Sept. 2012 path. Lymphknoten re. Axilla in Erbsengröße entdeckt. 3 Jahre nur "wait-and-watch". Aug. 2015 waren in re. Axilla mehrere Lymphknoten auf ca. je 3 cm angewachsen. Staging brachte ""klassischer Morbus Hodgkin vom Typ der nodulären Sklerose Stufe III" (Befall: Achsel, Hals, Bauch). Onkologe stellte fest, ich wäre "med. Phänomen", weil Ausbreitung trotz unbehandelter 3 Jahre erst so gering, Symptome fehlen und Vergleichs-MRT Verkleinerung der path. Lymphknoten im Bauch belegen.
Als Chemo käme nach Auffassung des Onkologen einzig ABVD in Betracht. Wegen meiner Risikofaktoren (Alter 67, eingeschränkte Lungenfunktion, koronare Herzerkrankung) jedoch ohne D (also lediglich ABV), davon vorerst 6 Zyklen. Dacarbazin hält er für zu riskant. Vorgeschlagen hat er nun, vorerst weiter "wait-and-watch", nach 6 Monaten neues Staging, dann evtl. Chemo ABV.
Ist das nicht sehr experimentell? Gibt es überhaupt Erfahrung mit der um "D" kastrierten Chemo ABV? Hat jemand damit Erfahrung? Was kann ich tun, um irgendwann ja auftreten müssende Symptome zu verzögern oder gar zu vermeiden?
Klassischer MB III a und Chemo nicht möglich. Was tun?
Hallo Hans,
du möchtest nun also doch eine Chemo machen.
Grundsätzlich war die Chemo ABV mal probiert wurde, sprich in der Studie, aufgrund zu vieler Rezidive bzw. Progresse dann allerdings nicht weiter angewandt.
Einige wenige erhalten diese Chemo trotzdem noch, da dieses "D" ja die Lunge sehr angreift, aus diesem Grund will der Arzt diese bei dir sicher weglassen, aufgrund deines COPD.
Ich wurde es versuchen lassen, bei einigen gab auch das ABV dauerhafte Genesung.
Ob das weiter abwarten allerdings so eine gute Idee ist musst du mit deinem Arzt entscheiden...
Hoffe ich konnt dir bisschen helfen, alles gute für dich!
du möchtest nun also doch eine Chemo machen.
Grundsätzlich war die Chemo ABV mal probiert wurde, sprich in der Studie, aufgrund zu vieler Rezidive bzw. Progresse dann allerdings nicht weiter angewandt.
Einige wenige erhalten diese Chemo trotzdem noch, da dieses "D" ja die Lunge sehr angreift, aus diesem Grund will der Arzt diese bei dir sicher weglassen, aufgrund deines COPD.
Ich wurde es versuchen lassen, bei einigen gab auch das ABV dauerhafte Genesung.
Ob das weiter abwarten allerdings so eine gute Idee ist musst du mit deinem Arzt entscheiden...
Hoffe ich konnt dir bisschen helfen, alles gute für dich!
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!
Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!
Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351
Zuletzt wurde eine Studie mit ABV in 2013 gemacht, aber schon sehr früh wieder geschlossen, weil man schnell zu der Erkenntnis kam, das man Dacarbazine nicht weg lassen kann.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22712838
The role of dacarbazine in ABVD (doxorubicin, bleomycin, vinblastine and dacarbazine) therapy in Hodgkin lymphoma (HL) remains unclear. This phase II study assessed the efficacy and safety of ABV therapy with an increased doxorubicin dose (30 mg/m(2)) in advanced-stage HL. The primary endpoint was complete response rate (%CR). Patients received six or eight cycles of ABV every 4 weeks followed by involved-field radiation therapy (IFRT) in residual disease and initial bulky mass. Seventy-two patients were enrolled. An interim analysis in 46 assessable patients showed that %CR had exceeded the stopping criteria.However, the 2-year progression-free survival (%PFS) rate of 49.4% (95% confidence interval [CI] 32.2-66.6) was markedly lower than the 79.2% PFS (95% CI 70.6-87.7) seen in our previously reported study (JCOG9305) of ABVd with two-thirds the dose of dacarbazine of the original ABVD. Therefore, the study was closed early. The %CR in the 70 eligible patients after ABV was 31.4% (95% CI 20.9-43.6) and was increased to 70.0% (95% CI 57.9-80.4) after the addition of IFRT. ABV was inferior to ABVd for PFS in patients with advanced HL, suggesting that dacarbazine is indispensable in ABVD/ABVd.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22712838
The role of dacarbazine in ABVD (doxorubicin, bleomycin, vinblastine and dacarbazine) therapy in Hodgkin lymphoma (HL) remains unclear. This phase II study assessed the efficacy and safety of ABV therapy with an increased doxorubicin dose (30 mg/m(2)) in advanced-stage HL. The primary endpoint was complete response rate (%CR). Patients received six or eight cycles of ABV every 4 weeks followed by involved-field radiation therapy (IFRT) in residual disease and initial bulky mass. Seventy-two patients were enrolled. An interim analysis in 46 assessable patients showed that %CR had exceeded the stopping criteria.However, the 2-year progression-free survival (%PFS) rate of 49.4% (95% confidence interval [CI] 32.2-66.6) was markedly lower than the 79.2% PFS (95% CI 70.6-87.7) seen in our previously reported study (JCOG9305) of ABVd with two-thirds the dose of dacarbazine of the original ABVD. Therefore, the study was closed early. The %CR in the 70 eligible patients after ABV was 31.4% (95% CI 20.9-43.6) and was increased to 70.0% (95% CI 57.9-80.4) after the addition of IFRT. ABV was inferior to ABVd for PFS in patients with advanced HL, suggesting that dacarbazine is indispensable in ABVD/ABVd.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
-
- Beiträge: 38
- Registriert: 15.03.2011 13:40
Hallo,
Du hast mit Stadium III jetzt leider "Fortgeschrittenes Stadium".
Daher auch die 6 vorgeschlagenen Zyklen ABV(D).
Ich würde an deiner Stelle eine Zweitmeinung an einer anderen Klinik suchen und mich gedanklich darauf einstellen, dass jetzt eventuell doch behandelt wird. Solange der Hodgkin im Staging noch irgendwie lokal ist und nicht "Ganzkörper", kann man nach Chemo auch die im Protokoll vorgesehene Bestrahlung machen.
(Die viel helfen kann, und vor allem: Mögliche Langzeitfolgen der Bestrahlung sind bei dir nicht das Problem.)
In der Studien-Übersicht der GHSG http://www.ghsg.org/abgeschlossene-studien-ueberblick ist genau eine Studie dabei, in der man ABV getestet hat (bei den Frühen Stadien), und zwar die Studie HD13. (Die anderen Studien mit ABV, nämlich COPP/ABV kannst du glaub ich ignorieren, weil COPP hat man bei Hodgkin in den letzten Jahren nicht mehr gesehen.)
Nach meinen Informationen wurde der ABV-Arm in der HD13 frühzeitig geschlossen (findest du durch Googeln), was darauf hindeutet, dass es Probleme mit der Wirkung gab.
Aber: So schlecht war ABV bei den frühen Stadien nun doch wieder nicht. Siehe http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25539730
(81,4% FFTF für ABV, 93,1% FFTF für ABVD, FFTF = "free from Treatment Failure")
Vorschlag: Zweitmeinung andere Klinik, ABVD oder ABV (je nachdem was die Ärzte sagen, vielleicht gibt es ja eine Konsensmeinung für ABV).
> Was kann ich tun, um irgendwann ja auftreten müssende Symptome zu verzögern oder gar zu vermeiden?
Wenn du die Chemo weglässt, kannst du nichts tun um zu verzögern. Sorry. Bei Hodgkin gibt es nur die schulmedizinische Behandlung (Chemo + eventuell Bestrahlung). Sogar Alternativmediziner und Heilpraktiker sagen das.
(Alle Auskünfte aus ehemaliger Patientensicht und ohne Garantie.)
LG, Martin
Du hast mit Stadium III jetzt leider "Fortgeschrittenes Stadium".
Daher auch die 6 vorgeschlagenen Zyklen ABV(D).
Ich würde an deiner Stelle eine Zweitmeinung an einer anderen Klinik suchen und mich gedanklich darauf einstellen, dass jetzt eventuell doch behandelt wird. Solange der Hodgkin im Staging noch irgendwie lokal ist und nicht "Ganzkörper", kann man nach Chemo auch die im Protokoll vorgesehene Bestrahlung machen.
(Die viel helfen kann, und vor allem: Mögliche Langzeitfolgen der Bestrahlung sind bei dir nicht das Problem.)
In der Studien-Übersicht der GHSG http://www.ghsg.org/abgeschlossene-studien-ueberblick ist genau eine Studie dabei, in der man ABV getestet hat (bei den Frühen Stadien), und zwar die Studie HD13. (Die anderen Studien mit ABV, nämlich COPP/ABV kannst du glaub ich ignorieren, weil COPP hat man bei Hodgkin in den letzten Jahren nicht mehr gesehen.)
Nach meinen Informationen wurde der ABV-Arm in der HD13 frühzeitig geschlossen (findest du durch Googeln), was darauf hindeutet, dass es Probleme mit der Wirkung gab.
Aber: So schlecht war ABV bei den frühen Stadien nun doch wieder nicht. Siehe http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25539730
(81,4% FFTF für ABV, 93,1% FFTF für ABVD, FFTF = "free from Treatment Failure")
Vorschlag: Zweitmeinung andere Klinik, ABVD oder ABV (je nachdem was die Ärzte sagen, vielleicht gibt es ja eine Konsensmeinung für ABV).
> Was kann ich tun, um irgendwann ja auftreten müssende Symptome zu verzögern oder gar zu vermeiden?
Wenn du die Chemo weglässt, kannst du nichts tun um zu verzögern. Sorry. Bei Hodgkin gibt es nur die schulmedizinische Behandlung (Chemo + eventuell Bestrahlung). Sogar Alternativmediziner und Heilpraktiker sagen das.
(Alle Auskünfte aus ehemaliger Patientensicht und ohne Garantie.)
LG, Martin
-
- Beiträge: 38
- Registriert: 15.03.2011 13:40
Danke für bisherige Antworten
Ja, war grundsätzlich gegen Chemo, was ich in früherer Frage auch begründete. Damals ging ich aber von Stufe II a aus und dachte, bei in 3 unbehandelten Jahren so geringer Aggressivität könnte ich noch lange mit einer Behandlung warten. Neues Staging verdeutlicht mir weiteres Abwarten als kaum noch vertretbar. Da war der Vorschlag des Onkologen (Ltd. Oberarzt einer Klinik für Onkologie) für mich fast unglaublich: weiter warten, neues Staging erst in 6 Monaten. Dann 6x ABV (ohneD) "versuchen". Das "versuchen" lässt bei mir Zweifel aufkommen, ob er mich evtl. bereits aufgegeben hat. Werde 2.Meinung einholen.
Aber irritierend für mich ist schon, dass sich die Lymphome (so nennt man das wohl?) im Bauch ohne jede Behandlung zurückgebildet haben. Wie kann das denn sein?
Und wenn der Onkologe für mich die übliche Chemo ABVD für zu riskant hält, warum bietet er mir nicht andere Therapie (z.B. Bestrahlung oder ein zugelassenes Medikament (irgendwas mit "B") an, dessen Kosten die Kasse übernimmt, wenn vorausgegangene Chemo versagte? Ist Chemo nicht möglich, ist das doch mit versagter Chemo gleichzusetzen, oder?
Wann fangen denn erfahrungsgemäß - generell Gültiges gibt es nicht, ist mir klar) die Symptome an? Spätestens dann muss ich doch irgend eine Behandlung angeboten bekommen und annehmen.
Habe ein wenig den Eindruck, mit 6x ABV (ohne D) werde ich nur placebomäßig behandelt, noch dazu erst in 6 Monaten, und mehr oder weniger experimentell benutzt. Das will ich nicht.
Aber irritierend für mich ist schon, dass sich die Lymphome (so nennt man das wohl?) im Bauch ohne jede Behandlung zurückgebildet haben. Wie kann das denn sein?
Und wenn der Onkologe für mich die übliche Chemo ABVD für zu riskant hält, warum bietet er mir nicht andere Therapie (z.B. Bestrahlung oder ein zugelassenes Medikament (irgendwas mit "B") an, dessen Kosten die Kasse übernimmt, wenn vorausgegangene Chemo versagte? Ist Chemo nicht möglich, ist das doch mit versagter Chemo gleichzusetzen, oder?
Wann fangen denn erfahrungsgemäß - generell Gültiges gibt es nicht, ist mir klar) die Symptome an? Spätestens dann muss ich doch irgend eine Behandlung angeboten bekommen und annehmen.
Habe ein wenig den Eindruck, mit 6x ABV (ohne D) werde ich nur placebomäßig behandelt, noch dazu erst in 6 Monaten, und mehr oder weniger experimentell benutzt. Das will ich nicht.
Dickes Lob an Euch
Als Neuling möchte ich ein dickes Lob und großen Dank ausdrücken. Tolle erfahrene User mit hilfreichen Antworten, die oft mehr Infos enthalten als der Onkologe gibt.
Re: Danke für bisherige Antworten
Hans99 hat geschrieben:Aber irritierend für mich ist schon, dass sich die Lymphome (so nennt man das wohl?) im Bauch ohne jede Behandlung zurückgebildet haben. Wie kann das denn sein?
Hallo Hans,
Krebs ist quasi immer irgendwo ein Versagen des Immunsystems. Jeder Mensch hat Krebszellen (entartete Zellen) in sich, aber der Körper hat auch Mechanismen diese zu erkennen und zu bekämpfen. Je aggressiver der Tumor ist, um so schwieriger ist das für den Körper bzw. irgendwann läuft es aus dem Ruder und du sitzt beim Onkologen.
Weil du sehr indolente (langsam wachsende) Lymphome hast, hat der Körper natürlich die Chancen dagegen zu arbeiten, so gibt es auch viele Lebensmittel die antikanzerogen sein, bspw. von Brokkoli ist dies durchaus bekannt. Von soher ist das eigentlich nicht so verwunderlich, jedenfalls für mich nicht.
Hans99 hat geschrieben:Und wenn der Onkologe für mich die übliche Chemo ABVD für zu riskant hält, warum bietet er mir nicht andere Therapie (z.B. Bestrahlung oder ein zugelassenes Medikament (irgendwas mit "B") an, dessen Kosten die Kasse übernimmt, wenn vorausgegangene Chemo versagte? Ist Chemo nicht möglich, ist das doch mit versagter Chemo gleichzusetzen, oder?
Ich schrieb es schon in deinem anderen Thread. Die Basis für die Behandlungen in Deutschland sind Leitrichtlinien-Pläne. Dann sollen die Ärzte behandeln und dort ist eine Primärtherapie mit Brentuximab nicht vorgesehen. Brentuximab ist noch neu und damit sehr teuer, deshalb machen viele Ärzte da einen Bogen drum.
Habe ein wenig den Eindruck, mit 6x ABV (ohne D) werde ich nur placebomäßig behandelt, noch dazu erst in 6 Monaten, und mehr oder weniger experimentell benutzt. Das will ich nicht.[/quote]
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
serengeti17 hat geschrieben:Wenn du die Chemo weglässt, kannst du nichts tun um zu verzögern. Sorry. Bei Hodgkin gibt es nur die schulmedizinische Behandlung (Chemo + eventuell Bestrahlung). Sogar Alternativmediziner und Heilpraktiker sagen das.
NEIN!
Richtig ist, im Gegensatz zu anderen Krebsarten wie Bauchspeicheldrüsen-Krebs erzielt die Schulmedizin beim Lymphomen sehr gute Ergebnisse mit Chemo-Therapie und man kann diese Seite der Schulmedizin durchaus als Behandlungsweg durchlaufen. Dennoch sind Chemotherapie und Bestrahlung weit davon entfernt optimale Behandlungsmöglichkeiten zu sein, die Seite der (möglichen) Nebenwirkungen ist sehr hoch.
Dennoch gibt es immer auch alternative Behandlungsmethoden die man gehen kann. Beispielsweise gibt es viele dokumentierte Fälle über den Einsatz von Cannabis bei Lymphomen. Das Problem bei Lymphomen ist, wenn diese sehr aggressiv sind und stark wachsen und meist ein Befall am Hals oder Mediastinum haben, das sie dort lebenswichtige Blutbahnen oder Organe wie Lungen oder Herz wegdrücken, von soher ist es immer die Frage wieviel Zeit hat man, alternative Wege zu probieren unter Berücksichtigung der relativ hohen Quoten von Chemotherapie und Bestrahlung bei Lymphomen.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
Wer ist online?
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 11 Gäste