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- 10.10.2019 23:56
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- Thema: Neuzugang aus dem Norden
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Re: Neuzugang aus dem Norden
Wollte mal wieder ein Lebenszeichen senden. Große 6 Monats Kontrolle ist geschafft. Gemacht wurden Kopf-Hals MRT und Sono von der Leiste bis zum Kinn. Großes Blutbild folgte nach dem Gespräch mit dem Onkologen. Gab nix bzgl. Hodgkin zu beanstanden und frisch TÜV. Kleinere Makel sind Neuropathie, etw...
- 08.06.2019 15:36
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- Thema: Hallo an alle , bin mitten in der behandlung
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Re: Hallo an alle , bin mitten in der behandlung
Hallo Roland, deine Geschichte ist ja echt erstaunlich bzw. sehr ungewöhnlich. Ich hoffe du hast die letzte ABVD Runde gut überstanden und "genießt" ein wenig die Ruhe vor der Bestrahlung. Was deine Frage angeht (falls du sie mittlerweile nicht schon beantwortet bekommen hast): Das CT wird...
- 28.04.2019 21:17
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- Thema: Wie geht es nun mit dem Schwerbehinderten-Grad weiter?
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Re: Wie geht es nun mit dem Schwerbehinderten-Grad weiter?
Wie schon erwähnt, habe ich den Antrag im Dezember 2018 gestellt. Dass ich die Zeit davor nur unter besonderen Gründen anerkannt bekomme ist mir klar. Aber dieser Beschluss gilt ja ab März 19 also 2,5 Monate später als die Antragsstellung. Es wäre das erste mal das bei mir etwas nicht rückwirkend ab...
- 28.04.2019 17:53
- Forum: Morbus Hodgkin
- Thema: Wie geht es nun mit dem Schwerbehinderten-Grad weiter?
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Re: Wie geht es nun mit dem Schwerbehinderten-Grad weiter?
Mein Antrag von Dezember 18 ist nun endlich durch und ein GdB von 50 ab 03/2019 festgestellt (Zur Erinnerung: Hatte 2A mit 2 Runden ABVD und 20 Gray). Soweit so verständlich. Folgender Absatz lässt mich aber grübeln: "Abweichend hiervon wird festgestellt, dass die Vorraussetzung für die Festste...
- 16.04.2019 23:22
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- Thema: Haarwachstum gestört? - Haare wachsen nicht ab einer bestimmten Länge
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Re: Haarwachstum gestört? - Haare wachsen nicht ab einer bestimmten Länge
Meine Haare waren nie ganz weg, ihre grundsätzliche Struktur hat sich aber vollkommen verändert. Waren sie einst dick und glatt, sind es nun wilde Locken und die Haare sind irgendwie Strohiger. Ich sehe morgens aus wie der ältere Albert Einstein. Vor der Therapie lagen meine Haare immer, nun wechsel...
- 12.04.2019 18:30
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- Thema: Hallo ich bin neu
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Re: Hallo ich bin neu
Hallo und Willkommen im Forum, auch wenn es natürlich schöner wäre wenn du gar keinen Grund gehabt hättest dich hier anzumelden. Mein Onkologe war auch sehr entspannt und sprach die ganze Zeit immer von der Zeit in der Nachsorge und vermittelte damit immer das die Erstlinientherapie erfolgreich sein...
- 02.04.2019 00:22
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- Thema: ``Guten Wünsche´´
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Re: ``Guten Wünsche´´
Von "guten Wünschen" blieb ich während der Therapie verschont. Aber was mir äußerst negativ im Gedächtnis geblieben ist war die Zeit zwischen dem Verdacht und der endgültigen Diagnose. Auf dem MRT waren die dicken Lymphknoten zwischen Nasopharynx und Kinn gut zu erkennen und nach dem Aussc...
- 22.03.2019 19:05
- Forum: Morbus Hodgkin
- Thema: Große Sorgen um meinen Sohn (14)
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Re: Große Sorgen um meinen Sohn (14)
Guten Abend. Diese Vorgehensweise ist nicht unüblich. Eine bösartige Erkrankung wie beispielsweise Hodgkin oder non Hodgkin eindeutig zu erkennen oder auszuschließen ist ziemlich kompliziert, da teilweise nur sehr wenige Zellen betroffen sind. Gerne werden dann noch Referenzzentren zur Rate gezogen,...
- 16.03.2019 15:38
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- Thema: Neuzugang aus dem Norden
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Re: Neuzugang aus dem Norden
Hey Daro und erst einmal Danke für deine Nachricht. Ich hatte keine 3 betroffenen Areale und auch keine anderen Risikofaktoren, also "nur" 2 Runden ABVD und die 20 Gy. Ich finde es immer wieder krass welche Auswirkungen es hat wenn man einen Risikofaktor hat. Ich meine ein/zwei befallende ...
- 14.03.2019 21:03
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- Thema: Neuzugang aus dem Norden
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Re: Neuzugang aus dem Norden
Soooo... gestern war denn der "große Tag", habe den Stempel komplette Remission bekommen. War ein recht sachlicher Moment und ich war zwar erleichtert aber richtig nach vor Freude ausrasten war mir auch nicht zu Mute. Was nehme ich mit: Neuropathie (in "mitteleichter" Ausprägung)...
- 08.03.2019 22:49
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- Thema: Hallo, ich bin neu
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Re: Hallo, ich bin neu
Und die Psyche - naja .... die holt mich jetzt, nach Ende der Chemo, auch langsam ein. Der Hodgkin konfrontiert uns halt schon sehr deutlich mit der Endlichkeit des Lebens, macht hilflos, während der Chemo sind wir großteils fremdbestimmt, und erleben auch, wie es unsere Pläne von heute auf morgen ...
- 19.02.2019 17:57
- Forum: Morbus Hodgkin
- Thema: Allogene Transplantation vs Palliative Therapie
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Re: Allogene Transplantation vs Palliative Therapie
Mein Arzt meinte etwas von ca 15-20 Jahre bei Palliativer Behandlung dann wäre ich ca 70 und habe hoffentlich bis dahin noch viel Spaß am Leben. Hallo Ramin, hat dein Arzt dir erläutert wie er diese 15-20 Jahre erreichen will? Ich bin mit dem palliativen Bereich nicht bewandert, finde dieses Verspr...
- 19.02.2019 17:48
- Forum: Morbus Hodgkin
- Thema: Lymphies selbst abtasten
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Re: Lymphies selbst abtasten
Ich muss sagen das ich immer wieder erstaunt bin wie stark sich die Behandlung und Nachsorge - auch bei ähnlichen Stadien - unterscheiden. Es ist mir neu das der Krebs nicht an der gleichen Stelle wieder kommt (frage mich auch wie eine studierte Onkologin zu dieser Aussage kommt) und klar bin ich de...
- 14.02.2019 20:00
- Forum: Morbus Hodgkin
- Thema: Gelenkschmerzen / Knochenschmerzen
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Re: Gelenkschmerzen / Knochenschmerzen
Das mit diversen Problemen im Halsbereich kenne ich auch. Manchmal fühlt es sich an als ob am Hals was verrengt ist. Ferner Spüre ich die Lymphknoten manchmal. Ist kein stechender oder pochender schmerz, gefühlt eher wie der Schmerz den man in einem ehemals gebrochenen Knochen hat wenn das Wetter we...
- 18.01.2019 18:57
- Forum: Morbus Hodgkin
- Thema: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen
Was für ein Scheiß :( Habe deine Geschichte ja "von Anfang an" verfolgt und hatte gehofft dass du nach dem ganzen hin und her mit dem unklaren Befund etc. letztendlich geheilt bist. Aber dann folgt der nächste Tritt in den Hintern. Wir Hodgkin Betroffenen wissen ja leider nur zu gut wie un...