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von Stephan
06.05.2020 16:41
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?
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Re: Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?

HI Julia bei mir waren zum GLück nach 15x Bestrahlung Herbst 2018 beide Kontroll CT in 2019 sauber gewesen. Sieht also ganz gut aus. In 4 Wochen hab ich nochmal eines als Abschlusskontrolle (hab ganz schön dafür kämpfen müssen, nach ~25 CT und 15 Bestrahlungen gehts auf einmal um die Strahlenwerte :...
von Stephan
04.09.2018 13:45
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?
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Re: Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?

Hi Dredd bei mir gehts seit Juni mal wieder drunter und drüber.... seit gestern ist das dritte Rezidiv bestätigt... Von Vorne: Im Februar hab ich meinen Port verloren, loch in der Leitung.... wie auch immer das sein kann. Beim Versuch ihn auszutauschen ging dann der SChlauch nicht in die Vene, und d...
von Stephan
18.11.2017 18:41
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Frage an diejenigen, die Juckreiz als Symptom hatten
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Re: Frage an diejenigen, die Juckreiz als Symptom hatten

Bei mir Schienbeine und Bauch, Kratzen bis es blutet, den ganzen Tag.

Gruß
Stephan
von Stephan
05.11.2017 21:34
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?
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Re: Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?

mich schrecken solche Zahlen irgendwie nichtmehr besonders... 500k und gut wäre inzwischen bei mir vermutlich nen Schnäppchen für die Kasse gewesen. 16x ADVB, 3x DHAP Stationär, 25+ CT, 4 PET CT, 1 MRT, 5 Wochen stationäre autologe SZT 16x Brentuximab (= 250k), nun Pembro mit 6k/Dosis open end.... 8...
von Stephan
27.10.2017 21:05
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?
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Re: Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?

So von mir mal ein update an der Stelle. Hab heute 5. Prembo bekommen - kaum Nebenwirkungen bisher. Und die Ergebnisse vom ersten Kontroll CT - deutlicher Rückgang der Knotengrößen - jetzt machen wir erstmal damit weiter. So weit so "jippieh". Fragezeichen sind noch bei dem "wie gehts...
von Stephan
12.09.2017 20:03
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?
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Re: Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?

Ich bin auf Prembo, nicht Nivo.. ist aber der gleiche Kram, aber nur alle 3 Wochen. CT ist auf Ende Oktober geplant... dann sehen wir obs anspricht. Bis vorgestern alles Prima.... nun habe ich gerade meine erste schwere Erkältung, und nun versuchen wir (Hausärztin und ich) rauszufinden wie man eine ...
von Stephan
06.08.2017 12:20
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?
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Re: Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?

Danke, das ist mal ausführlich. Passt aber auch in mein Weltbild, die allogene ist für mich auch allerletzte Notbremse. Dazwischen gäb es dann ja noch CAR-T CD30 Studien und so Zeug, wenn auch noch nicht in D-Land. Hattest du eigentlich von der Nivo/Pembro Behandlung Nebenwirkungen? Ich merk bisher ...
von Stephan
03.08.2017 13:15
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?
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Re: Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?

Tja, bei mir ist nun über die Biopsie der Rezidiv bestätigt... morgen gehts los mit entweder Nivolumab oder Pembro...

Ich berichte dann wies läuft.

KAtja hab ich ne PM geschrieben (hoffe der Richtigen)... bisher keine Reaktion leider.

Gruß
Stephan
von Stephan
24.07.2017 16:39
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?
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Re: Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?

OK, Danke

und woher weiss der Admin das mein "Blank" Profil seriös ist?

EDIT: bin aufgenommen, also Wurst. Laufe dort unter Derek :)

Gruß
Stephan
von Stephan
24.07.2017 07:49
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?
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Re: Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?

Hi Dirk Danke für den Lektüren Tip, ich habe jetzt mal einen Account erstellt und beiden Gruppen ne Anfrage geschickt. Jetzt heisst es "Abwarten ob ich aufgenommen werde" oder wie funktioniert das bei Facebook? Und wo finde ich dann das "Forum"? (Lach nicht ich hab den Social Med...
von Stephan
23.07.2017 12:38
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?
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Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?

Hallo zusammen 18 Monate nach der Autologen bzw. 8 Monate nach Ende der Erhaltungstherapie hatte ich nun ein letztes Kontroll CT (das die Ärzte mir eigentlich gar nicht machen wollten). Tja, was soll ich sagen.... er ist wohl wieder da... mehrere Knoten im Thorax vergrößert gegenüber dem CT nach der...
von Stephan
04.11.2016 16:51
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Nach Hodgkin - Wie ist das bei Euch mit der Psyche?
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Re: Nach Hodgkin - Wie ist das bei Euch mit der Psyche?

Kenn ich... - wochenlang juckende Haut am Arm -> verschwunden - Rückenschmerzen -> kommt und geht mit Bürotätigkeit - Nachsorgetermin -> alles gut Aber jedes mal geht mir erstmal der Ar... auf Grundeis. Das war auch so ziemlich das einzige Thema um das sich die Gesrpäche mit der Psychoonkologing in ...
von Stephan
22.07.2016 19:23
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: DHAP nicht wie gedacht angeschlagen, mal wieder alles offen.
Antworten: 43
Zugriffe: 26908

So, hier mal ein update nach doch einiger Zeit: - Kontroll CT nach 6 Monaten: alles Top (jippie!) - Brentuximab Erhaltungstherapie: läuft mit ertragbaren Nebenwirkungen - Arbeit Volleit: geht, die extra Urlaubstage aus letzem Jahr helfen :) - Kopf: so lala, jedes Wehwechen (z.b. aktuell Juckreiz am ...
von Stephan
22.07.2016 19:20
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Thai Massage
Antworten: 2
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Ich glaube ich habe ziemlich alles über Lymphome gelesen was man als "laie" zu lesen bekommen kann und ich kann dir nur sagen das ich bisher noch gar nichts darüber gelesen oder gesehen das manuelle Stimulation sowas auslösen könnte....

Gruß
Stephan
von Stephan
02.07.2016 18:22
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Gesund oder nicht?
Antworten: 5
Zugriffe: 3984

Also ich weiss nicht ob es dich beruhigt, aber der Verdacht auf Lymphom wurde bei mir durch ein MRT ausgelöst auf dem vergrößerte Lymphknoten zu sehen waren. Also wenn dein MRT da nichts zeigt deutet das zumindest mal drauf hin das es vielleicht nichts mit Lymphomen zu tun hat. Andere Idee, wenns im...

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