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von tobi33
22.09.2017 11:48
Forum: Mitglieder Vorstellung
Thema: Beide Söhne (19 und 21 Jahre) haben M.Hodgkin
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Re: Beide Söhne (19 und 21 Jahre) haben M.Hodgkin

Wow! :shock: Haut mich grad vom Hocker! Und lässt die Hoffnung keimen, dass die Wissenschaft in den nächsten Jahren eine genetische Prädisposition für Hodgkin herausfinden könnte. Als Vater von drei Kindern frage ich mich seit meiner Erkrankung, ob und wenn was ich wohl (möglicherweise vom krebskran...
von tobi33
22.09.2017 11:32
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Thymusrebound - oder doch wieder MH??
Antworten: 15
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Re: Thymusrebound - oder doch wieder MH??

Ich hoffe, dass ich zur Klarheit beitragen konnte! Hallo Radio Kölle! Auch wenn ich das weitestgehend schon so zusammengefasst hatte :wink2: ist es sehr lobenswert, hier eine kompetente ausführliche Erklärung zu hinterlassen. Betroffene (normalerweise Nicht-Mediziner) reimen sich manchmal weg vom W...
von tobi33
10.09.2017 15:41
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Hallöchen
Antworten: 15
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Re: Hallöchen

Ich hoffe mal, dass ich nicht so schnell wieder krank werde, war ich vor der Erkrankung auch nicht :nono: Ich habe (subjektiv) das Gefühl, dass es bei Hodgkin oft Menschen mit einem sonst eher starken Immunsystem erwischt. Ich war jedenfalls vor der Erkrankung jmd., der selten bis nie Tabletten geb...
von tobi33
10.09.2017 15:29
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: 1. nachuntersuch, PET positiv
Antworten: 21
Zugriffe: 10956

Re: 1. nachuntersuch, PET positiv

Hallo Nymeria! Wenn ich was verlegt habe, nehm ich mir den wahrscheinlichsten Ort vor und räume ihn komplett aus, putze ihn und räume alles wieder ein. Wenn ich dann das nicht gefunden habe, was ich suchte, mach ich mich an die nächste Stelle, ... usw. Über die Jahre habe ich gelernt, dass ich so sc...
von tobi33
01.09.2017 04:32
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Hallöchen
Antworten: 15
Zugriffe: 8822

Re: Hallöchen

Lonquex oder Neulasta ist das teuerere Zeug. Das bekommt man v.a. dann verschrieben, wenn man privat versichert ist. (ca. 1600-1800€/6ml) Neupogen funktioniert exakt genauso, muss aber 5 o 6 mal (vgl. Neulasta 1x) gespritzt werden. Sonst besteht eigentlich kein Unterschied. Beides ist künstliches Fi...
von tobi33
01.09.2017 00:15
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: 1. nachuntersuch, PET positiv
Antworten: 21
Zugriffe: 10956

Re: 1. nachuntersuch, PET positiv

Hallo Nymeria! Der SUV-Wert ist quasi ein Messwert für die Helligkeit des Leuchtens im PET/CT. Also eine quantitative Größe für den Glukosestoffwechsel an betreffendem Ort. Ein Wert oberhalb von 2,0 oder 2,5 in einem Lymphknoten ist z.B. auffällig. Wenn eine Biopsie gemacht wurde, dann würde ich dav...
von tobi33
30.08.2017 10:25
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: 1. nachuntersuch, PET positiv
Antworten: 21
Zugriffe: 10956

Re: 1. nachuntersuch, PET positiv

Verstehe ich die Überschrift richtig: Bei einer PET-Untersuchung hat dieser Knoten geleuchtet? Wäre also ein Lymphknoten, der in der Untersuchung einen erhöhten Glukoseverbrauch zeigt. Wichtig wäre hier erstmal zu wissen, ob der Knoten in einer früheren Untersuchung auch geleuchtet hat. Wie groß ist...
von tobi33
20.07.2017 11:30
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Schwitzen durch Chemo (beacopp)
Antworten: 10
Zugriffe: 5905

Re: Schwitzen durch Chemo (beacopp)

Ich kenne das mit dem Schwitzen. Es ist nicht anstrengungsbedingt sondern hat was mit den Hormonen zu tun. Und die Chemo hat da alles ganz schön durcheinander gebracht. Hab in den ersten Jahren nach der Therapie sehr darunter gelitten. V.a. wenn die Temp. eigentlich kühler war und ich gar nicht dami...
von tobi33
31.05.2016 12:11
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Purmaus, die 2.
Antworten: 52
Zugriffe: 102470

Hallo Petra! Du hast geschrieben, dass nicht reden zu können schlimmer ist als Heimweh und Hunger . Wie sieht das denn jetzt mit dem iPad aus? Kann das etwas davon kompensieren? Und wie funktioniert es? Du tippst und aus dem LS kommt synthetisiert gesprochene Sprache? Ich lebe ständig mit der Möglic...
von tobi33
31.05.2016 11:35
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Port während dritten Zyklus BEACOPP esk setzen lassen??????
Antworten: 8
Zugriffe: 5776

Hallo Lucy! Gratulation zur durchstandenen Therapie! Und danke für das Feedback zum Port. Ich hab meinen für 8 Zyklen genutzt und auch wenn ich ihn nie wirklich "gemocht" habe, so war er doch verdammt praktisch und ich würde mich auch wieder dafür entscheiden. Einen zentralen Venenkatheter...
von tobi33
31.05.2016 11:24
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Brentuximab und allogene Transplantation.................
Antworten: 452
Zugriffe: 281124

Hallo Katja! Danke für das Lebenszeichen. Würde mich freuen, wenn Du hier ab und an auch noch mal vorbeischauen würdest. Ich hab was gegen FB. Die Daten werden gesammelt, aufbereitet und verkauft. Zum Bsp. an Versicherungen. Geld machen ist der Sinn und Zweck von kommerziellen Unternehmungen. Und di...
von tobi33
19.05.2016 09:46
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Brentuximab und allogene Transplantation.................
Antworten: 452
Zugriffe: 281124

Liebe Katja,
wie läuft Deine Therapie? Werden bei Dir eigentlich (regelmäßig) PET/CTs gemacht? Schreib doch bitte mal was zu Deiner aktuellen Verfassung!
Viele liebe Grüße
T.
von tobi33
19.05.2016 09:18
Forum: Mitglieder Vorstellung
Thema: countdown minus 5
Antworten: 920
Zugriffe: 364471

Eigentlich sollte man nicht einen Tag im Jahr feiern, sondern jeden... ;-) Aber wenn das nicht geht, dann ist einer natürlich besser als keiner! (ich weiß natürlich, was Du meinst). Vor allem die Kinder geben mir Kraft und Zuversicht, Tage mit düsteren Gedanken anzupacken. Jeder Tag, an dem ich sie ...
von tobi33
18.05.2016 09:55
Forum: Plauder Forum
Thema: Forum "schläft ein"?
Antworten: 16
Zugriffe: 18693

Hallo Jule! Das ist ja nett, dass ich hier "vermisst" werde! Ja, das blöde Facebook. Ich kann nur davor warnen. Bleibt hier, Axel verkauft seine Daten nicht an die Krankenkassen..... ;-) Ich hab ein Update in meinem Vorstellung-Thread geschrieben. Vlt. interessiert es den ein oder anderen ...
von tobi33
18.05.2016 09:46
Forum: Mitglieder Vorstellung
Thema: countdown minus 5
Antworten: 920
Zugriffe: 364471

So, 5 Jahre später hier mal ein kurzen Überblick. Vlt. eine Motivation für ein paar "Neue" im Forum. Ich beendete 2009 meine letzte Chemo mit weit über 100kg Körpergewicht. Meine Sehnen und Gelenke waren so sehr in Mitleidenschaft gezogen, jede Treppenstufe knackste in den Knien. Ich war n...

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