Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

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RickAstleyNGU
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Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon RickAstleyNGU » 10.02.2017 11:45

Hallo zusammen,
ich bin Simon. 27 Jahre alt.
endlich wurde mein Konto hier freigeschaltet, bzw. kann man es nun selber freischalten.

Ich bin seit Ende Februar 2016 körperlich nicht mehr der Alte. Es fing damit an, dass ich ein unangenehmes Druckgefühl an der linken Halsseite verspürte. (auf der linken Halsseite habe ich auch kleine rote Pickelchen, leider kann ich nicht beurteilen ob dies auch vorher bereits da war) Nach mehreren Arztbesuchen wurden mir unauffällige Lymphknoten bis 1,5cm diagnostiziert (mittels Ultraschall), dann wurde ich im März eine Woche durchgecheckt im KH. (Magen- und Darmspiegelung (unauffällig), Röntgen Thorax (unauffällig), Milz grenzwertig vergrößert 15cm, Lymphknoten im US bis 1,5cm.) Blut unauffällig, außer dass sich mein Körper wohl schonmal mit dem EBV auseinander gesetzt hat, aber definitiv in der Vergangenheit. Damit wurde ich dann wieder nach Hause geschickt. Was da schon der Fall war im März/April 2016: leichter Gewichtsverlust und absolut kein Hungergefühl mehr (was bis heute anhält).
Dann war ich wieder bei diversen Ärzten, bis ich mich zur Uniklinik nach Münster gekämpft habe, wo ein CT Hals/Thorax/Abdomen (August 2016) gemacht wurde, wo wohl VERMEHRTE Lymphknoten festgestellt wurden, welche aber unauffällig sind. Lediglich im Halsbereich im Grenzbereich. (bis 1,5cm lt. CT Bericht) Wieder diverse Bluttests gemacht: Ergebnis nichts gefunden. Mein Gewicht war bis dahin weiter gesunken. Von März 2016 - August 2016 ungefähr 3-4 kg verloren. Ich wurde wieder mal nach Hause geschickt mit Diagnosen die im "grenzwertigen Normalbereich" liegen. Es ist der absolute Krampf einem Arzt (Internist) nach all diesen Untersuchungen noch glaubhaft zu erklären, dass man definitiv krank sei. Ich war auf eigenen Wunsch hin sogar bei einer Psychologin, die mich nach zwei Sitzungen wieder nach Hause schickte, da ich absolut keine Anzeichen von irgendeiner psychischen Störung zeigte. Ich habe dann im Januar 2017 auf eigene Kosten ein MRT machen lassen der Halsweichteile. Ein Dank geht hier an die Radprax in Münster, die dies Selbstzahlern ermöglicht. Es wurde ein kontrastmittelaufnehmender Lymphknoten der Größe 2,4 x 1,04cm festgestellt. (welcher aber auch zwei kleine sein können, was nicht 100% sichtbar ist da diese/dieser sehr tief sitzt). Nun wurde festgestellt, dass dieser auch im CT schon zu erkennen war im August 2016 und scheinbar elegant übersehen wurde. Der Lymphknoten hat sich aber von August bis jetzt in der Größe absolut nicht geändert. Im Ultraschall ist dieser nicht sichtbar, da er zu tief sitzt. Also startete ich im Januar 2017 einen erneuten Anlauf und begab mich ins Ortskrankenhaus zum Onkologen, der wieder ein Ultraschall machte wo ich wiederum sagte: "der Große wurde nie im Ultraschall gefunden". Er fand auch wieder Lymphknoten, welche aber lt. seiner 30 jährigen Erfahrung normal aussehen, da sie länglich (oval) sind und der Saum und etc. korrekt sind. Das war gestern übrigens. Jetzt wurde nochmal Blut abgenommen (wo wahrscheinlich wieder nichts bei rauskommt) und in 4 Wochen US-Kontrolle. Er sieht keinen Grund für eine Entnahme eines LK. Milz ist bei 12,5cm was OK ist und Leber bei grenzwertigen 16cm in der CC-Ausdehnung.

Symptome die bis heute anhalten:
Absolut keinen Appetit, Hungergefühl
Gewichtsverlust ungefähr 5-6kg von März 2016 bis heute (bin eh schon dünn und kann mittlerweile mehrere Knochen an meiner Hand sehen meine Rippen spüren, was sonst nie war. Weiß aber nicht wie viel ich wiege momentan, da mein Darm komplett träge ist und ich täglich nur noch einmal ein bisschen Stuhlgang habe. Darum ist er mE nach sehr voll und das Gewicht der Waage täuscht definitv. Aktuell bei 83kg, war im September (wo Darm nicht träge war) noch bei 77kg. Und das obwohl ich von September bis jetzt noch dünner geworden bin. Dies zur Info)
Bin nicht richtig schlapp aber angeschlagen.
Körper sticht oft an mehreren Stellen Bauch, Oberkörper, Hals. Immer für ein paar Sekunden.
Krankheitsgefühl, besonders stark morgens nach dem Aufstehen. Lendenwirbel schmerzen mittlerweile auch immer stark morgens. Unwohlsein im Brust- und Bauchbereich.

Ich habe große Angst, dass ich mittlerweile in einem weit fortgeschrittenen Stadium bin. Wie groß war bei Euch die befallene Milz/Leber? Muss sie an Größe zunnehmen oder kann sie auch in normaler Größe befallen sein?
Ich habe keinen Nachtschweiß oder Juckreiz o.Ä.

Wozu würdet ihr mir raten bzw. sieht jemand Parallelen zu seiner Krankheitsgeschichte? Ich bin absolut ein Kämfper und höre nie auf, schon garnicht wenn es um eine Gesundheit geht. Ich habe Angst, dass mir bald kein Arzt mehr glaubt bzw. meine Familie. Ich brauche dringend eure Hilfe.

Danke im Voraus und ein schönes Wochenende.
Gruß,
Simon

Jules0905
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Re: Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon Jules0905 » 11.02.2017 08:11

Hey Simon,

ich kann Dir leider nicht ganz so viel dazu sagen. Meine Sympthome waren Nachtschweiß, Fieber, Husten und Gewichtsverlust, aber eher innerhalb von wenigen Wochen mind. 3 kg. Davor hatte ich auch schon abgenommen, habe zu dem damaligen Zeitpunkt aber gedacht, dass länge daran, weil ich abnehmen wollte, da ich für meine Hochzeit abnehmen wollte. :-)
Schmerzen hatte ich eigentlichen nie, nur die vergrößerten Lymphknoten an der linken Halsseite. Also mein Mediastinaltumer war 5,1 cm groß, außerdem waren noch drei weitere Areale betroffen. (Bei denen ich jetzt natürlich nach abschließender Behandlung hoffe, dass es diese nicht mehr gibt und auch keine Bestrahlung mehr erfolgen muss :-))
Ich werde auch in der Uniklinik Münster behandelt und fühle mich da sehr gut aufgehoben :-).

Ich hoffe, dass hat Dir ein wenig weiter geholfen.

Alles Gute

Jules
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:
03.11.20 Geburt unserer 2. Tochter :0010:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

RickAstleyNGU
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Re: Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon RickAstleyNGU » 11.02.2017 14:22

Hallo Jules,

danke für deine Antwort.

Hat jemand anderes noch einen Tipp für mich? Ich baue körperlich jeden Tag ein Stück mehr ab, kämpfe aber dagegen an.

Ich werde auf jeden Fall nächste Woche nachfragen, was bei den erneuten Blutuntersuchungen herausgekommen ist.

Sieht jemand Parallelen bei sich, dass nur ein Lymphknoten richtig groß war (2,4 x 1,x cm)

Allen ein schönes Wochenende!

RickAstleyNGU
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Re: Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon RickAstleyNGU » 13.02.2017 14:46

Hallo nochmal, vielleicht irgendjemand eine Hilfe für mich? :(

Ich fühle mich wirklich hilflos :(

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DieJule
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Re: Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon DieJule » 14.02.2017 11:36

Hallo Simon,

rein von der Größe der Lymphknoten würde ich Hodgkin ausschließen. Wenn du erste Symptome vor einem Jahr festgestellt hast und diese bis hierhin nur 2,4 cm groß sind ist es ein sehr geringes Wachstum. Und gerade wenn diese sich nicht verändert haben von August bis jetzt ist es total Hodgkin untypisch.
Auch den Gewichtsverlust sehe ich nicht im Zusammenhang mit Hodgkin da er ja sehr gering ist.
Sicherheit hast du nur wenn eine Probe vom Lymphknoten entnommen wird, ob das ein Arzt bei der Größe aber veranlasst ist fraglich.

Letztlich sage ich immer dass man als Mensch schon merkt wenn mit einem was nicht stimmt, wenn es dir körperlich nicht gut geht und du merkst wie du "abbaust" ist ja irgendetwas im argen.
Kannst du denn noch irgendetwas anderes in Betracht ziehen? Einfach nur Stress z.B.? Sonst Krankheiten die deine Müdigkeit etc. erklären wie Schilddrüse ....?

In einem weit fortgeschrittenen Stadium bist du definitiv nicht da hättest du irgendwo einen Bulk oder zumindest größere Lymphknoten.

Alles Gute für dich :)
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!

Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.

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Thomas-D
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Re: Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon Thomas-D » 14.02.2017 20:25

Hallo Simon,

auch ich schließe aus Deinen Angaben nicht auf Hodgkin. Ich glaube es gibt hier niemanden, der nicht Nachtschweiß und/oder starken Juckreiz und/oder Sonnenempfindlichkeit usw. hatte.

Auch Dein Gewichtsverlust von 4-5 Kg ist nichts so besonderes, wenn Du momentan kein Hungergefühl hast. Ich habe vor der Chemo rund 15 Kg in wenigen Wochen verloren und hatte trotzdem Hunger, wahrscheinlich sogar mehr Hunger als vor der Erkrankung, schließlich mußte mein Mitbewohner ja auch versorgt werden.

Und die Größe Deiner Lymphknoten sehe ich als leicht erhöht aber nicht Besorgniserregend an. Ich hatte schon größere bei einer stinknormalen Erkältung. Und es gibt noch 100e andere Erkrankungen, bei denen ebenfalls die Lymphknoten anschwellen.

Bitte versteif Dich nicht auf Hodgkin und laß dabei andere Möglichkeiten außer Acht. Es gibt genug ernste Krankheiten, die auch vergrößerte Lymphknoten hervorrufen wie Mandelentzündung, Diphtherie, Tuberkulose (Anzeichen sind z.B. Nachtschweiß, Appetitlosigkeit, leichtes Fieber, geschwollene Lymphknoten - wobei nicht alles auftreten muß), Borreliose, Lupus erythematodes usw.

Und wenn Dein Hausarzt Dich nicht ernst nimmt, dann wechsel ihn halt. Es gibt genug andere Allgemeinmediziner.

Unter Umständen könnte auch ein Heilpraktiker helfen. Es gibt Ärzte, die nebenbei noch Heilpraktiker sind. Diese würde ich bevorzugen, da sie in ernsteren Fällen entscheiden können, ob eine Normalmedizinische Behandlung angebrachter wäre.
2012 Hodgkin Lymphom St. IVBE, mediastinaler bulk >50
diffuser Lungen und Knochenbefall
, HD18 Studie (4 Durchgänge BEACOPP)
1. Nachuntersuchung 5.2.13
alle weiteren NU bis heut (23.05.20917) waren für mich positiv. Bis jetzt ist nicht wieder aufgetaucht. Weitere NU finden im Halbjahresrhythmus statt
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5735

thomasz
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Re: Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon thomasz » 15.02.2017 01:37

Nur eine klitzekleine Korrektur:

Ich glaube es gibt hier niemanden, der nicht Nachtschweiß und/oder starken Juckreiz und/oder Sonnenempfindlichkeit usw. hatte.


Ich hatte einen 10cm Tumor am Hals sitzen, und hatte trotzdem nicht die geringsten Symptome. Das ist besonders bei Patienten in frühen Stadien nicht selten. Bei dauerhaft vergrößerten LKs muss zwingend ein Arzt drauf schauen. Aber das ist bei dir ja auch geschehen: Sono und MRT waren unauffällig. An deiner Stelle würde ich eher nach anderen Gründen für den Leistungsabfall und die sonstigen Symptome suchen, evtl. irgend eine hartnäckige Infektion oder so etwas wie chronische Mononukleose.

RickAstleyNGU
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Re: Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon RickAstleyNGU » 16.02.2017 16:09

Danke für Eure hilfreichen Antworten, das weiß ich wirklich zu schätzen!

Aber was soll ich an Eurer Stelle noch machen? Ich wurde schon auf alle üblichen Infektionen etc. in der UKM getestet. Psychisch ist bei mir ebenfalls überhaupt nichts zu beantstanden.

Seit ein paar Wochen habe ich nun auch morgens Schmerzen im Lendenwirbelbereich. Mein verdammter Kopf sagt mir dann immer "jau, jetzt sind wir schon bei den Knochenmarkmetastasen angekommen"..

Ich habe seit einem Jahr keine Lebensqualität mehr, ich weiß einfach nicht mehr weiter. Ich komme mir mittlerweile peinlich vor mit dem ganzen Batzen an Berichten zu den Ärzten zu gehen, jeder sagt dann wieder "das kann im Rahmen einer Infektion shconmal so sein" , jeder überhört einfach, dass ich das bereits seit einem Jahr habe und absolut auf der Stelle trete.

Was würdet ihr an meiner Stelle noch machen? Die Lymphknoten haben sich seit Juni nicht verändert am Hals, das ist natürlich erstmal positiv aber dann habe ich wieder indolente Lymphome etc. im Hinterkopf.

Irgendetwas stimmt nicht, darum kann ich nicht einfach abwarten und Tee trinken. Ich bin eine Kämpfernatur. Darum wende ich mich an Euch.

Thomas-D
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Re: Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon Thomas-D » 16.02.2017 20:55

thomasz hat geschrieben:Nur eine klitzekleine Korrektur:

Ich glaube es gibt hier niemanden, der nicht Nachtschweiß und/oder starken Juckreiz und/oder Sonnenempfindlichkeit usw. hatte.


Ich hatte einen 10cm Tumor am Hals sitzen, und hatte trotzdem nicht die geringsten Symptome. Das ist besonders bei Patienten in frühen Stadien nicht selten.


Wenn er schon 1 ganzes Jahr damit rumläuft, kann man - sollte es wider Erwarten Hodgkin sein - bestimmt nicht von "frühem Stadium" sprechen.
2012 Hodgkin Lymphom St. IVBE, mediastinaler bulk >50
diffuser Lungen und Knochenbefall
, HD18 Studie (4 Durchgänge BEACOPP)
1. Nachuntersuchung 5.2.13
alle weiteren NU bis heut (23.05.20917) waren für mich positiv. Bis jetzt ist nicht wieder aufgetaucht. Weitere NU finden im Halbjahresrhythmus statt
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5735

thomasz
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Re: Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon thomasz » 17.02.2017 17:26

Bei einem Frühstadium spricht man unabhängig von der Dauer, es zählt einzig und allein die Ausdehnung der Erkrankung, die keineswegs linear verlaufen muss. Bei mir war es letztendlich auch Stadium 1A, obwohl ich beinahe ein Jahr gewartet habe, nachdem ich den ersten vergrößerten LK am Hals tasten konnte. Der war aber ewig so klein, dass ich mir keine großartigen Gedanken darüber gemacht habe - bis die Sauerei innerhalb kürzester Zeit auf über 10cm angewachsen ist.

In dem Fall hier hat aber schon ein Radiologe draufgeschaut und sieht nicht den geringsten Verdacht auf MH, es gibt auch keine für MH typische B-Symptome.

RickAstleyNGU
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Re: Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon RickAstleyNGU » 20.02.2017 16:23

Hallo Leute,

danke für die vielen Antworten! Das ist wirklich eine Stütze, wenn einem sonst nur noch wenige die Story abkaufen von den Ärzten.
Ich werde Morgen mal in der Onko anrufen und fragen, was bei den Blutwerten herausgekommen ist.

Auf der linken Seite habe ich halt diese großen Lymphknoten, der größte (2,4cm x 1,x cm), der auch Kontrastmittel aufgenommen hat und dann noch weitere bis 1,5cm lang. Laut Onko aber alle nicht verdächtig aussehend. Es fällt einem so so so unsäglich schwer sich auf das reine Gefühl eines Onkos zu verlassen, wenn man die ganzen Symptome hat.

Walter Hoppenstedt
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Re: Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon Walter Hoppenstedt » 20.02.2017 20:29

wenn man die ganzen Symptome hat

Die hast du ja nicht.
Was auch immer du hast, es ist sehr unwahrscheinlich daß es Morbus Hodgkin ist. Das sagt natürlich noch gar nichts, solange man keine richtige Diagnose hat, aber du solltest dich von der Idee lösen, es müsste genau die von dir ergoogelte Krankheit sein. Eine Biopsie würde in Sachen MH Gewissheit bringen, aber eben auch nur im negativen Sinne "es ist wirklich kein MH", ohne dass man ansonsten weiter wäre. Deine vergrößerten Lyphknoten sind ein Symptom, nicht die Krankheit.

Stephie85
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Re: Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon Stephie85 » 20.02.2017 21:45

Hallo!
Ich hatte morbus hodgkin Stadion 2a ohne Risikofaktoren, hatte also wirklich Glück und bin glimpflich davon gekommen! Trotzdem, wurde bei meinem ERSTEN Termin beim onkologen sofort der Termin für die Biopsie ausgemacht und ich wurde in der 35.Schwangerschaftswoche unter Vollnarkose operiert!
Mach dich also wegen mh nicht verrückt und rede noch einmal mit deinem Hausarzt!
Diagnose morbus hodgkin Stadium 2a ohne Risikofaktoren 16.August 2016 (34 schwangerschaftswoche)

Geburt von Leni 02.09.2016

Danach 4x abvd
Und 11xbestrahlung

Jetzt Alles gut! :-D :-D :-D :D

Katakana_Mitoshi
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Registriert: 30.12.2014 03:24

Re: Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon Katakana_Mitoshi » 26.02.2017 11:19

Ist eine Biopsie keine Option für deine Ärzte? Ich hatte einen vergrößerten Lymphknoten (ca. 2 cm) groß. Nach dem MRT wurde mir vom Radiologen geraten erstmal 8 Wochen zu warten. Dank meines Hausarztes wurde allerdings direkt eine Biopsie in die Wege geleitet (fand ich alles etwas überzogen, da ich mich absolut fit fühlte). Aber wie das Leben so spielt: Diagnose Morbus Hodgkin Stadium 1a. Ich möchte dir keine Angst machen! Ich kenne auch Leute, die ähnliche Anzeichen hatten & bei der Biopsie kam nichts raus!

RickAstleyNGU
Beiträge: 19
Registriert: 10.02.2017 10:47

Re: Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon RickAstleyNGU » 27.02.2017 15:47

Katakana_Mitoshi hat geschrieben:Ist eine Biopsie keine Option für deine Ärzte? Ich hatte einen vergrößerten Lymphknoten (ca. 2 cm) groß. Nach dem MRT wurde mir vom Radiologen geraten erstmal 8 Wochen zu warten. Dank meines Hausarztes wurde allerdings direkt eine Biopsie in die Wege geleitet (fand ich alles etwas überzogen, da ich mich absolut fit fühlte). Aber wie das Leben so spielt: Diagnose Morbus Hodgkin Stadium 1a. Ich möchte dir keine Angst machen! Ich kenne auch Leute, die ähnliche Anzeichen hatten & bei der Biopsie kam nichts raus!


Danke für die vielen Antworten! Der Lymphknoten sitzt wohl so scheiße und tief, sodass zusätzlich dazu, dass der Onko denkt "da ist nichts", auch das Risiko nicht eingegangen werden möchte seitens der Chirurgie das anschließend etwas kaputt ist. Er sitzt wohl hinter der Speicheldrüse o.Ä.

Am 9.3. habe ich nochmal einen Termin, wo die Blutwerte etc. besprochen werden.

Mittlerweile ist MH aber doch auch sehr unwahrscheinlich bei mir oder?! Ich habe seit Februar 2016 absolut keinen Hunger mehr. Und das Ausbleiben des Hungergefühls kommt doch eigentlich immer erst in sehr späten Stadien? (bei welcher Krebsart auch immer)

Mein größtes Problem ist derzeit, dass ich mein Gewicht nicht kontrollieren kann, weil ich keine vollständige Darmentleerung mehr habe, sondern täglich nur minimal Stuhlgang nach Kaffeegenuss habe. Alles schon probiert (Leinsamen etc.) Diese Darmprobleme sind ein weiteres Zeichen meines Körpers, dass er rebelliert.

Als Beispiel:
Ich werde äußerlich sichtbar dünner, wog im Oktober noch 77kg. Danach fingen die Darmprobleme (Darmspiegelung war ohne Ergebnis, bereits im Juni) an und ich habe keinen gescheiten Stuhlgang mehr und wiege auf einmal 83-84kg, weil mein Darm immer voll sitzt. Dadurch trübt mein dargestelltes Gewicht. Habt ihr eine Idee womit ich den Darm einmal komplett leeren kann? Ich glaube ich bin mittlerweile bei nur noch 69 kg o.Ä.. :(


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