Hallo ihr Lieben,
hat jemand von Euch Erfahrungen mit diesen Knochenschmerzen? Die ersten Male war es immer noch ganz gut auszuhalten, aber diesmal sind die Schmerzen schier unterträglich. Ich habe schon die ganze Dosis Paracetamol ausgenutzt und tagelang nicht mehr geschlafen. Ich kann bloß noch gehen wie eine alte Oma. Habt ihr andere Schmerzmittel bekommen? Habt ihr eventuell einen Unterschied festsgestellt, ob man morgens oder abends spritzt?
Also, ich wäre dankbar über jeden Tipp, denn die Schmerzen in Kombination mit der furchtbaren Müdigkeit schlauchen allmählich schon ganz schön.
Viele Grüße von Elisabeth
Knochenschmerzen bei Neupogen
Ich hatte diese Knochenschmerzen auch und zwar in wirklich großem Maße. Man sollte dabei nie vergessen das diese schmerzen ein gutes Zeichen sind, dann wirkt Neupogen und es bilden sich nunmal wirklich sehr viele Zellen in verdammt kurzer Zeit, daher wohl auch die Schmerzen. Diese hielten bei mir meist immer nur 1-2 Tage richtig akut an, da ging gar nix mehr. Ich habe vor schmerzen geschwitzt und irgendwann wars einfach vorbei und ich habe erstmal einen halben Tag vor Erschöpfung geschlafen. Die Schmerzen sind wirklich unbeschreiblich, aber Paracetamol hab ich irgendwie nie genommen. Ich hab mich immer andersweitig abgelenkt so gut es ging.
Tipps dagegen habe ich nicht. Ich habe es einfach ertragen und als Teil der Therapie hingenommen. Ich hatte im Kopf das ich bald wieder genug weiße Blutkörperchen besitze und alles machen zu können was ich will und das hat mir gereicht
Tipps dagegen habe ich nicht. Ich habe es einfach ertragen und als Teil der Therapie hingenommen. Ich hatte im Kopf das ich bald wieder genug weiße Blutkörperchen besitze und alles machen zu können was ich will und das hat mir gereicht
Hallo Elisabeth,
also die Knochenschmerzen...Ich kann ein Lied davon singen. Schlimmer als Kinderkriegen... Und als es am schlimmsten war, hab ich meinen Arzt angerufen, der hat (sinnbildlich) jubelnd die Arme hochgerissen und gesagt: "Na sehen Sie, das ist doch toll, dass die Therapie so gut anschlägt" Einerseits war ich ja beruhigt, dass alles seine Richtigkeit hat. Aber andererseits sind da die irren Schmerzen gewesen. Aspirin sollten wir ja nicht nehmen. Ich hab dann Dolormin genommen. Das konnt ich auch mal wegen Kopfschmerzen nehmen. Der Wirkstoff ist Ibuprofen. Und es hat noch ne halbe Stunde gedauert, dann wurde es erträglich. Im Ernstfall musste ich alle 3 Stunden eine nehmen, aber die haben gut geholfen. War auch nur für einen Tag, dann ging es wieder. Ich war immer vormittags bei der Schwester. Erst Blut abnehmen, dann spritzen. Ich kann leider nicht sagen, ob es zu einer anderen Zeit besser gewesen wäre. Ich habe vormittags gespritzt und am späten Abend haben dann die Schmerzen eingesetzt. Ich konnt auch manchmal kein Bein vors andere setzen. Aber siehst Du, das Gute ist ja, dass dein Körper auch so prima mitmacht. Ich wünsch dir weiterhin gutes Durchhaltevermögen.
Petra
also die Knochenschmerzen...Ich kann ein Lied davon singen. Schlimmer als Kinderkriegen... Und als es am schlimmsten war, hab ich meinen Arzt angerufen, der hat (sinnbildlich) jubelnd die Arme hochgerissen und gesagt: "Na sehen Sie, das ist doch toll, dass die Therapie so gut anschlägt" Einerseits war ich ja beruhigt, dass alles seine Richtigkeit hat. Aber andererseits sind da die irren Schmerzen gewesen. Aspirin sollten wir ja nicht nehmen. Ich hab dann Dolormin genommen. Das konnt ich auch mal wegen Kopfschmerzen nehmen. Der Wirkstoff ist Ibuprofen. Und es hat noch ne halbe Stunde gedauert, dann wurde es erträglich. Im Ernstfall musste ich alle 3 Stunden eine nehmen, aber die haben gut geholfen. War auch nur für einen Tag, dann ging es wieder. Ich war immer vormittags bei der Schwester. Erst Blut abnehmen, dann spritzen. Ich kann leider nicht sagen, ob es zu einer anderen Zeit besser gewesen wäre. Ich habe vormittags gespritzt und am späten Abend haben dann die Schmerzen eingesetzt. Ich konnt auch manchmal kein Bein vors andere setzen. Aber siehst Du, das Gute ist ja, dass dein Körper auch so prima mitmacht. Ich wünsch dir weiterhin gutes Durchhaltevermögen.
Petra
Hallo ihr lieben!
Solche Knochenschmerzen (vor allem in den Knien) hatte ich auch, aber nicht vom Neupogen, das habe ich nicht bekommen. Bei mir kamen die schmerzen immer, wenn ich Kortison abgesetzt habe. Die ersten 3 Tage waren unerträglich. Gemacht habe ich dagegen nichts. Wie Petra schon gesagt hat, irgedwann war es einfach vorbei...
Was mich aber noch interessiert: Habt ihr alle Neupogen bekommen bzw bekommt ihr es alle?? Da bin ich wohl wieder die einzige, bei der es nicht eingesetzt wurde... Ist euer BB immer so schlecht (gewesen)?? Meine Ärtze haben gesagt, dass sie mir Neupogen nicht schon mal vorsichtshalber geben wollten, falls das BB evtl mal absacken könnte. Was ich mich frage ist, ob ihr es denn überhaput so dringend braucht? Evtl ist es gar nicht nötig und ihr habt umsonst Schmerzen??
LG, fragt doch mal eure Docs...
Corinna
Solche Knochenschmerzen (vor allem in den Knien) hatte ich auch, aber nicht vom Neupogen, das habe ich nicht bekommen. Bei mir kamen die schmerzen immer, wenn ich Kortison abgesetzt habe. Die ersten 3 Tage waren unerträglich. Gemacht habe ich dagegen nichts. Wie Petra schon gesagt hat, irgedwann war es einfach vorbei...
Was mich aber noch interessiert: Habt ihr alle Neupogen bekommen bzw bekommt ihr es alle?? Da bin ich wohl wieder die einzige, bei der es nicht eingesetzt wurde... Ist euer BB immer so schlecht (gewesen)?? Meine Ärtze haben gesagt, dass sie mir Neupogen nicht schon mal vorsichtshalber geben wollten, falls das BB evtl mal absacken könnte. Was ich mich frage ist, ob ihr es denn überhaput so dringend braucht? Evtl ist es gar nicht nötig und ihr habt umsonst Schmerzen??
LG, fragt doch mal eure Docs...
Corinna
April 2003: Diagnose Morbus Hodgkin Stadium 2bE - mediastinaler Bulk (6x8,5x11cm) und supraclaviculär, sämtliche B-Symptome...
April bis September 2003: Chemo nach HD 2002 Pilotsprotokoll für Kinder: 2xOPPA, 4xCOPP
Oktober 2003: Bestrahlung mit insg. 36 Gy (21,6 Gy Gesamtfeld, dann Aufsättigung des mediastinalen Restlymphoms mit 14,4 Gy)
seit November 2003: Vollremission
Spätfolgen:
- Februar 2010: M. Basedow, war aber nur 1 Jahr aktiv, seitdem ruht er (keine Medikamente, keine Symptome)
- Juni 2017: Vorzeitige Wechseljahre mit Hormonsubstitution / Unfruchtbarkeit
- Muffensausen vor weiteren Spätfolgen
April bis September 2003: Chemo nach HD 2002 Pilotsprotokoll für Kinder: 2xOPPA, 4xCOPP
Oktober 2003: Bestrahlung mit insg. 36 Gy (21,6 Gy Gesamtfeld, dann Aufsättigung des mediastinalen Restlymphoms mit 14,4 Gy)
seit November 2003: Vollremission
Spätfolgen:
- Februar 2010: M. Basedow, war aber nur 1 Jahr aktiv, seitdem ruht er (keine Medikamente, keine Symptome)
- Juni 2017: Vorzeitige Wechseljahre mit Hormonsubstitution / Unfruchtbarkeit
- Muffensausen vor weiteren Spätfolgen
-
Elisabeth
Vielen Dank für den Trost. Fazit ist dann wohl einfach aushalten und durch, und das Wissen, dass es wieder aufhört. Naja, und wenn andere das auch als schmerzhaft empfinden, dann ist liegt es nicht bloß an der eigenen Wehleidigkeit.
@Cocolady: ich bekomme Neupogen nur wenn die Leukos unter 500 gehen. Das war im Januar noch gar nicht, aber mit der Zeit produziert der Körper die Leukos nicht wieder schnell genug. Außerdem war ich schon vorbestrahlt, was die Leukosproduktion auch etwas verlangsamt. Also ist es eher positiv, wenn du nix gebraucht hast.
Ein gutes Durchhalten für alle.
Elisabeth
@Cocolady: ich bekomme Neupogen nur wenn die Leukos unter 500 gehen. Das war im Januar noch gar nicht, aber mit der Zeit produziert der Körper die Leukos nicht wieder schnell genug. Außerdem war ich schon vorbestrahlt, was die Leukosproduktion auch etwas verlangsamt. Also ist es eher positiv, wenn du nix gebraucht hast.
Ein gutes Durchhalten für alle.
Elisabeth
Hallo Elisabeth,
mit verschiedenen Uhrzeiten das hab ich ausprobiert, hat nichts genützt dann bin ich eben nachts aufgewacht,
ich durfte Thomapyrin nehmen, obwohl da ja zur Hälfte der Wirkstoff von Aspirin drin ist. Aber es linderte die Schmerzen etwas so das ich es aushielt und da hat mein Arzt sein okay gegeben. Aber frage vorher ob Du es wirklich ausprobieren darfst.
Ganz zum Schluß, als alles vorbei war, erfuhr ich vom Chefarzt das manche Menschen es nur mit Morphin aushalten...na da dachte ich dann, ich war doch keine Jammerliese!
Diese Stunden lassen sich im Grunde wirklich nur mit positiven bzw. ablenkenden Gedanken überstehen, da stimme ich Andreas voll zu!
Wir haben es alle ausgehalten und Du schaffst es auch!
Liebe Grüße Jule
mit verschiedenen Uhrzeiten das hab ich ausprobiert, hat nichts genützt dann bin ich eben nachts aufgewacht,
ich durfte Thomapyrin nehmen, obwohl da ja zur Hälfte der Wirkstoff von Aspirin drin ist. Aber es linderte die Schmerzen etwas so das ich es aushielt und da hat mein Arzt sein okay gegeben. Aber frage vorher ob Du es wirklich ausprobieren darfst.
Ganz zum Schluß, als alles vorbei war, erfuhr ich vom Chefarzt das manche Menschen es nur mit Morphin aushalten...na da dachte ich dann, ich war doch keine Jammerliese!
Diese Stunden lassen sich im Grunde wirklich nur mit positiven bzw. ablenkenden Gedanken überstehen, da stimme ich Andreas voll zu!
Wir haben es alle ausgehalten und Du schaffst es auch!
Liebe Grüße Jule
Hallo Elisabeth,
mein Mann hatte bei beiden Therapien Neupogen gespritzt. Wir haben dann fast immer auf die Schmerzen "gewartet", weil wir dann wussten, dass der Zyklus wieder abgeschlossen ist.
Er hatte teilweise auch sehr starke Schmerzen und daraufhin von seinem Arzt Tropfen verschrieben bekommen, die auch sehr gut geholfen haben.
Leider weiß ich den Namen nicht mehr...
Werde ihn aber heute mittag kurz fragen und euch schreiben.
Hört dann einfach mal bei euren Ärzten nach, vielleicht bekommt ihr diese ja dann auch.
Bis später
mein Mann hatte bei beiden Therapien Neupogen gespritzt. Wir haben dann fast immer auf die Schmerzen "gewartet", weil wir dann wussten, dass der Zyklus wieder abgeschlossen ist.
Er hatte teilweise auch sehr starke Schmerzen und daraufhin von seinem Arzt Tropfen verschrieben bekommen, die auch sehr gut geholfen haben.
Leider weiß ich den Namen nicht mehr...
Werde ihn aber heute mittag kurz fragen und euch schreiben.
Hört dann einfach mal bei euren Ärzten nach, vielleicht bekommt ihr diese ja dann auch.
Bis später
-
Elisabeth
Hallo Elizabeth!
Ja ich hatte diese Schmerzen auch sehr stark, habe dann auch Paracetamol zu mir genommen welche aber kaum halfen. Zum Ende der Therapie bin ich dann von Neupogen auf Granuzyte gewechselt und siehe da, die gleiche Wirkung aber weniger Schmerzen. Ganz habe ich sie jedoch nicht wegbekommen, aber wenigstens konnte ich einigermaßen laufen. Ich habe mir die Spritzer immer Nachmittags zur gleichen Zeit gespritzt. Zum Ende hin sogar über eine Woche habe ich benötigt, aber es war auszuhalten irgendwie. Frage mal nach Granuzyte, die sind sogar noch um einiges billiger als das Neupogen.
Alles Gute!
Ja ich hatte diese Schmerzen auch sehr stark, habe dann auch Paracetamol zu mir genommen welche aber kaum halfen. Zum Ende der Therapie bin ich dann von Neupogen auf Granuzyte gewechselt und siehe da, die gleiche Wirkung aber weniger Schmerzen. Ganz habe ich sie jedoch nicht wegbekommen, aber wenigstens konnte ich einigermaßen laufen. Ich habe mir die Spritzer immer Nachmittags zur gleichen Zeit gespritzt. Zum Ende hin sogar über eine Woche habe ich benötigt, aber es war auszuhalten irgendwie. Frage mal nach Granuzyte, die sind sogar noch um einiges billiger als das Neupogen.
Alles Gute!
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