Progress während BEACOPP esk.

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Frisch
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Progress während BEACOPP esk.

Beitragvon Frisch » 11.07.2019 15:27

Hallo liebe Leute,

ich habe gestern das Ergebnis meines 2. PET-CTs während BEACOPP esk. erhalten und was soll ich sagen. Noch schlechter als ich es mir je ausgemalt hätte. Die Herde im Mediastinum und unteren Hals sind im Vergleich zum Vorbefund gewachsen. Zusätzlich sind auch neue Herde bei der Lunge aufgetaucht. Laut dem Arzt höchst ungewöhnlich.

Beim Tumor-Board nächste Woche will man sich überlegen, wie man jetzt weiter vorgeht.

Hätte noch nicht von so einem Fall gelesen. Was denkt ihr? Wird man mich bestrahlen oder krieg ich direkt die Stammzellentransplantation?

LG,

Fritz
m. 28 Jahre
Klassisches Hodgkin-Lymphom Stadium 4a - 17 cm Medistinaltumor

BEACOPP eskaliert - Therapieplan:
25.01.19: 1. Zyklus - Tag 8 ausgefallen wegen Neutropenie, dann Infektion susp. Pneumonie
07.02.19: 2. Zyklus (85% Dosis) - läuft
28.02.19: 3. Zyklus (85% Dosis) - PET positiv => 6 Zyklen
26.03.19: 4. Zyklus (85% Dosis)
16.04.19: 5. Zyklus (85% Dosis)
07.05.19: 6. Zyklus (85% Dosis)

=> PET CT am 25.6. 2019 positiv - Progress

Lisara
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Re: Progress während BEACOPP esk.

Beitragvon Lisara » 11.07.2019 21:52

Hey

Das tut mir sehr leid für dich. Ich könnte auch nur spekulieren, wie es bei dir weitergehen könnte. Wird denn auch mit Köln Rücksprache gehalten?
Es gibt noch mehrere Behandlungsmöglichkeiten. Auch wenn die Situation jetzt ziemlich blöd aussieht für dich - ich bin sicher, dass du gesund wirst! Wenn Beacopp es nicht geschafft hat, dann eben eine andere Therapie!!

Alles Gute für dich
Hodgkin Stadium 4B (Diagnose Oktober 2017)
November: Kryokonservierung
Studie HD21 mit Standardarm: 4 oder 6 mal Beacopp esk

1. Zyklus: 05.12.17
Zwischen CT wegen Infekt: Hervorragende Größenregredienz
2. Zyklus: 27.12.2017
PET/CT negativ!!! :D ---> 4 Zyklen reichen
3. Zyklus: 18.01.2018 mit 1 Bluttransfusion
4.Zyklus: 08.02.2018 Geschafft!!

07.18: 1.Nachsorge
07.18: Ab in die Reha nach Lohmen
10.18: Biopsie im Mediastinum -> zum Glück gutartig (Thymusrebound)
11.18: Rezidiv Stadium 4
Ab 12.18. 2× Dhap
Ab 02.19 HD BEAM
Am 13.02 Stammzellrückgabe
19.03.19 PET negativ!!!!
Jetzt: Erhaltungstherapie

Ich schreibe über meine Geschichte bei instagram: tigger_lisaa

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Jean
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Re: Progress während BEACOPP esk.

Beitragvon Jean » 12.07.2019 07:41

Hallo Frisch,

ich kenne diese blöde Situation. Da freut man sich über das Ende der Chemo und erfährt dann aus heiterem Himmel, dass sie nicht den gewünschten Effekt hatte. Bei mir war es damals (2012) so, dass die schon vorgeplante Bestrahlung abgesagt wurde und gleich eine weitere (andere) Chemo angesetzt wurde, mit Ziel Hochdosis + Stammzellentransplantation. Aber die Medizin macht ja Fortschritte - es könnte sein, dass auch eine Antikörpertherapie dazwischengeschoben wird.

Jedenfalls gibt es noch genügend Möglichkeiten, den Hodgkin zu bekämpfen und ich wünsche dir viel Erfolg (und Geduld) dabei.

Liebe Grüße,
Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

CanopusLux
Beiträge: 20
Registriert: 15.04.2019 18:00

Re: Progress während BEACOPP esk.

Beitragvon CanopusLux » 14.07.2019 08:17

Hey

Ja sowas kann durch aus vorkommen und ist eigentlich nicht ungewöhnlich sondern eher selten. Bei mir ist damals nach den ersten ABVD im Knochen Hodgkin gewachsen, erst fing es in der Hüfte mit 15mm an und dann plötzlich im Sternum mit 20mm. Mein Onkologe hat darauf hin in Köln angerufen und gefragt ob sowas oft passiert und sowas kommt durchaus öfter vor aber ist wie gesagt seltener.

Ich drücke dir fest die Daumen das die Ärzte schnell eine Lösung finden.
MH NS

März 2018
Stadium undefiniebar
2xABVD 4xBEACOPP

November 2019
PET CT NEGATIV
Bestrahlung 30GY

Januar 2019
CT zeigt Vergrößerung (Wait and Watch)

März/April 2019
PET CT positiv
Biopsie: Hodgkin gesichert

Mai/Juni/Juli 2019
2x DHAP
PET CT: part. Remission (50%+ weg)
1x BEAM + auto. Stammzellenretransfusion

Abschluss: Erhaltungstherapie mit Antikörper (16x)


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