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von Jules0905
19.01.2020 19:34
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Falsches Stadium/ untertherapiert?
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Re: Falsches Stadium/ untertherapiert?

Dann war bei dir nicht der Mediastinaltumor an sich der Grund für die Umstellung der Therapie, sondern die Größe? Mein Tumor war 8 cm groß. Rachy Hey hey, also mein Mediastinaltumor war 5,1 cm groß. Mir wurde es so erklärt, dass dieser drei mal in mich hinein passen sollte, um 2 x BEACOPP und 2 x A...
von Jules0905
11.01.2020 12:07
Forum: Mitglieder Vorstellung
Thema: Auch mich hats erwischt!
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Re: Auch mich hats erwischt!

Hey Dirk,

schön, dass du die ersten Zyklen hinter dir hast!

Wie war die PET-CT? Hast du schon ein Ergebnis bekommen oder kommt das erst in der nächsten Woche?

LG
von Jules0905
11.01.2020 12:01
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Falsches Stadium/ untertherapiert?
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Re: Falsches Stadium/ untertherapiert?

Hey Rachy, ich wurde im Stadium 2b eingestuft und sollte ursprünglich 2 x BEACOPP und 2 x ABVD bekommen. Da mein Mediastinaltumor jedoch zu groß war, wurde meine Therapie (auf Wunsch von der Studienzentrale in Köln, da ich ursprünglich in der HD17-Studie war) umgestellt und ich habe 6 x BEACOPP beko...
von Jules0905
05.01.2020 00:37
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Mit MH Verdacht im Krankenhaus und viele Fragen
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Re: Mit MH Verdacht im Krankenhaus und viele Fragen

bekommst du dann während der Therapie die Enantone Gyn? Habe ich bisher noch nicht gehört, werde meinen Arzt darauf ansprechen, danke :D Dadurch wird man in die künstlichen Wechseljahre versetzt, leider auch mit den Symptomen, aber es lohnt sich. Ich konnte mich dadurch regelmäßig aus- und wieder a...
von Jules0905
04.01.2020 10:19
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Mit MH Verdacht im Krankenhaus und viele Fragen
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Re: Mit MH Verdacht im Krankenhaus und viele Fragen

Ich hatte vor zwei Tagen eine Bauchspiegelung, bei der mir Eistockgewebe entnommen wurde. Bezüglich der Kosten stellt sich meine Krankenkasse auf stur, ich habe aber einen genialen Arzt und ein super Krankenhaus, dass die Rechnung zunächst an die Krankenkasse weiterleitet, sich mit denen streitet un...
von Jules0905
04.01.2020 00:30
Forum: Mitglieder Vorstellung
Thema: Auch mich hats erwischt!
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Re: Auch mich hats erwischt!

Hey Bam, herzlich Willkommen hier im Forum. Wie viele Zyklen sollst du bekommen? Wie hast du die Chemo bisher vertragen? Mein schlimmster Tag war der erste, aber wenn ich nachts wieder vom Sofa aufstehen und rüber ins Bett gehen konnte, wusste ich jetzt geht es mir wieder gut. Also das die Chemo mir...
von Jules0905
04.01.2020 00:19
Forum: Mitglieder Vorstellung
Thema: Neu hier und in HD21
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Re: Neu hier und in HD21

Falls jemand Empfehlungen zu Reha, Wiedereingliederung und der hoffentlich bald kommenden "Zeit danach" hat, immer gerne her damit. Hey, herzlich Willkommen. Ich denke, dass du mittlerweile alle 4 Zyklen geschafft hast? Ich war in Bad Oexen zur Reha und war da sehr zufrieden. Eine Freundin...
von Jules0905
03.01.2020 23:51
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Mit MH Verdacht im Krankenhaus und viele Fragen
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Re: Mit MH Verdacht im Krankenhaus und viele Fragen

Hey, ich denke, dass du dich wahrscheinlich bereits in Therapie befindest und bzgl. Kinderwunsch zuvor bereits eine Entscheidung getroffen hast. Ich habe mich damals für alles entschieden, Entnahme Eierstockgewebe, Gewinnung von Eizellen (jedoch nur 3) und ich habe die Monatsspritze Enantone Gyn bek...
von Jules0905
03.01.2020 23:36
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Meine Geschichte.
Antworten: 3
Zugriffe: 447

Re: Meine Geschichte.

Hey Michael, erst einmal herzlich Willkommen im Forum. Ich denke, dass du den ersten Zyklus bereits hinter dich gebracht hast, oder? Wie geht es dir? Puh ich würde auch mal sagen, dass das doch schon mal ganz gut war, dass es so entdeckt wurde, da du ja keine B-Symptomatik oder geschwollene Lymphkno...
von Jules0905
03.01.2020 23:31
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Alkoholschmerz, bin ich auch betroffen?
Antworten: 7
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Re: Alkoholschmerz, bin ich auch betroffen?

Hey,

hast du schon Ergebnisse von der LK-Entnahme?

LG
von Jules0905
28.10.2019 19:44
Forum: Mitglieder Vorstellung
Thema: Neuzugang aus dem Norden
Antworten: 16
Zugriffe: 3224

Re: Neuzugang aus dem Norden

Das sind doch super Neuigkeiten!!! Alles Gute weiterhin!!

LG
von Jules0905
28.10.2019 19:37
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Ovarreinplantation
Antworten: 2
Zugriffe: 1142

Re: Ovarreinplantation

Hey, wenn ich richtig liege hat sich Kathi ihr Eierstockgewebe wieder einsetzen lassen. Ich habe mir damals auch mein Ovargewebe entnehmen lassen für eine evtl. spätere Transplantation. @Kathi: Ich kann dir dazu leider nichts sagen, da ich mir meins bisher noch nicht wieder habe implantieren lassen....
von Jules0905
08.10.2019 20:15
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Gelenkschmerzen / Knochenschmerzen
Antworten: 16
Zugriffe: 9569

Re: Gelenkschmerzen / Knochenschmerzen

Hey Patrick, also solche extreme Gelenkschmerzen wie du sie hast habe ich nicht. Mir tun zwischendurch lediglich die Gelenke weh. Aber durch die Vitamin D3-Tabletten habe ich das gut in den Griff bekommen. Aber bei dir ist die Chemo noch nicht allzu lange her, oder? Ich hatte das immer morgens beim ...
von Jules0905
24.09.2019 15:36
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Hab so Angst um meinen Sohn!
Antworten: 11
Zugriffe: 6451

Re: Hab so Angst um meinen Sohn!

Vielen Dank Julia! :) Auf jeden Fall wurde das entnommen, was im MRT am auffälligsten war. Ein kleiner Rest ist aber wohl drin geblieben, weil das ganze wohl nah an nem Gefäß lag. Da hab ich natürlich Kopfkino und hab Angst, dass genau da drin ja Hodgkin Zellen sitzen können. Klingt paranoid, ich w...
von Jules0905
23.09.2019 21:45
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Hab so Angst um meinen Sohn!
Antworten: 11
Zugriffe: 6451

Re: Hab so Angst um meinen Sohn!

Hallo Nadine, ich kann dir leider auch nicht wirklich weiterhelfen... Bei mir mussten jedoch zwei LK-Entnahmen gemacht werden um die Diagnose sicher zu stellen, da beim ersten Mal ein falscher LK entnommen wurde. Ich drücke euch alle Daumen, dass bald feststeht was Max fehlt und das es etwas ganz ha...

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