Die Zeit danach.. Was für wewehchen bleiben?

[windschatten0]

Guten Tag allerseits!

Ich habe mich heute entschlossen, endlich mal einen Beitrag zu schreiben, da ich schon lange Zeit heimlich im Forum rumgelesen habe =)

Ich bin im September letzten Jahres an MH 2b erkrankt (oder man hat es immerhin zu diesem Zeitpunkt langsam rausgefunden (wenn ihr wüsstet, was ich laut Hausarzt alles für Krankheiten hatte )) Auf jedenfall bin ich wieder gesund und werde euch ein anderes Mal von meiner enorm spannenden Krankheitsgeschichte erzählen. =)

Behandelt wurde ich mit 4xABVD + 37Gy(!!). Seit der Bestrahlung ist jetzt ca. einen Monat vergangen und ich habe folgende symphtome:

1. Meine Haut war ziemlich verbrannt (auf der rechten Halsseite) doch alles ist ziemlich schön verheilt. Allerdings juckt es mich seit der Bestrahlung am Rücken und Hals. Das heisst, an gewissen Stellen hat die Haut wie eine art flecken oder pickel. Naja, ich will nicht um eine Diagnose bitten, aber ist das normal, dass sich stellen Bilden, die über längere zeit ziemlich stark jucken oder evtl gar Hautausschläge oder Pilze beeinhalten? Oder hatte jemand von euch auch solche Probleme?

Ich hatte übrigens wärend der Chemo eine Gürtelrose. Der Arzt war sich nicht 100 % sicher, weil wir es früh erkannt haben und das ganze nie richtig ausgebrochen ist. Allerdings juckt es mich jetzt vorallem auch an diesen Stellen!

2. Da ich mit 37 Grey ja eher ziemlich stark bestrahlt wurde (ihr glücklichen) kann es sein, dass ich ein paar Schäden mehr davontrage als ihr Auf jedenfall habe ich an der Fläche, an der ich bestrahlt wurde eine Art Muskelkater. Es ist schwierig zu beschreiben, aber vom Hals über den Nacken und der Brust bin ich wie eine Art eingerostet. Ich stelle mir vor, dass vielleicht meine nerven durch die Bestrahlung gereizt wurden und dass sich das ganze erst jetzt zeigt. Meine Bewegungselastizität ist somit ein gaaanz wenig eingeschränkt =)

Hatte jemand von euch auch solche Probleme? So ein drücken und stossen an allen möglichen Körperteilen hatte ich auch wärend der Chemo.

3. Seit gestern fühlen sich Berührungen von der Hüfte an aufwärts ziemlich unangenehm an. Man kann es vergleichen, als hätte man Fieber und jemand würde einem mit einem Waschlappen über die Haut fahren.

4. Manchmal kämpfe ich ein wenig mit meinem Rücken. Ich habe das Gefühl, als sei meine Wirbelsäule müde und schlaff.

5. Manchmal höre ich inwendig in meinem Nacken so ein Geräusch, als würde sich Blut durch eine enge Ader pressen Das Geräusch dauert normalerweise ca. 2 Sekunden und tritt pro Tag ca. 2 mal auf. Nichts schlimmes.

6. Ich Blute jede Nacht aus den Augen. Manchmal literweise!!

Nein sorry, der letzte Punkt war frei erfunden Aber wenn ich meine Liste lese, dann hört sich das Ganze wirklich komisch an. Ich sollte euch vielleicht noch sagen, dass ich ein ausgeprägter Hypochonder bin, der jedes Wehwehchen interpretiert und analysiert =(

Ich hoffe jemand kann mir helfen und sagen, über was ich mir sorgen machen soll, und was er auch schon erlebt hat. Zudem nimmt mich wunder, wie ihr die Zeit danach erlebt habt. Gab es da auch irgendwelche Nebenwirkungen?

Vielen Dank und bis bald!

[bonny0404]

Hallo Windschatten,

erstmal "hallo und herzlich willkommen" auf den Foren-Seiten von Axel

Da du ja schon eine Zeit lang mit liest,kennst ud ja unsere Geschichten sicher auch schon ganz gut.

Ich wurde mit 36 gy bestrahlt,also das war auch schwer zu ertragen muss ich sagen.Ich wurde von den Wangenknochen abwärts bis zu den Rippenbögen bestrahlt.Die ersten 10 Behandlungen waren nicht schlimm,ich war nur etwas müde.Dann begannen meine Schluckbeschwerden.Die wurden so schlimm,das ich nicht mal mehr meine Spucke runter bekam.Eine Woche wurde ich dann künstlich ernährt.Meine Haut sah auch ganz schrecklich aus.Mein Hals sah aus,wie der einer über 80-jährigen Frau.Das Gesicht blieb zum Glück verschont.
Nach einiger Zeit löste sich diese verbrannte Haut ab und darunter war wieder eine ganz zarte,neue rosa Haut.Danach hatte ich keine Hautprobleme mehr.
Meine Stimme war 6 Wochen komplett weg und ich bin heute noch heiser.Der Arzt sagte,das der Körper 2 Jahre braucht,bis sich die Nerven wieder regenerieren nach einer Bestrahlung.
Ach ja...und mir tat die Haut,dort wo bestrahlt wurde sehr weh,wenn ich geduscht habe,das dauerte eine ganze Zeit bis sich das legte.
Es dauerte auch noch eine ganze Weile bis die Schmerzen im Brustbereich (dort wo der große Knoten saß) aufhörten.Es tat noch Monate danach manchmal sehr weh und ich dachte oft,es geht wieder los.

Zu den Schmerzen im Rücken:Die habe ich auch.Morgens brauche ich manchmal eine ganze Zeit bis ich hoch komme und bis zum Mittag bleiben sie dann.Nachmittags gehts mir dann richtig gut,wenn ich in Bewegung bleibe.Nur wenn ich stehe beginnen die Schmerzen wieder.Wenn ich mich bewege ist alles okay.
Ich fühle mich oft,als wenn ich durch die Therapie plötzlich um 10 Jahre gealtert bin.
Diese "Altweibergefühl" wurde hier auch schon oft beschrieben.

Deine Therapie ist erst vor kurzer Zeit beendet worden und du kannst jetzt noch kein Wunder erwarten.Für den Körper beginnt jetzt erst die Zeit der Erholung.Gib ihm viel Zeit.Überlege mal,wieviel Chemie in deinen Körper gepumpt wurde ...auch die Bestrahlung war super stark,da kann nicht gleich alles wie vor der Diagnose sein.
Dein Körper wird sowieso nie wieder so sein wie früher.Diese Krankheit hinterlässt ihre Spuren,dafür ist sie zu arg.

Gönne dir Ruhe und höre nicht auf jedes kleine Zeichen,wie Blut rauschen (das kenne ich aus meiner Kindheit übrigens).Die Haut stelle doch mal einem Strahlentherapeuten vor,die kennen sich da gut aus,oder dein Onkologe.Alles andere gibt sich mit der Zeit..versprochen

LG Bonny

[alty]

Hey windschatten,
dir auch erstmal willkommen hier in Axels Forum.
Die Symptome, die du beschreibst, kommen mir z.T. ziemlich bekannt vor. Aber alles, was ich davon kenne, hat sich bei mir als nicht sooo schwerwiegend rausgestellt.
Meine Haut war zwar nach der Bestrahlung nicht sonderlich verbrannt, weil eben "nur" 30 Gy, aber trocken wurde sie auch und Monate später erst extrem trocken. Mir half dann Nachtkerzen-Hautbalsam. Das hat echt gut geholfen und ich brauche sie nicht mehr täglich anwenden. Aber vielleicht solltest du trotzdem mal zum Hautarzt, um eventuell eine Pilzinfektion auszuschließen bzw. behandeln zu lassen.
Eine Gürtelrose bekam ich auch. Allerdings erst 'ne Weile nach Therapieende. Sie brach nicht sichtbar aus, ich hatte nur so ein Missempfinden, wie du es in deinem Punkt 3 beschreibst. Ich war damit bei einer Neurologin in Behandlung, die mir Gabapentin verschrieb, ein Mittel gegen schmerzhafte Nervenleiden.
Die Rückenprobleme kann ich dir auch nachempfinden. Habe fast täglich Rückenschmerzen, z.T. schon direkt nach dem Aufstehen. Ich vermute, es liegt daran, dass das Cortison während der Chemo auch Muskelgewebe abbaute und die WS nicht wie gewohnt abgestützt wird. Ich muss das auch nochmal mit meiner Ärztin abklären näxte Woche.
Was du unter Punkt 5 beschreibst: kann es sein, dass dieses Gefühl auftaucht, wenn du deinen Kopf senkst? Viele von uns hatten dann so ein "Stromschlaggefühl", vom Nacken bis in die Beine. Vielleicht ist es bei dir was ähnliches. Das ist aber relativ harmlos und als Nervenschädigung auf die Chemo zurückzuführen. Das hört nach einer gewissen Zeit wieder auf.
Also ... wie du siehst, ist alles relativ normal, was dich so zwickt und zwackt. So nach und nach kommen und gehen sicher auch noch andere Wehwehchen, mit denen wir halt leben müssen. Das waren nunmal Hammergifte und -strahlen, die Mr. Hodgkin davonjagten. Darunter leiden eben auch die gesunden Zellen. Aber die Alternative wünscht sich ja niemand von uns und so denke ich, dass das in Ordnung geht.

Also dann, fühle dich wohl in diesem Forum und schönen Abend noch,

LG Alty

[Florence]

Hallo Windschatten,

also ich bin wie die meisten mit 30Gy bestrahlt worden, aber diesen komischen Muskelkater den du beschreibst kenne ich auch. Einige Zeit nach Bestrahlungsende fühlte sich mein ganzer Oberkörper (also alles was bestrahlt wurde) sehr eingerostet und verspannt an und eben bißchen wie Muskelkater....Ich hab mir dann Krankengymnastik verschreiben lassen und bin zu einer speziellen Krankengymnastin gegangen, die sogenannte Craniosacrale Integration macht, naja, ich war da 3 Mal und seitdem ist das alles weg, das war echt toll, ich kann meinen Hals seitdem auch wieder viel weiter bewegen und überhaupt ist mein ganzer Oberkörper wieder so locker wie vorher.....

Leider gibt es nciht viele Krankengymnasten, die diese Methode beherrschen......

Bei mir ist die Bestrahlung jetzt ein halbes Jahr vorbei und ich merke gar nix mehr davon, das wird schon wieder, du musst nur etwas Geduld haben....

[windschatten0]

Hey vielen Dank für die schnellen Antworten. Also soo schnell hätte ich das gar nicht erwartet.

Ich bin schon sehr froh, dass ich mit diesen Problemchen nicht ganz alleine dastehe und dass das alles irgendwie dazugehört. Man sollte eigentlich alle möglichen Nebenwirkungen, die später noch auftreten können irgendwo auflisten und den "Ex"-Patienten auf den Heimweg mitgeben. So etwas hat mir ein wenig gefehlt.

Naja, ihr kennt das sicher, solange man weiss, dass ein Schmerz oder eine Störung in dieser Situation "normal" ist, macht sie mir überhaupt nichts aus. Ich habe zum Glück die Chemo und Strahlen sehr gut überstanden.

Noch zu diesem Geräusch - ich muss sagen, dass dieses Geräusch ohne irgendwelche Schmerzen auftritt. Wenn ich etwas spüre, dann ist es eher etwas befreiendes im Nacken. Als würde sich eine Ader zuklemmen und anschliessend wieder öffnen. Das Geräusch tritt oft auf wenn ich den Kopf nach längerer Zeit irgendwie zu bewegen beginne. Naja, es ist wirklich nichts schlimmes, ich sage euch das eigentlich nur, falls das jemand als Zeichen für etwas schreckliches deuten könnte

Vielen Dank und bis später!