich habe in den paar Tagen hier schon mehr in die Tasten gehauen, wie sonst in einem halben Jahr.

Gruß,
Melvin