Spendenaufruf für meine Tochter.

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nuvoletta
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Spendenaufruf für meine Tochter.

Beitragvon nuvoletta » 22.04.2010 19:34

Liebe Forumsteilnehmer,

ich veröffentliche hier heute für meine Tochter einen dringenden Spendenaufruf (vielen Dank nochmal für die Genehmigung an Axel!!!) und möchte euch bitten, den Spendenaufruf an möglichst viele Menschen weiterzuschicken, damit genug Spenden zusammenkommen.

Hier kurz die Vorgeschichte meiner Tochter:
Meine Tochter, 27 Jahre alt, ist 2006 an Morbus Hodgkin (Lymphknotenkrebs, Stadium IVBE) erkrankt, durch die notwendigen Behandlungen, Chemotherapie und Bestrahlung, hat sich eine andere Krankheit, MCS (=multiple Chemikaliensensibilität) bei ihr sehr verschlimmert, was bedeutet, dass ihr Körper keinerlei Duftstoffe, Parfüms, Farben, Lacke, Druckerschwärze, usw. mehr tolerieren kann.

In Deutschland gibt es keinerlei Behandlungsmöglichkeiten für meine Tochter.
In den USA gibt es eine auf MCS spezialisierte Klinik, weltweit die einzige, aber die Krankenkasse übernimmt die Kosten dafür nicht und selbst haben wir nicht die finanziellen Mittel, eine Behandlung dort zu bezahlen, da ich nach über 35 Jahren Berufstätigkeit 2007 meine Arbeit verloren habe und meine Tochter aufgrund ihrer Erkrankungen nicht arbeiten kann.

Als Mutter ist es für mich besonders schlimm, meiner Tochter nicht mehr helfen zu können, daher sind wir im Dezember 2009 an die Öffentlichkeit gegangen und es wurde folgender Zeitungsartikel mit Spendenaufruf veröffentlicht: http://www.donaukurier.de/lokales/pfaffenhofen/Pfaffenhofen-wochennl512009-Wenn-der-Duft-eines-Deos-das-Leben-bedroht;art600,2227492
Leider kamen nicht genug Spenden für eine lebensnotwendige Behandlung in der Klinik in Dallas zusammen.
Daher wurde nun am 07. 04. 2010 ein weiterer Aufruf veröffentlicht: http://www.csn-deutschland.de/blog/2010/04/07/hilferuf-junge-frau-mit-mcs-kampft-seit-jahren-um-ihr-uberleben/

Vielen Dank für eure Hilfe!


Renate Greil

Sabi
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Beitragvon Sabi » 22.04.2010 20:24

@Novoletta:

Das das Geld nicht zusammengekommen ist, mag unter Umständen auch daran liegen, das diese Umweltklinik in Dallas, ein wenig doch zu sehr an "alternative Heilmethoden" erinnert und das schreckt mit Sicherheit viele ab. Auch der Internet-Auftritt ist jetzt nicht gerade vertrauenserweckend und professionell, die Bilder von der Klinik... naja, vielleicht normal das bei einer 20000 Euro Behandlung Campingklappstühle aus Holz als angemessen gelten (Holztaub gilt als Allergen - widerspricht somit meiner Ansicht einer keim-, geruchs - oder allergenfreien Umgebung). Ebenfalls finde ich es doch verwunderlich das Plastikbezüge für die Behandlungsstühle als "gut" gelten. Plastik? Plastik das generell ausgast und immer ein wenig stinkt - angemessen für MCS-Erkrankte...? Ebenfalls empfehle ich dir, trotz all der verständlichen Verzweilung, auch mal etwas weiter zu forschen, inbesondere nach dem Begründer Dr. Rea. Möglich, das die Tatsache, das ihm die Lizenz entzogen werden soll, nicht den gewünschten Spendenerfolg brachte. Spenden ja, aber für eine Therapie die umstritten ist und nur in sehr "alternativen" Kreisen als erfolgsversprechend angesehen wird, sehe ich persönlich als sehr umstritten.

Tut mir leid, aber ich denke, das diese Klinik vielleicht wirklich einfach nur mehr Schein als Sein ist.

VG
MH 2A mit 2 Risikofaktoren (hohe BSG + 3 befallene Areale)

Therapie: HD14 Arm B (2x Beacopp esk. + 2x ABVD + 30 Gy Grillsession)

Langzeit-Vollremission

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Mr.K
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Beitragvon Mr.K » 22.04.2010 21:24

Hallo,

ich habe gerade nicht die Möglichkeit mich über die ganze Lagee zu informieren, wünsche deiner Tocher aber alles erdenklich Gute!
20.02.10 - Stadium IVa (Hals, Brust, Bauch, Lungenherde) + RF (Mediastinaltumor, BKS beschleunigt)
08.03.10-09.08.10 - HD 18 Arm A 8x (B)EAC(O)PP (4.-8. Zyklus ohne Vincristin/Bleo), Keine Bestrahlung

Bisher alles ok :D

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Axel B.
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Beitragvon Axel B. » 23.04.2010 21:17

Folgende Gegendarstellung als Reaktion auf Sabis Beitag vom 22.04.2010 um 20:24 Uhr hat mich heute per E-Mail von Bonny-Anita Gross (mcs-infogate, Berlin) erreicht:

Die Klinik in Dallas ist weltweit die einzige Klinik die in so schweren MCS-Fällen evtl. noch helfen kann. Die Bemerkungen über die Klinik entbehren leider jeglichen Grundlagen oder war User Sabi dort schon? In unserem Forum www .csn-deutschland.de/forum gibt es mehrere die dort stabilisiert wurden und denen es nachweislich hinterher besser ging, denn in Europa gibt es weit und breit keine Klinik die solche Erfolge erzielen kann, weil es auch keine geeignete Klinik gibt.

Die Gegendarstellung gibt nicht die Meinung des Beitreibers von hodgkin-info.de wieder. hodgkin-info.de ist nicht für die Richtigkeit des Inhalts haftbar, sondern der Urheber der Gegendarstellung.


Da ich eine Diskussion über MCS in diesem Forum für unpassend halte, schließe ich an dieser Stelle den Thread. nuvoletta hat mit meinem Einverständnis den Spendenaufruf gestartet. Wer helfen möchte, der kann dies gerne tun. Wer der Sache nicht traut, läßt es einfach. Wer darüber weiter diskutieren möchte, kann dies an der passenden Stelle (www.csn-deutschland.de/forum) tun.

Viele Grüße
Axel
Diagnose: (18.09.2000) MH IIa, Nodulär-sklerosierender Subtyp, 1 Riskofaktor (3 Lnn-Areale befallen)
Behandlung: 4xABVD + 30Gy (HD11)
Vollremission (04.05.2001) bis heute ...
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