Rezidiv Nummer 2

[Nowa]

Es nimmt wohl kein Ende bei mir.
Vielleicht kann mir hier jemand ein Rat, Erfahrung oder Meinung zu meiner Situation sagen.

Letztes Jahr kam die Diagnose MH 4B und ich bekam 8XBEACOOP als Therapie und ich war nach 6 Zyklen in Vollremision. Drei Monate dannach, Ende Januar diesen Jahres zeigte das Pet noch immer Remission.
Paar Wochen dannach fingen Rückenschmerzen wieder an, die ich schon lange vor der ersten Diagnose als Symptom hatte, da ich auch Wirbelbefall hatte. Nach kurzem hin und her hiess es Rezidiv an einem Wirbelkörper und ich wurde Juni/Juli lokal an dieser einen Stelle bestrahlt mit 44 gr.

Es ging mir gut, ich hatte keine Schmerzen mehr und habe gehofft das am geplanten Pet am 20.10 nichts mehr zu sehen ist. Leider setze bei mir vor ca. 10 Tagen Juckreiz ein. Müde bin ich auch sehr schon länger, doch das habe ich anderen Sachen zugeschrieben.

Kurz meine Onkologin informiert am Montag und gestern hiess es schon wieder Pet. Sie meinte wir können es etwas früher machen damit ich auch für die geplanten Ferien ab Montag Gewissheit habe. Der Bericht war auch gleich da heute und es ist so das der bestrahlte Wirbel sauber ist aber es war doch etwas zu sehen. Es war für mich ein mega Schock und ich habe nicht viel gehört, auch den Bericht habe ich vergessen, ich wollte nur raus.

Nur so viel, es sind ein paar Lympknoten im Bauchraum/Gegend, in der Nähe des bestrahlten LWK 3. Sie meinte zwar der grösste ist 6,1 mm aber da da etwas leuchtet, läuft es wohl auf eine HD aus. Sie wollte aber nicht viel sagen sondern mich an einen anderen Arzt überweisen ins Spital.
Da ich aber an meinen Ferien festhalte, und auch der Arzt Ferien hat, werde ich erst mitte Oktober ambulant zu ihm um alles weitere zu besprechen.

Meine Onkologin war schon einmal etwas voreilig und hat mir umsonst viele Sorgen mit ihren Aussagen bereitet, so das ich nach 3 Stunden Heulen so verrückt bin und etwas hoffe.
Wie gleich HD, was ist mit Biopsie?
Wenn die Lymphknoten so klein sind, kann man den nicht noch warten?
Was ist mit falsch positiven Ergebnissen?

Bin wirklich um jede Meinung dankbar!

[Kati & steff]

Hallo Nowa,

Ich kann deine Ängste gut nachvollziehen, aber ich kann dir nur raten, erst mal eine Biopsie machen zu lassen bevor du eine HD machen lässt.

Wie du aus unserer Signatur lesen kannst, war auch bei meinem Mann das PET auch noch nach der Chemo am leuchten. Es wurden danach 21 Lymphknoten entfernt und an 2 verschiedenen Laboren untersucht, da war aber nur totes Gewebe ! ( und das obwohl diese Stellen stark im PET leuchteten)
In unserem Fall hat man uns zu abwarten geraten, erst letzte Woche wurde nochmal ein Kontroll Ct gemacht ( diesmal ohne PET ), mit dem Ergebniss, das die Lymphnknoten weiter schrumpfen keine neuen dazugekommen.!

Vielleicht hat das Leuchten bei dir ja andere Gründe, hier wird ja immer wieder von falsch positiven PET geschrieben. Ich würde mal checken, ob man gut an die suspekten Lymphknoten rankommt und dann eine Gewebeprobe machen lassen.

Drück dir die Daunen
LG Kati

[Nowa]

Vielen Dank für deine Antwort.
Ich freue mich zu lesen das es aufwärts geht bei euch.

Eigentlich habe ich auch selber Erfahrung mit dem falsch positiven. Beim ersten Rezidiv am WK leuchtete auch etwas am Zungengrund und wurde biopsiert. Schon damals sprach man von HD, am Ende gabs "nur" Bestrahlung.

Deswegen hoffe ich noch etwas.
Und ohne Biopsie lasse ich eh nichts machen.

[Wintermute]

Hey Nowa,

ganz schöner Mist.
Bei mir hat gerade neulich das PET auch geleuchtet. Daher wurden dann am Hals LK entnommen. Bei der histologischen Untersuchung wurde jedoch kein Tumor gefunden.
Bei mir war das der vierte Rezidiv-Verdacht innerhalb eines Jahres.
Lass Dich nicht verrückt machen und versuche möglichst locker zu bleiben, bis ein endgültiges Ergebnis(Biopsie) vorliegt. Vielleicht kann man auch noch etwas waiten & watchen. Ich drücke Dir jedenfalls die Daumen!!

Viele Grüße,
wintermute

[Nowa]

So, war heute im Spital um alles weitere zu besprechen. Es ist jetzt ein Monat her seit dem Pet.

Und es läuft auf ein wait&watch aus. Nächstes Pet ist dann in 2 Monaten.
Es sind wohl 2 Lymphknoten die im Pet angereichert waren, der grössere ist 11 mm. So wie ich es heute verstanden habe an der Aorta, Höhe LWK 4-5. Bestrahlt wurde ich am LWK 2, das ist jetzt sauber.

Jetzt heisst es weiter warten. Ich fühle mich so gut, Blut ist auch top.
Nur der blöde Juckreiz, was für eine Erklärung kann er haben? Er ist nicht so wie damals, aber da. Es gibt Tage da spüre ich ihn gar nicht, dann wieder welche wo es mich sehr nervös macht.

[maikom]

Der Juckreiz kann auch Stress bezogen sein....man ist aufgewühlt und der Geist rattert.

Maik

[Schneider1983]

Kann ich nur bestätigen. Neurodermitis oder sowas. Ein Hodgkinjuckreiz hört zumindest nicht auf.