Gibt es überhaupt noch eine Chance?

[Osterkaktus67]

Hallo zusammen,
ich habe mich im Forum jetzt einmal so eingelesen. Es gibt einen das Gefühl nicht allein mit seinen Sorgen und Ängsten zu sein.
Ich pflege seid ca einem Jahr meinen Mann, der an Morbus Hodgkin als Rezidiv leidet. Leider wurde dieser erst im Stadium 4b erkannt. Angefangen hat alles mit schwerem Husten ab Oktober 2010. Behandelt wurde er von der Hausärztin auf Astma. Im September 2011 kam er dann mit einer sehr schweren Lungenentzündung auf Intensiv. Die Ärzte sagten, 12 Stunden später und er wäre tot gewesen!!!!!!
Auf der Intensiv wurden gleich die Lymphe untersucht und das Ergebnis Morbus Hodgkin Mischtyp Stadium 4.
Durch die starke Lungenentzündung, die ein Ergebnis des Hodgkin war, wurde seine Lunge so stark geschädigt, dass der rechte Oberlappen der Lunge entfernt werden musste. Seitdem geht es bergab. Er ist 24 Stunden am Sauerstoff bei einer Mindesteinstellung von 4 Liter. Ohne Rollstuhl kann er das Haus nicht mehr verlassen. In den Oberarmen, im Becken und in den Oberschenkeln hat er bereits seid September Herde. Diese verursachen bei ihm extreme Schmerzen, welche kaum noch mit Ibu 600 gedämpft werden können.
Durch seinen sehr schlechten Allgemeinzustand ist keine Chemo möglich.
Nun eine Frage an Euch: Gibt es für ihn noch Hoffnung? Er ist doch erst 40 Jahre alt.
Freue mich über Eure Meinung. Danke.
Liebe Grüße
Jana

[yoda]

Das mit deinem Mann tut mir sehr leid. Stadium 4 mit multiplen Knochenbefall. Hatte dies ähnlich. Aber du schreibst als "Rezidiv". Hatte er denn schon früher einmal eine Hodgkin-Erkrankung? Denn je nachdem welche Vorbehandlung er erhalten hat, wäre die mögliche Therapie anders.

Klar hat er Schmerzen bei einem solchen Befall. Allerdings ist da Ibuprofen wohl auch nicht mehr unbedingt angesagt. Ich erhielt mit einem starken Knochenbefall sogar Morphin. Alles Gute.

[3fachmama]

ich hatte im Rezidiv auch 4b mit Knochenbefall in den Wirbeln und Organbefall (Herz,Niere,Leber) mit Ibu bin ich auch nicht ausgekommen, habe Morphin bekommen.
Welche Chemo ist denn dem Rezidiv vorrausgegangen?
Evtl. kann bestrahlt werden?
Aufgeben sollte man nie, aber es gibt doch schon viel mehr als nur die Hochdosis mit Stammzellentransplantation, die sicher schwer zu schaffen ist besonders wenn dein Mann nicht fit ist.

In welchem Klinikum werdet ihr behandelt, habe schon festgestellt das sich viele mit MH kaum auskennen, es aber leider nicht gerne zugeben, soll heißen ich würde mir immer eine Meinung von einem Spezialisten einholen.

Lieben Gruß und alles Gute
Katja

[Osterkaktus67]

Danke für Eure Antwort. Mein Mann hatte den ersten Hodgkin bereits vor 20 Jahren. Leider hat die Klinik die Unterlagen bereits vernichtet von der ersten Chemo. Bestrahlt wurde damals nicht. Die derzeitige Behandlung ist im Klinikum Nord in Nürnberg. Wollen uns aber noch eine Meinung in der Sanaklinik holen. Derzeit macht er Neuraltherapie für die Verbesserung seines Allgemeinzustandes, gegen die Schmerzen und dem Schleim in der Lunge. Hat auch schon merklichen Erfolg.
Liebe Grüsse Jana

[Marion1970]

Hallo Jana,

das tut mir aber leid, dass es Deinem Mann so schlecht geht. Hatte er damals bzw. habt Ihr heute Kontakt mit Köln? Da sitzen ja die absoluten Experten, die vielleicht auch mit Krankheitsverläufen etwas anfangen können, die außerhalb des Erfahrungsschatzes eines durchschnittlichen Onkologen liegen??!!

Euch alles Gute, Marion

[Osterkaktus67]

Hallo Marion, nein von Köln weiß ich nichts. Kannst Du mir einen Kontakt geben. Tausend Dank.

[Marion1970]

Das ist ja ein Ding, dass die Ärzte Deines Mannes die Kölner noch nicht ins Gespräch gebracht haben. Das ist doch nach Diagnosestellung eigentlich immer das nächste Thema. Guck mal hier: http://www.ghsg.org/
Auf jeden Fall laufen dort alle Hodgkin-Krankengeschichten zusammen. Jeder Onkologe, der mit Hodgkin befasst ist, sollte eigentlich mit Köln in Kontakt stehen und diesen Erfahrungsschatz anzapfen. Dort werden auch alle Diagnosen überprüft, so dass man, zumindest als Studienteilnehmer, stets automatisch eine Zweitmeinung hat.
Hier im Forum sind auch zig Leute, bei denen Köln etwas anderes gesagt hat als der örtliche Onkologe, z.B. bei Rezidivverdacht. Und das ist auch sinnvoll, denn der Hodgkin ist ja nun mal selten, so dass ich als Ärztin froh wäre, mich stets noch einmal rückversichern zu können.

Liebe Grüße, Marion

[yoda]

Vor 20 Jahren hatte man wohl - wenn überhaupt - COPP im Angebot. Ob man nun wieder auf BEACOPP esk. gehen könnte, weiss ich nicht. Aber das wäre allenfalls eine Variante. Oder man setzt auf IGEV, das italienische Protokoll, welches auch grosse Erfolge hat. Aber es ist schon so, deinem Mann muss es vorerst besser gehen. Solange es nicht lebensbedrohlich ist, sollte man mit Medikamenten warten, die den allgemeinen Zustand noch mehr in Mitleidenschaft ziehen.

Ich wünsche euch, dass es bald steil aufwärts geht.