Die Langzeitnebenwirkungen von BEACOPP

[yoda]

Hallo Leute. Da bin ich mal wieder. Wollte eigentlich erst nach der 10. Jahreskontrolle schreiben. Das ist in einem Jahr. Nun wollte ich die Allgemeinheit mal etwas auf dem Laufenden betreffend Nebenwirkungen halten. War ziemlich fit, begann intensiver Rad zu fahren und Schwimmen tue ich auch hin und wieder. Letzten Dezember kam ein grosses Muttermal raus. Meine Haut ist seit der Chemo eher sensibel und ich habe neue Leberflecken. So musste doch ein rechtes Stück raus. Mein Allerwertester hat nun eine Narbe, kann von Glück reden bin ich vergeben

Im Juli hatte ich Rückenschmerzen. Ging soweit, dass mein Becken fast blockiert war und ich in die Notaufnahme musste. Fazit: Schlechte Rückenmuskulatur, wo allerdings laut MRT meine Knochenstruktur für mein Alter abgenützter erscheint, als normal. Prednison und Chemo sind da wohl nicht unschuldig. Physiotherapie und Aufbau der Rückenmuskulatur. Ohne Scheiss jetzt. Keine drei Stunden nach der letzten Sitzung hatte ich Schmerzen im Schritt. Vor allem beim Sitzen und beim Gehen. In der Leiste eine Schwellung feststellbar. Fazit: Leistenbruch Der Typ in der Notaufnahme meinte nur, ich sei hier in der Klinik bald rabattberechtigt. Operation ist minimal intensiv in ca. einer Woche. Schuld war nicht nur der Bossanova, sondern wohl wieder Chemo und insbesondere Prednison.

So kommen ein paar Narben hinzu, doch unter dem Strich ist das ja alles erträglich und behandelbar. Schaut zu euch und viel Glück auch bei den Langzeitnebenwirkungen.

[Lila]

Hallo Yoda,

vielleicht kannst du dir durch ein CT eine Operation ersparen? Bei mir wurde ein CT mit Kontrastmittel am Tag nach der OP gemacht und da war keine Hernie zu sehen!! Warum ich dir das Tippe, ich hatte eine Horrorwoche Anfang August hinter mir von 3 Doks bestätigt im Ultraschall "Direkter Leistenbruch", in der Uni "Femoralhernie" also Schenkelbruch, der gleich operiert werden musste und das wurde dann auch gemacht laparoskopisch. Ich war dann noch 2 Tage Intensivstation. Als der Chirurg am Nachmittag zu mir kam meinte er ich hatte nichts, also keinen Bruch!!! Am Freitag bekam ich die Fäden entfernt und ich hoffe, mein Kopfkino verblasst mit der Zeit. Geholfen hat mir 20 mg Prednisolon und viel Novalgin, im Moment bin ich zwar schmerzfrei von der Leiste her, aber wenn das wieder kommt.. hmm?

Ganz liebe Grüße

[yoda]

Bei mir ist das Eindeutig. Habe eine klare Bruchstelle, wo man Bilderbuchmässig die Ausstülpung vom Magentrakt her sieht, fühlt und auch die typischen Probleme damit hat. Ne, das scheint fix.

[tiptoeli]

Hallo Yoda,

vielen Dank für Deinen Beitrag. 7 Jahre nach Behandlungsende geht es auch mir gut. Kleinere Wehwehchen hat/hatte man zwischendurch (entfernte Galle, Hashimoto).
Ich frage mich jedoch, woher soll man wissen/nachweisen, dass etwas von der Chemo kommt und nicht einfach Zufall ist?
Liebe Grüße

[yoda]

Die Ärzte schauen mich immer doof an, wenn ich die Chemo ins Spiel bringe. Langzeitdosen mit hoch dosiertem Prednison schädigt die Bindehaut. Leistenbruch kann auch einfach so passieren. Doch in meiner nicht zu kleinen Verwandtschaft gibt es keine Leistenbrüche. Ok, auch kein Hodgkin

[Doninha]

das ist das Problem... immer wird erstmal nicht von Langzeitschäden gesprochen, solange es sich nicht um was Großes handelt. Arm ab oder so
Aber sie Summe von "Kleinigkeiten" (etwas banal ausgedrückt), die sich dann bei einem häufen, sind meiner Meinung nach auch wichtig und vielleicht sogar mal von zentrale Stelle erfassungswert? Wenn die Medizin teilweise schon an die Steigerung der Lebensqualität nach der Therapie forscht, dann müssten sie sich auch in diese Richtung öffnen.

[yoda]

Das fällt mir extrem auf, dass sogar mein Hämatologe nur nach den sogenannten "Grossschäden" Ausschau hält. Herzmuskel oder allgemein kardiologische Probleme, Schilddrüse, sekundäre Neoplasien etc.

Bei mir in der Klinik ist sofort der Hodgkin immer ein Thema, doch das in Zusammenhang bringen? Sogar die behandelnden Ärzte der anderen Abteilungen schütteln sofort den Kopf bei einem vermeintlichen Zusammenhang. Dabei liest man relativ viel, wenn es um Punkte wie Knochenstruktur, Bindehaut etc. geht. Nur ist das alles nicht wissenschaftlich belegt, zumindest nicht durch Langzeitstudien. Die gibt es oft gar nicht.

[Mondfrau75]

Bei mir werdens ja erst 3 Jahre nach Hodgkin. Aber auch ich glaube, dass ich einige "Zipperlein" von Beacopp habe und nicht einfach so.

Wobei meine Hausärztin da schon durchaus nen Zusammenhang sieht.

Ich habe immer mal wieder sehr starke Krämpfe in den Beinen. Sie sagt, ist vermutlich ein Nervenschaden bedingt durch die Chemo. Hochdosiertes Vitamin D hilft mir da. Und ich habe es trotz des Supersommers gebraucht. Auch da meint sie, dass ich vermutlich durch die Chemo nen erhöhten Bedarf habe.

Sie schickte mich auch zur Knochendichtemessung. Aber sie behandelte auch meine Großmutter, die in den 70ern Bestrahlungen wegen Gebärmutterhalskrebs hatte und dann in den 2000ern tierische Probleme mit den Knochen hatte und letztlich auch daran gestorben ist. Da sind die Knochen einfach nach Brüchen nicht mehr zusammengeheilt.

Auch meine Haut macht seit der Chemo Probleme. Da hat aber noch niemand nen Zusammenhang gesehen. Ich habe seitdem Neurodermitis im Gesicht.

Und überhaupt bin ich unbeweglicher geworden.

Ich sage immer, die Chemo hat mich 10 Jahre älter gemacht.

Und ich bin nicht mehr so belastbar. Wochen wo jeden Tag was anders ist die finde ich mittlerweile fürchterlich. Ich mag schon ne rege Betriebsamkeit rund um mich rum und ich bin auch gerne unter Leuten. Aber ich brauche dann auch mal ganz schnell ne Auszeit, sonst werde ich schon fast depressiv. Habs mir mittlerweile angewöhnt, dass ich mir immer ein Stundenpolster im Job von ca. einem Tag aufbaue und dann mal, wenn es wieder schlimm ist, einfach nen Tag frei nehme. Gott sei Dank kann ich das einfach so. Wenn alle anderen in Schule und Arbeit sind. Und dann gammel ich auch wirklich nur rum. Lesen, schlafen, mich pflegen. Dann gehts wieder.

LG
Cati

[NVMacKenzie]

Hallo Leute,

Zum Thema BEACOPP habe ich mal eine Frage. Und
zwar hab ich jetzt den 4. BEACOPP hinter mir und seid 5 Tagen Husten ohne Ende? Am Dienstag den 2. Oktober kommt noch Bleomycin und dann bin ich fertig. Ich weiß das dieses Bleomycin wohl lungentoxisch sein soll, also könnte das dann wohl davon kommen!?

Beim Hodgkin kann man ja auch Husten als Symptom bekommen, was ich sogar anfangs hatte, aber das letzte CT ist super ausgefallen (Haupttumor 50%kleiner und es ist auch kein Bulk gewesen) also eher unwahrscheinlich das der wächst.

Hatte das auch jemand von euch?

Ich hatte letzte Woche auch einmal Fieber auf 38 Grad und Kopfschmerzen aber am nächsten Tag war es wider weg und dann begann der Husten...

Lg

[Mondfrau75]

Sprichs einfach mit an. Ich habe damals meinem Onkologen jedes Zipperlein erzählt. Er wollte auch alles wissen. Bei Fieber z. B. sollte ich auf alle Fälle seine Notfall-Nummer anrufen, egal um wie viel Uhr.

Im Moment geht halt auch ne Erkältungswelle rum. Der Husten und das Fieber kann mal wieder alles sein, oder einfach nichts.

Das wird nur dein Arzt entscheiden können.

Cati

[Katha76]

Hallo lieber Yoda, hallo in die Runde,

ich gucke seit Jahren das erste Mal wieder ins Forum, und da bist Du und erzählst von Deinen Erfahrungen. Ich hoffe, es geht Dir gut, trotz allem!

Ich habe, außer der Tatsache, dass ich schneller ermüde als meine Altersgenossen und daher immer ein Stündchen früher ins Bett gehe, zum Glück bisher keine Zipperlein entwickelt. Nun schrieb mich aber die Klinik an, dass sie mich vermissten, ob ich vielleicht wieder zur Nachsorge kommen möchte. 9 Jahre nach Beendigung der Chemo... Mal schauen, ob ich gehe, ich habe das Gefühl, ich bin gesund und möchte mich der Klinik fernhalten...

Liebe Grüße
Katharina

[DieJule]

Hallöchen,

schön mal von euch alten Hasen zu hören und noch besser das es euch im großen und ganzen gut geht!

Ich persönlich habe keine Nachwirkungen der Chemo welche ich noch merke (naja außer vll ein paar psychische )

Ich kann mir gut vorstellen das du keine Lust auf Krankenhaus nach so langer Zeit hast Katharina, am Ende ist man auch gesund wenn man mal selbst auf sich hört.
Ich habe von mir aus einen MRT Termin gemacht einfach das mal wieder geschaut wird, habe den aber voll verpeilt Ich hab nicht mal abgesagt weil ich gar nicht mehr daran gedacht habe.... oh man

Aber sonst ist derzeit auch bei mir alles schickt... Wahnsinn wie schnell auch die Zeit vergeht, in ein paar Tagen werden ich schon 27 Jahre alt, als ich das erste mal mit dem Hodgin konfrontiert wurde war ich noch süße 17 Jahre. Echt irre wenn man darüber nachdenkt

Viele Grüßle an euch alle von der Jule

[yoda]

Ich finde schon, dass mein Körper nach 8 Zyklen BEACOPP esk. rund 10 Jahre älter ist. Mein Prostata wohl 20 Aber hey, ich will überhaupt nicht meckern. Neben der dünneren und vor allem trockeneren Haut habe ich nur noch eben die Prostata und nun den Leistenbruch. Merke auch, dass ich früher müde bin als zuvor. Aber das ist subjektiv. Ich würde sofort einen Vertrag unterzeichnen, wenn ich noch einmal genau so davon kommen würde, mit diesen Nachwirkungen.

Mein Leistenbruch ist übrigens komplett verheilt. Spüre nichts mehr. Nachdem ich zuerst extreme Nachschwellungen des rechten Hodens hatte und ziemlich Schmerzen da unten, ist nun alles paletti. Meine Chirurgin meinte nur, dass ich mich darauf einstellen muss, dass auch auf der linken Seite mal die Leiste zum Problem wird. Easy, da machen wir einfach auch ein Netz rein. Dann bin ich wieder wie neu.