PET positiv nach 6x BEACOPP esk.

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david_alx
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PET positiv nach 6x BEACOPP esk.

Beitragvon david_alx » 01.08.2020 14:57

Hallo liebe Hodgingemeinde,

Ich habe vorgestern meinen Befund nach dem 6. BEACOPP-Zyklus bekommen und bin nun leider am verzweifeln.
Nach dem 2. Zyklus wurde auch schon ein PET gemacht und dieses zeigte ein gutes Ansprechen auf die Therapie. Es leuchtete damals lediglich ein kleiner Tumor mit ca. 1,5cm am Hals. Beim derzeitigen PET leuchtet dieser immer noch, und der SUV ist sogar gestiegen (von max. 9,9 auf max 13,7). Der Deauville-Score ist 5.

Am Dienstag besprechen die Ärzte den weiteren Verlauf. Momentan wollte man mir darüber nichts genaueres sagen. Eine Bestrahlung, Operation/Biopsie, weitere Therapie oder wait&watch wurden mir als Option genannt.

Hat von euch jemand eine Ahnung, wie es weitergehen wird? Bzw. hat jemand Erfahrung damit oder etwas ähnliches erlebt, dass nach die Therapie an genau diesem Punkt nicht anspricht?

Liebe Grüße aus Graz
Diagnose:
Morbus Hodgkin-Lymphon (Nodulär- skleosieren) am 14.02.2020
CS: IV B/E (Diffuser Befall inkl. KM und Knochen); Sensibler Querschnitt mit Ataxie bei Myelonkompression; Risikofaktoren: 4(=alle)

Behandlung:
25.02.2020: BEACOPP1 bis zum Tag3 Stationär
17.03.2020: BEACOPP2
02.04.2020: PET-CT VGPR - Am Hals leuchtet noch ein kleiner Tumor (SUV 9,9)
14.04.2020: BEACOPP3
05.05.2020: BEACOPP4
26.05.2020: BEACOPP5
16.06.2020: BEACOPP6
21.07.2020: PET-CT - der Tumor am Hals leuchtet noch immer (1,3 x 0,9 cm) (SUV 13,7)
10.08.2020: Bestrahlung (20 Gy)
05.11.2020 PET-CT

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Schmetterling
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Re: PET positiv nach 6x BEACOPP esk.

Beitragvon Schmetterling » 06.08.2020 07:49

Hallo erstmal :blumen:
daa ist natürlich kein Ergebnis, was man hören möchte.
Leider hab ich mit der Situation keine Erfahrung, wollte dir aber auf diesem weg einfach alles gute Wünsche und hoffe du weißt mittlerweile wie es weitergeht
11/2019: ED Hodgkin Stadium 2a
6.12.19: Beginn 2x ABVD
Anschließend Bestrahlung mit 20 Gry

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barbatra
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Re: PET positiv nach 6x BEACOPP esk.

Beitragvon barbatra » 06.08.2020 09:43

Hallo David,

oje - das wirft viele Fragen auf.
Die aktuellen Leitlinien der Hodgkin-Studiengruppe findest du hier: https://www.leitlinienprogramm-onkologi ... on_2.1.pdf - wobei die Anmerkungen zur Kostenübernahme für Deutschland gelten; hier in Österreich ist die Situation vor allem in punkto PET-CT besser. Soviel ich weiß, halten sich aber auch in Ö die ÄrztInnen großteils an diese Leitlinien.

Soweit ich gelesen habe, sollte der PET-Befund zuerst histologisch abgesichert werden - sprich, weitere LK-Entnahme/Biopsie. Und dann wird weiter entschieden ... es hat sich in letzter Zeit hier sehr viel punkto Behandlungsmöglichkeiten getan. Wenn es wirklich nur ein einzelner Knoten am Hals ist (nach dem diffusen und weiträumigen Anfangsbefund in deinem Profil), lässt sich vielleicht wirklich lokal etwas machen.

Alles Gute und liebe Grüße aus Oberösterreich!
Barbara
Hodgkin Mischtyp Stadium IIIB; Diagnose September 2018
Diabetes II schon seit > 10 J

6x BEACOPP eskaliert, davon:
Zyklus 1 "volle Eskalation"
Zyklus 2-4 Stufe 3
Zyklus 5 Stufe 2
Zyklus 6 Stufe 1

PET-CT Ende November 2018: mCR - große Erleichterung
PET-CT Ende Februar 2019: alles weg!
Reha März/April 2019 in St.Veit/Pongau
Reha März 2020 wegen Corona abgebrochen

NU 2-5 inkl LuRö, Sono: alles ok
letzte Diabetes-Kontrolle Mai 2020: gut eingestellt

Elisabeth
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Registriert: 29.06.2004 12:54
Wohnort: bei München

Re: PET positiv nach 6x BEACOPP esk.

Beitragvon Elisabeth » 06.08.2020 15:27

Hallo David,

Barbara hat eigentlich schon alles gesagt und auf den Punkt gebracht.

Ich hatte bei meinem Rezidiv, das jetzt nun schon wieder einige Jährchen her ist (2004), auch ein wunderbar leuchtendes PET-CT nach dem Ende der Behandlung und man wollte gleich eine Stammzelltransplantation anschließen. Ich hab dann auf einer Biopsie bestanden. Es war eine schwer zugängliche Stelle und ich hab heute noch eine 15cm Narbe am Bauch. Aber sie haben nur unspezifisches Zellmaterial gefunden und sie waren dann immer noch nicht zufrieden. Beim nächsten PET hat es dann wieder wo anders geleuchtet und sie haben mich erst mal engmaschig überwacht und irgendwann haben wir keine PET-CTs mehr gemacht. Bis heute ist alles paletti. Aber frag nicht nach meinen Nerven :shock: :x . Also ich kann Dich gut verstehen. Halte durch :blumen:

Elisabeth
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778

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david_alx
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Re: PET positiv nach 6x BEACOPP esk.

Beitragvon david_alx » 07.08.2020 17:31

Vielen lieben Dank für die netten Worte und die Erfahrungsberichte :blumen:

Die Ärzte sind sich noch immer nicht sicher und schließen ein falsches PET nicht aus. Sie sehen es als wiedersprüchlich, dass der Lymphknoten innerhalb der zwei PET-Untersuchungen geschrumpft ist und trotzdem leuchtet. Ein falsch-positives PET wird deshalb nicht ausgeschlossen.
Jetzt wurden mir zwei Möglichkeiten genannt:
  1. Abwarten und das PET in einem Monat wiederholen
  2. Bestrahlung dieser Region mit einer geringen Dosis (20 Gy)

Da ich kein Mediziner bin, wollte ich diese Entscheidung nicht treffen. Mein behandelnder Arzt meint, wenn ich sein Sohn wäre, würde er das Risiko nicht eingehen, auf die Strahlentherapie zu verzichten. Ich vertraue nun auf die Erfahrung und Kompetenz meiner Ärzte, wehsalb ich die Behandlung am Montag antrete, indem voerst ein diagnostisches CT gemacht und eine Maske angefertigt wird.

Ich hatte heute bereits ein Aufklärungsgespräch auf der Radioonkologie, allerdings sind mir jetzt noch weitere Fragen in den Sinn gekommen.
Wird dann im Anschluss der Bestrahlung auch nochmals ein PET gemacht? Also erfahre ich dann, ob die Behandlung gefruchtet hat? Irgendwie werd ich diesbezüglich aus dem Leitfaden nicht schlau und ich habe auch hier im Forum hauptsächlich Personen gefunden, die schon vor der Bestrahlung PET negativ waren.
Ich denke mir einfach, dass ein negativer PET-Befund Erleichterung bringen könnte, die ich ohne so einer Abschlussuntersuchung nicht haben würde.
Weiß da irgendjemand Konkreteres? :?: :?: :?:

LG David
Diagnose:
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25.02.2020: BEACOPP1 bis zum Tag3 Stationär
17.03.2020: BEACOPP2
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14.04.2020: BEACOPP3
05.05.2020: BEACOPP4
26.05.2020: BEACOPP5
16.06.2020: BEACOPP6
21.07.2020: PET-CT - der Tumor am Hals leuchtet noch immer (1,3 x 0,9 cm) (SUV 13,7)
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barbatra
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Re: PET positiv nach 6x BEACOPP esk.

Beitragvon barbatra » 09.08.2020 17:21

Hallo David,
bezüglich Bestrahlung kann ich zwar nicht mitreden - bei mir war das zweite PET nach der Chemo negativ - aber dir auf alle Fälle alles Gute dafür!
Ich hatte bei den Nachuntersuchungen zwar kein PET mehr, aber nach 6 Monaten nochmals ein CT und seither (immer nach alle 3-4 Monate) jedes Mal Lungenröntgen + umfassenden Ultraschall (Hals, Achseln, Bauchraum, ....); Blutbild etc. sowieso. Ist immer wieder sehr beruhigend, wenn da nix rauskommt; die Strahlenbelastung verdränge ich halt. Zumindest Größenveränderungen lassen sich im CT gut feststellen.
Ich vermute, hier sind wir Österreicher zur Abwechslung einmal im Vorteil - bei uns wird ein PET (sofern es über das Krankenhaus läuft) noch relativ problemlos von der Krankenkasse finanzert; das ist in Deutschland anders. Daher sind auch die Leitlinien eher vorsichtig mit entsprechenden Empfehlungen ....
Hodgkin Mischtyp Stadium IIIB; Diagnose September 2018
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Re: PET positiv nach 6x BEACOPP esk.

Beitragvon maikom » 17.08.2020 11:37

In der Regel wird nach der Bestrahlung kein PET mehr gemacht, da ja nach 3 Monate die erste Nachsorge-Untersuchung anschließt. Es obliegt der Entscheidung des Onkologen, ob er noch eine Kontrolluntersuchung anschließt oder nicht.

Nach Leitlinienprogramm ist eh nach der Bestrahlung das Ende des Behandlungsverlaufes erreicht, alles andere wäre ein Frührezidiv.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

juliesch
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Re: PET positiv nach 6x BEACOPP esk.

Beitragvon juliesch » 24.09.2020 18:26

david_alx hat geschrieben:Wird dann im Anschluss der Bestrahlung auch nochmals ein PET gemacht? Also erfahre ich dann, ob die Behandlung gefruchtet hat? Irgendwie werd ich diesbezüglich aus dem Leitfaden nicht schlau und ich habe auch hier im Forum hauptsächlich Personen gefunden, die schon vor der Bestrahlung PET negativ waren.
Ich denke mir einfach, dass ein negativer PET-Befund Erleichterung bringen könnte, die ich ohne so einer Abschlussuntersuchung nicht haben würde.
Weiß da irgendjemand Konkreteres? :?: :?: :?:

LG David


Hallo David.

Ich war doch einige Zeit nicht mehr hier und bin gerade über deinen Beitrag gestolpert
Alles Gute wünsche ich Dir bevor ich es zum Schluss vergesse! :blumen:

Bei mir war es ähnlich wie bei dir nur dass mein Zwischen-PET nach 2 Zyklen zuerst schon negativ war (DS2) und nach den 4 Zyklen plötzlich wieder positiv war und aufleuchtete. :think2: Bei mir kam leider keiner auf den Vorschlag, dass es ein falsch-positives Ergebnis sein könnte, was es schlussendlich aber war.

Habe selbst auf eine Biopsie bestanden und mir wurden 2 Lymphknoten, die zwar ungünstig am Hals lagen erfolgreich entfernt.
(Mein Gedanke war aber auch, was weggeschnitten ist ist halt nun mal auch nicht mehr in mir... :wink2: )

Ergebnis: Totes Zellgewebe. Narbengewebe von der vorherigen OP, da dort in der Ecke auch die erste Biopsie für die Diagnostik stattfand.

Der Radioonkologe wollte trotzallem bestrahlen. Habe es nicht gemacht.

Und soviel ich weiß wird zum Abschluss nach der Bestrahlung ein erneutes Abschluss-PET gemacht. Sagte man mir Anfang des Jahres.
Morbus Hodgkin IVA (09/19)
Fortgeschrittenes Stadium
HD21 Studie - Arm 4-6x BEACOPPeskaliert | 30 Gy bei PET-positiv

09/19 - 12/2019:
3x BEACOPPeskaliert
1x BEACOPPeskaliert Stufe 3 | ohne Bleomycin

Leukopenie Grad 4, Thrombopenie Grad 4, Hb 5,7... Chemo trotzdem nach Plan

11/19 Zwischen-Staging: PET-negativ = 4x BEACOPP :daumen:

01/20 End-Staging: PET-positiv :cry: = V.a. Früh-Rezidiv :cry:

13/02/20 Biopsie zum Widerlegen des PET-positiven Gewebes
03/03/20 Falsch-positives PET! Doch keine Bestrahlung nötig! Komplette Remission! :0010:

03/20 1. NU :daumen:
06/20 2. NU :daumen:
08/20 3. NU :daumen:
12/20 :?: mit Kontroll-CT geplant...


https://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?f=4&t=65244


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