Hilfe! Nachwirkungen nach Behandlung nehmen kein Ende?

[Alles wird gut]

Hallo liebe Forum-Mitglieder,

nach monatelangem Mitlesen, traue ich mich auch endlich, einen Beitrag zu verfassen. Mein Mann war vor ziemlich genau einem Jahr an Hodgkin erkrankt, Stadium 2A ohne RF (2x ABVD+20Gy), und wir haben anstrengende Zeiten hinter uns, voller Auf und Ab's... da erzähle ich den meisten hier wohl nichts Neues. Es war eine schwere Zeit, aber diese geht zum Glück vorbei und alles wird gut. Mein Mann hat alles gut überstanden. Damit will ich ausdrücklich allen Mut machen. Die Erkrankung ist sehr gut behandelbar.
Nun ist die Behandlung seit Juli 2019 zu Ende und wir freuen uns sehr über die Komplettremission.
Jetzt kommt das Aber: Mein Mann leidet sehr unter folgenden Beschwerden: Juckreiz in der betroffenen Region (Mediastinum) seit Behandlungsende, Rückenschmerzen (die er vor der Erkrankung hatte und woraufhin der Hodgkin festgestellt wurde), Ziehen im Oberkörper. Zudem hat er Taubheitsgefühl im rechten Arm. Es ist alles rechts, wo auch die befallene Region hauptsächlich war. Wir waren bei diversen Ärzten (Onkologe, Neurologe, Orthopäde, Hausarzt, Hautartz), Heilpraktikern, Physio, haben alles ausprobiert von Basen-Kur über Globuli, Gabapentin, Kortison, Nahrungsergänzung bis hin zur Akupunktur und Tradit. Chin. Medizin, aber es hilft einfach nichts! Die Nachwirkungen beeinträchtigen meinen Mann sehr und wir haben Angst, dass es ein Rezidiv sein könnte. Alle Nachuntersuchungen waren jedoch bisher im grünen Bereich, was uns immer wieder Auftrieb gibt. Deshalb meine Frage: hat jemand von euch auch solche Nachwirkungen gehabt? Habt ihr einen Tipp für uns, was wir noch probieren könnten?
Wir sind unglaublich dankbar, dass alles vorbei ist und mein Mann komplett geheilt ist, aber die Nachwirkungen lassen uns keine Ruhe. Zudem sind seine Blutwerte jetzt auch niedrig und zwar die Leokozyten und Lymphozyten, unterdurchschnittlich.
Jetzt habe ich hier einen super langen Text verfasst und hoffe, dass sich ihn jemand durchliest. Würde mich über eure Erfahrungen sehr freuen.

[ruhrpott31]

Hallo.
Ich bin noch nicht soweit, um über Nachwirkungen zu reden.
Was ich allerdings auch schon mehrfach gelesen habe, sind die niedrigen leukos. Einige haben selbst jahre nach der Therapie immernoch niedrige Werte.

Kleiner Tipp aber noch um sich mit anderen auszutauschen:
Falls ihr auf Facebook angemeldet seid. Da gibt es eine Gruppe über Morbus Hodgkin. Da antworten in der Regel die Leute sehr schnell im Gegensatz zu dem Forum hier.
Vielleicht findet ihr da ja auch noch ein paar Antworten.
Weiterhin gute Genesung.

[Jules0905]

Hey,

schön, dass dein Mann die Therapie gut überstanden hat.

Also ich hatte ebenfalls eine taube Stelle am Arm. Ich habe gerade mal drüber gefühlt, sie ist immer noch etwas taub aber ich glaube nicht mehr so extrem wie damals, oder ich habe mich einfach daran gewöhnt Diese liegt auch auf der Seite wo der Hodgkin saß. Ich könnte mir vorstellen, dass die vergrößerten LK evtl. auf einen Nerv gedrückt haben könnten und durch die Behandlung sind die LK kleiner geworden. Dadurch dass sich der Nerv an den Druck "gewöhnt" hat, ist das dann natürlich ein Unterschied und er muss sich erst einmal umgewöhnen... Ein bisschen kompliziert geschrieben, aber ich hoffe man versteht was ich meine
Ich meine, dass es zum Thema Juckreiz nach Therapie gerade aktuell einen anderen Thread gibt, da kann ich leider nichts zu sagen, genauso wie zu den anderen Themen.

Alles Gute weiterhin!

LG

[Alles wird gut]

Liebe Jules, lieber Ruhrpott,
vielen Dank für eure Antworten!
Wir sind wirklich total verzweifelt, weil irgendwie gar nichts hilft und die R-Angst dann natürlich da ist. Ich habe diese Woche auch unseren Onkologen wegen den Blutwerten gefragt und er meinte, diese seien zwar niedrig, aber nicht gefährlich.
Jules, hilft dir denn etwas gegen das Taubheitsgefühl? Mein Mann wird davon nachts oft wach. Aktuell probieren wir Beifuß-Tropfen aus. Ich hoffe, dass wir bald was finden. Ich wünschte, ich könnte meinem Mann hierbei helfen.

[Alles wird gut]

Liebe Jules, lieber Ruhrpott,
vielen Dank für eure Antworten!
Wir sind wirklich total verzweifelt, weil irgendwie gar nichts hilft und die R-Angst dann natürlich da ist. Ich habe diese Woche auch unseren Onkologen wegen den Blutwerten gefragt und er meinte, diese seien zwar niedrig, aber nicht gefährlich.
Jules, hilft dir denn etwas gegen das Taubheitsgefühl? Mein Mann wird davon nachts oft wach. Aktuell probieren wir Beifuß-Tropfen aus. Ich hoffe, dass wir bald was finden. Ich wünschte, ich könnte meinem Mann hierbei helfen.

[Jules0905]

Hey,

also ich bin davon nicht wach geworden oder ähnliches. Am Anfang habe ich da natürlich des Öfteren gefühlt aber irgendwann ist es für mich "normal" geworden und ich denke da nicht mehr tagtäglich dran. Gemacht habe ich dagegen allerdings nichts...

Alles Gute!
LG

[barbatra]

Hallo,
und ja - ich kenne diese beschwerden gut.
auch bei mir sind leukos/lymphos niedrig, das dürfte laut onkologin auch so bleiben - ausreichend für den alltag, aber in der jetzigen corona-situation schon zum aufpassen. was hilft: hygiene, händewaschen und die vorsichtsmaßnahmen, die wir aus der chemo-zeit kennen. stresspegel nach möglichkeit im grünen bereich halten. echinacea in der verkühlungszeit. hab mich nach der chemo auch erstmalig gegen grippe und pneumokokken impfen lassen. meine psychotherapeutin hat mich auch auf die "psychoimmunologie" aufmerksam gemacht - sprich: meditationen/vorstellungsübungen, die das immunsystem kräftigen (wirksamkeit soll sogar in studien nachgewiesen sein!).
bin auch von infekten (einmal abgesehen von harnwegsinfekt, das hängt aber mit meinen diabetes-medikamenten zusammen) weitgehend verschont geblieben im winter.

auch bei mir schmerzen rechter arm + rechte schulter (obwohl der hodgkin ganz woanders gesessen ist) plus karpaltunnelsyndrom rechts - mein physio vermutet, dass die faszien (also grob gesagt das bindegewebe) gegen den port protestieren, der unterhalb der rechten schulter sitzt und dort spürbar für spannung sorgt. die neuropathie tut das ihrige dazu. bin bewegungsmäßig in der rechten schulter auch schon etwas eingeschränkt, und auch das nächtlich drücken/kribbeln/"bamstigkeits-gefühl" kenne ich ... gehört zu den störendsten nebenwirkungen überhaupt. abgesehen davon, dass in der nacht sowieso alles schlimmer wird.
was bei mir hilft: craniosakraltherapie beim physio sehr gut; sanftes dehnen (durchaus auch etwas in den spannungsschmerz hinein - nachdem der physio mir versichert hat, dass das gelenk an sich in ordnung ist; bitte das unbedingt vorher abklären!), auch regelmäßige rücken-/atemgymnastik, und vor allem: den rechten arm in der nacht auf einen zweiten polster etwas hochlagern, dass die schulter weiter und nicht nach vorne gebogen ist.

alles gute für deinen mann!

[Alles wird gut]

Liebe Barbara,

Vielen Dank für deine wertvollen Tipps! Es tut so gut,sich mit jemandem auszutauschen, der das Problem kennt. Mein Mann geht ebenfalls zur Physio und berichtet, dass ihm die Übungen auch gut tun. Aktuell versuchen wir es mit Wärme. Ich gebe meinem Mann jeden Abend eine Wärmflasche und das scheint den Nerv (oder was auch immer die Probleme verursacht) gut zu tun. Er wacht nachts nicht mehr so oft auf. Und er schläft auf dem Bauch, wobei das anfangs echt ungewohnt war, Aber das scheint zu helfen.
Ich habe so viele Fragen an dich....
Was sagen denn deine Ärzte zu den Taubheitsgefühlen? Ist es bei dir im Laufe der Zeit besser geworden? Hast du noch weitere Beschwerden seit Ende der Behandlung?
Wo war denn bei dir die befallene Region? Bei meinem Mann war alles rechts, also am Hals und Mediastinum.
Und du hast sooo Recht mit den Hygienemaßnamen. Wir achten seitdem auch extrem darauf und hatten Gott sei Dank beide seit dem Behandlungsende (Juli 2019) nicht eine Erkältung... toi, toi, toi. Ich persönlich schwöre ja auf Kurkuma und Ingwer. Kurkuma soll ja sehr entzündungshemmend sein und gegen Vieles helfen.

[barbatra]

Hallo,
meine Geschichte samt "Beschwerden" könnt ihr im Vorstellungs-Fred nachlesen https://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?f=4&t=7671

zum "Taubheitsgefühl": das kommt und geht, zusammen mit Kribbeln und Brennen - teilweise an den Füßen wesentlich deutlicher. Nervenleitfähigkeit ist aber noch ganz gut (ich mache auch regelmäßig meine Ergotherapie-Übungen, die scheinen heir doch was zu bewirken). Der Neurologe wollte mir Pregabalin (Lyrica) dagegen verschreiben, nehme ich aber nicht - es scheint mir widersprüchlich: einerseits die Nerven stimulieren, damit sie erhalten bleiben, und andererseits die Leitfähigkeit (mit allen möglichen Nebenwirkungen) dämpfen? nein, lieber ein bisschen Unangenehmes aushalten. Und versuchen, mich nciht darüber zu ärgern.
Kurkuma ist so eine Sache - nur mit reichlich Pfeffer gemeinsam, sonst wirkt es überhaupt nicht. Am liebsten als Tee (Kukuma Chai)

Und das Aufwachen in der Nacht - das habe ich sowieso durch den Diabetes auch: wenn ich am nächsten Tag nicht arbeiten muss oder nichts Anstrengendes habe, ist es mir mittlerweile ziemlich egal. Und das "Nicht-Ärgern" darüber entlastet am allermeisten.#

Alles Gute!