Bin gerad völlig überfordert....

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Tuschel
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Bin gerad völlig überfordert....

Beitragvon Tuschel » 02.08.2018 06:56

Guten Morgen alle zusammen,
möchte mich kurz vorstellen: Ich bin m, 53 Jahre und medizinischer Laie. Nach einem 3-wöchigen Horrortrip (s. unten) mit diversen Diagnosen, (akute Leukämie, ITP Morbus Werlhof), habe ich den Untersuchungsmarathon im Klinikum Chemnitz Hämatologie- Zentrum hinter mir.
Liege seit gestern Abend an 4 Litern Kochsalzlösung gefesselt auf Station und warte, was wohl passiert, wenn gleich um 08:00 die " richtige " Chemo starten soll. Bin gerad völlig fertig, da das mein erster Krankenhausaufenthalt ist..... :shock: Das Klinikum selbst hat einen hervorragenden Ruf, fühle mich hier auch gut aufgehoben und versorgt, aber ich habe Fragen über Fragen:
1. Im Rahmen der Studie BEACOPP eskaliert HD 21 Studie möchte man mich den 1. Zyklus komplett stationär überwachen..... ist das üblich?
2. Was wird auf mich zu kommen, welche Phasen in den Zyklen sind .....die härtesten?
3. Auf was sollte man achten beim 1. Zyklus?

Vielen Dank für viel Hinweise im Voraus....brauch erst einmal nen Kaffee, falls ich den trinken darf während der Chemo :lol:

Tuschel
09.07.2018: Wegen Blut im Urin, Nasen- Schleimhautbluten sowie Hämatomen - Notaufnahme Klinikum Chemnitz - Hämatologisches Zentrum - Thrombozytwert bei Einlieferung kleiner 3 :( :( Verdacht akute Leukämie bzw. ITP - Morbus Worlhof.
10.07.2018: Beckenknochenbiopsie, Thrombozytwert seit Einlieferung mit Immunglobulinen auf 340 gehoben.
22.07.2018: CT, Ultraschall, Lungenfunktion, Herz
23.07.2018: Entnahme Lymphknoten Hals
26.07.2018: Diagnose: Morbus Hodgkin-klassisch: Stadium III ........Buchstabe kenne ich noch nicht....

Teilnahme an Studie HD21: Aufnahme in BEACOPP (eskaliert)-Arm

02.08.2018: Beginn 1. Zyklus

Mondfrau75
Beiträge: 134
Registriert: 30.03.2016 10:49

Re: Bin gerad völlig überfordert....

Beitragvon Mondfrau75 » 09.08.2018 23:39

Hallo,

willkommen im Forum.

Ich will dir schnell mal deine Feagen beantworten:

1. Es ist durchaus üblich den ersten Zyklus stationär zu machen. Ich bin damals montags eingerückt, da wurde auch gleich der Port gesetzt und dienstags gings dann los mit der Chemo. Freitags hab ich dann wieder heim gedurft. Ursprünglich war der Plan, dass ich dienstags wieder komme, aber da es mir recht gut ging, meinte der Professor, dass die Stationsärztin gucken soll, dass ich bei nem ambulanten Onkologen nen Termin zur Weiterbehandlung bekomme. Und ab da war ich nur noch in ambulanter Behandlung.

2. Jeder verkraftet die Phasen anders, ich kann nur erzählen, wie es bei mir war.
Tag 1: Da gibts 3 Medikamente und dementsprechend viel Flüssigkeit. Ich war abends total kaputt, aber es ging mir relativ gut. Vormittags ging Essen noch, nachmittags eher nix mehr. Und ich war nur am pinkeln, die Flüssigkeit musste wieder raus. Schlecht war mir nur, wenn ich gegessen hab.
Tag 2 und 3: Nur 1 Medikament, ich musste ständig aufs Klo, kam mir vor wie leicht beschwipst, aber ansonsten gings mir gut.
Tag 4: es gab die Spritze für die Leukos.... es ging mir gut.
Tag 8: Es gibt wieder 2 Medikamente und eines davon schlug bei mir ein wie ein Hammer. Beim ersten Zyklus hab ich danach 18 Stunden geschlafen, alle weiteren Zyklen verbrachte ich mit 4 stündigem Schüttelfrost um danach die ganze Nacht zu schwitzen wie ein Schwein. Beim letzten Zyklus hatten wir dann raus, dass mir Paracetamol zu ner bestimmten Zeit gegeben, hilft.
Von Tag 9 bis Tag 14 waren meine Leukos soweit im Keller, dass mir Hausarrest verordnet wurde. Und ab Tag 15 bis 21 gings mir richtig gut.
Ich schwitzte während der ganzen Chemo nachts sehr stark, ich hatte von Tag 1-14 immer nen beschissenen Geschmack im Mund, sodass mir nur richtig herzhaftes geschmeckt hat, während der ganzen Zeit hab ich mich um meine Kinder kümmern können, allerdings lief alles im Zeitlupentempo, weil ich immer schnell kaputt war.

Ob man beim 1. Zyklus speziell was beachten sollte, kann ich dir gar nicht sagen. Ich hab halt den Ärzten Löcher in den Bauch gefragt und auch immer freundlich Auskunft bekommen. Ich hab immer auf eine gute Mundhygiene geachtet. Wenn ich gemerkt habe, dass meine Schleimhäute wund werden, hab ich sofort mit Salbeitee gespült. Und ich hab den Rat der Ärzte befolgt und immer viel getrunken, damit das Zeug wieder raus kommt. Meist Wasser u d Pfefferminztee (weil das das Einzige war, was geschmeckt hat).

Und zum Thema Kaffee: Trinken hätte ich ihn dürfen nur vertragen hab ich ihn nicht. Durchs Cortison war der Kreislauf eh schon gepusht und Kaffee verlieh mir Flügel, den gab ich freiwillig gelassen. Den gabs nur in Woche 3.

Ich wünsche Dir alles Gute, vertreib das Hodgkin-Tier!

Cati
Juni 2015 Morbus Hodgkin III-IV b (leichter Nachtschweiß/Gewichtsverlust), unklarer Milzbefall,
1xBEACOPP esk.
1xBEACOPP Stufe 3
4xBEACOPP Basis
6. Okt. 15 letzte Chemo
16. Okt. 15 PET-CT -->leichtes Leuchten des Skeletts und der Milz, laut Nuklearmediziner PET zu früh gemacht das Leuchten kommt vom Lonquex - Komplett-Remission/keine Bestrahlung notwendig
Anfang Nov. 2015 Zweitmeinung, Schmerzen in der Milzgegend, ebenfalls -->alles gut, Ultrasschall --> alles gut
Jan.16 - REHA Bad Elster
NU 1 bis 10 alle gut
nächste NU --> März 2019

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DieJule
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Re: Bin gerad völlig überfordert....

Beitragvon DieJule » 10.08.2018 07:15

Hallo... du kommst ja ziemlich aus meiner nähe, komme aus dem raum Meißen :)

Naja stationär ist vielleicht gar nicht so schlecht, manchmal hätte ich es mir auch gewünscht. So hast du immer einen Ansprechpartner und die können dir sofort was geben wenn dir schlecht wird usw.

Da hast du ja auch einen Untersuchungsmarathon hinter dir.

Also ich persönlich fand Tag 2 und 3 nach der Chemo am schlimmsten. Aber auch die gehen vorbei und alles wird gut :)
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!

Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351

Tuschel
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Re: Bin gerad völlig überfordert....

Beitragvon Tuschel » 10.08.2018 20:19

Danke Euch für die Hinweise :wink2: Nachdem ich ab Tag 5 zu Hause war bin ich gestern Tag 8 wieder eingerückt und hab mir das nächste Gift verpassen lassen. Bisher keinerlei Nebenwirkungen :) ok, Müdigkeit ist schon da, und das mit den Geschmackssinn, Kaffee schmeckt nicht, stattdessen Tee, auch. Auf die Mund und Zahnhygiene wird hier viel Wert gelegt, entspricht also alles euren Erfahrungen. Bin wieder stationär und erwarte morgen mein Bluttief.... falls alles gut, sollen dann die stationären Aufenthalte im KH entfallen.

Übrigens: Auch Dank euch bin jetzt ruhiger und gehe voller Zuversicht in die nächsten Zyklen. Danke!!!!
09.07.2018: Wegen Blut im Urin, Nasen- Schleimhautbluten sowie Hämatomen - Notaufnahme Klinikum Chemnitz - Hämatologisches Zentrum - Thrombozytwert bei Einlieferung kleiner 3 :( :( Verdacht akute Leukämie bzw. ITP - Morbus Worlhof.
10.07.2018: Beckenknochenbiopsie, Thrombozytwert seit Einlieferung mit Immunglobulinen auf 340 gehoben.
22.07.2018: CT, Ultraschall, Lungenfunktion, Herz
23.07.2018: Entnahme Lymphknoten Hals
26.07.2018: Diagnose: Morbus Hodgkin-klassisch: Stadium III ........Buchstabe kenne ich noch nicht....

Teilnahme an Studie HD21: Aufnahme in BEACOPP (eskaliert)-Arm

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