Rezidiv und keine Heilung nach Hochdosis und Stammzellen II

[Mountainbiker]

Hallo Zusammen,

bis heute war ich in diesem Forum nur passiv unterwegs. Jetzt hat es mich endgültig heftig getroffen und deshalb möchte ich aktiv um Unterstützung bitten. Den Verlauf meiner Krankheit könnt ihr bitte der Signatur entnehmen.

Nach HD Chemo und autologer SZT 2012 hat sich ein umfangreiches, hauptsächlich außerhalb der Lymphkonten wirkendes Rezidiv gebildet. Die große Enttäuschung ist nun, daß das vielgepriesene Brentuximab bei mir überhaupt keine Wirkung zeigt. Der Hodgkin ist selbst unter dieser Behandlung mit gleichbleibener Geschwindigkeit weiter gewachsen.

Meine Ärzte empfehlen mir nun nach Rücksprache mit Heidelberg und Köln eine neue Chemotherapie bestehend aus Ifosfamid, Gemcitabin und Vinorelbin - dies wird das "italienische Protokoll" genannt. Der große Vorteil ist, das mein Hodgkin diese Zytostatika bisher noch nicht gesehen hat und damit hoffentlich und endlich auch eine Wirksamkeit erreicht werden kann.
Der große Nachteil ist: ich bin aktuell bei weitem nicht mehr in dem körperlichen und seelischen Zustand von 2010 oder 2012 - ich habe 7 Kilo abgenommen, habe erhebliche Schmerzen und schlafe miserabel und deshalb sehr, sehr großen Respekt vor einer neuen Intensivchemo.

Meine Frage an Euch hier im Forum ist recht einfach: wer hat bereits ähnliches erlebt, bei wem ist Brentuximab gescheitert, wer hat Erfahrung mit der geplanten Chemotherapie oder kennt jemanden, mit dem ich hierzu Kontakt aufnehmen könnte?
Auch für jede andere Art der Unterstützung oder Hinweise zu ähnlichen Erfahrungen bin ich sehr dankbar - jederzeit auch als PN.

Schon im voraus herzlichen Dank an alle, die mir auf diesen Beitrag antworten oder eine Nachricht zusenden

lg Dieter

[Jean]

Hallo Mountainbiker Dieter,

schade, dass wir Dich unter diesen Umständen kennenlernen müssen. Trotzdem herzlich willkommen als aktives Forumsmitglied!

Ich habe genau die umgekehrten Erfahrungen gemacht wie Du:
Brentuximab steht mir ab nächsten Montag bevor,
dafür habe ich letztes Jahr nach erfolgloser Chemo mit ABVD und DHAP das italienische IGEV bekommen (2x5 Tage stationär). Es ist zwar etwas langwierig, weil man praktisch 5 Tage ununterbrochen mit dem Infusionsbaum herumläuft, ich habe es aber relativ gut vertragen. Und es hat so gut gewirkt, dass ich danach reif für die autologe SZT war.

Leider habe ich aber jetzt seit 3/13 schon wieder ein Rezidiv, was bis Dienstag mit Bestrahlungen bekämpft wurde, ab Montag mit Brentuximab und ab Juli mit allogener SZT (Spendersuche läuft noch).

Liebe Grüße,

Jean

[Roesti]

Hallo Jean, hallo Dieter,

ihr seid schon zwei Schwergeprüfte. Ich wünsche Euch beiden von ganzem Herzen Glück für die Spendersuche und ein ganz großes Paket Kraft!

@Dieter: Klar, dass irgendwann die Kräfte schwinden und man physisch und psychisch am Ende ist. Aber Beiträge wie frühling06 zeigen, dass es sich lohnt, die Hoffnung nicht aufzugeben und zu kämpfen. Sie hat die allogene SZT seit 5 Jahren überstanden und ein gesundes Kind geboren. Also, nimm alle verbliebene Kraft zusammen und kämpfe für Dich und Deine Familie. Wenn Du Hilfe oder Unterstützung oder jemanden zum Reden brauchst, weißt Du, wo Du mich finden kannst! Mehr kann ich Dir leider nicht anbieten. Ich bin in Gedanken immer bei Dir!

@Jean: auch Dir wünsche ich von Herzen alles Gute und viel Erfolg für die bevorstehende Therapie.

Liebe Grüße
Rösti

[yoda]

Auch ich heisse dich hier herzlich willkommen Mountainbiker. Wie Jean finde ich auch, dass die Umstände dich hier zu begrüssen besser sein könnten.

Was meinen denn nun die Ärzte, dass dein Hodgkin unter Brentuximab wächst? Hat man Köln schon eingeschaltet um das weitere Vorgehen zu besprechen?

Leider kann ich dir nicht viel mehr sagen. Wir hatten hier aber auch schon Fälle, wo die autologe Transplantation nicht den Erfolg gebracht hat. Brentuximab haben hier auch noch nicht allzu viele erhalten. Hattest du denn neben den Antikörpern auch noch eine andere Salvage-Therapie zur Reduktion des Tumors? Wie Jean schrieb verwendet man in Europa beim Versagen der Standardprotokolle vielmals IGEV (das itanlienische Protokoll). IGEV hat andere Zytostatika und dadurch können Kreuzresistenzen verhindert werden, sprich die neuen Wirkstoffe entfalten bessere Schlagkraft gegen den Tumor.

Dabei kommt mir immer wieder die Geschichte von "frühling06" (glaube ich) in den Sinn. Sie hatte eine ähnliche Geschichte, nur dass es bei ihr Brentuximab noch nicht gab. Es wurde auch IGEV eingesetzt und nach der autologen Therapie ist sie bis heute frei von Hodgkin. Es gibt auch andere Beispiele, wo die allogene Therapie effektiv war und den Erfolg brachte. Ebenso hat Asharah die allogene Therapie erfolgreich überstanden.

Natürlich bin ich kein Mediziner. Doch es fällt auf, dass die Fälle hier im Forum, wo es zu Rückfällen oder sogar zweiten Rückfällen kommt, der Hodgkin nie lange oder gar nicht weg war. Das Immunsystem ist wohl auch nach der autologen Tranplantation nicht fähig, die gleichen Fehler zu vermeiden. Bei der allogenen Transplantation wird das Immunsystem komplett neu hochgefahren und durch dasjenige eines gesunden, anderen Menschen ersetzt. Dies birgt zwar grosse Risiken und bringt Nebenwirkungen, doch wie oben beschrieben auch mit guten Chancen einen gekillten Hodgkin zu haben.

Ich wünsche dir, dass alles gut kommt.

[Uta]

Hallo Dieter
auch von mir ein herzliches willkommen in dieser aktiven Runde und auch ich hätte andere Umstände besser gefunden Dich zu begrüßen.
wie wir alle hier .......

Leider bin ich fachlich nicht bewandert und kann auch erfahrungsmäßig nichts beisteuern, aber solltest du mentale Unterstützung gebrauchen können oder auch was Abwechslung im Plauderforum ,ich stehe zur Verfügung.

auch Dir gutes Gelingen

[3fachmama]

das ist doch nicht zu fassen, ich setze meine ganze Hoffnung in Brentuximab und kann den Tag wann es endlich in meine Vene läuft kaum erwarten, haben die Ärzte eine Erklärung warum es gerade bei dir nicht anschlägt.

Leute die IGEV hatten gibt es einige im Forum, musst du mal suchen und sie per PN anschreiben falls sie hier nur noch selten sind.


LG Katja
ps; habe ganz vergessen dich herzlich zu begrüßen............

[3fachmama]

ich nochmal, sag mal ich sehe gerade das du ne Leber Biopsie hattest.
Dies steht mir am Dienstag bevor. Kannst du mir mal beschreiben wie das war, bin ja so ein massiver Schisser mit allen Dingen die mit Nadeln zu tun haben. Sedierung geht nicht da es unter Ultraschallkontrolle gemacht wird und ich Atemkomandos ausführen muss.

LG Katja