Brentuximab und allogene Transplantation.................

[Janine]

Liebe katja,
habe von einer Patientin gelesen diese war auch fast austherapiert und diese hatte dann ihre Ernährung komplett umgestellt auf zuckerarm und vegan, sie ist im Moment in voll remsion.
Vielleicht ist das ja noch ein Ansatz.
LG janine

[3fachmama]

ich habe das gelesen, aber die gute Frau stand ja vor der autologen SZT die dann nicht durchgeführt werden konnte, oder?
Auch ist für mich nicht ersichlich was sie für eine Therapie hatte.
Es ist dann bei Ihr IGEV gegeben worden, so hatte ich das verstanden, und dann gleich die allogene?

Dafür müsste bei mir aber nochmal alles weg gehen was es bei ihr dann ja tat.

Und dafür hat sie Mittel bekommen die sie vorher noch nicht hatte, ich hatte aber alles schon.

LG Katja

[yoda]

Alternative Therapiemethoden schaden mitunter nicht unbedingt, im Falle des Hodgkin ist ein Aushungern jedoch nur eines: Dem Körper unnötig benötigte Energie entziehen. Das bringt definitiv nichts. Es ist erwiesen, dass dies vielleicht bei Karzinomen einen Einfluss hat. Bei malignen Erkrankungen des blutbildenden Systems hilft das nichts.

[maikom]

ich finde den vorgeschlagenen Weg von deinem Onkologen gut und hoffe das er dich zum Ziel führt....wenn man anfangen will an Gott und das Gute auf dieser Welt zu glauben, wäre jetzt ein guter Moment.

Katja, ich glaube nicht das dein Weg hier schon endet, du schaffst das...beim Roulette würde man sagen, alles auf Rot....hier setzen wir jetzt alles auf DHAP. Obwohl ich mit Nick einer Meinung bin, eine Biopsie des ganzen täte vielleicht auch mal gut und würde vielleicht viele Dinge erklärbar machen, denn es sieht nicht wirklich nach einem klassischen Morbus Hodgkin mehr aus.

[blackmann17]

also so weit ich den link gelesen habe. Zitat:

Gestern war ich zu Restaging-CT und heute habe ich mit dem Arzt darueber gesprochen. Man haette sich einen eutlichen Rueckgang gewuenscht und das ist wohl leider nicht der Fall. Irgendwie scheinen die Lymphome wohl darauf anzusprechen, aber gleichzeitig an anderer Stelle ein bisschen zu wachsen

Bei ihr hat DHAP nicht viel gebracht, dann bekam sie Cyclophosphamid und Etoposid

dann hier:
Nachdem ich das Etoposid einigermassen überstanden hatte, wurde dann wieder einmal ein CT und auch ein PET gemacht. Leider zeigte das CT immer noch keine Verkleinerung und das PET eine deutliche Tumoraktivität. So ist man dann sehr schnell von dem Gedanken an die autologe Stammzelltransplantation abgerückt und will eine allogene mit passendem Geschwister durchführen

dann bekam sie:

Ich bekomme ich Moment den antikoerper Rituximab, da meine Hodgkin-Zellen ein Oberflaechenmerkmal haben, dass normalerweise wohl vor allem beim NHL vorkommt. Ausserdem bekomme ich dann am Tag danach Gemzar, Navelbine und Caelyx

danach kam CT:

Aber zum ausgleich habe ich heute endlich mal etwas positives zu berichten! Der Tumor ist sichtbar geschrumpft. D.h. die Therapie scheint in der Tat endlich mal anzusprechen

hmm ich hoffe das hilft dir weiter

[3fachmama]

und das letzte ist IGEV, nur schreibt sie die Handelsnamen!

Vielleicht hilft DHAP ja bei mir nochmal. Ich denke mein Nachteil ist das ich alles schon mal hatte also auch Eteposid und so.

Wegen der Biopsie, das hält Köln für Quatsch den egal welches Lymphom es ist die Behandlung bliebe die selbe.

Soll ich euch mal den PET-Befund tipseln?
Was ist mit der DHAP gegen IGEV Sache, hat das einer von euch gelesen?

LG Katja

[3fachmama]

ach und Nick danke wegen dem veganen oder zuckerfreiem Essen, mein Onko meint auch nur weil ich Zucker jetzt weglassen würde, käme ich nicht schneller in Remission als wenn ich weiter meine Schoki esse.

Bin ja für viele Dinge offen aber gutes Essen ist ein Teil was mich am Leben hält, so wie Jonas (wo steckt der überhaupt???) oder damals Aqua.

LG Katja

[yoda]

Finde ich toll, dass dein Arzt dich auch so wahrnimmt wie ich. Mit Mut und Durchhaltewillen, der noch vorhanden ist. Wenn DHAP doch auch schon angesprochen hat, wäre es zumindest eine Versuchung wert. Das mit der autologen und der nicht kompletten Remission, wusste ich nicht. Aber jede Chance ist besser als keine. Und wenn man tatsächlich die allogene dann hinterherschieben könnte, umso besser. Schön zu lesen, dass der Onkologe deines Vertrauens hier nicht die Flinte ins Korn werfen will.

Wenn du nach dieser letzten grossen Schlacht nicht mehr willst und kannst, kann das wohl jeder verstehen. Dann kann man sich immer noch über palliative Therapien Gedanken machen.

Denke fest an dich.

[3fachmama]

Katja: You may find this (particularly slides 18 and 35) of interest: http://www.presentme.com/audio2012/20121111LRFYounes/

könnt ihr euch das mal anschauen???

LG Katja

[thomasz]

Bin dabei, leider ist der Ton hier am Gerät echt bescheiden...


Slide 18:

- Er erklärt da das die Chemo erfolgreich sein muss damit sich die Transplantation lohnt. Der Erfolg hängt hauptsächlich davon ab, wie weit die Chemo den Krebs unmittelbar vor der Transplantation zurückgedrängt hat.

- Er sagt auch das es keine wirkliche Datenbasis für diese Prozentzahlen gibt, d.H. man kann trotz dieser Balkendiagramme nicht wirklich sagen ob IGEV besser als ICE ist

- Complete Response ohne Transplantation bei Second Line Therapie ist fürn Arsch. Er sagt es kommt immer wieder mal vor das Patienten mit complete response die Transplantation verweigern. Ganz schlechte Idee.

Slide 34:

Eine zweite BV Therapie ist möglich wenn die erste zumindest teilweise Erfolg hatte.

Slide 35:

Er betont nochmal das BV Retreatment möglich und erfolgreich sein kann. Wissen deine Ärzte das?

[3fachmama]

ich danke dir und nein meine Ärzte haben gestern noch betont das es keinen Sinn macht BV nocheinmal einzusetzen.
LG Katja

[thomasz]

Verdammter mist das alles. Ich guck weiter regelmäßig rein falls du was übersetzt brauchst :/

[yoda]

Ich erinnere mich noch gut. Als es mir schlecht ging, habe ich bei meiner Therapie gegessen. Hey, was bleibt einem denn an guter Lebensqualität? Essen ist wichtig. Wenn man dir nun noch Vegan, Kohlenhydrate oder Zucker verbietet...ne, darauf kommt es nicht an.

Bei der Mara war es ja so, dass ihr Hodgkin CD20 Oberflächenmerkmale hatte und daher wohl Rituximab so gut ansprach. Klar ist die Therapie aller aggressiven Lymphome gleich. Doch wenn der Sauhund CD20 positiv wäre, würde es mit dem Rituximab-Antikörper gute Ergebnisse geben. Du hattest ja auch in der Ersttherapie Rituximab und ja auch Erfolge. Wenn sie dir Brentuximab verwehren, was ich nicht so ganz verstehe, dann könnte man immerhin Rituximab noch verarbreichen. Den Versuch wäre es ja wert.

Bevor man voll auf eine Karte setzt, wäre es vielleicht möglich, die Medis aus den Schemas vielleicht im Vorfeld einmal anzutesten und danach mit MRT auf Ansprechen zu prüfen? Danach könnte man die ganze Dröhnung mit zwei oder drei Zyklen voll durchziehen. Aber das ist eine Freestyle-Idee à la Nick. Ob das praktikabel ist, müsste dein Onkologe entscheiden.

[Mällä]

Hallo Katja,

ich kann zwar nichts Wissentechnisches beisteuern, möchte dir aber meinen großen Respekt aussprechen ! Kämpfe weiter, du bist ein sehr großes Vorbild für alle hier ! Meine Daumen sind gedrückt.

[zwergi82]

Liebe Katja,

meine Mami war bei einem Arzt in Niederbayern, Humanmediziner, der sich umorientiert, hat, bzw noch was anderes macht.
Der macht komische Dinge, hat aber meiner Mutter ganz ganz wertvolle Zeit geschenkt. sie hatte ein NHL (Plasmozytom).
Wenn du genaueres wissen möchtest, könnten wir gerne mal telefonieren, oder über PN schreiben.

Denke so viel an dich, hab lange überlegt, ob ich dir das schreibe... aber warum nicht.


Ganz liebe Grüße,

Kathrin