Langzeit-Nebenwirkungen Filgrastim/BEACOPP

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Bambi
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Langzeit-Nebenwirkungen Filgrastim/BEACOPP

Beitragvon Bambi » 13.03.2018 17:01

Hi!
Ich war zur letzten Nachsorge und dort war alles supi. Ich verhandelte mit meiner Ärztin und sie sagte ich muss nicht mehr kommen... total euphorisch ging ich am nächsten Tag zur Arbeit und bähm Arbeitsunfall. Ich hab einem Bewohner den Pulli angezogen und beugte mich über sein Bett, rutschte bei dem mir fernen Arm ab und es knackte. Zuerst dachte ich es sei die Schulter aber es tat die ganze rechte Seite weh... das war Freitag. Jetzt ist es aber so dass meine Lendenwirbelsäule viel mehr weh tut seit Samstag. Ich dachte es ist weil ich den ganzen Tag lag also sind wir am Sonntag 10 km gewandert. Nur wurde es noch schlimmer. Heute war ich deswegen beim Hausarzt und er gab mir eine Spritze in den Rücken. Diese hilft aber nicht... Verdacht: angebrochener Lendenwirbel...

Jetzt meine Frage:

Macht das Filgrastim oder ein Zytosthatika der BEACOPP solche Nebenwirkungen, die Osteoporose ähnelt? Ich haab so Angst dass ein Lendenwirbel durch bzw angebrochen ist... kann aber erst morgen zum Chirurg, der mich auch schon Freitag behandelt hat...
Wer kämpft kann verlieren!
Wer nicht kämpft hat schon verloren!!!

02.08.13. Diagnose Hodgkin Lymphom
05.08.13 noduläre Sklerose
03.09.13 Stadium 2a mit RF drei befallene Areale
2 × BEACOPP
2 × ABVD
HD 17
Chemo rum PET negativ
Arm B -> Bestrahlung -> Bestrahlung abgelehnt
wait and watch
02.04.14 --> alles gut
27.07.14 --> alles supi
27.10.14 --> i.O.
08.03.18 -> ich muss nie wieder in die Uniklinik! :0010:

Mondfrau75
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Re: Langzeit-Nebenwirkungen Filgrastim/BEACOPP

Beitragvon Mondfrau75 » 14.03.2018 10:12

Ich weiß nicht, ob das in anderen Hodgkin-Stadien auch so gehandhabt wird, aber ich habe während meiner Chemo-Zeit ziemlich viel Cortison bekommen und hatte auch ne Vorphase mit Cortison. Und hochdosiertes Cortison kann durchaus zu Knochennekrosen führen. Bevorzugt an der Hüfte. Ich hatte auch Hüftschmerzen nach der Chemo, wo meine Orthopädin sofort hellhörig geworden ist und auf Knochennekrose hat untersuchen lassen. Bei mir kam nichts dabei heraus und seit mein Vitamin D - Wert wieder passt, sind da auch alle Zipperlein verschwunden.

Aber lass doch auch mal die Knochendichte messen. Hochdosiertes Cortison und verfrühte Wechseljahre durch die Chemo sind keine gute Kombination für die Knochen.

Cati
Juni 2015 Morbus Hodgkin III-IV b (leichter Nachtschweiß/Gewichtsverlust), unklarer Milzbefall,
1xBEACOPP esk.
1xBEACOPP Stufe 3
4xBEACOPP Basis
6. Okt. 15 letzte Chemo
16. Okt. 15 PET-CT -->leichtes Leuchten des Skeletts und der Milz, laut Nuklearmediziner PET zu früh gemacht das Leuchten kommt vom Lonquex - Komplett-Remission/keine Bestrahlung notwendig
Anfang Nov. 2015 Zweitmeinung, Schmerzen in der Milzgegend, ebenfalls -->alles gut, Ultrasschall --> alles gut
Jan.16 - REHA Bad Elster
NU 1 bis 10 alle gut
nächste NU --> März 2019

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Bambi
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Re: Langzeit-Nebenwirkungen Filgrastim/BEACOPP

Beitragvon Bambi » 16.03.2018 07:41

Danke für die Info. Daran hab ich noch überhaupt nicht gedacht... vielleicht sollte man mal eunen Thread mit allen möglichen Spätfolgen beginnen... :daumen:
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02.08.13. Diagnose Hodgkin Lymphom
05.08.13 noduläre Sklerose
03.09.13 Stadium 2a mit RF drei befallene Areale
2 × BEACOPP
2 × ABVD
HD 17
Chemo rum PET negativ
Arm B -> Bestrahlung -> Bestrahlung abgelehnt
wait and watch
02.04.14 --> alles gut
27.07.14 --> alles supi
27.10.14 --> i.O.
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Jules0905
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Re: Langzeit-Nebenwirkungen Filgrastim/BEACOPP

Beitragvon Jules0905 » 16.03.2018 20:58

Hey hey

Also ich habe auch eine Vorphasetherapie bekommen und während der Zyklen auch Cortison.... also es wird noch immer gemacht würde ich sagen.

Das stimmt, das wäre eine gute Idee mit dem Thread über Spätfolgen!

Lg

Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:

4 Wochen AHB in Bad Oexen

1. - 6. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

Bully
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Re: Langzeit-Nebenwirkungen Filgrastim/BEACOPP

Beitragvon Bully » 13.04.2018 12:06

Das mit den Spätfolgen wäre echt mal interessant. Nur leider aus meinen Erfahrungen, wird ab einer gewissen Zeit nicht mehr geschaut ob es Spätfolgen sind. Ich bin gerade mit einer Klinik in Kontakt weil Natülrich macht man sich Gedanken darüber, was die Chemo oder Bestrahlung als Spätfolge für Schäden hinerlassen können. Ich muss sagen, man stößt viel auf Taube Ohren. Für dieses Thema sind selbst Ärzte und Krankenkassen bisher viel zu wenig sensibilisiert.
Ich war vor 31 Jahren an MH erkrankt.
Bei fragen ob Spätschäden vorliegen wird man leider immer mit einem Schmunzeln abgewimmelt. Mal erhlich... die Medizin hat in den letzten 30 Jahren riesige Fortschritte gemacht, was die Therpien betrifft. Ich gehöre zu den "Langzeitüberlebenden" die aber irgendwann bei der Frage der Spätfolgen alleine dastehen. Ich bin in Kontakt mit der Uni Leipzig, die mit einer Langzeitstudie beschäftigt ist um Ärzte und Krankenkassen auf die Problematik der Spätfolgen zu sensibilisieren. Es besteht das Problem, du bist Geheilt aber nicht Gesund. Fragen welche Spätfolgen oder Erkrankungen durch die "agressive" Krebsterapie, sei es durch Chemo oder Bestrahlungen, enstehen können oder entstanden sind gibt es leider noch keine genauen Antworten. Ich habe leider erst kürzlich wieder Erfahrungen damit machen müssen. Seit Jahren plagen mich dieverse "klein" Krankheiten die immer wieder zyklisch auftragen. Ich machte mir meine Gedanken und wurde auch wegen dem ein oder anderen Leiden immer mal wieder behandelt ohne Ergebnis. Vor 3 Wochen wurde ich Operiert und bei mir wurde eine Endometrieose festgestellt. Es ist eine "harmlose Frauenerkrankung" die leider oft erst nach Jahren diagnostiziert wird. Wie sie entsteht ist noch nicht genau geklärt. Ob ein Zusammenhang mit der damaligen MH Therapie entsteht weiß man auch nicht. Da ich nie Kinder bekommen habe, stellte sich mir die Frage lag es am MH oder an der Endometriose. Diese Frage wird mir wohl keiner beantworten.
In mir verstärkt sich immer mehr der Verdacht, so lange man jung ist, wird alles getan um den Körper soweit wieder herzustellen, das er funktioniert. Ich bin 47 und muss leider feststellen, das jetzt nur geschaut wird, das man einigermaßen Schmerzfrei seinen Alltag bestreiten kann. Ursachenfindung nur auf Eigeninitiative. Aber um auf einen positiven Abschluss meines Beitrges zu kommen. Vor 31 Jahren erhilt ich die Diagnose. Ich war immer positiv eingestellt und lebte nicht wirklich vorsichtig sondern ganz normal mein Leben und meisterte meinen Alltag. Ich war bis vor 5 Jahren nie wieder krank und gehe auch jetzt davon aus, das was ich mit mir rumtrage auf die neuere "harmlose" Erkrankung zurückzuführen ist. Selbstverständlich lasse ich immer wieder einen Gesundheitscheck durchführen, aber ich habe mein Leben nicht durch meine Krankheit bestimmen lassen, sondern es selbst gestaltet. Kleine Abstriche nimmt man in kauf und lebt damit, sie werden zum Normalen. Also... Kopf hoch und lasst euch nicht unterkriegen... und Daumendrück, das die Langzeitstudien durchsetzen können das auch nach 20 oder 30 Jahren symtomfrei es trotzdem eine chronische Erkrankung ist und endlich für uns alle als diese Anerkannt wird. Dann werden auch die demensprechenen Therapien durchgesetzt werden können und Spätfolgen früher erkannt. Lg

Walter Hoppenstedt
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Re: Langzeit-Nebenwirkungen Filgrastim/BEACOPP

Beitragvon Walter Hoppenstedt » 14.04.2018 11:01

Ungefähr 30 Jahre nach meiner letzten Therapie bin ich auf dem Weg in den Rollstuhl. Strahlen- und Chemotherapien haben die Nerven so gründlich beschädigt, dass am Ende keine Signale mehr ankommen, ich kann mich also nur noch mit Rollator oder auf kurzen Strecken mit 2 Stöcken fortbewegen, Tendenz stetig verschlechternd.
Als das vor 7 oder 8 jahren einsetzte, war es "natürlich keine Spätfolge" und ich wurde durch die diagnostische Mangel gedreht, nun ist es doch eine Spätfolge...
Letzlich will ich mich nicht beschweren, lieber nächstes Jahr im Rollstuhl als vor 30 Jahren tot. Es hat aber damals niemand solche Folgen erwähnt, und auch heute wollen die Ärzte möglichst nichts davon hören.

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Jean
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Re: Langzeit-Nebenwirkungen Filgrastim/BEACOPP

Beitragvon Jean » 15.04.2018 08:18

Hallo Bambi und alle anderen,

das mit Spätfolgen ist immer schwierig.

Erstens werden wir alle immer älter, je weiter die Therapie zurückliegt, und da treten nun mal auch andere Krankheiten auf. Natürlich kann es Fälle geben wie bei Walter, wo der Zusammenhang eindeutig ist. Aber meistens ist es wohl schwer nachzuweisen, dass auftretende Beschwerden an der lange zurückliegenden Chemo liegen. Bei Bestrahlungen ist die Beschädigung bestimmter Organe mit späteren Beschwerden vielleicht eher nachweibar.

Zweitens kann es nur Langzeitstudien zu lange zurückliegenden Therapien geben. Damals wurde aber auch anders dosiert, meistens auch andere Cocktails eingesetzt und großflächiger und härter bestrahlt. Langzeitstudien können also bestenfalls Aussagen über die damaligen Behandlungsmethoden ergeben und helfen den heute Erkrankten wenig.

Meine persönliche Langzeitbilanz: Mir geht es fünf Jahre nach der allogenen Stammzellentransplantation und unzähligen Chemos gut. Trotzdem habe ich meine Entscheidung, meine Wochenarbeitszeit auf 25 Stunden (5x5) zu reduzieren nicht bereut. Das kann man jetzt Fatigue nennen. Ich kenne aber auch gleichaltrige Kollegen, die das gleiche gemacht haben ohne vorausgegangene Krebstherapie. Die nennen es Altersmüdigkeit oder wollen einfach nur ihre Freizeit genießen. Ich bin oft erkältet. Das kann ich auf mein Immunsystem V2.0 zurückführen - oder ich schaue mich in der U-Bahn um und sehe, dass es noch viele andere gibt, die es auch erwischt hat. Grundsätzlich führt die Erfahrung der langen Therapie dazu, dass man seinen Körper genauer beobachtet und jede Abweichung vom Normalzustand als mögliches Symptom einer Spätfolge deutet.

@Bambi: Bei mir wird bisher jährlich die Knochendichte kontrolliert (durch ein CT, das auch Spätfolgen haben kann - ich zähle lieber nicht die CTs, die ich seit 2012 hatte). Jedesmal ist sie grenzwertig, aber nicht bedenklich. Deshalb nehme ich regelmässig ein Vitamin-D-Präparat (Dekristol) ein.

Liebe Grüße und meine besten Wünsche für ein langes Leben ohne Spätfolgen,
Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen


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