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von Jean
07.10.2020 08:44
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Kurze Frage
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Re: Kurze Frage

Ich denke, das ist vor allem eine Kosten- und Kapazitätsfrage. Ein PET-CT ist eine sehr aufwändige Sache, und die Geräte dafür stehen auch nicht überall herum. Außerdem müsste bei einem positiven PET-CT sowieso noch eine Entnahme zur genaueren Bestimmung der Ursache gemacht werden. Die OP würde also...
von Jean
20.09.2020 09:01
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?
Antworten: 38
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Re: Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?

Ich habe damals kein Nivolumab (ich glaube, das gab's noch gar nicht), sondern nur Brentuximab vorher ambulant erhalten, dann eine Woche lang diverse Chemos und danach die allogene Transplantation im Krankenhaus. Ich kann nicht behaupten, dass es angenehm war - auch noch lange im Anschluss - aber si...
von Jean
17.09.2020 09:30
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Covid-19 Impfung für uns sinnvoll oder gefährlich?
Antworten: 1
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Re: Covid-19 Impfung für uns sinnvoll oder gefährlich?

Über eine Covid-19-Impfung kann man erst was sagen, wenn sie da ist und wenn der Mechanismus bekannt ist. Generell kann ich zu Impfungen sagen, dass ich nach der Stammzellentransplantation alle Impfungen neu machen musste, nach einer gewissen Wartezeit. Die Impfungen mit Lebend-Impfstoffen durften e...
von Jean
08.09.2020 08:17
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Schwerwiegende sensomotorische Polyneuropathien vllt Hodgkin im ZNS
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Re: Schwerwiegende sensomotorische Polyneuropathien vllt Hodgkin im ZNS

Ich habe mehrmals Brentuximab während der Vorbereitung zur allogenen SZ-Transplantation erhalten. Später hatte ich ebenfalls ein taubes Gefühl in Händen und Füßen, ob das vom Brentuximab kam, weiß ich nicht. Es war auch bei weitem nicht so extrem wie von dir geschildert. Jedoch haben sich die Füße a...
von Jean
07.08.2020 09:23
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Könnte mir mal ein erfahrener User was über meinen Befund sagen
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Re: Könnte mir mal ein erfahrener User was über meinen Befund sagen

Hallo David123, eine andere Idee: Hast du schon mal mit deiner Krankenkasse gesprochen, ob die dir jemanden angeben können, der dir beim Verständnis deines Befunds hilft. Bei meiner Krankenkasse und meiner Betreuerin dort könnte ich mir vorstellen, dass die sich bei einem solchen Anliegen bemühen wü...
von Jean
31.07.2020 09:27
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Könnte mir mal ein erfahrener User was über meinen Befund sagen
Antworten: 16
Zugriffe: 1946

Re: Könnte mir mal ein erfahrener User was über meinen Befund sagen

Hallo David, jeder Fall ist anders, jeder Befund ist anders, und selbst wenn mal 2 Befunde gleich wären, wären die Formulierungen dazu auch noch anders. Du wirst also niemanden finden, dem genau das gleiche in den Befund reingeschrieben worden ist. Dein Befund sollte einen Briefkopf und eine Untersc...
von Jean
22.07.2020 09:06
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Könnte mir mal ein erfahrener User was über meinen Befund sagen
Antworten: 16
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Re: Könnte mir mal ein erfahrener User was über meinen Befund sagen

Das solltest du deinen Arzt fragen, der ist hoffentlich erfahrener als wir alle hier.
von Jean
17.06.2020 07:46
Forum: Plauder Forum
Thema: Habt ihr euer Leben geändert?
Antworten: 7
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Re: Habt ihr euer Leben geändert?

Für mich bestand die größte Änderung nach meiner langen Krankheitspause (32 Monate) darin, die Dinge gelassener zu sehen. Ich wollte auch mehr Freizeit haben und nicht den ganzen Tag im Büro verbringen. Deshalb habe ich meine Wochenarbeitszeit zuerst auf 20 Stunden reduziert, anfangs noch mit der Op...
von Jean
30.05.2020 09:22
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Knoten/Lymphknoten am Schlüsselbein geschwollen
Antworten: 3
Zugriffe: 869

Re: Knoten/Lymphknoten am Schlüsselbein geschwollen

Auch die wachsen schnell (meiner jedenfalls).
von Jean
29.05.2020 09:01
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Knoten/Lymphknoten am Schlüsselbein geschwollen
Antworten: 3
Zugriffe: 869

Re: Knoten/Lymphknoten am Schlüsselbein geschwollen

Ein von Hodgkin befallener Lymphknoten bleibt nicht 17 Monate praktisch unverändert. Also kannst du dich zumindest in der Hinsicht beruhigen.
von Jean
27.05.2020 10:18
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Große Lymphknoten kurz nach Hochdosis
Antworten: 4
Zugriffe: 878

Re: Große Lymphknoten kurz nach Hochdosis

Ich habe 2 Wochen nach meiner Entlassung aus BEAM ein CT im behandelnden Krankenhaus gemacht, wo es zum Befund "komplette Remission" gekommen ist. Allerdings wurde nach einem weiteren Routine-CT 3 Monate später ein Rezidiv vermutet, der sich dann im PET-CT bestätigt hat. Insgesamt habe ich...
von Jean
05.05.2020 08:10
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Habe ich Morbus hodgkin? Schwanger und Angst..
Antworten: 22
Zugriffe: 3670

Re: Habe ich Morbus hodgkin? Schwanger und Angst..

Hallo Elita, auch bei Non-Hodgkin geht der Knubbel nicht von alleine zurück, wie du ja von deinem berichtet hast. Außerdem ist Non-Hodgkin auch nicht schlimmer als Hodgkin, ich kann das aus Erfahrung sagen. Ich glaube, die beste Therapie gegen deine Ängste wäre, mit dem Googeln nach Symptomen und de...
von Jean
23.04.2020 08:58
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: BEAM vs TEAM Hochdosis
Antworten: 3
Zugriffe: 973

Re: BEAM vs TEAM Hochdosis

Hallo Nadine, TEAM kenne ich zwar nicht (ich hatte BEAM), aber ich könnte mir vorstellen, dass man sich nicht traut, BEAM zu nehmen, weil das eben die Lunge weiter schädigen würde. In dem Fall mag BEAM zwar die schlagkräftigere Variante sein, aber was hilft es, wenn der Hodgkin besiegt ist, aber die...
von Jean
01.04.2020 10:01
Forum: Morbus Hodgkin
Thema: Corona Interesse
Antworten: 38
Zugriffe: 6510

Re: Corona Interesse

ich habe hier einen ganz interessanten Link, in dem einige Fragen beantwortet werden... http://www.krebsinformationsdienst.de/leben/alltag/coronavirus-krebs-haeufige-fragen.php Dieser Link hat genau meine Frage beantwortet, ob ich auch nach einer vor 6,5 Jahren beendeten Therapie mit Stammzellentra...
von Jean
24.03.2020 07:33
Forum: Mitglieder Vorstellung
Thema: Eine neue :)
Antworten: 2
Zugriffe: 1405

Re: Eine neue :)

Hallo Jenny, da habe ich etwas vorschnell geantwortet, bevor ich deinen Vorstellungsbeitrag im Plauderforum gesehen habe (der gehört eigentlich hierhin und nicht zur allgemeinen Plauderei). Wenn du schon seit 4 Jahren geschwollene Lymphknoten hast, ist es sicher kein Hodgkin, denn dann wären sie in ...

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