So viele Fragen.....

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
Tigerlily1978
Beiträge: 4
Registriert: 22.03.2009 11:16
Wohnort: Hamm/NRW

So viele Fragen.....

Beitragvon Tigerlily1978 » 22.03.2009 12:32

Hi,
ich habe am Fr. 13.3.09 meine Diagnose MH bekommen.
Aber dem Schwein habe ich den Kampf angesagt : )

Mußte zig Untersuchungen über mich ergehen lassen, wie das nun leider so ist. Knochenmarkstanze war das schlimmste (sagt auch mein Arzt).

Laut Doc wäre ich im 1 bis 2 Stadium. Müssen erst noch die vielen Ergebnisse abwarten.
Behandlungsbegin wird Anfang April.
Kombi-Behandlung aus STrahlen- und Chemo.
Habe tierische Angst!

Kann mir jemand sagen, ob ich zusätzlich noch Cortison nehmen muß?
Und wie sind die Nebenwirkungen der Chemo und Bestrahlung?

Ich weiß, dass ich das schaffen werde, aber da ich nunmal ein Mädel bin macht mir der Haarverlust natürlich sehr zu schaffen. Hatte bis letzte Woche noch lange Haare bis zum Po. Hab schon den Schritt gewagt sie bis zu den Schulterblättern zu kürzen. ; (
Nächste Woche wollte ich mir eine Parücke anfertigen lassen. Mützen hab ich mir auch schon gekauft. Trotzdem ist es ein unerträglicher Gedanke. Und auch das sie wiederkommen ist kein großer Trost.
Der Doc sagt, ich verliere die Haare auf jeden FAll. Also werde ich sie mir kurz nach Therpaiestart abrasieren. HORROR.
Darf ich neben der Therapie noch Sport machen?
Kann ich irgendwelche Vitamien/Pillen zu mir nehmen, die meine Abwehrkräfte stärke?

Danke schon mal für die Antwort. Ist alles noch so neu.
Aber es wird schon wieder.

LG
Jasmin

Benutzeravatar
sparklingmarc
Beiträge: 3132
Registriert: 05.12.2006 01:30
Wohnort: Hamburg

Beitragvon sparklingmarc » 22.03.2009 13:25

Also, ich weiß nicht, welche Chemo du bekommst. Bei ABVD können die Haare durchaus dran bleiben, bei BEACOPP wohl kaum. Aber ganz ehrlich: Die Haare sind das kleinste Problem, die kommen sowieso wieder. Du musst wieder gesund werden, sonst bringen dir die schönsten Haare auch nix.

Cortison wirst du eine Menge bekommen, aber das gehört nun mal zur Therapie dazu. Chome und Bestrahlung sind übrigens deine Freunde(!), denn die machen dich wieder gesund! 8)

Tierische Angst... kann ich verstehen, ist aber nicht nötig. Klar, das ist alles doof, aber du wirst das auch packen, wie alle hier im Forum.

Ganz wichtig: Lass zusätzliche Vitamien und sonstige Pillen dringend weg. Gesunde Ernährung ist gut, aber keine sonstigen Mittelchen und seien sie noch so homöopatisch. Es könnte nämlich gut sein, dass du die Abwehrkräfte des GESAMTEN Körpers stärkst... und dazu zählen nun mal auch die Krebszellen. :?
Immer erst deinen Onkologen fragen!
Ahoi Marc

auch anita
Beiträge: 17
Registriert: 09.04.2008 12:33
Wohnort: augsburg

Beitragvon auch anita » 22.03.2009 19:36

hallo jasmin,

also wenn dir das mit den haaren so zu schaffen macht, würd ich sie mir nicht so vorschnell abrasieren.
ich war im stadium 2A und wäre laut standardtherapie mit 4 zyklen ABVD behandelt worden. vor therapiebeginn hab ich dann auch gleich mal meine haare abrasiert, weil ich das nicht mit anschauen wollte wenn alle ausfallen.
ich hab dann aber an einer studie teilgenommen und bekam nur die hälfte an chemo, also 2 zyklen und die haare sind nur leicht ausgefallen. abrasieren wär wohl garnicht nötig gewesen...war mir aber ehrlich gesagt wurscht!
und es könnte ja durchaus sein dass du bei stadium 1 oder 2 auch mit so wenig therapie davon kommst.
viele ärtzte geben ganz gern zink und selen, aber das erfährst du sicher noch von deinem arzt.

wünsch dir alles gute, bleib tapfer!
gruß anita

Lilia
Beiträge: 5
Registriert: 27.05.2008 15:58
Wohnort: Erlangen

Beitragvon Lilia » 23.03.2009 10:31

Hallo Jasmin,

das Thema "Haare" hat mich vor Beginn der Therapie auch sehr beschäftigt - im Nachhinein war es dann echt nicht soo schlimm, wie ich es mir vorgestellt hatte. Ich habe die Haare erst "präventiv" auf Schulterlänge gekürzt und bin mit dieser Frisur zu einem Perücken-Spezialisten gegangen. Ich habe dann eine sauteure Echthaar-Perücke bekommen, aber der Aufwand hat sich gelohnt. Ich hatte sie jeden Tag an und bin nicht ein einziges mal komisch angeschaut worden. Als ich dann nach der Chemo zum ersten Mal mit meinen neuen eigenen Haaren aufgetaucht bin, habe ich gemerkt, dass niemand gerafft hat, dass ich eine Perücke getragen habe :D
Ach ja, bei mir fingen die Haare schon während der Behandlung wieder an zu sprießen, so dass die Zeit ganz ohne Haare sehr kurz war!

Astrid1961
Beiträge: 300
Registriert: 09.06.2008 17:16
Wohnort: Harsefeld

Beitragvon Astrid1961 » 23.03.2009 12:29

Hallo,

Marc hat es schon gesagt...lass alle Pillen weg die Dir Dein Arzt nicht verschrieben oder Dir dazu geraten hat. Da Du allerdings lange Cortison nehmen musst, frage Deinen Arzt nach einer Kalziumtherapie. Bei mir wurde das am Anfang versäumt und ich habe erst später in einem anderen Krankenhaus erfahren, wie wichtig Kalzium unter einer Cortisontherapie grad für uns Frauen ist.
Zum Thema Haare...damit geht jeder unterschiedlich um. Aber kaum jemand berührt es gar nicht. Meine waren auch etwas länger und ich habe sie mir noch vor Therapiebeginn sehr kurz schneiden lassen. Ähm...und es hat mir sogar gefallen *lach*.... Als sie dann anfingen auszufallen habe ich nicht groß getrauert, es ist halt so, kommt von den Medikamenten und gut ist!!!!!!! Meine Perücke fand ich zwar schick aber unangehm beim Tragen. Ich war letztes Jahr Frühjahr/Sommer "haarlos" und wenn die Sonne schien war mir die Perücke unangenehm. Also habe ich HAD-Tücher in allen Farben und Mustern im Schrank gehabt und je nach Laune und Outfit getragen.
Nebenbei... nun wachsen die Haare ja wieder und sind irgendwie..... nicht lockig, sondern einfach nur "abstehend". Ätzend.... (guck, was für kleine Probleme wieder in den Vordergrund rücken *lach*)
Pst... :tuscheln: unter uns "Mädel".... die rasierlose Zeit war nicht verkehrt :brav:
Ich wünsche Dir viel Kraft und Geduld um diese Zeit durchzustehen...aber irgendwie kommt man auch gestärkt wieder da raus.
Die Zeit ist zwar grottenschlecht ... aber für mich persönlich hat sie auch einige positive Dinge gebracht.
Ich denke, ich hätte z.B. einige liebe Menschen nie kennengelernt.

LG Astrid
Diagnose C81.9 Mischtyp Initalstadium III b m. Verd. auf Milzbefall, Mediastinaltumor am 29.02.2008
8 x nach BEACOPP eskaliert.
17.09.2008 fertig mit der Chemo!!!!
Lungenentzündung, Gürtelrose - Stopp der Therapie
20.01.09 endlich PET in Bremen
Danach ???
27.01.2009 Nix leuchtet!!! Therapie zu Ende!!!!
1 NU 16.04.2009 Alles okay!
12 NU 04.2015 Alles schick!

Hans08
Beiträge: 696
Registriert: 07.01.2008 12:54
Wohnort: Bayern

Beitragvon Hans08 » 23.03.2009 13:55

Hey!

Also mit den Haaren wäre ich auch etwas langsam - gerade bei Stadium I oder II kann es durchaus sein, dass die Haare nicht ausfalllen.

Ansonsten kann ich es nur schreiben wie es bei mir war - ich hatte auch Anfang März die Diagnose bekommen und die Chemo zog sich in den Sommer rein. Dass mir die Haare ausgefallen sind war für mich die angenehmste Nebenwirkung der ganzen Therapie. Im Sommer kann so eine Glatze richtig angenehm sein ;-)
Als Frau ist das sicher eine andere Sichtweise...

Dass du Angst hast ist völlig normal. Ich glaube hier im Forum gibt es niemanden der die nicht hatte. Aber es ist zu schaffen und die Therapien werden immer besser.

Nur Mut und Zuversicht!

Alles Gute!

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3100

Honi
Beiträge: 52
Registriert: 19.03.2009 19:17

Beitragvon Honi » 24.03.2009 09:05

Am Freitag, den 13. die Diagnose bekommen? Ist ja krass. Ich hatte auch meine Diagnose an einem Freitag. Werde ich niiie vergessen. 4 Stunden gewartet und dann der Satz: " Also.......gute Nachrichten ( ja,ja,ja).......sie haben MH (waaaaas? neeeeein!).....ist aber sehr gut behandelbar". Das war übel. Deshalb kann nur ein Betroffener wissen, wie Du Dich fühlst. Aber keine Angst. An die ganzen Untersuchungen, Medikamente, Nebenwirkungen usw. wirst Du Dich ganz schnell gewöhnt haben. Wenn Du Glück hast, sind nette Leute auf der Station und dann hast du schon gewonnen. Ich hatte die ersten beiden Zyklen in der Klinik gemacht und dann ambulant. Jeder Mensch reagiert anders auf die Zytostatika. Cortison gab es reichlich (gibt eine gute Haut). Ich hatte immer richtig schlimme Krämpfe in den Beinen. Da half sehr gut........Cola und Salzstangen. Aufpassen muss man auch beim Zahnfleisch. Das hatte sich regelrecht aufgelöst bei mir. Geht aber wieder weg. Weiche Zahnbürste ist günstig. Haare waren bei mir ratz- fatz weg. Alle. Wimpern, Nasenhaare, alle eben. Komisch war auch mit der Übersensibilität in den Fingern. Am Kühlschrank war auf einmal alles übelst kalt und beim Duschen habe ich mich verbrannt. Ach ja. Der Geschmack im Mund ist auch ekelig. So wie Wischlappen. Gerochen habe ich extrem gut. Sehr lecker wenn die Pfannen geleert wurden.
Das nervt alles ganz gewaltig.....aber es geht wieder weg. Wenn Dir dann der Doc sagt, daß die doofen LK wie Butter in der Sonne schmelzen, dann " Blickst Du über den Tellerrand". Ich wünsche Dir vieeeel Glück.


Zurück zu „Morbus Hodgkin“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 44 Gäste