Morbus Hodgkin- Sarkoidose

[Ben22]

hatte heute auswertung des knochenmarkbefundes und der CT bilder von Hals und Becken u. Abdomen. Knochenmark zum Glück in Ordnung keine Auffälligkeiten, Hals CT auch iO, im Beckenbereich ein vergrößertesLymphknotenpaket von ca 3cm. Als Auffälligkeit wurde nun noch gesagt, dass meine Milz stark vergrößert ist.
Nun hatte meine Onkologin gesagt, sie sagte zwar sie will nicht spekulieren und den Befund der Lymphknotenentnahme abwarten, aber wenn es kein MH ist könnte es auch eine Sarkiodose sein.
Wurde bei einem von euch auch schon so etwas angenommen, bevor es feststand? Sozusagen 2 dringende Verdachte auf einmal?
Hatte mich jetzt overflächlich mal über Sarkoidose informiert, dh. wenn es kein MH sein sollte, wäre es trotzdem vom Regen in die Traufe. Das was ich zusätzlich ja dann auch noch als schlimm ansehe, dass in diesem Bereich der Stand von 1992 immer noch aktuell ist!
Deshalb auch meine Frage, kam bei einem von euch vllt auch der Verdachtsmoment während der Untersuchungsphase auf, dass es auch Sarkoidose(Morbus Boeck) sein könnte.
Nun hatte ich mich mehr oder weniger schon mit dem Gedanken MH "angefreundet" und dann wird mir unterbreitet, dass es auch möglicherweise eine Krankheit sein kann, deren Ursache völlig unbekannt ist und deren Therapiemöglichkeiten aufgrunddessen fragwürdig ist.
Ich hatte mich jetzt schon wirklich mit MH "arangiert" und die guten Heilungschancen haben meine Zuversicht auch enorm gestärkt, aber dann sowas noch vorgesetzt zu bekommen. Laut meiner Recherche sind in über 60% die Augen betroffen was leicht zur Blindheit führen kann, da es eine Bindegewebskrankheit ist, breitet sie sich auch noch rasend schnell aus und kann schnell auf die Organe übergreifen.
Wie gesagt vom Regen in die Traufe. Ich weiß nicht mal was ich von beiden "vorziehen" sollte....wenn man die wahl hätte...so einen Tag wie heute könnte ich schon wieder in die Tonne treten, erst die guten Befunde und dann diese andere Möglichkeit....

[yoda]

Hallo Ben. Da bist du nicht der erste. Gerade letzthin hatten wir hier im Forum jemanden, dem Sarkoidose diagnostiziert wurde:

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4139&highlight=sarkoidose

Verstehe wenn du jetzt verunsichert bist. Glaube mir, Onkologen sind keine Psychologen. Sie sagt nur es "kann" und da hat sie recht. Laut Wikipedia treten da ja wirklich auch Lymphknotenschwellungen auf. Aber vielmals ja auch so knubbel auf der Haut und im Bindegewebe. Davon schreibst du aber nichts.

Mach dich jetzt nicht verrückt. Das eine wie das andere ist kein Zuckerschlecken und ok, du hast dich jetzt mit Hodgkin innerlich schon arrangiert. Würde jetzt wirklich den Lymphknotenbefund abwarten. Nur dann kann man sagen, ob es ein Lymphom ist oder nicht. Wenn nicht, ist die Differenzialdiagnose für Sarkoidose schon weiter fortgeschritten. Denn man muss ein Lymphom ausschliessen können.

Alles Gute und halte uns auf dem Laufenden.

[tobi33]

Hallo Ben,
da musst Du jetzt durch: Lymphknotenentnahme und dann nochmal 1-2 Wochen Warterei.

Nach 10 Tagen kam bei mir vom Pathologen das Ergebnis, dass es sich um ein B-Zell-Lymphom handelt. Das hätte auch ein Non-Hodgkin sein können, das nochmal in einige Unterarten eingeteilt wird, von denen welche sehr gut und welche weniger gut behandelbar sind. Dann ein paar Tage später mit den Einfärbungen kam erst das Endergebnis: MH.

Ich denke, die Onkologin wollte Dir aufzeigen, warum Du nicht mit irgendeiner Therapie anfangen kannst, bevor die Diagnosephase abgeschlossen ist.

Aber beim nochmaligen Lesen ist mir in Deinem ursprünglichen Text noch was aufgefallen:

die überprüfung der atemwege war völlig in ordnung, da war ich natürlich erleichtert, da ich schon angst hatte, dass mein asthma sich dramatisch verschlechtert hat. naja auf jedenfall gab er mir einen überweisung zum radiologen mit um die thorax zu röntgen, das war letzte woche donnerstag [...] hatte sogar angst dass es lungenkrebs sein könnte, rauche seit 10jahren. war dann erleichtert als sie MH sagte

Du rauchst doch hoffentlich nicht seit Du 12 bist und das trotz dass Du Asthma hast
T.

[tobi33]

PS: die Suche im Forum nach sarkoidose ergibt 14 Treffer. hab aber nur ein paar angelesen... kann nix dazu sagen.

[3fachmama]

Hallo Ben,
auch bei mir dachte man erst an Morbus Boeck, leider. Ich hatte mich schon mit Sarkoidose gut angefreundet auch wenn man diese nicht wieder los wird hatte ich mehr Schiss vor einer Chemotherapie. Kam dann aber alles doch ganz anders und nun habe ich die Chemo schon hinter mir.
Das eine wie das andere ist zu schaffen, kopf hoch du packst das schon. Die Warterei ist mit das Schlimmste, glaub mir.
Viele Grüße in meine alte Heimat (komme von Rügen)
Katja

[Ben22]

naja mit 12 hab ich die erste zigarrette geraucht und dann, weiß ich eine schachtel in 2 monaten, mit 14,15 wo es dann langsam in die diskotheken losging wurde und der alkohol dazukam, wurde es mit den zigarretten leider auch mehr. asthma wurde bei mir erst vor ca 2 jahren festgestellt, da ich einen stressigen beruf habe, hat es mit dem aufhören nicht gabnz geklappt rauche mittlerweile "nur noch" 5 zigarretten/tag, aber seit dem 1. tag des verdachts gar nicht mehr und dass sind auch schon gute rauchfreie 3 wochen:)
ich geb mir mühe es dabei zu belassen, eine ausnahme musste ich machen, vor der mediastinuskopie war ich sehr nervös und hab nochmal eine geraucht aber dann auch nicht wieder;)

[Sane]

he, Ben, Du stehst hier nicht unter Anklage!

Sane

[Ben22]

naja ich muss es doch erklären