Beitragvon Scully » 09.05.2004 16:20
Hallo Ihr!
Nachdem bei mir ein MH IIa diagnostiziert wurde, bekam ich 4 Zyklen (entspr. 8 Infusionen) ABVD über die Venen. Meine Venen waren von Anfang an nicht so toll. Häufig tat die Infusion weh, insbes. wenn sie zu schnell lief. Die Vorstellung von einem Port fand ich trotzdem ziemlich gruselig. Allein die Vorstellung, daß man sich dazu zwei Operationen unterziehen müßte. Wenn der wieder rauskommt, muß man ja wieder unters Messer. Dann muß man sich um so einen Port auch regelmäßig kümmern, z.B. muß er mindestens alle 6 Wochen gespült werden. Und wenn sich der Port entzündet, soll das auch ziemlich übel sein. Ein weiterer Aspekt dagegen schien mir zu sein, daß ich es abstoßend fände, ständig einen Fremdkörper unter meiner Haut sehen zu müssen. Andere Patientinnen hatten mir ihren gezeigt.
Okey, nach Abschluß der ABVD-Chemo erhielt ich jedoch die Hiobs-Botschaft: Ich habe auch noch ein Non Hodgkin Lymphom (hochmalignes B-Zell-Lymphom an den selben Stellen wie der Hodgkin). Das hieß für mich, daß ich nun eine weitere Chemo mit Anti-Körper erhielt, 6 x sog. R-CHOP. Die Ärzte überredeten mich nun zu einem Port. Und ich war auch reif. Das Setzten der Braunülen tat jedes Mal mehr weh und wurde auch immer schwieriger. Ich bekam nämlich fast alle Infusionen über meine Handrücken. In den Armbeugen gabs zu oft Komplikationen, z.B. lief ein Mal die Chemo daneben, "nette" Erfahrung, als wenn der Arm an der Stelle abbrennt.
Jetzt habe ich also einen Port, dessen Einbau ich bei vollem Bewußtsein miterleben "durfte" (eigentlich hatte ich um dieses sog. "Dormicum" gebeten, irgendwie hat das aber nicht geklappt, zu geringe Dosis vielleicht?). Nach einer 1/4 Stunde war die OP überstanden. Ich fand sie weniger schlimm, als die OP an der Wunde der Lymphknoten-Entnahme bei vollem Bewußtsein.
Na, lange Rede, kurzer Sinn. Inzwischen bin ich zufrieden mit der Entscheidung FÜR den Port. Ich finde zwar immer noch, daß dieser Fremdkörper unter der Haut eklig aussieht, aber seither hatte ich keine Komplikationen bei den Infusionen mehr. Das Anstechen des Ports tut weit weniger weh, als das Setzten dieser Braunülen, ebenso wie die Infusionen selbst.
Eine Frage stellt sich mir allerdings nun: Wie lange pflegt man denn diesen Port in sich zu tragen, wenn es heißt, dies war die nach den aktuellen Erkenntnissen letzte Infusion? Ich weiß, daß man einen Port bis zu 5 Jahren mit sich herumtragen kann. In dieser Zeit natürlich diese regelmäßigen Spülungen alle 6 Wochen. 5 Jahre beträgt auch dieser willkürlich festgelegte magische Zeitraum, nachdem erst von Heilung gesprochen wird. Klingt für mich, als wenn man den Port also am besten für diese 5 Jahre behält. Wäre ja beknackt, wenn ich in einem Jahr ein Rezidiv bekäme (bitte nicht!) und mich dann wieder dieser OP unterziehen müßte. Wie haltet Ihr anderen Port-Inhaber das?
Grüße an alle, Scully.