Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?

[Dredd84]

Hallo Stephan

wie fühlst Du Dich zwischenzeitlich so? Hattest Du mal wieder ein CT?

Gruss Dredd

[Stephan]

Hi Dredd

bei mir gehts seit Juni mal wieder drunter und drüber.... seit gestern ist das dritte Rezidiv bestätigt...

Von Vorne:
Im Februar hab ich meinen Port verloren, loch in der Leitung.... wie auch immer das sein kann.
Beim Versuch ihn auszutauschen ging dann der SChlauch nicht in die Vene, und dabei hat man festgestellt das meine Subclavia auch komplett weg ist, die hab ich wohl verloren als die Jugular wegen des entzündeten ZVK thromobiserte (während der AUtoloen)
Also hab ich im April den Port auf die andere Seite gesetzt bekommen.
CT im April war dann unaufällig, ausser in der Nähe des gerade gesetzten neunen Ports, was man aber der OP zugeschoben hat.

CT im Juli war dann leider an der gleichen Stelle weiter gewachsen, Über PET CT und Operative Entfernung + Pathologie ist der Rezidiv seit heute bestätigt. Damit hat Pembrolizumab (Keytruda) bei mir gerade einmal 6 Monate gehalten....

Jetzt steht erstmal Bestrahlung als Option im Raum, rein "medizintheoretisch" wäre ich durch Entfernung + Bestrahlung mal wieder geheilt und damit in der Nachsorge....

Wenn das nicht klappt oder beim (inzwischen ja fast vor nächste Rezidiv bleibt nur noch "back to brentuximab" (hatte kein Rezidiv unter der Behandlung) -> Allogene SZT.

CAR T scheint in D-Land noch zu weit weg zu sein.....


Gruß
Stephan

[Jules0905]

Hey Stephan,

ich wünsche Dir für die zukünftige Behandlung alles erdenklich Gute und dass das dann endlich mal für dich die letzte Therapie ist und du den Hodgkin dann endlich los sein wirst!!!!!

LG

Julia

[NVMacKenzie]

Hi Stephan

Mein Gott, was eine Arschloch dieser Hodgkin ist..

Ich wünsche dir auch alles Gute und hoffe das du das alles bald hinter dir hast!

Lg

[Jules0905]

Hey Stephan,

habe gerade in den Nachrichten gesehen, dass Car-T seit einigen Wochen in Deutschland zugelassen ist und auch schon bei einigen Patienten, die auf die Standardbehandlung leider nicht ansprechen schon angewandt wurden. Wie sieht es bei dir aus? Haben die Ärzte sich schon geäußert, dass du eventuell auch diese Therapie erhalten kannst? Ich drücke dir die Daumen!!

LG
Julia

[Stephan]

HI Julia

bei mir waren zum GLück nach 15x Bestrahlung Herbst 2018 beide Kontroll CT in 2019 sauber gewesen. Sieht also ganz gut aus.
In 4 Wochen hab ich nochmal eines als Abschlusskontrolle (hab ganz schön dafür kämpfen müssen, nach ~25 CT und 15 Bestrahlungen gehts auf einmal um die Strahlenwerte ).

Trotzdem vielen lieben Dank für die Info, immer gut zu wissen das der Köcher sich wieder mit neuen Pfeilen füllt

Und sorry das ich so lang nichts von mir hab hören lassen, ich hatte vom dem Thema einfach erstmal genug und in meinem Leben war so viel anderes los was uns beschäftigt hat und jetzt einfach mal Vorfahrt brauchte.

Gruß und Guter Dinge
Stephan

[Jules0905]

Hey Stephan,

super Nachrichten, dass danach endlich Feierabend war!!! Ich glaube dir gern, dass du erst einmal etwas anderes hören/sehen wolltest!!
Ich freue mich riesig für dich!!

Manchmal wundert man sich wirklich, warum dann auf einmal ein CT ein Problem darstellen soll

Dir auch weiterhin alles Gute!

LG
Julia

[Nadineos]

Wie Du bis jetzt in meinem Beitrag gelesen hast, merkst Du relativ rasch, dass ich kein grosser Fan von der allogenen Transplantation bin. Das Risiko danach für immer an den Folgen der Transplantation zu leiden oder gar während der Transplantation zu sterben ist schon eher hoch (im Vergleich zur autologen). Der Professor erklärt mir auch, dass die Heilungschancen mit allogener trotz CR bei nur ca. 30-40% stehen. Kommt noch dazu, dass es in den Studien bei denen Patienten welche mit Nivolumab vorbehandelt wurden und dann eine allogene Transplanation machten zu sehr vielen Todesfällen (immerhin +25%) während der Transplantation geführt hat. (viele Abstossungsreaktionen) Das US-FDA hat dann kurzum eine Warnung betreffend diesen Komplikationen mit Nivolumab und Allogener TP ausgesprochen. Die Allogene TP steht für mich an letzter Stelle. Meine Ärzte meinten nach diversen internationalen Abklärungen, dass im Falle einer Transplantation unbedingt ein Therapiestopp von Nivolumab eingelegt werden müsse mit einem längerem Zeitfenster. Erst dann sollte als Vortherapie für die TP ein anderes Chemoschema-Konditionierung (ICE, Brentuximab, Bendamustine, IGEV, AVD) gegeben werden. Keinesfalls Nivolumab wegen den soeben erwähnten Komplikationen! Falls Du also nochmals eine allogene TP machen würdest, empfehle ich Dir unbedingt den Therapiestopp von Nivolumab, dann das Zeitfenster und eben dann ein anders Chemoschema als Konditionierungstherapie, keinesfalls Nivolumab! en dürft!

Hallo, ein interessanter Beitrag von dir, aber mittlerweile sind diverse Studien vorhanden, welche Nivolumab mit vorherige oder anschließender Allo befürworten. Mittlerweile scheint es vorallem darum zu gehen, dass Graft vs Tumor zu erheben und Graft vs Host zu verringern, zb. mit der low dosage Nivolumab oder verschiedenen Intervallen. Keine Studie, die ich bisher gelesen habe rät davon. Ja, es gibt Risiken aber es scheint trotzdem effektiv zu sein. Das ist eine persönliche Entscheidung, aber wie Jean damals bereits geschrieben hat, sollte man eine Allo nicht verteufeln und wohl auch nicht eine Kombi aus Nivoluman (oder andere P1 Inhibitoren) und einer allogenen Transplantation.

Auf die Meinung eines einzigen Professors gebe ich nicht viel. Aber vielleicht könntest du die Studien nennen? Wobei diese mittlerweile auch älter sind. Bei Interesse kann ich gerne die neuesten Studien zu diesem Thema weitergeben.

Viele Grüße,
Nadine

[Jean]

Ich habe damals kein Nivolumab (ich glaube, das gab's noch gar nicht), sondern nur Brentuximab vorher ambulant erhalten, dann eine Woche lang diverse Chemos und danach die allogene Transplantation im Krankenhaus. Ich kann nicht behaupten, dass es angenehm war - auch noch lange im Anschluss - aber sieben Jahre nach der Transplantation kann ich mich nicht über den Erfolg beklagen. Ich brauche keine Medikamente mehr und es geht mir gut.

Natürlich gibt es ein Risiko, man geht ja schon geschwächt in die ganze Therapie rein, bei mir war die autologe Transplantation auch noch nicht lange her. Ob ich jetzt zu den 30-40% Glücklichen gehöre oder ob die Erfolgsquote doch höher ist, kann ich nicht beurteilen. Ich würde auch nicht zu sehr auf diese Quoten schauen, die basieren zwangsläufig auf Fällen, die schon mehr oder weniger lang zurückliegen, und die Therapie- und Begleitmaßnahmen werden ja laufend weiterentwickelt.

Liebe Grüße,
Jean