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von Nadineos
18.12.2020 13:55
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Klinikwechsel nach Köln, allogene Stammzelltransplantation
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Re: Klinikwechsel nach Köln, allogene Stammzelltransplantation

Ach Mensch, das tut mir ja leid für dich. Diese Angst ist einfach schlimm. Darf ich fragen was du jetzt so machst, also arbeitest du oder was machst du so hobbymäßig? Mein Mann ist am Ende seines Masters eigentlich. Aber hat seitdem nicht mehr wirklich viel gemacht. Es ist schwierig, nicht immer an ...
von Nadineos
17.12.2020 23:14
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Ärztemarathon ohne Diagnose
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Re: Ärztemarathon ohne Diagnose

Hallo, also ich denke, dass Lymphknoten bis 1cm normal sind, aber auch mal größer sein können. Sie sollten jedoch nicht kreisförmig sein. Warum du mehrere kleine hast ist schon komisch aber die Knoten bei Hodgkin wachsen doch ziemlich schnell. Allerdings weiß ich nicht wie es bei non hodgkin ist. Ic...
von Nadineos
17.12.2020 23:09
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: PET positiv nach 6x BEACOPP esk.
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Re: PET positiv nach 6x BEACOPP esk.

Das ist natürlich anstrengend für dich. Mein Mann hat eine Art Spannung (keinen Schmerz) im Nacken, wo der Krebs war und wodurch es damals auch unter anderen gemerkt hat. Nach der einigen Immuntherapien ging dies zurück und kam dann wieder. Da hatte man natürlich auch Angst. Im Ultraschall konnte ma...
von Nadineos
17.12.2020 22:59
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Klinikwechsel nach Köln, allogene Stammzelltransplantation
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Re: Klinikwechsel nach Köln, allogene Stammzelltransplantation

Hallo, Sorry, ich bin momentan eher in Facebook Gruppen unterwegs, da hier ja doch eher weniger los ist. Diese Woche gab es einiges Neues. Es wurde ein Stammzellenspender gefunden und im heutigen PET CT leuchtete nichts mehr und alles ist kleiner geworden. Also hat Nivolumab gut angeschlagen. Seine ...
von Nadineos
14.10.2020 07:29
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Klinikwechsel nach Köln, allogene Stammzelltransplantation
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Re: Klinikwechsel nach Köln, allogene Stammzelltransplantation

Übrigens sind seine Blutwerte wirklich gut. Das ist alles beängstigend, da man ohne diesen kleinen Knoten im Schlüsselbein sein 1. Und auch 2. Rezidiv gar nicht festgestellt hätte, er hatte ja auch keine B Symptome. Er musste die Ärzte ja quasi immer wieder überzeugen, dass der Mist wirklich wieder ...
von Nadineos
14.10.2020 07:26
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Klinikwechsel nach Köln, allogene Stammzelltransplantation
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Re: Klinikwechsel nach Köln, allogene Stammzelltransplantation

Hey, Wir hatten ein wirklich tolles Gespräch mit der Ärztin hier. Wir haben uns dazu entschieden, die Immuntherapie vor Ort machen zu lassen und werden dann nach Köln fahren, um uns dort vorzustellen. Wir sind uns noch immer nicht sicher, ob mein Mann die allogene hier oder in Köln machen lassen sol...
von Nadineos
19.09.2020 18:48
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Klinikwechsel nach Köln, allogene Stammzelltransplantation
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Re: Klinikwechsel nach Köln, allogene Stammzelltransplantation

Ich werde euch auf dem Laufenden halten. Wir sind gerade in der Situation, wo es wirklich schwierig ist, medizinische Entscheidungen treffen zu müssen, wo sich nichtmals Ärzte oder Forscher einig sind. So geht es wahrscheinlich allen, die ein Rezidiv hatten. Manche Patienten bevorzugen die Immunther...
von Nadineos
19.09.2020 18:24
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?
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Re: Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?

Wie Du bis jetzt in meinem Beitrag gelesen hast, merkst Du relativ rasch, dass ich kein grosser Fan von der allogenen Transplantation bin. Das Risiko danach für immer an den Folgen der Transplantation zu leiden oder gar während der Transplantation zu sterben ist schon eher hoch (im Vergleich zur au...
von Nadineos
17.09.2020 20:00
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Klinikwechsel nach Köln, allogene Stammzelltransplantation
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Re: Klinikwechsel nach Köln, allogene Stammzelltransplantation

Hey, letzte Woche wurden meinem Mann Lymphknoten entnommen und heute haben wir erfahren, dass es wirklich wieder Hodgkin ist. Wir haben es ja bereits vermutet. Wir hatten sofort einen Termin beim Onkologen (waren vorher bei der HNO). Das Gespräch war dieses Mal sehr gut. Wir mussten uns quasi um nic...
von Nadineos
07.09.2020 21:53
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Klinikwechsel nach Köln, allogene Stammzelltransplantation
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Re: Klinikwechsel nach Köln, allogene Stammzelltransplantation

Super, das hört sich gut an. Morgen werden wir mit der Klinik vor Ort sprechen. Ich hoffe, dass die sich nicht querstellen.

Danke dir :)
von Nadineos
04.09.2020 11:11
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Klinikwechsel nach Köln, allogene Stammzelltransplantation
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Klinikwechsel nach Köln, allogene Stammzelltransplantation

Hallo, ich habe bereits viel mitgelesen und einige Fragen gestellt. Leider ist es nun so, dass mein Mann nach etwa 3 Monaten nach der autologen Stammzelltransplantation ein weiteres Rezidiv hat. Als er im April 2019 zum ersten Mal diagnostiziert wurde, waren wir sehr zufrieden mit der Behandlung vor...
von Nadineos
27.05.2020 19:25
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Große Lymphknoten kurz nach Hochdosis
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Re: Große Lymphknoten kurz nach Hochdosis

Vielen Dank für eure Antworten. Ich habe mal in Köln angerufen und es einfach super, mal mit jemandem zu reden, der so gewillt ist, Informationen zu geben. Sowas sollte selbstverständlich sein, aber ist es leider nicht. Er hat mich darauf aufmerksam gemacht, dass ein Ultraschall eigentlich nicht vie...
von Nadineos
26.05.2020 17:02
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Große Lymphknoten kurz nach Hochdosis
Antworten: 4
Zugriffe: 4172

Große Lymphknoten kurz nach Hochdosis

Hallo zusammen, Ich kann meine Frage leider nur eben kurz stellen. Und zwar hat mein Mann vor etwa 3 Wochen seine Hochdosis Chemo mit autologer Stammzellentransplation gehabt. Nachdem seine Mundschleimhautentzündung zurück ging und sein Port wegen drohender Sepsis entfernt wurde, durfte er nach Haus...
von Nadineos
24.04.2020 10:29
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: BEAM vs TEAM Hochdosis
Antworten: 3
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Re: BEAM vs TEAM Hochdosis

Anscheinend soll er TEAM bekommen, da BEAM wegen der Corona Krise nicht vorhanden ist ...? Das ist alles wahnsinn
von Nadineos
23.04.2020 09:44
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: BEAM vs TEAM Hochdosis
Antworten: 3
Zugriffe: 3711

Re: BEAM vs TEAM Hochdosis

Liebe Jean, danke für deine Antwort. Die Antwort kam tatsächlich von einem Arzt und sogar der Oberarzt schien nicht viel Zeit zu haben, alles zu erklären. Das Problem ist, dass mein Mann aus Irland kommt und manches nicht so gut versteht. Bisher war ich bei den Meisten Gesprächen dabei, das geht jed...

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