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liebe
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Beitragvon liebe » 15.04.2013 14:08

Hi Maik,
danke der Nachfrage konnte mich in letzten Zeit wirklich nicht mehr melden die kleine Prinzessin macht mir so viel stress. Kennst bestimmt auch die Schlaflosennächte und Tage :(
Kurzes Feedback zu uns.
Meiner kleinen geht es sehr gut ein gesundes Mädchen und aktiv mit lauterrrr Stimme :)
Meinem MAnn geht es soweit auch gut da er ist nur enttäuscht das nicht alles weg ist vom Tumor und das macht in etwas depressiv und mich auch und noch das schwitzen nachts macht uns so angst :( Meinst du das ist normal???
Der Arzt hat heute so hart mit mir gesprochen ich wäre fast in Tränen ausgebrochen. ER hat gemeint ja das Schwitzen kann vom Rest tumor kommen der ist ja aktiv und man muss sobald wie möglich mit der Bestrahlung weiter machen er kann mir nichts garantieren das es nach Bestrahlung weg geht usw. der hat voll Hoffnungslos geredet finde das ist doch nicht normal oder???
Er hat noch gemeint ja es ist nur noch ein 16 tel da ist das viel??? der nennt mir keine genauen zahlen :(
Und die Kondition von meinem Schatz ist auch weg das ist aber normal oder? Er wollte heute Rasenmähen hat es nicht gannz geschafft das macht ihn auch noch zu schaffen :(
Ich will nur eins das wir bald alles geschafft haben.
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

liebe
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Beitragvon liebe » 15.04.2013 14:08

p.s. Maik was heißt warten und schauen?
Ist bei dir nach der BIopsie jetzt alles ok??
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

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maikom
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Beitragvon maikom » 15.04.2013 15:13

Hallo Liebe,

schön wieder was zu lesen....ja mit einem Kleinkind erlebst man schon was, zumindestens beim ersten Kind ist jeder Tag noch aufregend und spannend, beim zweiten hat man dann schon Routine.

Die Enttäuschung kann ich verstehen....ich habe ja selbst nach der Bestrahlung noch keine vollständige Remission...auf die Dauer will man mal mit dem ganzen Thema abschließen. Das HickHack mit deinem Doktor kann ich nicht verstehen, gerade bei solchen Erkrankungen erwartet man eigentlich etwas mehr Rücksichtnahme und Einfühlsamkeit. Die Bestrahlung beginnt eigentlich so maximal 2 bis 3 Wochen nach dem Positiv-Pet.

Ob jetzt ein 16tel viel oder wenig ist, kann man nicht beurteilen. Ein 16tel wovon von der Größe, vom SUV....habt ihr denn keinen ordentlichen Befund erhalten, wo man sich selber was rauslesen kann. Auch ob die vermeintlichen "B-Symptome" vom Tumor kommen, kann man ohne Befund nicht einschätzen...Schwitzen ist auch ein Stress-Symptom, gerade nachts wenn man viel grübelt und nicht los lassen kann und auch im Traum durch das Thema Krebs wandelt. Gerade jetzt wo das Baby da ist, wird deinen Partner das umso mehr belasten. Dieses: "Was wenn ich mein Kind nicht groß werden sehen!" Das geht mir genauso und meine Kinder sind schon 5 und 8. Es ist ja nun mal der Traum eines jeden Vaters wenn er eine Tochter hat, diese mal zum Altar zur führen - als stolzer Vater und auch seine Enkel kennenzulernen. Da gibt es Tage, wo mich solche Gedanken nicht in Ruhe lassen. Von soher würde ich das jetzt nicht Tumor-basiert sehen. Eins solltest du ihm sagen, so kurz vor der Ziellinie aufzugeben macht keinen Sinn. Der Körper musste viel einstecken und das dauert, bist er das verarbeitet und wieder Kräfte aufbaut. Die Zeit wird das regulieren.

Zu mir kurz: Bei der Biopsie wurde nichts gefunden, Restrisiko bleibt, weil du ja nur ganz wenig Masse von dem Knoten bei einer Punktion bekommst und da kannst du gerade da hingepieckst haben, wo nichts ist. "Warten und Schauen" ist genau das, was die Namen sagen...warten und schauen. Aufgrund des PET bekomme ich erst mal keine Remission und man wartet nun ab, was passiert - wird der Knoten von NU zu NU kleiner, dann ist da nichts mehr, wächst er bekomme ich Chemo nachgekippt - dann BEACOPP anstelle von ABVD.

Für dein Mann - KOPF hoch...die Bestrahlung schafft er auch noch! Ich habe das auch hinter mir.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de


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