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von Jean
13.10.2021 08:54
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Beginn Langzeit Nachsorge > 10 Jahre
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Re: Beginn Langzeit Nachsorge > 10 Jahre

こんにちは、高野さん! Bei mir wurde die Nachsorge 5 Jahre nach Therapieende eingestellt. Bis dahin bestand die Nachsorge immer in einer ganzen Reihe von Untersuchungen, wo mir ein Laufzettel in die Hand gedrückt wurde und ich dann einen halben Tag lang im Krankenhaus unterwegs war, um schließlich von meiner b...
von Jean
18.06.2021 07:47
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: "Langzeitüberlebender" Mutmachgeschichte
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Re: "Langzeitüberlebender" Mutmachgeschichte

yoda hat geschrieben:Hey, habe auch weniger Haare. Nämlich keine mehr. Tage nun Haare im Gesicht:-)

Dann ist dein Passbild wohl etwas älter - schade um die schönen roten Haare ;-)
von Jean
11.05.2021 08:28
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Good News - Babyalarm :-)
Antworten: 7
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Re: Good News - Babyalarm :-)

Herzlichen Glückwunsch, alles Gute!
Mit solchen guten Nachrichten kann ich aus biologischen Gründen nicht dienen, aber immerhin erwartet auch meine Blutsschwester, d.h. die Spenderin meiner Stammzellen, ihr erstes Baby.
von Jean
22.03.2021 08:36
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Corona Impfung
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Re: Corona Impfung

Ich bin aber auch gerade mal 30 ... daher mache ich mir da durchaus meine Gedanken. Es wird mir ja auch abgeraten mit Lebendimpfstoffen zu impfen, daher hoffe ich dass meine Ärzte da ein bisschen auf mich eingehen. Bin gespannt was sie sagen. Alle aktuell zugelassenen Coid-19-Impfstoffe sind KEINE ...
von Jean
04.03.2021 09:15
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Corona Impfung
Antworten: 44
Zugriffe: 8314

Re: Corona Impfung

Nachdem ich mich schon länger online für die Impfung angemeldet hatte, habe ich am Freitag Abend überraschend eine Mail bekommen, dass ich einen Termin ausmachen könnte. Das habe ich dann gleich gemacht und habe vorgestern meine erste Impfung mit AstraZeneca erhalten. Die zweite steht am 4.5. an. Ic...
von Jean
18.02.2021 08:44
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Nun das 3 mal Morbus Hodgkin..
Antworten: 3
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Re: Nun das 3 mal Morbus Hodgkin..

Hallo Andre1977, leider habe ich auch die Erfahrung einer dreifachen Therapie machen müssen, bei mir war es allerdings kurz hintereinander. Mich erschrickt an deinem Fall ein bisschen, dass der Hodgkin nach so langer Zeit wiedergekommen ist. Welche Therapien hast du bisher gehabt? Hast du auch schon...
von Jean
07.10.2020 08:44
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Kurze Frage
Antworten: 30
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Re: Kurze Frage

Ich denke, das ist vor allem eine Kosten- und Kapazitätsfrage. Ein PET-CT ist eine sehr aufwändige Sache, und die Geräte dafür stehen auch nicht überall herum. Außerdem müsste bei einem positiven PET-CT sowieso noch eine Entnahme zur genaueren Bestimmung der Ursache gemacht werden. Die OP würde also...
von Jean
20.09.2020 09:01
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?
Antworten: 38
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Re: Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?

Ich habe damals kein Nivolumab (ich glaube, das gab's noch gar nicht), sondern nur Brentuximab vorher ambulant erhalten, dann eine Woche lang diverse Chemos und danach die allogene Transplantation im Krankenhaus. Ich kann nicht behaupten, dass es angenehm war - auch noch lange im Anschluss - aber si...
von Jean
17.09.2020 09:30
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Covid-19 Impfung für uns sinnvoll oder gefährlich?
Antworten: 1
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Re: Covid-19 Impfung für uns sinnvoll oder gefährlich?

Über eine Covid-19-Impfung kann man erst was sagen, wenn sie da ist und wenn der Mechanismus bekannt ist. Generell kann ich zu Impfungen sagen, dass ich nach der Stammzellentransplantation alle Impfungen neu machen musste, nach einer gewissen Wartezeit. Die Impfungen mit Lebend-Impfstoffen durften e...
von Jean
08.09.2020 08:17
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Schwerwiegende sensomotorische Polyneuropathien vllt Hodgkin im ZNS
Antworten: 4
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Re: Schwerwiegende sensomotorische Polyneuropathien vllt Hodgkin im ZNS

Ich habe mehrmals Brentuximab während der Vorbereitung zur allogenen SZ-Transplantation erhalten. Später hatte ich ebenfalls ein taubes Gefühl in Händen und Füßen, ob das vom Brentuximab kam, weiß ich nicht. Es war auch bei weitem nicht so extrem wie von dir geschildert. Jedoch haben sich die Füße a...
von Jean
07.08.2020 09:23
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Könnte mir mal ein erfahrener User was über meinen Befund sagen
Antworten: 16
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Re: Könnte mir mal ein erfahrener User was über meinen Befund sagen

Hallo David123, eine andere Idee: Hast du schon mal mit deiner Krankenkasse gesprochen, ob die dir jemanden angeben können, der dir beim Verständnis deines Befunds hilft. Bei meiner Krankenkasse und meiner Betreuerin dort könnte ich mir vorstellen, dass die sich bei einem solchen Anliegen bemühen wü...
von Jean
31.07.2020 09:27
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Könnte mir mal ein erfahrener User was über meinen Befund sagen
Antworten: 16
Zugriffe: 4607

Re: Könnte mir mal ein erfahrener User was über meinen Befund sagen

Hallo David, jeder Fall ist anders, jeder Befund ist anders, und selbst wenn mal 2 Befunde gleich wären, wären die Formulierungen dazu auch noch anders. Du wirst also niemanden finden, dem genau das gleiche in den Befund reingeschrieben worden ist. Dein Befund sollte einen Briefkopf und eine Untersc...
von Jean
22.07.2020 09:06
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Könnte mir mal ein erfahrener User was über meinen Befund sagen
Antworten: 16
Zugriffe: 4607

Re: Könnte mir mal ein erfahrener User was über meinen Befund sagen

Das solltest du deinen Arzt fragen, der ist hoffentlich erfahrener als wir alle hier.
von Jean
17.06.2020 07:46
Forum: Plauder Forum
Thema: Habt ihr euer Leben geändert?
Antworten: 7
Zugriffe: 4177

Re: Habt ihr euer Leben geändert?

Für mich bestand die größte Änderung nach meiner langen Krankheitspause (32 Monate) darin, die Dinge gelassener zu sehen. Ich wollte auch mehr Freizeit haben und nicht den ganzen Tag im Büro verbringen. Deshalb habe ich meine Wochenarbeitszeit zuerst auf 20 Stunden reduziert, anfangs noch mit der Op...

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