Ich bin seit Ende Januar mit der Therapie durch. Leider habe ich bei der Bestrahlung die Nebenwirkungen so richtig ausgekostet. Erst konnte ich fast nichts mehr schlucken, dann war ich ca. 3 Wochen heiser und Anfang März bekam ich die Strahlenpneumonitis. Hat damit jemand Erfahrung?
Wie lange darf man trotz Cortison (60 mg/Tag, Verringerung um 10 mg pro Woche...) noch husten? Bin inzwischen am Ende der dritten Woche und bei 40 mg - da sollte es doch allmählich besser werden, oder?
Bin heute abend beim HA - mal sehen, was der meint.
Außer diesem oberflächlichen Reizhusten habe ich allerdings 0 Krankheitszeichen - kein Fieber, keine Schwäche, kein Unwohlsein - bin die ganze Zeit arbeiten gegangen (seit 01.02. wieder im Berufsleben) und der Onkologe, der die Strahlenpneumonitis behandelt meinte, ich merke selbst, was geht und was nicht!
Hat jemand Erfahrung und kann mir raten?
Liebe Grüße und allen viel Erfolg in der Therapie
Rösti
Strahlenpneumonitis - wie lange normal?
Strahlenpneumonitis - wie lange normal?
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
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MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!
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16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
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- Registriert: 18.01.2010 17:34
- Wohnort: Berlin
Hallo,
nun Gott sei Dank habe ich selber keine Erfahrung dieser Art machen müssen, aber ich bin Krankenschwester in einer Lungenfachklinik und mein Dad (selbst MH betroffen) hatte am Ende seiner Therapie auch ne Pneumonie. Ich denke Du brauchst Dir erst mal keinen Stress zu machen, dieser Reizhusten kann bis zu 8 Wochen anhalten, leider... auch trotz Cortison. Mein Dad hat sogar knapp 10 Wochen gehustet, da waren wir alle schon panisch, dachten Rezidiv und so... aber hey, alles ist gut, jetzt schon 2 Jahre. Nur wenn es ihn mal erwischt, mit Erkältung, dann hustet er echt lange... 6 Wochen sind da keine Seltenheit.
Und als Krankenschwester sage ich Dir, der Husten nervt, aber er wird aufhören. Vermeide Zigarettenrauch, Alkohol und schlechte sowie trockene Luft... das hilft. Schlafe bei 16- 18 Grad und einer Luftfeuchte von mindestens 55 %. Und vielleicht hast Du die möglichkeit zu inhallieren.
Hoffe ich konnte Dir etwas helfen.
Gute Besserung und liebe Grüße Antje
nun Gott sei Dank habe ich selber keine Erfahrung dieser Art machen müssen, aber ich bin Krankenschwester in einer Lungenfachklinik und mein Dad (selbst MH betroffen) hatte am Ende seiner Therapie auch ne Pneumonie. Ich denke Du brauchst Dir erst mal keinen Stress zu machen, dieser Reizhusten kann bis zu 8 Wochen anhalten, leider... auch trotz Cortison. Mein Dad hat sogar knapp 10 Wochen gehustet, da waren wir alle schon panisch, dachten Rezidiv und so... aber hey, alles ist gut, jetzt schon 2 Jahre. Nur wenn es ihn mal erwischt, mit Erkältung, dann hustet er echt lange... 6 Wochen sind da keine Seltenheit.
Und als Krankenschwester sage ich Dir, der Husten nervt, aber er wird aufhören. Vermeide Zigarettenrauch, Alkohol und schlechte sowie trockene Luft... das hilft. Schlafe bei 16- 18 Grad und einer Luftfeuchte von mindestens 55 %. Und vielleicht hast Du die möglichkeit zu inhallieren.
Hoffe ich konnte Dir etwas helfen.
Gute Besserung und liebe Grüße Antje
mein Dad hat MH IIIa (Mischtyp),
Therapie BEACOPP esk. nach HD 18
1. Zyklus 29.01.2010
2. Zyklus 19.02.2010
PET 10.03.2010 ( alles weg)
3. Zyklus
4. Zyklus
Therapie zu Ende, PET lt. Köln negativ
1.6. bis 29.6. Reha Bad Suderode
2.8.2010 1. NU, bibber
13.08.10 Auswertung 1. NU; alles in Ordnung, leichter Rückgang der Lymphknoten von 14 auf 9-11 mm
24.11.2010 2.Nachsorge, alles in Ordnung; inzwischen Opa geworden
bis 10.2012 alle NU okay
Therapie BEACOPP esk. nach HD 18
1. Zyklus 29.01.2010
2. Zyklus 19.02.2010
PET 10.03.2010 ( alles weg)
3. Zyklus
4. Zyklus
Therapie zu Ende, PET lt. Köln negativ
1.6. bis 29.6. Reha Bad Suderode
2.8.2010 1. NU, bibber
13.08.10 Auswertung 1. NU; alles in Ordnung, leichter Rückgang der Lymphknoten von 14 auf 9-11 mm
24.11.2010 2.Nachsorge, alles in Ordnung; inzwischen Opa geworden
bis 10.2012 alle NU okay
Hallo Antje,
vielen Dank für Deine Antwort. Ich war gestern bei meiner Gynäkologin und beim Hausarzt und habe ähnliche Aussagen bekommen - das dauert, geht aber weg! Geduld! Alla gud - wie wir hier sagen!
Durch die hohe Cortisonmenge hat der Hausarzt die Blutwerte bestimmt und das Ergebnis war eigentlich ganz gut - Leukos wieder bei 6.800 und die anderen Blutkörperchen auch ok. BSG und CRP waren hoch - wurde auf die Lungenentzündung geschoben. Im Hinterkopf hat man halt, dass dies auch die beiden Werte waren, die bei der Ursprungsdiagnose das Alarmsignal waren. Naja, nicht verrückt machen, nächste Woche ist Bestandsaufnahme und dann sehen wir weiter.
Habe inzwischen beschlossen, meinem Sport wieder nachzugehen und halt zu husten. Hab die Rumsitzerei satt und bringen tut es auch nichts. Ärzte haben auch gemeint, ich merke selbst was geht. War inzwischen Walken, Tennisspielen und Steppen - es geht! Also sch*** auf den Husten.
Rauchen habe ich vor 25 Jahren aufgegeben und seitdem noch nicht einmal einen Zug genommen. Alkohol in Form von Weizenbierchen kommt schon vor und schmeckt auch lecker... Ansonsten haben wir zu Hause und in der Firma eigentlich ideale Raumatmosphäre. Also kann ich wirklich nur abwarten und Cortison schlucken (derzeit 40 mg/Tag).
Drück die Daumen für nächste Woche...
Liebe Grüße aus dem Badnerländle
Rösti
vielen Dank für Deine Antwort. Ich war gestern bei meiner Gynäkologin und beim Hausarzt und habe ähnliche Aussagen bekommen - das dauert, geht aber weg! Geduld! Alla gud - wie wir hier sagen!
Durch die hohe Cortisonmenge hat der Hausarzt die Blutwerte bestimmt und das Ergebnis war eigentlich ganz gut - Leukos wieder bei 6.800 und die anderen Blutkörperchen auch ok. BSG und CRP waren hoch - wurde auf die Lungenentzündung geschoben. Im Hinterkopf hat man halt, dass dies auch die beiden Werte waren, die bei der Ursprungsdiagnose das Alarmsignal waren. Naja, nicht verrückt machen, nächste Woche ist Bestandsaufnahme und dann sehen wir weiter.
Habe inzwischen beschlossen, meinem Sport wieder nachzugehen und halt zu husten. Hab die Rumsitzerei satt und bringen tut es auch nichts. Ärzte haben auch gemeint, ich merke selbst was geht. War inzwischen Walken, Tennisspielen und Steppen - es geht! Also sch*** auf den Husten.
Rauchen habe ich vor 25 Jahren aufgegeben und seitdem noch nicht einmal einen Zug genommen. Alkohol in Form von Weizenbierchen kommt schon vor und schmeckt auch lecker... Ansonsten haben wir zu Hause und in der Firma eigentlich ideale Raumatmosphäre. Also kann ich wirklich nur abwarten und Cortison schlucken (derzeit 40 mg/Tag).
Drück die Daumen für nächste Woche...
Liebe Grüße aus dem Badnerländle
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MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
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16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!
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08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
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- Registriert: 27.06.2011 17:10
- Wohnort: Berlin
Ausblick
Guten Morgen,
gute Besserung für alle. die schon eine Pneumonitis oder gar eine Fibrose als Nebenwirkung der Strahlentherapie abgefaßt haben.
Für alle. die eine Behandlung noch vor sich haben empfehle ich die Lektüre des threads "Neues Strahlenzentrum in München-klingt hoffnungsvoll!".
Behandlungszentren, die in eine andere Kiste der Physik (Teilchen anstatt Strahlen) greifen und damit die akuten und chronischen Nebenwirkungen extrem minimieren, findet Ihr in Deutschland
in Heidelberg
http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/index.php?id=7591
in München
www.rptc.de
und ab Herbst des Jahres auch in Essen
http://www.uk-essen.de/wpe/
Ahoi!
gute Besserung für alle. die schon eine Pneumonitis oder gar eine Fibrose als Nebenwirkung der Strahlentherapie abgefaßt haben.
Für alle. die eine Behandlung noch vor sich haben empfehle ich die Lektüre des threads "Neues Strahlenzentrum in München-klingt hoffnungsvoll!".
Behandlungszentren, die in eine andere Kiste der Physik (Teilchen anstatt Strahlen) greifen und damit die akuten und chronischen Nebenwirkungen extrem minimieren, findet Ihr in Deutschland
in Heidelberg
http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/index.php?id=7591
in München
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und ab Herbst des Jahres auch in Essen
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---
Hoffnung ist nicht die Überzeugung, daß etwas gut ausgeht, sondern
die Gewißheit, daß etwas Sinn hat,
egal wie es ausgeht.
Václav Havel
---
MH III B.
HD 18 classic hardcore (8 x Beacopp eskaliert plus Rituximab) von 04/2010 bis 09/2010,
Protonentherapie am RPTC München 12/2010,
Nachuntersuchungen - bisher alles schick
Hoffnung ist nicht die Überzeugung, daß etwas gut ausgeht, sondern
die Gewißheit, daß etwas Sinn hat,
egal wie es ausgeht.
Václav Havel
---
MH III B.
HD 18 classic hardcore (8 x Beacopp eskaliert plus Rituximab) von 04/2010 bis 09/2010,
Protonentherapie am RPTC München 12/2010,
Nachuntersuchungen - bisher alles schick
Hallo Rösti,
ich hatte auch eine Pneumonitis. Auch wie bei dir nur Husten, kein Fieber etc.
Habe kein Cortison bekommen. Es hieß nur, ich solle beobachten und wenn's schlimmer werden sollte, müsse man mit Cortison behandeln. Wurde es aber zum Glück nicht und nach ca. 6-8 Wochen merkte ich, wie der Husten immer weniger wurde und sich sozusagen schleichend verabschiedete
Ich wünsche dir gute Besserung!!!!
LG, Binchen
ich hatte auch eine Pneumonitis. Auch wie bei dir nur Husten, kein Fieber etc.
Habe kein Cortison bekommen. Es hieß nur, ich solle beobachten und wenn's schlimmer werden sollte, müsse man mit Cortison behandeln. Wurde es aber zum Glück nicht und nach ca. 6-8 Wochen merkte ich, wie der Husten immer weniger wurde und sich sozusagen schleichend verabschiedete
Ich wünsche dir gute Besserung!!!!
LG, Binchen
Diagnose MH IIA mit RF (großer Mediastinaltumor): Ende Juni 2010
Chemo: 07.07.2010 bis 20.10.2010
2x BEACOPP esk., 2x ABVD
PET-CT negativ
trotzdem vom 20.12.2010 bis 12.01.2011 30Gy
1.NU (07.07.11): jippieeee
Stand 2017: Immer noch jippiieeee
http://www.gemuesehimmel.de
Chemo: 07.07.2010 bis 20.10.2010
2x BEACOPP esk., 2x ABVD
PET-CT negativ
trotzdem vom 20.12.2010 bis 12.01.2011 30Gy
1.NU (07.07.11): jippieeee
Stand 2017: Immer noch jippiieeee
http://www.gemuesehimmel.de
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- Registriert: 10.02.2012 07:45
Hallo Blaubär,
da Du es uns so ans Herz legst habe ich mir nochmal die Heidelberger Homepage angesehen. Die Verweisen auf die DEGRO (http://www.degro.org/dav/html/download/ ... 010808.pdf)
Dort steht:
In weiten Bereichen der Radioonkologie lassen sich Evidenz basierte
eindeutige Vorteile der Protonenbehandlung im Vergleich zu den üblichen
modernen Strahlentherapiemethoden bisher nicht darstellen.
Das klingt nicht gerade vertrauenserweckend, zumal die Behandlung des MH erstmal nur bei Kindern empfohlen wird.
Hattest Du nach Deinen Chemos ein leuchtendes Pet und dann Protonenbestrahlung? Ich nehme ja fast eher an, das nach deinen 8 BEACOPPs nichts mehr übrig war an aktiven Krebszellen....
Greetings Takano
da Du es uns so ans Herz legst habe ich mir nochmal die Heidelberger Homepage angesehen. Die Verweisen auf die DEGRO (http://www.degro.org/dav/html/download/ ... 010808.pdf)
Dort steht:
In weiten Bereichen der Radioonkologie lassen sich Evidenz basierte
eindeutige Vorteile der Protonenbehandlung im Vergleich zu den üblichen
modernen Strahlentherapiemethoden bisher nicht darstellen.
Das klingt nicht gerade vertrauenserweckend, zumal die Behandlung des MH erstmal nur bei Kindern empfohlen wird.
Hattest Du nach Deinen Chemos ein leuchtendes Pet und dann Protonenbestrahlung? Ich nehme ja fast eher an, das nach deinen 8 BEACOPPs nichts mehr übrig war an aktiven Krebszellen....
Greetings Takano
READY TO ROCK!
____________________________
15.12.2011 MH, 2a, 1 RF;
05.01. + 26.01. BEACOPP eskl.;
15.02. + 09.03. + 03.04. + 24.04. ABVD;
11.05. CT;
04.06. PET/CT - negativ
04.07. - 17.07. Bestrahlung 20 Gy
26.07. - 16.08. AHB Freiburg
08.10.2012 1. NU; 15.01.2013 2. NU, 09.04. 3. NU, 02.07. 4. NU , 15.10. 5 NU,
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11.05. CT;
04.06. PET/CT - negativ
04.07. - 17.07. Bestrahlung 20 Gy
26.07. - 16.08. AHB Freiburg
08.10.2012 1. NU; 15.01.2013 2. NU, 09.04. 3. NU, 02.07. 4. NU , 15.10. 5 NU,
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- Wohnort: Berlin
Fortsetzung des threads "Neues Strahlenzentrum in Münch
Guten Abend,
ja. Trotz 8x escaliert und Rituximab leuchtete es still vor sich hin ...
Die Degro-Empfehlung beinhaltet auch ein gutes Stück Medizinökonomie: Bei Kindern können sie nicht anders; bei Erwachsenen werden Nebenwirkungen der Röntgenstrahlung gern in Kauf genommen (exclusive der wenigen Tumore, die sich nur bestrahlen; nicht jedoch beschießen lassen.).
Hintergrund: Die Beschußanlagen sind mit 120 bis 140 Mio. Euro eine absolute Großinvestition, folglich ist die Einzelbehandlung deutlich teurer (zum Leidwesen der Krankenkassen und -versicherungen) und folglich kann sich nicht jeder niedergelassene Radiologe das equipment leisten (können). Er wird aber aufgrund der Verfahrensüberlegenheit um seine "Kundschaft" fürchten ...
Ahoi!
PS:
Die Stellungnahme ist übrigens von 2008; seitdem sind insbesondere in den USA, aber auch in der Schweiz und Deutschland Tausende Patienten dazu gekommen.
PS-2:
Beitrag vom letzten Kölner Hodgkin - Symposium -->
http://www.hodgkinsymposium.org/videos- ... erapy.html
ja. Trotz 8x escaliert und Rituximab leuchtete es still vor sich hin ...
Die Degro-Empfehlung beinhaltet auch ein gutes Stück Medizinökonomie: Bei Kindern können sie nicht anders; bei Erwachsenen werden Nebenwirkungen der Röntgenstrahlung gern in Kauf genommen (exclusive der wenigen Tumore, die sich nur bestrahlen; nicht jedoch beschießen lassen.).
Hintergrund: Die Beschußanlagen sind mit 120 bis 140 Mio. Euro eine absolute Großinvestition, folglich ist die Einzelbehandlung deutlich teurer (zum Leidwesen der Krankenkassen und -versicherungen) und folglich kann sich nicht jeder niedergelassene Radiologe das equipment leisten (können). Er wird aber aufgrund der Verfahrensüberlegenheit um seine "Kundschaft" fürchten ...
Ahoi!
PS:
Die Stellungnahme ist übrigens von 2008; seitdem sind insbesondere in den USA, aber auch in der Schweiz und Deutschland Tausende Patienten dazu gekommen.
PS-2:
Beitrag vom letzten Kölner Hodgkin - Symposium -->
http://www.hodgkinsymposium.org/videos- ... erapy.html
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die Gewißheit, daß etwas Sinn hat,
egal wie es ausgeht.
Václav Havel
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HD 18 classic hardcore (8 x Beacopp eskaliert plus Rituximab) von 04/2010 bis 09/2010,
Protonentherapie am RPTC München 12/2010,
Nachuntersuchungen - bisher alles schick
Hoffnung ist nicht die Überzeugung, daß etwas gut ausgeht, sondern
die Gewißheit, daß etwas Sinn hat,
egal wie es ausgeht.
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MH III B.
HD 18 classic hardcore (8 x Beacopp eskaliert plus Rituximab) von 04/2010 bis 09/2010,
Protonentherapie am RPTC München 12/2010,
Nachuntersuchungen - bisher alles schick
- Marion1970
- Beiträge: 916
- Registriert: 03.10.2009 16:58
- Wohnort: Marburg, Hessen
Hallo Rösti,
ich hatte einige Zeit nach Beendigung der Bestrahlung auch einen teuflischen Husten, es war so ein fieser trockener Reizhusten, der ganz im Gegensatz zum Erkältungshusten sofort aufgehört hat, wenn ich mich hingelegt habe. Ich erinnere mich noch an einen Tag, als ich nach Hause kam und von der Haustür sofort ins Wohnzimmer gelaufen bin und mich hingelegt habe, weil ich dachte, dass ich am Husten ersticke. Ich hatte auch den Verdacht, eine Strahlenpneumonitis zu haben, mein Onkologe hat das aber verneint, warum auch immer. Jedenfalls bin ich kaum durch ein normales Gespräch ohne zig Hustenanfälle gekommen und habe mir auch Sorgen ohne Ende gemacht. Irgendwann wurde es ein bisschen besser und auf einmal war der Husten ganz weg. So schlimm ist er auch nie wieder gekommen, selbst bei fiesen Erkältungen nicht. Habe also noch ein bisschen Geduld.
Liebe Grüße, Marion
ich hatte einige Zeit nach Beendigung der Bestrahlung auch einen teuflischen Husten, es war so ein fieser trockener Reizhusten, der ganz im Gegensatz zum Erkältungshusten sofort aufgehört hat, wenn ich mich hingelegt habe. Ich erinnere mich noch an einen Tag, als ich nach Hause kam und von der Haustür sofort ins Wohnzimmer gelaufen bin und mich hingelegt habe, weil ich dachte, dass ich am Husten ersticke. Ich hatte auch den Verdacht, eine Strahlenpneumonitis zu haben, mein Onkologe hat das aber verneint, warum auch immer. Jedenfalls bin ich kaum durch ein normales Gespräch ohne zig Hustenanfälle gekommen und habe mir auch Sorgen ohne Ende gemacht. Irgendwann wurde es ein bisschen besser und auf einmal war der Husten ganz weg. So schlimm ist er auch nie wieder gekommen, selbst bei fiesen Erkältungen nicht. Habe also noch ein bisschen Geduld.
Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009
Hallo Marion,
vielen Dank für Deine aufmunternden Worte. Langsam wird der Husten besser - wird auch Zeit nach 6 Wochen. Bin immer noch bei 30 mg/Tag Cortison und soll wöchentlich um 5 mg reduzieren. Am 11.05. wird dann nochmals kontrolliert, ob die Entzündung weg ist. Sie war am 13.04. im CT noch deutlich sichtbar.
Jetzt auch noch die elektrischen "Schläge" (siehe anderen Thread) - langsam reichts an Nebenwirkungen, hab ja alles reichlich ausgekostet. Ein bisschen Ruhe wäre jetzt ganz nett.
Beruhigend ist nur, dass dies wohl alles vorübergehender Natur ist und Geduld haben wir ja inzwischen gelernt...
Liebe Grüße und schönes Wochenende
Rösti
vielen Dank für Deine aufmunternden Worte. Langsam wird der Husten besser - wird auch Zeit nach 6 Wochen. Bin immer noch bei 30 mg/Tag Cortison und soll wöchentlich um 5 mg reduzieren. Am 11.05. wird dann nochmals kontrolliert, ob die Entzündung weg ist. Sie war am 13.04. im CT noch deutlich sichtbar.
Jetzt auch noch die elektrischen "Schläge" (siehe anderen Thread) - langsam reichts an Nebenwirkungen, hab ja alles reichlich ausgekostet. Ein bisschen Ruhe wäre jetzt ganz nett.
Beruhigend ist nur, dass dies wohl alles vorübergehender Natur ist und Geduld haben wir ja inzwischen gelernt...
Liebe Grüße und schönes Wochenende
Rösti
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MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!
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01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
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22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
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