2. Rezidiv

[Lisara]

Hallöchen
Ich melde mich leider auch wieder. Nachdem ich gut auf das Brentuximab eingestellt war, wurde ein CT zur Nachsorge gemacht. Etwas in der Lunge und eine fleckige Milz. Mein Arzt in Köln sagt, dass es wohl gut Lymphomgewebe sein könnte. Jetzt wird ein PET gemacht. Symptome habe ich keine. Ich weiß, dass hier Leute sind, die schon in der gleichen Situation waren und heute gesund sind. Aber trotzdem wirkt die Situation erstmal aussichtslos für mich aus. Warum geht dieser scheiß Krebs einfach nicht von mir weg?!? Ich habe wirklich Angst, es nicht zu schaffen.

[barbatra]

Hallo Lisara,
das klingt wirklich zum Davonlaufen. Aber - besteht die Möglichkeit, dass das "Lymphomgewebe" abgestorbene Reste der früheren Tumoren sind? Bei mir war's nach dem ersten PET so - Gewebe noch sichtbar im CT, aber kein erhöhter Stoffwechselumsatz .... also sind alle davon ausgegangen, dass das "Abbauen/Auflösen" der Tumorreste etwas länger dauert.
Halte dir die Daumen für das PET - wann hast du es? - und wünsch dir viel, viel Kraft und gute Nerven!

[Lisara]

@barbatra

Danke für deine liebe Nachricht! Ja, daran habe ich natürlich auch schon gedacht. Aber der Arzt sagte leider, dass es eher nicht danach aussieht. Das PET ist am 15. und die Besprechung am 22.
Ich hoffe trotzdem, dass es nur was harmloses ist

[IpanemaKid]

Hallo Lisara,

das ist erstmal beschissen zu lesen. Aber die Hoffnung stirbt zu letzt und ein Verdacht muss natürlich erstmal bestätigt werden.
Daher drücke ich dir die Daumen, dass es falscher Alarm ist!
Mach dir auch bewusst, dass es im Falle eines Falles weitere Therapieoptionen gibt!
Mich schockt deine Nachricht gleich doppelt, weil ich gerade in Rezidivbehandlung befinde und mir natürlich auch Gedanken über mögliche Szenarien in der Zukunft mache.
Kannst du mir sagen, warum man sich bei dir für die Erhaltungstherapie entschieden hat?

Wünsche dir für die kommenden Tage ein gutes Durchhaltevermögen und ein noch besseres PET Ergebnis.
Halt uns auf dem Laufenden.

Marco

[Lisara]

@ipanemakid

Danke fürs Mutmachen. Dir auch alles gute für die Therapie. Ich hoffe, dass es bei dir besser läuft!

Man bekommt die Erhaltungstherapie wenn man 2 oder mehr von 5 Risikofaktoren (Stadium IV im Rezidiv, Rezidiv ≤ 3 Monate nach Ende der 1st line Therapie, ECOG ≥1, Bulky disease ≥5cm, schlechtes Ansprechen auf die Salvage Therapie (<PR))
hat. Ich hatte 2 Punkte erfüllt.

[IpanemaKid]

Danke, habe das nicht gewusst mit diesen 5 Kriterien.
Wäre es auf lange Sicht nicht besser, auf die Erhaltungstherapie zu verzichten, so dass man im Falle eines zweiten Rezidivs erstmal damit therapieren kann?
Weil Brentuximab drängt die Krankheit ja lediglich zurück und kann alleine keine (oder nur sehr selten) eine Heilung bringen.
Mir sind die Vorteile dieser Erhaltungstherapie einfach nicht ganz klar, vlt kannst du mich da ja nochmal erhellen. Was ich im Inet gefunden habe, senkt der Antikörper die Rezidivwahrscheinlichkeit um 5%.
Einige haben ihn auch als Vorlauf zu einer Hochdosis bekommen, bin da also etwas zwiegespalten, ob ich mich dafür entscheiden würde, wenn man es mir empfehlen würde.

[CanopusLux]

Hi Lisara,

Wir hatten schon in IG geschrieben und ich drücke dir nochmal ganz fest die Daumen das am 15. alles gut läuft!

[Lisara]

@canopuslux

Dankeschön! Ich hoffe, wir bleiben weiterhin in Kontakt und wir wollten ja auch nochmal essen gehen!

@ipanemakid

So genau kann ich dir leider auch nichts dazu sagen. Also ich weiß, dass die Heilungswahrscheinlichkeit um ca. 15% ansteigt. Den genauen Wert habe ich mir nicht gemerkt.
Aber im Rezidiv bringt es ja nichts, wenn die Krankheit nur zurückgedrängt wird und ich glaube die Forschung setzt da auch viel auf diese PD1 Antikörper. Mal gucken, was mir noch dazu gesagt wird. Mein Arzt in Köln hält jedenfalls wahnsinnig viel von Brentu und ich vertraue ihm wirklich zu 100%. Aber das muss jeder für sich einfach entscheiden. Ich halte euch auf jeden Fall auf dem Laufenden, wie es weitergeht !

[SusekenM.]

Liebe Lisara,
ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass sich der Verdacht auf einen zweiten Rezidiv nicht bestätigt. Das Warten auf den Termin, bzw. auf die Termine ist sicherlich schlimm für Dich. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass die Untersuchung keine neuen doofen Nachrichten bringt.
Alles Gute für Dich und bleib positiv.

[Frisch]

Hallo Lisa,

sowas schockiert. Ich bin momentan auch in Salvage-Therapie und versuche gar nicht mehr über das Ganze nachzudenken. Ich weiß nicht, wie es dir sonst geht, aber ich fühle mich immerhin gesund, was mir psychisch enorm hilft.

Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass es sich als falscher Alarm herausstellt und selbst wenn nicht, dass du die Zeit der Therapie gut überstehst, vielleicht soweit wie möglich genießt.


Alles Liebe und Gute,

Fritz

[Lisara]

Dankeschön ihr Lieben!

@Frisch
Habe dein Schicksal ja auch mitbekommen und kann verstehen, wie du dich fühlst. Ich hoffe so für dich, dass die Hochdosis komplett alles zerstört mit so wenig Nebenwirkungen wie möglich.
Ja das gleiche habe ich auch. Ich fühle mich auch komplett gesund und das hilft mir auch und schöpft ein bisschen Hoffnung.

[Jean]

Hallo Lisa,

deine Hodgkin-Karriere kommt mir irgendwie bekannt vor, bei mir war es vor 6-7 Jahren fast genauso. Aber noch hast du ja keine endgültige Bestätigung.

Falls es doch so sein sollte wie von dir befürchtet, ein paar kleine Tipps:

• Genieße die freie Zeit, die dir noch bis zum Beginn der Chemo bleibt, z.B. mit Ausflügen, Kurztrips, Radfahren, Treffen mit Freunden, Essen, ...
• Futtere dir ruhig ein paar Reserven an, da du nach der Stammzellentransplantation sehr strenge Essensregeln haben wirst und sehr wenig Appetit. Mein Gewicht ging auf unter 50 kg herunter und ich habe Monate gebraucht, bis die 60 kg wieder erreicht waren.
• Sorge dafür, dass der Kontakt mit der Außenwelt auch während der Isolation nicht verlorengeht, z.B. Blog, Skype, etc. Kapsele dich nicht ab, sondern gehe offen mit deiner Krankheit um, dann baust du auch die Berührungsängste deiner Mitmenschen ab.
• Mache dir nicht zu viele Gedanken über die lange und harte Zeit im Krankenhaus (ich weiß, das ist sehr schwer). Bei mir war es so, dass die Pflegerinnen und Pfleger sich sehr toll gekümmert haben und alles versucht haben, mir das Leben auf der Isolierstation zu erleichtern.

Ich wünsche dir, dass du alle meine Ratschläge gar nicht brauchen wirst, und falls doch, dass du alles gut überstehst. Es ist ein langer Weg, aber es gibt ein (gutes!) Leben danach.

Liebe Grüße,
Jean

[Lisara]

@jean

Dankeschön für die ganzen Tipps! Du bist dabei auch mein Vorbild, dass zeigt, das man es wirklich noch besiegen kann. Ich hoffe auch, dass ich die Tipps nicht brauchen werde. Den ersten beherzige ich aber nächste Woche schon. Für die Wartezeit bis zum PET Ergebnis geht es noch ein paar Tage in den urlaub

[IpanemaKid]

Hi Leute,
wenn ich mich nicht verzählt habe, sind wir 4, die aktuell eine Rezidiv- bzw. Erhaltungstherapie durchlaufen. Was haltet ihr davon, wenn wir uns in einer Whatsappgruppe austauschen und supporten? Wir sind alles junge Erwachsene, könnte mir vorstellen, dass das ganz cool wäre.
Wir können aber auch über FB oder IG schreiben, wenn euch das lieber ist.
Ansonsten lasst uns die Nummern hier über PN austauschen.

Marco

[Haidhauserin]

Hallo Lisa,
ich denke an Dich und hoffe das Beste!
Liebe Grüsse Jenny