Morbus Hodgkin Forum von Axel

Hallo Paulinchen, bei mir gabs auch Theater mit der Wiedereingliederung. Musste von jetzt auf gleich selber klar kommen. Habe mich dennoch für eine 4 Tage Woche entschieden. Wir leben seit geraumer Zeit mit weniger Geld und haben uns an alles gewöhnt, dass man halt mal nicht eben überall ein Kaffee ...

Eine allogene kommt bei dir nicht in Betracht?

Warum wird Brentuximab nach der Hochdosis gegeben und nicht vorher?

Wünsche viel Spaß beim ersten Telefonat. Habe bereits 2-3 mal mit meinem Spender gesprochen und es tut richtig gut. Ansonsten haben wir viele Gemeinsamkeiten wie Bierchen und Kochen!
Wollen uns im Januar treffen.

Hattest du die Chemos oder dein Mann?

Eins noch vergessen.... Du musst nur noch pinkeln, pissen, urinieren etc.... da bei mir teilweise 5-6 Liter durchgelaufen sind. Echt ätzend!

Hallo Aleda, da ich kein Beacopp hatte kann ich nur von der Hochdosis DHAP und BEAM berichten. Nebenwirkungen hatte ich nur eine Magen Darm Geschichte und kurzzeitig eine leicht angeschlagende Mundschleimhaut, aber konnte noch Essen und Trinken. Das schlimmste, so empfand ich, war die Wässerung zwec...

Wünsche euch einen guten Start mit wenigen Nebenwirkungen.

Erzähl ihm von viel Fleisch und Bier nach der Therapie...das lässt ihn positiv in die Zukunft blicken! )

Bin ich ratlos. Frag doch mal in einem Leukämie Forum, dort gibt es wesentlich mehr Transplantierte, als die 5 Leute hier.

So mein Spender hat mir all seine Kontaktdaten gegeben. Habe es bereits 2-3 mal probiert, aber noch keinen an der Strippe gehabt. Bin mega gespannt auf das erste Telefonat auch wenn ich nicht so Recht weiß, was ich sagen soll. Er wohnt in Süddeutschland, viel weiter weg von uns kann es innerhalb Deu...

Schön zu hören. Sowas sollte auch öfter mal gepostet werden.

Gibt einem Hoffnung, Kraft und Zuversicht.

Katja, das sind super Nachrichten! Hoffentlich gehts es nun so weiter!!!
Da trink ich heute Abend nen Glas Wein drauf!

Man man was eine Tour... jetzt aber Endspurt ohne Umwege! Ich wünsche es Dir!

Gruß aus Münster

Also kann man davon ausgehen, dass irgendwelche armen Schweine kein Brentuximab bekommen haben, weil sie Versuchskanickel gespielt haben?

Angenommen ich habe kein Brentuximab bekommen, sondern das Placebo, dann haben die auch mein PET CT danach gefaked und ich bin so in die Allogene???

Hallo Hans, es besteht die Möglichkeit dass Nebenwirkungen auftreten, muss aber nicht. Von deiner Einstellung her würde ich Dir in jedem Fall auch zu Brentuximab raten, da Du dann sicherlich für 3-6 Jahre Ruhe hast, mit Glück etwas länger. Das Medikament ist neu und so richtige Langzeiterkenntnisse ...

Vielleicht sollte man mal ein paar Threads öffnen, wo kurz und knapp einiges beschrieben wird:

Chemos: ABVD .... Nebenwirkungen, Dauer, Port, ZVK, Vene...

Beacopp

DHAP

BEAM

IGEV usw...

Dann hätte man einen großen Überblick, nur ANTWORTEN sollte man nicht drauf können

So ganz ohne Nachuntersuchungen fühlt man sich ja doch nackig. Aber so brauch man sich keine Gedanken mehr um Termine machen. Was ich krass finde, dass es keine (Knochendichte, Herzultraschall, Nierencheck etc.) gibt nach 3, 5 und 10 Jahren oder wie auch immer. Wie immer steht man früher oder später...