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von Jean
15.04.2018 08:18
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Langzeit-Nebenwirkungen Filgrastim/BEACOPP
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Re: Langzeit-Nebenwirkungen Filgrastim/BEACOPP

Hallo Bambi und alle anderen, das mit Spätfolgen ist immer schwierig. Erstens werden wir alle immer älter, je weiter die Therapie zurückliegt, und da treten nun mal auch andere Krankheiten auf. Natürlich kann es Fälle geben wie bei Walter, wo der Zusammenhang eindeutig ist. Aber meistens ist es wohl...
von Jean
21.03.2018 08:23
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Motivation
Antworten: 15
Zugriffe: 10251

Re: Motivation

Lieber Axel, herzlichen Glückwunsch, alles Gute dir und deiner Familie. Ich finde es toll, dass du über diese lange Zeit dieses Forum unterhältst, was vielen Betroffenen eine Möglichkeit gibt, sich zu informieren und auszutauschen. Ich war während meiner Therapie (2012-2014) froh, dieses Forum zu ha...
von Jean
31.01.2018 08:14
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Suche Ratschläge und Erfahrungen.
Antworten: 16
Zugriffe: 9869

Re: Suche Ratschläge und Erfahrungen.

Hallo Kastaninenbraun,

Können Lymphome überall auftreten? Also tatsächlich auch im Rücken?


Ich hatte ein Lymphom im Bauchraum, das sich durch ziemlich schlimme Rückenschmerzen vor allem nachts bemerkbar gemacht hat.

Alles Gute,
Jean
von Jean
08.01.2018 08:12
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Ärzte inkompetent? Knochenmarkpunktion erforderlich?
Antworten: 44
Zugriffe: 21061

Re: Ärzte inkompetent? Knochenmarkpunktion erforderlich?

Hallo terz, mach dir nicht so viele Gedanken über Haare, es gibt Schlimmeres und Wichtigeres. Wenn die Haare erst mal richtig anfangen, auszugehen, kann man sie büschelweise mit der Hand ausreißen. Auf eine Feinrasur kommt es dann auch nicht mehr an, ein Elektrorasierer reicht vollkommen aus. Als Ma...
von Jean
25.11.2017 08:53
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Nach 5 Jahren geht es wieder los?
Antworten: 13
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Re: Nach 5 Jahren geht es wieder los?

Liebe Droschel,

herzlichen Glückwunsch und weiter so (möglichst ohne Fehlalarme)!

Jean
von Jean
28.10.2017 21:45
Forum: Mitglieder Vorstellung
Thema: Vorstellung Louis - behinderter MH Patient
Antworten: 6
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Re: Vorstellung Louis - behinderter MH Patient

Hallo LouisMama, der MH hat Louis ja gerade noch gefehlt, das macht schon betroffen. Ich wünsche euch allen, dass er die Therapie gut verträgt und dass sie anschlägt. Ich habe 2013 vor der Fremdstammzellentransplantation zur Vorbereitung eine Reihe von Brentuximab-Gaben bekommen. Wenn ich mich richt...
von Jean
06.10.2017 08:46
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Mutmachgeshichte für alle Frauen
Antworten: 48
Zugriffe: 40867

Re: Mutmachgeshichte für alle Frauen

Hallo Naddel,
das freut mich sehr für dich und deine Familie! Es ist doch immer wieder schön, zu sehen dass der Hodgkin selbst mit Rezidiv und HD nicht unser ganzes Leben beeinflusst.
Alles Gute für dich und deine kleine Tochter,
Jean
von Jean
29.09.2017 08:12
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: an alle Männer nach Stammzellentransplantation
Antworten: 4
Zugriffe: 2825

Re: an alle Männer nach Stammzellentransplantation

Hallo Dredd84,

ja, es geht: schau dir mal die schöne Nachricht von Jonas an viewtopic.php?f=1&t=6786&p=108949#p108949

Liebe Grüße,
Jean
von Jean
15.09.2017 08:09
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: erfolgreicher Nachsorgetag
Antworten: 1
Zugriffe: 1351

erfolgreicher Nachsorgetag

An alle, die gerade wegen ihres anstehenden Nachsorgetermins zittern und bangen: es ist ein herrliches Gefühl, rauszugehen und zu wissen, dass man gesund ist. Bei mir war es gestern mal wieder so weit. Auf dem Laufzettel, mit dem ich kreuz und quer durch das Klinikum rechts der Isar geschickt wurde,...
von Jean
16.08.2017 15:27
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: wann kam das rezidiv?
Antworten: 2
Zugriffe: 2286

Re: wann kam das rezidiv?

Bei mir war das Rezidiv schon gleich nach den Chemos da, zum Zwischenstaging vor den Bestrahlungen (das nennt sich dann 'refraktärer Tumor'. Daraufhin wurden noch weitere andere Chemos angesetzt. Das nächste Rezidiv kam dann pünktlich am ersten Tag der Wiedereingliederung, also wenige Monate nach Th...
von Jean
06.08.2017 18:52
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?
Antworten: 38
Zugriffe: 30529

Re: Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?

Hallo Stephan, hallo Dredd, ich habe sowohl die autologe als auch die allogene Stammzellentransplantation hinter mir und habe seit dem Abklingen des erhöhten Infektionsrisikos derzeit keine nennenswerten Beschwerden. Deswegen verstehe ich die Verteufelung der allogenen SZT in den vorherigen Beiträge...
von Jean
14.07.2017 07:52
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Erfahrungen mit Venenschäden?
Antworten: 4
Zugriffe: 3831

Re: Erfahrungen mit Venenschäden?

Hallo way, ich habe auch keinen Port gehabt (wenn man den weiteren Verlauf gekannt hätte, hätte ich wahrscheinlich einen bekommen). Ich wurde 2 Jahre lang mindestens ein Mal pro Woche angestochen, zeitweise auch täglich. Meine Venen erinnern sich noch heute daran - allerdings nicht in Form von Schme...
von Jean
05.07.2017 09:09
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Langzeitfolgen
Antworten: 11
Zugriffe: 6754

Re: Langzeitfolgen

@nymeria: ich habe dich zitiert damit du's siehst, aber eigentlich wollte ich mich auf deinen krankheitsverlauf. Ist ja echt übel non-hodgkin und dann hodgkin mit rezitiv... hatte das einen zusammenhang oder wars einfach ein schrecklicher zufall, dass du beides hattest? Das habe ich die Ärzte natürl...
von Jean
29.06.2017 08:12
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Langzeitfolgen
Antworten: 11
Zugriffe: 6754

Re: Langzeitfolgen

Vergiss nicht, dass die Spätfolgen, die heute gezählt werden, nur bei Patienten festgestellt werden können, die vor langer Zeit behandelt wurden - wo weitaus heftiger therapiert wurde (höher dosiert in Chemotherapie und Bestrahlung).

Liebe Grüße,
Jean
von Jean
16.06.2017 07:38
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Ernährungstipps
Antworten: 9
Zugriffe: 4581

Re: Ernährungstipps

Bei mir gab es Essensvorschriften erst nach den Stammzelltransplantationen (dafür umso strengere). Während der Ersttherapie hat mir die Ärztin gesagt, ich solle alles essen, worauf ich Lust habe und was ich essen kann. Man soll während einer Chemotherapie den Körper stärken und nicht durch Fasten od...

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