Angst

[Monica]

Hallo,

nach langer Zeit bin´s mal wieder ich die Eure Hilfe braucht. Ich habe mich zwar lange Zeit nicht gemeldet, weil ich seit Ende der Behandlung nur mit Problemen zu kämpfen hatte (vor allen Dingen in beruflicher Hinsicht) und das Thema Hogdkin irgendwie verdrängen wollte, habe aber trotzdem immer fleissig mitgelesen.
Ich hatte am 20. September meine letzte Nachsorge (CT Thorax und Ultraschall Bauch), alles o.k. Außer Narbengewebe nichts zu sehen. Seit Anfang Oktober hat sich nach diversen Aktionen (Vorbereitung einer Messe etc.) mein rechts Schlüsselbeingelenk deutlich bemerkbar gemacht, d.h. es steht weiter raus als das linke. Der Orthopäde schiebt alles auf die Fehlbelastung, auch durch die andauernde Computertätigkeit. Irgendwie ist in diesem Gelenk immer alles entzündet und tut weh, irgendwie auch erklärlich wenn man ihm keine Ruhe gönnt trotzdem habe ich nun riesengroße Angst das darunter vielleicht was wächst was es nach vorne schiebt. Laut Auskunft meiner Ärzte eher unmöglich, aber trotzdem daher meine Frage. Einige von Euch hatten doch auch geschwollene Lymphknoten am Schlüsselbein, wie haben sich die denn bemerkbar gemacht ? Könnte es auch sein, das Gelenk durch die Strahlenbehandlung auch in Mitleidenschaft gezogen wurde und wie wahrscheinlich ist es das Mr. Hoddgkin im gleichen Areal nach so kurzer Zeit wieder auftritt ? Ich hoffe Ihr könnt mir helfen, denn ich bin derzeit schon arg konfus - und das ist noch milde ausgedrückt. Zumal ich auch immer irgendwie das Gefühl habe das Schlüsselbeingelenk löst einen Hustenreiz aus - dumm wahrscheinlich ....
LG
Monica

[susi]

Hallo Monica

Ich hatte zwar nie ein geschwollener Lymphknoten beim Schlüsselbein. Aber wenn ich dich wäre und du dir so grosse Sorgen machst, dann geh doch zum HA und klär das ab. Dann geht es dir gleich besser, wenn du weist was los ist.

LG Susi

[Monica*]

Danke Susi ! Mir ging´s hier primär um Erfahrungsaustausch. Hier haben mittlerweile drei Ärzte drübergeschaut und halten das für eine Fehlstellung des Gelenkes aufgrund Überlastung, denn nachdem Ende September nichts war kann nicht plötzlich seit Oktober was da sein ... Allerdings hatten mich vor meiner Diagnose 2004 auch fünf Ärzte untersucht, ich wurde drei Mal operiert bis man dann letzendlich den MH diagnostiziert hat. Soviel zu meiner Meinung bez. der Qualifikation unserer Ärzte.

LG
Monica

[sassi*]

hallo monica

ich hatte einen lymphie von ca 2,5 cm hinterm schlüsselbein. hab davon aber gar nix bemerkt.
ich glaube da auch eher an diese theorie deiner ärtze.
möchte dazu noch unbedingt anbringen, dass du auf deinen körper hören solltest. er sagt uns schon, wann er zu viel belastet wird , und wir sollten daruf wirklich hören. also gönne ihm erhölung wenn er sie braucht.
ich weiss, dass das absolut nicht einfach ist, aber wir haben nur den einen körper und darauf müssen wir eben achtgeben.
leider sind viele nach der chemo nicht mehr 100 % belastbar und wenn du dich gleich voll in die arbeit gestürzt hast, könnte ich gut vorstellen, dass dir dein körper ein stop-signal gibt.

wann hast du denn deine nächste nachsorge bzw. wann war die letzte? wenn hinterm schlüsselbein einknoten wäre, der wäre eigentl. gut tastbar bzw. mit sono erfassbar.

LG sassi

[Kathrin]

Hallo Monica,

bei mir wurde MH aufgrund vergrößerter Lymphknoten oberhalb des Schlüsselbeins gestellt. Diese waren auch von außen deutlich sichtbar.
Erst auf den CT-Bilder konnte man dann sehen, dass sich auch direkt hinter dem Schlüsselbein vergrößerte Lymphies befinden, die waren aber von außen weder sicht- noch ertastbar. Deshalb glaube ich auch, dass Deine Ärtze mit ihrer Diagnose richtig liegen. Machts Du Dir dennoch noch Sorgen, lass am Besten ne Sono machen, dann hast Du Gewissheit.

Liebe Grüße
Kathrin

[Lochness]

Hi Monica!

Ich hatte einen vergrösserten Lymphknoten hinter dem Schlüsselbein. Bei mir ist er von einem Tag auf den anderen gekommen und es sah aus, wie bei dir (das rechte Brustbein hat sich ein wenig nach vorne verschoben, wie eine kleine Beule). Allerdings hat das wirklich extrem weh getan.. Ich konnte mich im Bett kaum umdrehen und es gab keine Sekunde, wo der schmerz kleiner wurde.. Am Schluss hatte ich sogar wärend dem Autofahren beim schalten sehr starke schmerzen.

Wenn du aber erst gerade ein CT gemacht hast, dann kann ich mir echt nicht vorstellen, dass so schnell wieder etwas kommt. Das ganze entwickelt sich nicht sooo schnell. Als bei mir der lymphknoten angeschwollen ist, war mein Körper schon voll mit Hodgkin.. Also mach dir keine Sorgen und verlange bei extremer Beunruhigung im Notfall ein CT!

[Monica*]

Hallo,

lieben Dank für Eure Antworten.

Ich habe heute morgen meine für Januar geplante Nachsorge (CT & Ultraschall) auf die nächste Woche verlegt; sonst werde ich noch verrückt vor Sorge. Im Moment bin ich nicht mal mehr in der Lage vernünftig zu arbeiten weil ich ständig am Schlüsselbeingelenk herumdrucke, was das ganze nicht unbedingt besser macht. Meine letzte CT war am 30.09; aufgetreten sind die Beschwerden bereits kurz danach, sodaß ich auch denke das man auf dem CT damals schon hätte was sehen müssen und ich habe wirklich auch zuviel schwere Kisten geschleppt und saß wohl auch immer zu lange am Computer im Büro. Aber damit meine Nerven sich wieder beruhigen und ich hoffentlich Weihnachten genießen kann denke ich ist die vorgezogene Nachsorge schon i.O., auch wenn ich die dauerne Strahlung der CT eigentlich nicht will; ich bekomme jedes Mal CT Thorax und Ultraschall Bauch. Wahrscheinlich spielen meine Nerven auch noch mehr verrückt weil ich zudem auch noch meine Arbeit zum 31.03. verlieren werde und es auf dem Arbeitsmarkt schon für Gesunde mau aussieht, dann möchte ich nicht wissen wie ein potentieller Arbeitgeber auf die Schwerbehinderung reagiert. Laut Arbeitsamt bin ich verpflichtet die Behinderung anzugeben; mal sehen vielleicht gebe ich dann lieber den Ausweis zurück. Na, wie auch immer, lieben Dank an Euch und auch wenn ich mich eher selten melde möchte ich doch sagen das es sehr schön ist das es dieses Forum und alle die es am Leben erhalten gibt.
LG und alles Gute Euch allen
Monica

[Cristina C.]

Hallo Monica

Ich kann deine Sorgen sehr gut verstehen. Meine Mama und natürlich die ganze Familie machen zurzeit Ähnliches durch.

Meine Mama bekam etwa 3 Monate nach der Bestrahlung komische Schulterschmerzen, d.h. sie konnte ihre Schulter nur bedingt bewegen und bestimmte Belastungen lösten Schmerz aus. Bei ihrer vorletzten Untersuchung (auch im September) hat sie über ihre Schulterprobleme mit der Hämatologin gesprochen. Diese meinte, es könnte auch an der Bestrahlung liegen, das käme hin und wieder vor. Diese Hypothese scheint sich zu bestätigen, wenn man die Berichte auf der amerikanischen Hodgkin-Homepage liest. Die meisten Patienten in Amerika werden mit ABVD und Bestrahlung behandelt, und einige berichten über ähnliche Schmerzen, die bis zu einem Jahr andauern.

Meine Mama war in der Zweischenzeit bei 2 Rheumatologen. Da wurde Ultraschall und Radiografie gemacht. Der eine meinte es sei Arthrose und/oder Arthritis, der andere meinte, es sei Arthrose und evtl. Ostheoporose (Knochendichte muss aber noch gemessen werden). Naja, der erste Arzt verschrieb irgendwelche Medikamente und meinte, wenn es nicht besser wird, dann könne man auch noch eine Biopsie (?) machen. Nun rätseln wir darüber, was der mir der Biopsie meinte. Meine Mama hat aber nicht nachgefragt und in Rumänien sind die Ärzte eh nicht so auskunftsfreudig. Daraufhin ist meine Mama zum 2. Rheumatologen gegangen. Der vermutet aber nichts Schlimmes und hat nichts von Biopsie oder Ähnliches erzählt. Wie soll man sich in einer solchen Situation beruhigen? Zumal bei der letzten Untersuchung (vorgestern) die Blutwerte nicht so toll waren. CT und Ultraschall wurden nicht gemacht! Ich rege mich wieder soooo auf wegen diesen Ärzten!

Du erfährst sicher mehr nächste Woche, aber ich bin überzeugt, dass es harmlos ist. Vielleicht berichtest Du ja darüber im Forum, bin gespannt.

Liebe Grüsse und eine schöne Adventszeit
Cristina

[Tiffy]

Hi Cristina,

ich weiß jetzt nicht in wie weit bei deiner Mutti Cortison im Spiel war. Das war zumindest bei mir der Auslöser von Gelenkschmerzen, vor allem im Schulterbereich, etwas weniger in den Knieen und Füßen. Dagegen habe ich Pysiotherapie bekommen. Die dauert z.Z. noch an. Parallel hat mir eine naturheilkundliche Onkologin noch ein Präparat mit Teufelskralle auf geschrieben, gegen Knochen- und Gelenkprobleme. Also selbst nach einem Jahr können solche Beschwerden noch bestehen.

Vielleicht hilft dir das ein bisschen weiter.

LG roro

[Monica*]

Hallo Ihr Lieben,

ich hatte je gestern meine Nachsorge und bekam soeben den Anruf meines Arztes - Ich darf mich Gott sei Dank immer noch als Ex-Hodgkie bezeichnen. Was die Geschichte mit meinem Schlüsselbein betrifft so hat sich das Gelenk tatsächlich nach vorne verschoben, muß allerdings tatsächlich die Fehlbelastung sein, dahinter ist absolut nichts zu sehen. Das ich mir eben ein Riesenstein vom Herzen gefallen. Was meine andere "Wehwehchen" wie Muskel und Gelenkschmeren betrifft so hat man dafür keine Erklärung aber auch das hake ich wohl genauso unter nervlicher Belastung ab wie auch meine leichten Migräneanfälle mit leichten Sehstörungen (ähnlich wie bei Purmaus) von denen ich defintiv immer dann heimgesucht werde wenn ich mich besonders aufrege bw. anspanne. Naja, vielleicht geht auch das irgendwann vorbei.
Ich wünsche Euch allen alles alles Gute, eine schöne friedliche Weihnachtszeit und ein GESUNDES 2006.
LG
Monica

[Purmaus]

Hallo Monica,

na siehst du, jetzt kannst du wirklich in aller Ruhe ein schönes und frohes Weihnachtsfest feiern!!
Das ist ja wirklich für dich das schönste Geschenk, dass du weiterhin eine Ex-Hodgeline bist!!

Tja mit dem Schwerbehindertenausweis kann ich dir nicht wirklich was raten. Mir wurde im Frühjahr auf dem Arbeitsamt gesagt, dass Schwerbehinderte leichter zu vermitteln wären. Es gibt da wohl für Arbeitgeber den ein oder anderen Zuschuß. Aber was genaues weiß ich momentan darüber nicht, müßte ich mich noch mal schlau machen. Und wie schwierig eine berufliche Reha (siehe Alty im Plauderforum) wird, haben wir ja jetzt auch mitbekommen. Eine Bekannte von mir hatte voriges Jahr den Hautkrebs und hat einen Schwerbehindertenausweis mit einem GdB von 50. Sie ist schon seit der Wende arbeitslos und hielt sich mit diversen Umschulungen und Weiterbildungen über Wasser. Sie ist quasi eine Langzeitarbeitslose. Sie hat jetzt einen 1-Euro-Job vom Arbeitsamt erhalten. Na wenn die DAS leicht vermittelbar nennen-na prost Mahlzeit. Ich selber war ja im Frühjahr noch hochoptoimistisch, was Schwerbehinderung und arbeiten angeht. Aber diese Euphorie (wenn man das überhaupt so nennen darf) hat sich schnell gelegt. Wiederum eine andere Bekannte aus Dresden mit Brustkrebs wurde aufgrund ihres Schwerbehindertenausweises sogar bevorzugt von einer Augenärztin eingestellt. Kommt eben ganz drauf an, wie sozial denkend der neue Arbeitgeber ist.

Und Kopfschmerzen in der Form, wie ich sie im Sommer hatte, habe ich auch nicht mehr. Ich habe mich damals an den Rat meiner Augenärztin gehalten und seitdem mein Lebensgefährte immer schön meinen Nacken-Schulterbereich massiert, ist das auch nicht mehr aufgetreten. Deswegen glaube ich auch, dass es bei mir durch Verspannungen ausgelöst wurde. Was ich mir bei dir übrigens auch gut vorstellen kann. Wenn sich sogar dein Schultergelenk durch die ganze Fehlhaltung verschiebt, bist du bestimmt auch verspannt.

Alles Gute, Petra

[Roland]

Hallo, ich bin neu im Forum und die Behandlung meines Hogdkin ist seit kurzem abgeschlossen. Bin nun beim Beantragen des Schwerbehindertenausweises und will anfragen, ob es da etwas besonderes zu beachten gibt. Du scheinst da Erfahrung zu haben. Meine größten Einschränkungen sind vor allem die dauernde Müdigkeit und Schlaffheit, sowie die ständigen Depressionsschübe, die ich von vorher nicht kannte. Die Ärzte beruhigen mich zwar, aber ich kann mir momentan eine wirkliche Besserung nicht so richtig vorstellen.

[Purmaus]

Hallo Roland,
erst mal herzlich willkommen hier im Forum und herzlichen Glückwunsch zu deiner hoffentlich erfolgreichen Hodgkinverjagung!

Ich finde es ist ungewöhnlich, dass du jetzt erst den SB-Ausweis beantragst. Bei mir haben es gleich die Sozial-frauen in der onkologischen Tagespraxis an dem Tag gemacht, als ich zur ersten Chemo da war. Dann hat es noch 5 Monate gedauert, eh der Ausweis kam. Ich meine, am meisten "schwerbehindert" bist du ja grad während der Chemozeit. Aber es sollte auch so kurz nach der Therapie kein Problem sein, den Ausweis zu bekommen. Sprich es am besten noch mal mit deinem Hausarzt ab, ich glaube, der Hausarzt (oder der behandelnde Onkologe) muss dazu auch eine Meinung abgeben.

Alles Gute, Petra