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von mia1982
09.01.2016 21:10
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: SCHWANGER und Sorgen
Antworten: 6
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Mach dir keine Sorgen... falls du befürchtest er könnte wachsen... ich bekam die Symptome, die hatte, als der Tumor das erste Mal aufgetreten ist.... Ich bin mir mittlerweile sicher, dass mein Tumor während der Schwangerschaft gewachsen ist, aber damals habe ich die Migräneanfälle auf die Anstrengun...
von mia1982
30.12.2015 13:44
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Rezidiv nach 3 Jahren
Antworten: 31
Zugriffe: 19988

Hallo, ich bin wieder zurück! Ich hatte meine Hochdosis Mitte Mai 2015 und bin bis Anfang Juni geblieben, 7 Wochen danach hat meine Brentuximab Therapie begonnen. Davon habe ich jetzt schon 8 hinter mir, vor der Hochdosis 4 Brentuximab kombiniert mit Chemo, also insgesamt 12 mit Brentuximab. 18 kann...
von mia1982
02.03.2015 17:44
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Rezidiv nach 3 Jahren
Antworten: 31
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Danke!!! Wie geht es dir mit deiner Erkrankung? Ich bin im Wilhelminenspital, ich bin auf einer tollen Station, die nur Einzelzimmer hat und es wirkt dort gar nicht so typisch nach Krankenhaus, wie woanders. Die haben dort sogar ein Aquarium beim Stützpunkt :D Es ist momentan so mühsam. Ich hatte di...
von mia1982
13.02.2015 19:59
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Rezidiv nach 3 Jahren
Antworten: 31
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hallo! Das Neueste: mein CRP-Wert war auf 150, jetzt ist er auf 140, also Antibiotika nicht so toll geholfen- sprich Tumor zuständig dafür, dass Wert nicht sinkt. Ich habe Husten noch immer, ist aber schon besser und meinen Vag.pilz hab ich mit Pevarylzäpfchen vorerst eingedämmt :D Mein Doc hatte ge...
von mia1982
05.02.2015 17:05
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Rezidiv nach 3 Jahren
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Stellt euch vor heute hätte ich zur Hochdosis aufgenommen werden sollen und da sagte man mir, nachdem ich einen Husten hätte ginge das nicht. Ich solle zu Hause Antibiotika schlucken und dann in ein paar Tagen noch einmal zur Blutkontrolle kommen. Nicht, dass sie mir das vorher sagen konnten, haupts...
von mia1982
27.01.2015 14:19
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Rezidiv nach 3 Jahren
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Danke, der Nachfrage CT-Kontrolle nach 3DHAP Tumor ist um 30% geschrumpft, also ca. so groß wie vor dem erneuten Wachstum so 5cm. Ich bekomme meine Hochdosis nächste Woche am Donnerstag- bin schon supernervös und aufgeregt... die DHAP hab ich insofern nicht gut vertragen, da ich immer wieder Vaginal...
von mia1982
19.12.2014 20:30
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Kinderwunsch nach Hodgkin
Antworten: 12
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Mich haben Sie immer wieder vertröstet und gemeint die nächste Kontrolle abwarten und dann noch einmal ..... Dann habe ich das Krankenhaus für die Nachkontrollen gewechselt, weil es keine Kompetenzen dafür hatte, sie dennoch durchführte. Damals waren die Station, Ambulanz und Tagesklinik in einem- d...
von mia1982
15.12.2014 16:34
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Rezidiv nach 3 Jahren
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Mein Tumor ist größer, ca.7x4cm....

In Österreich wird zum Glück alles von Krankenkasse bezahlt....

Sorgen mach ich mir so, oder so, aber bin schon beruhigter durch eure Erfahrungen.

Danke!!!

Glg Maria
von mia1982
12.12.2014 18:04
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: CT zum einjährigen JA oder NEIN
Antworten: 9
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Also bei mir war PET nicht aussagekräftig, CT und Biopsie schon. Sono hat bei mir noch niemand vorgeschlagen, aber vielleicht wird das ja bei uns in Österreich anders gehandhabt. Ich wusste gar nicht, dass MRT im Lungenbereich gemacht werden kann. Bei mir sagten sie, dass Weichteile mit CT angeschau...
von mia1982
12.12.2014 17:42
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Brentuximab und allogene Transplantation.................
Antworten: 452
Zugriffe: 174332

Hallo! Ich hatte auch oft PET Untersuchungen in Kombination mit CT´s. Allerdings dürfte der nicht so aussagekräftig sein. Als ich PET letztes Mal hatte zeigte er Stoffwechselaktivität an, das CT und die Biopsie waren aber beide negativ. Diese Untersuchungen dürften mehr Aussagekraft haben... Bei mir...
von mia1982
12.12.2014 17:36
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Kinderwunsch nach Hodgkin
Antworten: 12
Zugriffe: 6003

Hallo! Bei mir wurde Morbus Hodgkin Stadium 2a 2011 entdeckt, da war mein Sohn 2 Jahre alt. Nachdem man bei mir von einem langsam wachsenden Tumor ausgeht und der Tumor im Jahr ca. 3cm gewachsen ist, dürfte ich ihn bekommen haben, als ich mit meinem Sohn schwanger war. Ich hatte dann immer häufiger ...
von mia1982
12.12.2014 11:49
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Rezidiv nach 3 Jahren
Antworten: 31
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Danke, habe schon bei DHAP mit Kids zu Hause über Skype videotelefoniert Jonas hat mir geschrieben, dass er diese Antikörpertherapie erst nach der Hochdosis und Stammzellentrans bekommen hat, als wieder ein Rezidiv entdeckt wurde.... Die Frage ist, ob jemand weiß was die Voraussetzungen sind um Anti...
von mia1982
09.12.2014 17:08
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Rezidiv nach 3 Jahren
Antworten: 31
Zugriffe: 19988

nein, noch kein CT- erst nach der 3ten Therapie, Arzt meinte nur, es würde gut wirken, weil meine Blutwerte ganz gut sind..... die Idee mit dem CT hab ich ihm vorgeschlagen-smile! als Patient therapiert man sich eben doch auch selbst, erstaunlich wie man aufpassen muss, das Blutwerte kontrolliert we...
von mia1982
08.12.2014 10:23
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Rezidiv nach 3 Jahren
Antworten: 31
Zugriffe: 19988

Hallo! habe jetzt 2 DHAP hinter mir, folgt auf jeden Fall noch eine 3te, dann Stammzellensammlung und CT. Ev. 4te, ansonsten nach 4 Wochen Hochdosis und Stammzellentransplantation. Ich habe Chemo bisher ganz gut vertragen, habe immer wieder mit Übelkeit, Appetitlosigkeit zu kämpfen. Generell geht es...
von mia1982
31.10.2014 18:04
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Rezidiv nach 3 Jahren
Antworten: 31
Zugriffe: 19988

Danke, wir haben auch ein großes familiäres Netz und Freunde, die uns helfen. Bei uns gibt es auch noch KIB (Kinder in Betreuung). Das ist ein Verein, da zahlen wir einen monatlichen Betrag ein, wenn das Kind krank ist, oder die betreuende Person, dann kümmern sie sich ums Kind, organisieren auch Kr...

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