Und noch ein Hallo

[Kerstin2]

Hallo....
Bin immer noch unsicher, ob ich hier richtig bin- Hilfe, der Krebs wird immer realer, bekommt immer mehr Raum - Seitdem ich vor ein paar Tagen auf dieses Forum gestoßen bin merke ich aber, wie begierig ich darauf bin, Informationen zu bekommen. Gleichzeitig machen sie mir teilweise große Angst. Es scheint für mich ein schmaler Grad zu sein, zwischen Informationen einholen und meiner Neigung, die Erfahrungen von Anderen zu meinen zu machen. Wie auch immer: Es berührt mich, wie freundlich Ihr die Neuen hier aufnehmt. Darauf hoffe ich auch, deshalb schreibe ich jetzt.
Erst mal was zu meiner Person: Ich heiße Kerstin, werde Ende Januar 45 Jahre alt und wohne in der Nähe von Frankfurt am Main. Ich lebe allein. Bin selbstständige Sportmasseurin und betreibe seit 4 Jahren mit einer Freundin zusammen eine private Massageschule.
Zu meiner Krankheitsgeschichte: März 2005 Verdacht auf Herzinfarkt. War keiner. Ein Virus (?) soll mir Fieber gemacht haben, der den Puls so hoch getrieben hat.
Sommer 2005 Verdacht auf Brustkrebs. Knoten wurden entfernt. Falscher Alarm.
Ebenfalls Sommer 2005 Hautarzt: "Sie haben Hautkrebs!" Ebenfalls falscher Alarm.
Januar 2006 Entfernung eines Knotens in der Gebärmutter. Auch in Ordnung. Aber: die Hormone spinnen.
Deshalb im Frühsommer in die Röhre: Kleiner Tumor auf der Hypophyse. Umfangreiche Tests. Darf ihn behalten, solange er nicht wächst. Ist gutartig.
Im August starke Rückenschmerzen bekommen. In der Nacht könnte ich mit dem Kopf durch die Wand gehen. Wieder mal in die Röhre: Zwei Bandscheibenvorfälle in der Halswirbelsäule mit Knochenanbau. Die sollen auf die Nerven drücken. Orthopädin rät zur OP. Anderer Arzt meint, dass mir die Vorfälle nicht die Schmerzen machen. Rät zu manueller Therapie. Habe Depressionen. Ende September endlich einen Termin bei einem Osteopathen. Bei der Erstuntersuchung tastet er die Schlüsselbeine ab und sagt "Was haben Sie denn da? Haben Sie zwei Halsrippen?". Da bemerke ich erst die dicken Knoten am Hals. Schlafe ein paar Tage darüber und entscheide mich, zu einem Doc zu gehen. Vielleicht habe ich wieder einen komischen Virus, der mir keine Symptome macht, außer dass die Lymphknoten geschwollen sind? Ärztin macht sofort einen Termin beim Pneumologen aus. Am 6.11. bin ich abends beim Pneumologen. Der schickt mich noch am gleichen Abend in eine nuklearradiologische Praxis. Lungenkrebs ist es nicht, aber die Lymphknoten sind geschwollen. Irgendwie war mir da schon klar, dass diesmal der Kelch nicht an mir vorüber geht. Termin bei den Thorax-Chirurgen, Warten auf ein Bett, Lymphknoten raus. 9 Tage warten. Dann Diagnose: Morbus Hodgkin. Wieder eine Woche später erster Termin beim Onkologen: "Herzlichen Glückwunsch- Morbus Hodgkin- etwas besseres hätten Sie sich nicht aussuchen können!" (Ich hätte!!!!) Dann alle Untersuchungen für das Staging. Wieder dauert es allein 9 Tage, bis die Knochenmarksbiopsie ausgewertet ist. Einen anderen Onkologen gesucht. Am 14.12. zum Abschlussgespräch wegen der Therapie. Er vermisst die Lymphknoten. Der größte ist 8cm groß. Also noch Stadium 2. Ich weise ihn darauf hin, dass die Bilder vom 6.11. sind. Können Lymphknoten schnell wachsen? Sicherheitshalber am gleichen Tag noch mal in die Röhre: Jetzt sind sie 10,5cm groß und sind in die Lunge reingewachsen. Jetzt heißt die Diagnose: Morbus Hodgkin (nodulär-sklerosierend) Stadium II EB (Lungenbefall kontinuierlich) mit Mediastinalrumor 10,5cm transversal.
Ich entscheide mich, an der Studie teilzunehmen.
Am Montag, 18.12. beginne ich mit BEACOPP eskaliert. Davon soll ich 8 Zyklen kriegen, im dreiwöchigen Turnus.
Habe jetzt die erste Woche hinter mir. Am meisten machen mir die Depressionen und Ängste zu schaffen. Hut ab vor allen, die es schaffen, weiter arbeiten zu gehen und sich um Familie zu kümmern!!! Ich arbeite seit 14 Tagen nicht mehr. Bin zu schwach- und manchmal ist es tief dunkel in mir.
Ich würde mich sehr freuen, wenn ich Austausch mit Euch haben könnte.
BEACOPP escaliert- das klingt wie die Schlimmste aller Chemos- wäre es besser gewesen, mich nicht für eine Therapie auslosen zu lassen?
Danke für Euer Lesen - Herzliche Grüße von Kerstin

[sassi]

hallo kerstin



du hast ja auch ganz schön viel hinter dir.

auch wenn es sich blöd anhört,aber du hast wirklich glück im unglück gehabt. du hast die chance geheilt zu werden und zwar eine sehr gute.
ich kann mir gut vorstellen, dass du nun erstmal in angst und depressionen versinkst. vor allem nachdem du schon so viel hinter dir hast.

versuch es doch so zu sehen, dass du nun endlich weisst was du hast und endlich weisst, was du tun musst.
diese chemo wird dir helfen und du wirst wieder gesund sein.
dass du bei beacopp nicht arbeiten gehst ist doch ganz normal.
ich war auch arbeitsunfähig. sogar noch monate danach.
darüber brauchst du dir echt keine sorgen zu machen.
ausserdem brauchst du deine kraft für die therapie. und vergiss nie, dass dir die chemo hilft.

verliere einfach nie das ziel aus den augen, nämlich "gesund werden" . dann wirst du auch die tiefs schaffen, die diese therapie begleiten. du wirst sicher wieder hochkommen.
vielleicht ist es auch eine möglichkeit, dass du dir professionelle hilfe holst von einem psychologen. es gibt auch ein paar gute
ansonsten wird dir hier immer jemand versuchen auf die beine zu helfen-so gut das eben über die technik und so ein forum möglich ist.

denk dran. du schaffst das!
lieben gruss
sassi

[meli1303]

Hallo Du,

da hast Du aber schon wahnsinnig viel durch gemacht.
Ich habe am 19. 12. meine 8 Zyklen hinter mich gebracht und warte nun auf meine PET.
Ich war und bin arbeitsunfähig.
Mach Dir darüber keine Gedanken.
Das wichtigste ist aber, dass Du Dich nicht verkriechst und dass Du über Deine Ängste und alles was Dich bewegt redest.
Mir hat das wirklich gut geholfen.
Reden, reden, reden ...

Außerdem hat es mir geholfen, spazieren zu gehen.
Natürlich nur an den Tagen, an denen Du Dich fit genug fühlst.
Aber frische Luft und etwas Sonnenstrahlen können Wunder wirken.

Ich hoffe Du hast gute Freunde oder irgend jemand, der für Dich da ist.
Wünsche Dir ganz viel Kraft.

[Beagle]

Hallo Kerstin, willkommen hier!

BEACOPP escaliert- das klingt wie die Schlimmste aller Chemos- wäre es besser gewesen, mich nicht für eine Therapie auslosen zu lassen?

Keine Panik - Beacopp eskaliert ist die Beste aller Chemos: weil die macht Schluß mit Morbus Hodgkin. Wie es bei dir mit Nebenwirkungen aussieht, wirst du etwas abwarten müssen - da gibt es eine große individuelle Schwankungsbreite. Da dein Hodgkin so flott gewachsen ist hast du aber eine große Chance, daß er auch sehr flott auf die Chemo reagiert. Und im Gegensatz zu dir kann er sich nicht mehr vom Angriff der Chemokeule erholen und bekommt auch keine Mittel gegen die Nebenwirkungen.
Hau im ordentlich eine rein!

Zum Thema Studie denke ich, daß es genau diesen zu verdanken ist, daß die Kölner weltweit die Besten sind, was die Heilung von MH betrifft. In der Studie bekommst du jene Behandlung, die momentan State of the art ist, und von den absoluten Experten.
Nur Mut, deine Karten sind gar nicht so schlecht. Und warte nicht nur auf das Ende der Therapie, sondern vergiß nicht, in der Zwischenzeit auch zu leben!

SG
Line

[sparklingmarc]

Hallo Kerstin2,

na, dann auch von mir ein herzliches Willkommen im Club der coolen Hodgies !
Du hast dir nicht nur eine Krebsart mit den allerbesten Heilungschancen "ausgesucht", sondern obendrein noch das netteste Forum dazu gefunden.

Du siehst: Alles läuft gut an und ab jetzt geht es nur noch bergauf!

Nimm dir einfach mal ein bisschen Zeit und ließ hier ein wenig im Forum herum, dann wirst du feststellen, dass das alles gar nicht sooo schlimm ist. Ein Kindergeburtstag wird die Chemo natürlich nicht, aber wenn alles normal verläuft, dann kannst du im Herbst schon wieder einen Urlaub OHNE Mr. Hodgkin planen.

Nur Mut, du kommst da schon durch. Du hast Mr. Hodgkin gefunden und nun auf ihn mit Gebrüll...

Ciao Marc

@Beagle:

Beacopp eskaliert ist die Beste aller Chemos: weil die macht Schluß mit Morbus Hodgkin.

Mein ABVD ist auch die beste aller Chemos!!!

[Kerstin2]

Danke für Euer Willkommen. Habe Angst gehabt, dass sich Niemand meldet. Umso mehr freue ich mich darüber. Sehr. Die Ängste machen mir wirklich sehr zu schaffen- zumal Angst vorher ein Fremdwort für mich war. Jetzt gibt es kein Sicherheitsnetz mehr, kein relatives Wissen darum, wie`s morgen, übermorgen oder in einem halben Jahr sein wird. Alles ist neu, nichts ist sicher. Morgen bekomme ich das erste Mal Vincristin und Bleomycin gespritzt. Wieder neu: wie reagiere ich darauf, wie geht es mir danach usw.
Danke noch einmal für Eure Antworten. Liebe Grüße!

[sparklingmarc]

... lass es einfach auf dich zukommen. Entspann dich und habe Vertrauen.

Genau so sicher, wie das nun alles anfängt, wird es auch in ein paar Monaten vorbei sein. Und dann ist erst mal Urlaub angesagt!

[roro]

Hi Kerstin,

den wichtigsten Schritt hast du bereits hinter dir: die Diagnose deiner Erkrankung. Alles Weitere ergibt sich. Außerdem wirst du durch die Leute in diesem Forum gut begleitet. Du kannst hier im Forum auf einige hundert Jahre Erfahrung (Anzahl der Mitglieder mal Chemotage) mit und gegen MH zurück greifen . Welcher Arzt kann das schon?

Falls du eine private BU-Rente abgeschlossen hast, solltest du prüfen, ab wann die zur Zahlung verpflichtet ist. Bei manchen, wie bei meiner, wird schon ab dem 1. vollen Monat gezahlt, wenn absehbar ist, dass die Erkrankung mindestens 1/2 Jahr Berufsunfähigkeit bedeutet. Dazu und zu allen anderen Fragen bzgl. BEACOPP kannst du mir auch gern eine PN schicken.

Alles Gute und viel Kraft

roro

[Kerstin2]

Hallo Ihr Lieben,
ich möchte meine große Freude mit Euch teilen!
Habe die ersten vier Zyklen hinter mich gebracht und heute das Gespräch mit meinem Doc bezüglich des Zwischenstagings gehabt. Er ist wirklich super zufrieden. Der Krebs im Halsbereich ist quasi weg und die Lymphknoten im Thorax sind deutlich kleiner geworden.
Es war eine spannende Reise bis hierher. Am Anfang war ich super ängstlich: nichts war so, wie`s war-und wie`s weitergehen sollte, vollkommen unklar. Keine Sicherheiten, keine Ankerpunkte mehr. Angst unterdrücken, das klappt nicht. Wäre wie ein Ball, den man unter Wasser drückt: Bei der kleinsten Unachtsamkeit flutscht er raus. Also hatte ich (hab ich auch jetzt noch ab und zu) große Angst. Die ist aber auch immer wieder mal gewichen und hat einer großen Dankbarkeit Platz gemacht. Dankbarkeit dafür, dass die Nebenwirkungen nicht schlimmer sind (habe vor allem starke Hitzeanwandlungen, starkes Zittern und Hautausschläge), dass ich mich selbst versorgen kann. Manchmal kann ich sogar unterrichten. Außerdem habe ich einen Super-Onkologen mit einem sehr netten Team. Einige Freunde gibt es nicht mehr, aber dafür haben sich andere Beziehungen als tragfähig erwiesen. Dankbar bin ich auch für dieses Forum, indem all meine Fragen beantwortet wurden und in dem wirklich nette Leute unterwegs sind.
Die nächsten vier Zyklen werden kein Zuckerschlecken, das hat mir mein Doc auch gesagt. Aber jetzt weiß ich, dass sich Durchhalten lohnt.
Ich grüße Euch ganz herzlich,
Kerstin

[Matthias]

geht doch.... un den rest schaffste auch noch

lg matze

[sassi]

hallo kerstin

ich finde dein erstes posting und das jetzige.....da sieht man richtig schön, wie du dich "nach oben" gezogen hast.
das ist schön zu lesen.
den rest schaffst du auch noch. ich weiss wovon ich rede
..und du hast völlig recht...es lohnt sich !!

alle gute weiterhin
sassi

[Kerstin2]

Danke Euch.
Vielleicht bis Hamburg? - Eine/r muß doch den Altersdurchschnitt ein bißchen anheben...

Gruß, Kerstin

[sassi]

Eine/r muß doch den Altersdurchschnitt ein bißchen anheben...

das macht schon armin -keine sorge

[armin]

Hallo Kerstin,

auch von mir verspätet ein herzliches Willkommen hier. Ich freue mich, daß du schon Halbzeit hast und das Zwischenstaging perfekt war. Ich hoffe doch, du kommst nach Hamburg, um uns die Kater wegzumassieren .

Weiterhin geringe Nebenwirkungen !


Liebe Grüße Armin

Eine/r muß doch den Altersdurchschnitt ein bißchen anheben...

das macht schon armin -keine sorge

Häähhh

[Kerstin2]

Hallo Ihr...
Es ist rum, was`n Glück, gestern war die letzte Chemo...
Ct wurde schon vorher gemacht, um mir eventuell den letzten Zyklus zu ersparen (Nebenwirkungen wurden immer heftiger ). Ergebnis des Ct war prima, aber die Kölner wollten, dass ich auch den achten Teil noch mache. Kriege aber keine Bestrahlungen und auch ein Pet sei nicht nötig (hat wohl was mit dem Rückgang, bzw. der Größe der Lymphknoten zu tun). Nun, es ist echt rum. Boh.
In den letzten Monaten habe ich immer Freunde fragen müssen, ob es denn rumgehen würde. Konnte mir das, wenn es mir so elend war gar nicht mehr vorstellen. Obwohl ich auch zwischendrin wirklich gute Tage hatte. Leute, Leute, es ist rumgegangen!!!!!!
Jetzt hoffe ich auf schnelle Regenation. Dazu wird mir bestimmt meine neue Mitbewohnerin verhelfen, die ich nächste Woche vom Züchter abhole . Mit Reha ist nix, bin privat versichert und habe Kuren ausschließen lassen... Und ich werde in absehbarer Zeit wieder arbeiten. Schön langsam anfangen, aber arbeiten. Wunderbar!
Habe täglich im Forum gelesen, mitgezittert und mich mitgefreut. Wäre auch supergerne nach Hamburg gekommen, aber das Chemo-Ende hat sich halt verzögert. Wollte mal wieder "danke" sagen, lieber Axel- und Euch alle sehr herzlich grüßen. Danke (wenn ich weitere Smiles aktivieren könnte, würden hier viele Blumensträuße erscheinen, aber die Technik... Bin halt doch ein Mädchen, trotz "Buben-Chemo")
Bis denne, Kerstin