Fatigue, Muskelschmerzen, Migräne und mehr - Spätfolgen von

[katrin1982]

Hallo,

ich war lange nicht im Forum unterwegs. Habe versucht die Tür nach meiner Krebserkrankung einfach zu schließen und weiter zu machen wie als wäre nichts passiert. Zumindest darf ich dankbar sein, dass ich rezitivfrei bin. Daher will ich eigentlich auch nicht rumjammern aber zur Zeit und wenn ich ehrlich bin eigentlich seit der Chemo geht es mir nicht wirklich gut.
Mittlerweile bin ich seit vier Wochen krank geschrieben. Seit der Chemo leide ich unter Migräne und Erschöpfungszuständen. Beides Themen, für die man belächelt und nicht wirklich ernst genommen wird.
Dazu kommen immer wieder stechende Schmerzen in Händen und Füßen, Muskelschmerzen, Reizung des Trigenimus, chronisches HWS Syndrom, Herzstolpern, vorzeitige Wechseljahre.........

Bin bei meiner Hausärztin daran gescheitert, dass sie meinte, dass die Krankschreibung auch nicht der richtige Weg sei. Sie rät mir zu Psychotherapie und Antidepressiva.
Zum Glück hat mich mich die Psychoonkologin, die mich kurz nach meiner ERkrankung betreut hat, noch mal aufgenommen. Sie kann mich nicht langfristig behandeln, aber sie hat mir erst mal zu verstehen gegeben, dass ich ein typisches Bild einer Langzeitüberlebenden zeige und sie mich in keinster Weise depressiv erlebe. Das tat erst mal gut, aber hilft mir nicht wirklich weiter. Sie schaut jetzt, ob ich langfristig in einer Schmerzambulanz unterkommen kann.

Jetzt die Frage an euch: Geht es euch auch nach so langer Zeit so und wenn ja, wie geht ihr damit um?

Ich muss gestehen, dass ich bisher 35 h arbeiten gehe, ein Kind habe, einen viel beschäftigten Ehemann (der wirklich viel Toleranz für meine Gebrechen aufbringt) und tolle familiäre Unterstützung, ohne die ich im Haushalt untergehen würde. Entlastung habe ich bisher im privaten Bereich gesucht, indem ich meine privaten Kontakte sehr rar gestalte, weil einfach keine Kraft mehr übrig ist.

Ich bin gespannt auf eure Antworten.

Viele Grüße

K.

[DieJule]

Hey Hey Katrin.

Ich leide nicht direkt unter einem Fatique, und hab auch aktuell keine körperlichen Probleme.
Aber ich kann gut nachvollziehen wie du dich psychisch fühlst.
Bei dir ist die Erkrankung auch schon länger her.
Auch ich dachte dass ich die ganze Sache nach der Therapie vergessen kann.
Aber Pustekuchen. Denke jeden Tag dran und mache mir vor allem über die Folgen und die Zukunft sorgen. Das nervt auch echt aber leider habe ich keinen Tipp wie man das los wird. Ich bewundere alle die die ganze Geschichte weit nach hinten rücken in ihrem Gedächtnis, das würde ich auch gern können. Vor allem wenn ich irgendwelche körperlichen Beschwerden habe die ich sonst nicht von mir kenne denke ich immer gleich an das schlimmste. Das ist nicht normal, das weis ich aber ich kann es leider nicht ändern.

Also leider kann ich dir keinen direkten Tipp geben, außer soviel erleben wie möglich, viel unternehmen, schönes erleben, auch um sich abzulenken.
Aber du bist mit deinen Sorgen nicht allein, auch anderen geht es leider nach der Therapie so.
Und du musst kein schlechtes Gewissen haben weil du dir Sorgen machst oder auch körperliche Probleme hast...das ist ja wohl nach so einer Therapie "normal" und sollte auch von allen die von der Erkrankung wissen akzeptiert werden, und jeder darf mal "rumheulen" und sagen dass alles nicht so einfach ist nach so einer Therapie...

VG

[maikom]

Hallo Katrin,

ich hatte vor dem Krebs ein diagnostiziertes Burnout mit Depression, dann den Hodgkin. Die Symptome die du beschreibst sind teilweise ähnlich, Müdigkeit, Erschöpfung bei leichterer Belastung, Luftnot usw.

Sicher wird man von vielen Ärzten mit der Vorgeschichte "Krebs" nicht ernst genommen und schnell in die Psycho-Ecke geschoben. Bei vielen mag das ja auch richtig sein, gerade auch "normale" Menschen neigen in Stressberufen schnell zu solchen Belastungsstörungen und Depressiven Zuständen.

Dennoch sollte jeder Ärzte gewissenhaft, gerade auch wegen unserer Vorgeschichte, gewissenhaft untersuchen. Deine Erkrankung ist jetzt knapp 10 Jahre her und durch aus in dem Bereich jetzt, wo eventuell Herz-Insuffizienzen oder Lungenprobleme auftreten können als Langzeitfolgen der Chemo/Bestahlung. Ein nicht richtig durchbluteter Organismus oder Sauerstoff-Defizte können ebenfalls diffuse Symptome im Körper auslösen.

Sofern man medizinisch alles ausschließen kann (Blut, Herz, Lunge) dann darf man uns gerne in die Psycho-Ecke schieben.

Maik

[katrin1982]

Hallo,

danke euch beiden für eure schnellen Antworten. Vielleicht findet sich hier doch noch jemand mit Fatigue-Erfahrung?

Ich hätte heute eigentlich einen Termin bei meiner Hausärztin gehabt. Allerdings hat mich eine böse Migräne daran gehindert. Nun warte ich auf morgen und bin gespannt was sie sagt.

Das Problem mit den schönen Erlebnissen ist, dass einfach keine Kraft dafür da ist.

Und maikom, dir kann ich nur Recht geben. Manchmal habe ich das Gefühl, dass man so einen Stempel auf der Stirn hat, wo "Hodgkin" drauf steht. Die einen Ärzte sehen das dann und meinen gar nicht mehr suchen zu müssen. Die Chemo erklärt alles. Die anderen meinen wenn man so was überstanden hat, hat man einen an der Waffel. Das durfte ich mir letztens auch anhören "So eine Krebserkrankung traumatisiert auch...." Ja danke, schon klar. Ist nur blöd, dass man mich damals zwei Jahre erfolglos von Arzt zu Arzt geschickt hat, meinte ich hätte zu viel Stress und dann feststellte, dass ich mittlerweile einen riesigen Tumor hatte. Da fehlt mir wohl auch ein wenig das Vertrauen.

VG

K.

[blackmann17]

@Maikon...welche Langzeitfolgen können nur bei einer Chemo auftreten? Ist das festgelegt das sowas kommen wird? Klingt ein bisschen beängstigend

[DieJule]

Hey Blackmann,

nein, quatsch. Keiner kann dir sagen was für Spätfolgen du mal hast. Und wenn können diese nach 5 Jahren oder nach 50 Jahren auftreten. Also nicht jeder der ne Chemo erhalten und/oder Bestrahlung hat automatisch nach 10 Jahren Herz oder Lungenprobleme.
Es gibt ja auch einige bei denen der Hodgkin schon 20 oder gar 30 Jahre her sind und die keine größeren Probleme haben.

Also mein neuer Lieblingsspruch: "Chill deine Base" (ja der ist schlecht... ). Ändern können wir es eh nicht, nur halt regelmäßig einen Arzt aufsuchen und auf sich selber achten.

[maikom]

Hallo Blackmann,

nichts muss, vieles kann…

Siehe:
http://www.hodgkinlymphom.de/angst/lang ... aetfolgen/

Maik

[soul-touch]

Hallo Kathrin ,
Der Beitrag ist zwar schon länger her. Ich schaue hier nur noch sehr selten rein
Bei mir ist die Chemotherapie fast 5 Jahre her , hatte danach noch Bestrahlung .
Ich leide ebenfalls unter Fatique. Von den "kleineren" Zipperlein will ich gar nicht reden.
Wenn ich an meine Grenze gehe, erhole ich mich nur sehr langsam. Ich weiß sehr gut was du meinst wenn du sagst, dir fehlt die Kraft oft für schöne Erlebnisse.
Ich möchte gern mal wissen, was man da tun kann.
Vorschläge wie Sport usw. sind in meinen Augen blödsinn, alles schon versucht . Ich bin danach völlig im Eimer und das viel zu lange. Arbeiten könnte ich danach nicht mehr und nach der Arbeit geht Sport nicht mehr . Klar kann man die Grenze auch mal überschreiten wenn es sein muss. Aber dafür büße ich sehr lange...
Ich glaube es wird Zeit, dass alleine Fatique mal als folgekrankheit anerkannt wird.
Ich traue mich gar nicht das anzusprechen bei Ärzten, weil man eben nicht ernst genommen wird damit.
Meine Taktik ist Vermeidung von zu viel Anstrengung .

LG Diana

[blackmann17]

Hallo allerseits,
lange nichts mehr gehört Bzgl. Nachwirkungen der Therapie muss ich sagen das ich in den letzten 4 Jahren Probleme hatte mit Schwäche, Fatique und Konzentration. Jedoch habe ich nach Ende der Therapie meine Lebenseinstellung geändert und viel Sport betrieben, was ich immer noch mache (Fußball) und auch die Ernährung umgestellt. Seit diesem Jahr habe ich keine Beschwerden mehr zum Glück! Ich denke Sport hat dazu sehr stark beigetragen, jedoch erst nach einer gewissen Zeit. Ansonsten bin ich froh weiterhin Gesund zu sein und mein Leben zu leben. Bzgl Arbeit, habe ich nach der Therapie gleich mit Vollzeit weiter gemacht, was am Anfang bisschen schwer war, aber jetzt sehr gut läuft.
Viele Grüße

[Binchen84]

Hallo ihr Lieben,

Katrin und Diana, ich kann das sehr gut nachvollziehen!! Bei mir ist die Behandlung jetzt 6 Jahre her und ich hatte ziemlich stark mit Fatigue zu kämpfen. Ich kann auch immer noch nicht sagen, dass es komplett weg ist, aber es hat sich extrem (!) gebessert, seit ich einiges an meiner Ernährung geändert habe. Durch diesen "Selbstversuch" ist mir erst mal bewusst geworden, wie wichtig Ernährung eigentlich für uns alle (egal ob gesund oder krank) ist. Ich habe dann eine Ausbildung zur Ernährungsberaterin gemacht - dadurch habe ich dann verstanden, WARUM sich die Ernährungsumstellung so positiv auf mein Befinden ausgewirkt hat. Es ist vergleichbar mit Auto und Sprit - wird das falsche getankt so geht über kurz oder lang der Motor kaputt.
Vor ein paar Monaten habe ich meinen Blog (siehe unten) gestartet, wo ich über das Thema gesunde Ernährung schreibe. In der aktuellen Blogpostreihe geht es darum, wie meine "neue" Ernährung aussieht. Ich denke, dass euch dies auf jeden Fall helfen könnte!!
Abgesehen vom Thema Ernährung sind aber auch Entspannung und Bewegung extrem wichtig! Bezüglich Entspannung mache ich Yoga und Achtsamkeitstraining. Was Sport angeht habe ich herausgefunden, dass es auf die richtige Dosis ankommt. Wenn ich mich total auspower, dann darf ich das auch ein paar Tage büßen (die Erholung ist einfach noch nicht wieder so fix wie sie vermutlich bei "Gesunden" funktioniert). Aber wer sagt, dass man sich total auspowern muss? Ich bewege mich regelmäßig jeden Tag, aber übertreibe nichts. Damit fahre ich ganz gut.
Worauf ich auch achten muss: ausreichend Schlaf. Mittlerweile bin ich bei einem Niveau (d.h. mindestens 7,5 - 8 Stunden) angelangt, was man als normal bezeichnen könnte. Damit kann ich meinen Alltag ganz gut meistern.
Das waren jetzt mal so ganz grob die wichtigsten Tipps, die ich auf Lager habe. Ich hoffe, dass sie euch auch helfen!!! Falls ihr Fragen habt oder euch einfach so über das Thema austauschen wollt, dann schreibt mir einfach.

Liebe Grüße an euch und alles, alles Gute!
Sabine

[Nico]

Hallo Katrin,

als Langzeitüberlebener kenne ich Deine Problme sehr gut, allerdings könnten es auch Probleme sein die man auch als "gesunder Mensch" eventuell bekommen hätte. Manchmal ist es einfach der Krankheit die Schuld zu geben für alle möglichen Probleme die man so körperlich hat. Was mir seit dem ersten Tag der Krankehit bis heute sehr gut getan hat ist der Sport. Ich habe immer durchgehend Sport gemacht. Zwar ist es sicherlich nicht einfach als Mutter und mit einer Fulltime Stelle, aber ich bin mir sicher dass es Dir sehr gut tuen wird machts DU schon was ? Hier allgemeine Fragen die dies alles verursachen kann.

1. Hast Du Deine Schildrüse cheken lassen gearde nach der Bestrahlung ? Nimmst Du Hormone ein und die richtige Menge (achtung die Werte sollen bei ehemals Krebskranken höher eingenommen werden bei der Unterfunktion, Du fühlst Dich wie neu geboren. Selbst wenn Deine Hormone ok sind nach der Bestrahlung usw kann trotzdem suplmnetiert werden mit einer leichten Erhöhung frag eine spezialisten nicht Deinem Hausarzt.

2. Vitamin D hochdosiert hat mir auch sher gut geholfen, Vitamin D ist ja eher ein hormon als ein Vitamin was für sehr viele Stoffwechselfunktionen im Körper zuständig sind, auch hier haben die meisten Menschen eine Unterversorgung vorallem wegen der geringen Sonneneinstrahlung und gerade Krebspatienten und ehemalige sollen darauf achten, wirkt wunder.

3. Vitamin B Komplex, wirkt bei mir unglaublich gut und ich habe meine leichte Fatigue garnicht mehr. Nehme ich die mal nicht um eine Pause zu machen merke ich es sofort. Manko ist etwas das Du bei Vitamin B Komplex gesteigerten Appetit hast.

4. Ich versuche mich Vegetarisch zu ernähren, alles was Gift ist zb Rauchen, Zucker Fett lasse ich raus. Ein Wein pro Woche ist OK.

5. Jeden Tag bissel Sport zumdienst 5 mal die Woche mind. 30 Minuten den Puls auf 120 bringen.

6. Durch die Betsrahlung etc. können und werden oft kleine Gefäße geschädigt oder auch Große zb Halsschlagader bei mir. Die alles kann indirekt und eventuell zu Migräne führen. Seitdem ich aufgrund der Problematik mit meinen Halsschlagadern eine Mini Aspirin Ass am Tag nehmen muss. Ist meine Migräne (acu noch mit Aura) weg (klopf auf Holz) es muss einen Zusmmenhang geben, zwichen der täglichen Einnahme von Aspirin also ASS (nur 80 oder 100 mg reichen). Aspirin wirkt blutverdünnend und schadet weniger den gefäßen da es leichter durch verengte Gefäße laufen kann, es bilden sich auch keine Verklumpungen, die in Minigefäßen manchmal Migräneähnliche Symptome verursachen können. Darüber hinauswirkt es "wohl" Entzündungshemmend und bewrikt das geschädigte Gefäße (zb durch Bestrahlung) entlastet werden (dies ist aber eine Theorie) Aspirin Ass zb 100 mg solltest Du nur langfstig mit dem Arzt einnehmen und unter Blutkontrolle machen.

Mit diesen Massnahmen wird es Dir viel besser gehen, vorallem mit Sport und der richtigen gesunden Ernährung, alles nicht einfach wenn man noch Famile Mutter und einen 35 Std Job hat. Abr Dein leben ist wichtiger zumindest als der JOB hast Du mal überlegt auf 25 std runter zu gehen ?


Gruß Nico