schöne Bescherung

[Puschel]

Hallo Judith.
Ich musst mich erstmal sammeln, bei so vielen schlechten Nachrichten im Moment.

Ich wollte dir viel viel Glück für die Therapie wünschen! Ich habe dich auch als sehr sehr starken Menschen kennen gelernt und du wirst den Kampf gewinnen.

Drück dich fest! Die Daumen sind natürlich auch gedrückt, im Wechsel, wie Axel und Bonny schon geschrieben hatten.

Liebe Grüße vom puschel

[Judith]

Danke Euch ALLEN für die vielen guten Wünsche und die Komplimente ich gebe mir Mühe, es bleibt einem keine andere Wahl Im Prinzip sollte man froh sein, dass es diese Therapiemöglichkeit gibt, wenn's auch kein Zuckerschlecken ist.

War heute bei meinem Hautprof, um ihn zu informieren.
Mit meiner Haut war er sehr zufrieden, die Rötung ist stark zurückgegangen und das Hautbild ist insgesamt viel besser.
Durch das Cortison (Chemo) wird sie noch besser werden, aber das T-Zell-Lymphom ist nicht heilbar - das ist Fakt, d.h. durch diese Therapie wird's nicht aus der Welt geschafft.
Es gibt zwar auch dafür einen Antikörper (wie für einige andere Non-Hodgkin-Lymphome auch), aber diesen kann man während einer Hochdosischemo nicht einsetzen, weil er den Körper zu stark belasten würde und das sei zu gefährlich.
Jetzt steht der Hodgkin im Vordergrung, dieser IST HEILBAR. Der Mann war voller Zuversicht und steckte mich sogar ein bißchen damit an
Hab mir heute den Therapieplan ausgedruckt, da ich keine Ahnung hatte wie das Ganze ablaufen soll und vor allem in welchem zeitlichen Rahmen.
Wie immer, hab ich mir wieder mal viel zu viel vorgenommen bis nächster Woche.... man weiß ja nicht wozu man nachher noch fähig ist

Gestern wurde der Faden gezogen und heute Morgen hab ich meine Narbe enthüllt. Sie ist 6 cm lang, verläuft genau auf dem linken Schlüsselbein und ist von blauen Flecken und offenen Blasen (von den gespannten Pflastern des Druckverbandes) umrahmt - sehr dekorativ - ein Foto erspare ich Euch lieber.....

Liebe Grüße, Judith

[Mara]

Liebe Judith,

ich freue mich, dass Du momentan so realistisch, bodenstaendig und zuversichtlich klingst! Und momentan passt das auch so richtig gut zu meiner eigenen Stimmung. Ich habe heute Nachmittag die Stammzellen erhalten und seit dem spaeten Nachmittag habe ich das gefuehl, dass sich ungeahnte Energiereserven oeffnen und ich fuehle mich wohl und dankbar.

bei Dir geht es jetzt sehr bald los und ich wuensche mir ganz doll, dass das sehr gut laufen wird. Ich denke, dass man die Therapie gut schaffen kann. Es ist kein ganz einfacher Spaziergang, aber das weisst Du ja.
Sollst Du nach der STudie bahandelt werden? Vielleicht ist Dein zweites Lymphom aber auch ein Ausschlussgrund. Letztendlich wird es wahrscheinlich keinen grossen Unterschied machen. Stehst Du in Kontakt zu Koeln?

zu Deinen Fragen:

Ich fand die ersten beiden Zyklen DHAP hart, habe mich im Krankenhaus aber gut aufgehoben gefuehlt. ich wuerde Dir auf jeden Fall einen Port empfehlen, auch wenn es sicherlich auch mit einem anderen zentralen Katheter gehen wuerde. Man bekomt viele Infusionen ueber lange Zeit und ich denke, dass die teilweise auch recht aggressiv sind.

Meine Haare sind im ersten Zyklus schon duenner geworden, doch ich habe sie mir dann in der zweiten Haelfte des zweiten Zykluses abrasiert. Zwischendurch sind sie dann immer mal ein bisschen gewachsen und wieder ausgefallen...

Du, ich wuensche DIr alles, alles Liebe und bei allen Fragen kannst Du Dich gerne melden, allerdings weiss ich nicht, wie fit ich in den naechsten Tagen sein werde!
Liebe Gruesse,
Mara

[Judith]

Hallo Mara,

man spürt richtig wie gut Du drauf bist
Am Montag werde ich meinen Onkologen sehen (und sprechen), dann weiß ich vielleicht mehr. Aber der richtige Fachmann ist ein Dr.Hensel in der Hämatologie der Uniklinik Heidelberg, er wird mich durch die Therapie begleiten. Den sehe ich aber erst am Mittwoch.... bin gespannt!

Dir eine geruhsame, den Stammzellen eine arbeitsreiche Nacht

wünscht Judith

[Boa]

Hi Mara!

Freut mich echt zu lesen, wie positiv gestimmt du bist! Wünsch dir auch eine erholsame Nacht, aber deine Stammzellen sollen ruhig durchmachen

alles Liebe Boa

[ines75]

Hallo Judith,

habe erst heute Deine Hiobsbotschaft gelesen. Ich wünsche Dir alles Gute für die Therapie und drücke Dir feste alle vorhandenen Daumen.

Ich denke an Dich!

Viele liebe Grüße,
Ines

[Michi]

Hallo Judith,

Mensch, Du machst Sachen, ich bin total geschockt gewesen, als ich das gelesen hab.
Du bist schon (wieder?) so gefaßt, mein großer Respekt! Das ist die richtige Einstellung zu kämpfen! Entscheidend ist, daß Du wieder den MH los wirst - und dann endgültig!

Ich denk ganz feste an Dich, drücke die großen Zehen

Liebe Grüssle,
Michi

[nightkitten]

Auch von mir für die nächste Zeit natürlich ganz viel Kraft. Auch bei mir sind noch genug Daumen frei. Habe mir welche aus dem Internet runtergeladen

liebe Grüße

Mandy

[Caren]

äääh, bin etwas verwirrt. mara, ein port ist, meiner meinung nach, nicht gut, da er für ne hd, ob autolog oder allogen, wieder raus muß. alle fremdkörper müssen raus. ich hatte einen zvk und die änästhesisten legen die blind! grüße caren

[DeargDue]

Äh, sicher? Also ich hab einen Port und der wird auch gebraucht (so sagte man mir), außerdem werd ich dann später noch zusätzlich einen doppellumiger (?) zentraler Venenkatheter in den Hals bekommen. (Wobei mir ein Hickman irgendwie lieber wäre) Man brauch 3 "Anschlüsse" - so hab ichs gesagt bekommen.

Liebe Grüße,
Angie

[Mim]

Also, ich hab gerade auch - extra für die HD - einen Port (und eine megahässliche Naht) bekommen. Der kann nicht schon wieder raus müssen....

[DeargDue]

Also, ich hab gerade auch - extra für die HD - einen Port (und eine megahässliche Naht) bekommen. Der kann nicht schon wieder raus müssen....

Ich hab direkt 2 megahässliche Narben bekommen

[Mara]

@Caren und die anderen:
Ich hatte einen Port bekommen, als die Rezidivtherapie anstand und habe darueber auch bis vor meinem jetzigen Aufenthalt alle Infusionen bekommen. Fuer die Transplantation hat man mir nun zusaetzlich auf der anderen Seite einen Hickman eingesetzt. Sieht jetzt wirklich ein bisschen krass aus, erfuellt aber alles gut seinen Zweck und ich bin froh, wenn das hoffentlich irgendwann alles wieder raus kann.
Vielleicht hat sich das mittlerweile ein bisschen geaendert... Es war keine Rede davon, dass man vor der Transplantation den Port haette rausnehmen muessen, wobei ich das in aelteren Berichten auch immer mal wieder gelesen habe.

[Judith]

ja, dann gehe ich mal davon aus, dass ich auch einen Port bekommen werde

Von meinem Hals bin ich übrigens begeistert, tut überhaupt nicht mehr weh, den Kopf kann ich auch prima frei bewegen, nur dieser (Muskel?)strang, der rechts und links senkrecht am Hals verläuft, ist links ein bißchen verhärtet, ich hoffe, das gibt sich noch (wer weiß, wie die mich bei der OP verrenkt haben )

Was anderes: hab gerade nachgelesen... weiß jemand wie weit angelito mittlerweile ist und wie es ihr geht?

[habija]

Hallo Judith,

war sehr laaaaange nicht hier. Mir fehlen im Moment einfach die richtigen
Worte. Bin einfach nur geschockt von dem war ich hier lesen muß. Aber alle Daumen sind für Dich gedrückt. (auch die von meiner Mama).
Lg.
Birgit