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von Aleda
26.07.2016 13:52
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Klassischer Hodgkin + T-Zell Lymphom??
Antworten: 54
Zugriffe: 34162

Hallo Sternin, was ich nur daraug gelernt habe ist, dass man Dinge selbst in die Hand nehmen muss und bei den Ärzten Druck ausüben sollte. Wir haben das PET auch nur auf Nachfrage bekommen. Die Ärzte haben es ja selbst gestanden, dass sie das aus Kostengründen nicht sofort machen. Unsere Freude ist ...
von Aleda
26.07.2016 13:50
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: DHAP nicht wie gedacht angeschlagen, mal wieder alles offen.
Antworten: 43
Zugriffe: 26866

Hallo Stephan,

danke fürs Updaten und herzlichen Glückwunsch.

Wie lange musst du Brentu noch einnehmen?
Warum solltest du das eigentlich auch noch?

Viel Glück weiterhin!
von Aleda
19.07.2016 13:02
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Klassischer Hodgkin + T-Zell Lymphom??
Antworten: 54
Zugriffe: 34162

Hallo Jean, danke für das Mitfreuen :) Das problem ist, dass mein Bruder schon so vorbelastet ist mit Therapien, ich hoffe, er verträgt eine 2. Hochdosis in nur nach drei monaten.. Die Ärzte sind hier in der Meinung sehr gespalten. Es heißt die Heilungsrate nach der allo. Transplantation sei nur 50%...
von Aleda
18.07.2016 11:19
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Klassischer Hodgkin + T-Zell Lymphom??
Antworten: 54
Zugriffe: 34162

Hallo zusammen.. endlich mal eine gute Nachricht nach langer Zeit. Mein Bruder hatte ein PET CT nach der autologen Transplantation und es hat nichts mehr geleuchtet. Das PET war also negativ. Es steht zur Diskussion dass die Fremdspende rangehangen werden soll, da ein Rezidiv sehr wahrscheinlich ist...
von Aleda
23.06.2016 10:22
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Brentuximab und allogene Transplantation.................
Antworten: 452
Zugriffe: 280191

Hallo Katja,

magst du uns hier vllt den Link zu deinem Facbookprofil oder zumindest zu dem Thread, in dem du darüber berichtest, schicken?

Ich habe versucht, dich zu suchen, alleridngs nicht gefunden.
von Aleda
11.05.2016 17:22
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Erfahrungsbericht BEAM
Antworten: 1
Zugriffe: 2088

Hi danke für dein Erfahrungsbericht. leider kann ich das nicht so gut wiedergeben, mein bruder hat hier die hölle durchgemacht. Ich glaube so langsam, dass es an der falschen bestellung lag. Das BiCnu hat er in einer anderen Dosierung als vorgesehen bekommen.. wurde falsch bestellt und es hieß: ach ...
von Aleda
11.05.2016 17:13
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Impfen und Impfschutz nach beam und autogener szt
Antworten: 12
Zugriffe: 7096

@3fachmama:

da bist du ja :) schau mal in deinem eigenen forum vorbei, da haben sich so einige vermisst :)
von Aleda
11.05.2016 16:43
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Impfen und Impfschutz nach beam und autogener szt
Antworten: 12
Zugriffe: 7096

@jean: immerhin hat IGEV was bei dir gebracht :( ich weiß nicht ob es positiv zu bewerten ist, dass bei ihm neben keinem Rückgang auch nichts mehr gewachsen ist..Sie haben bei ihm dann auch auf ein 4. Zyklus IGEV verzichtet und mit BEAM weitergemacht. Bin so gespannt ob das was bringt.. wenn ich seh...
von Aleda
09.05.2016 22:53
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Impfen und Impfschutz nach beam und autogener szt
Antworten: 12
Zugriffe: 7096

Interessante Frage, da mein Bruder gerade die autologe Transplantation hinter sich hat..wie hast du BEAM vertragen? für meinen bruder war es der absolute horror.. Vielleicht könnt ihr beide mir gerade auch helfen: JEAN: darf ich dich fragen, ob du vor der autologen und allogenen schon eine remission...
von Aleda
25.04.2016 12:53
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Klassischer Hodgkin + T-Zell Lymphom??
Antworten: 54
Zugriffe: 34162

Hallo zusammen! Mal eine erleichternde Nachricht, am Mittwoch geht es los mit der Hochdosis! CT war letzten Donnerstag, wir haben eigentlich noch keine Details, nur dass es anscheinend für die Transplantation reicht! Muss ja dann positiv sein, oder? Es bleibt spanned, nun kommt eine entscheidende Ze...
von Aleda
13.04.2016 10:17
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Klassischer Hodgkin + T-Zell Lymphom??
Antworten: 54
Zugriffe: 34162

Hallo ihr Beiden, kein Problem, fühlt Euch wie zu Hause :D Jule, warum holst du dir nicht einfach mal eine Zweitmeinung zur Sicherheit? oder hast du die vllt schon hinter dir? Jean, das mit der Fehldiagnose kenne ich nur zu gut. Bei meinem Bruder wurden zunächst die T-Zellen nicht klar entdeckt. Hod...
von Aleda
12.04.2016 14:57
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Klassischer Hodgkin + T-Zell Lymphom??
Antworten: 54
Zugriffe: 34162

Hi Jean, nach 11 Jahren wäre es ja auch krass, dass der Hodgkin als Folgekrankheit gelten würde, beim Marginalzonenlymphom hatte ich allerdings mal gelesen, dass nach einem längeren Bestehen und wait & See sich die Krankheit in ein aggressiveres Lymphom verwandeln kann (in dem Fall vllt. der Hod...
von Aleda
12.04.2016 09:47
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Klassischer Hodgkin + T-Zell Lymphom??
Antworten: 54
Zugriffe: 34162

Hallo Jean, danke für deine Antwort. Ja stimmt, nur hat DHAP bei dir erst nach mehreren Rezidiven nicht mehr angeschlagen, so wie ich aus deiner Signatur entnehmen kann, oder? Bei meinem bruder ist das alles noch in der Ersttherapie. Was mich besonders interessiert ist, du hattest ja zwischendurch d...
von Aleda
11.04.2016 10:54
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Klassischer Hodgkin + T-Zell Lymphom??
Antworten: 54
Zugriffe: 34162

Hallo Jürgen, danke für die Nachfrage. Habe hier viel nachzuholen. Nach den 4 Zyklen BEACOPP und dem "akzeptablen" CT hat man ihm 1x DHAP verabreicht, um seine Stammzellen zu sammeln. DHAP sollte er ursprünglich ein weiteres Mal bekommen, damit er dann zur Hochdosis übergehen kann. Doch ma...
von Aleda
08.04.2016 12:57
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Brentuximab und allogene Transplantation.................
Antworten: 452
Zugriffe: 280191

Hallo katja,

wie geht es dir inzwischen, gibts was neues?

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