HD18 Arm D - 4x BEACOPP

[Mr.K]

Hi,

wenn der Thread nicht sinnvoll sein sollte bitte entfernen.

Ich stehe jetzt vor der ganzen Sache und bin schon gespannt wie mein PET ausfallen wird.

Ich wäre aber sehr interessiert daran, wenn in diesem Beitrag alle die den Arm D bekommen oder abgelehnt haben ihre Meinung kund zu tun.

Bei mir steht noch alles offen ob ich überhaupt dort hin komme, jedoch habe ich im Forum nichts explizites darüber gefunden.

Momentan wäre ich noch sehr froh dort zu landen, aber wie gesagt, ich stehe noch vor allem...

[Triumf Voli]

warum machst du dir eigentlich schon so eine riesen platte darüber wenn du noch nichtmal weißt ob du die option 4x beacopp überhaupt haben wirst, wenn ich fragen darf?
warts doch erstmal ab.im beitrag von betzi stehen doch auch schon viele infos und meinungen darüber, ich meine, im endeffekt kann dir ohnehin keiner die entscheidung abnehmen, das musst du für dich abwägen.
da die studie ja noch sehr jung ist gibts eben auch noch keine daten über die langzeit-remissionsrate.
ich wünsch dir für die erste sitzung erstmal alles gute!

[Mr.K]

ich weiß auch nicht, allgemeine panik und die hoffnung...

[Sane]

Hallo Mr. K,

ich kann Dich schon verstehen. Ich habe kurz vor Beginn der Therapie ganz ähnlich reagiert. Man will alles ganz schnell durch haben. Ich habe auch gedacht, es können alle erzählen, was sie wollen- ich zieh das durch und habe keine Nebenwirkungen.

Im nachhinein: Ich habe alles sehr gut vertragen, die Nebenwirkungen hielten sich in Grenzen, vermutlich auch,weil ich einen eisernen Willen hatte.

Ich hatte die volle Dröhnung. 8x Beacopp, das ist zu schaffen,wenn es sein muss. Wenn Du weniger bekommen kannst- super!

Du müßtest doch jetzt schon angefangen haben. Wie verträgst Du es denn bisher?

Sane

[Triumf Voli]

versuch da etwas entspannter ranzugehen und nicht soviel über die nachwirkungen der vollen therapie nachzudenken, manche dinge sollte man besser verdrängen.
ich bin auch erst 21 und auch nicht begeistert davon soviel chemo zu bekommen naja und generell die tatsache so jung schon krebs zu haben ist auch nicht toll...
aber kopf hoch, wie sane schon schrieb, auch 8xbeacopp sind zu schaffen und auch die zeit vergeht!

LG

[yoda]

Jo, denke auch du klammerst dich da an was. Enttäuschungen entstehen durch nicht erfüllte Erwartungen. Und ich empfehle dir, nimm Schritt für Schritt. Lass es auf dich zukommen. Akzeptiere die Krankheit und das Gesundwerden gleichermassen. Die Chance, dass du 4 X BEACOPP erhälst, die liegt ca. bei 25%. Das sind etwa 75% oder Dreiviertel, dass es nicht klappt.

[Hans08]

Hallo Mr. K.

Auf der einen Seite kann ich dich natürlich verstehen, dass du dir Gedanken machst, aber versuch lieber deine Energie dahingehend zu inverstieren gesund zu werden.

Folgeschäden kann man nie vorhersehen, ob das jetzt Beacopp ist oder die angeblich leichtere ABVD Variante. Aber das ist alles für dich momentan Zukunftsmusik. Wichtig ist das MH zum Schluss weg ist, weil ansonsten brauchst du dir über mögliche Folgeschäden auch keine allzugroßen Gedanken machen.

Soweit ich das gelesen habe, wirst du in der Uni Regensburg behandelt und ich denke da hast du auch wirklich kompetente Ärzte, zumindest wurde bei mir das immer als nächste Stufe angesehen.

Alles Gute für dich!!

VG

[Mr.K]

Du müßtest doch jetzt schon angefangen haben. Wie verträgst Du es denn bisher?

Bisher vertrage ich es gut, danke

Ich klammere mich nicht an etwas, da ich ich mir der 25% Chance klar bin und ich auch von 8x BEACOPP ausgehe.
Aber die Hoffnung ist eben da auch anders aus der Sache kommen zu können

[cocoa]

Wurde mit PET negativ eingestuft und bin in Arm C, d.h. noch 5 weitere Zyklen.

Bin natürlich erst einmal froh, dass das Ergebnis als negativ eingeschätzt / festgelegt wurde. Wie ich hier oft gelesen habe ist die Studiengruppe bei der Einteilung in PET positiv oder negativ sehr kritisch und stuft einen bei kleinsten Ungewissheiten als positiv ein.

Hinzu kommt, dass der Art der das PET durchgeführt hat sagte: "Hätte ich anhand Ihrer Unterlagen nicht gesehen dass die Milz befallen war, hätten wir es jetzt nicht mehr sehen können". Da ist gar nichts mehr." Der Bulk im Brustkorb ist nach 2 x BEACOPP von 8 cm auf 5 cm geschrumpft. Mein behandelnder Arzt redet von einem sehr guten Heilungsprozess, den ich mir mit Stadium III B nicht besser hätte wünschen können. Er denkt auch dass ich selbst bei 4 x BEACOPP ohne eine Bestrahlung davon komme.

Nun stellt sich für mich persönlich die Frage, ob ich die vollen 8 durchziehe, oder aussteige. Dies möchte ich auch begründen und in diesem Thread hier weiterbesprechen:

Der oben geschriebene Text ist von mir selbst aus einem anderen Thread. Ich wollte keinen neuen Thread eröffnen, da dieser von Mr. K sich mit dem gleichen Thema befasst. Bei mir wird es nun konkreter und ich komme auch direkt zum eigentlichen Thema:

Vor der Chemo habe ich zwei Spermaproben im Krankenhaus abgegeben. Durch den Krebs waren diese nahezu unbrauchbar, wurden aber dennoch eingefroren auf meinen Wunsch. Man sprach von einer Mindestanzahl an vitalen Spermien von 25% um die Probe später benutzen zu können. Bei mir waren es noch nicht einmal die Hälfte. Ich weiß leider nicht, ob meine Probe ausreicht um auch eine künstliche Befruchtung durchführen zu lassen. Denke jedoch eher nicht...

Ich möchte unbedingt Kinder haben, dies ist für mich der schlimmste Gedanke bei dem ganzen. Ich habe keine Angst vor dem Krebs, aber davor. Ich möchte jetzt auch keine Grundsatzdiskussion über "erst einmal gesund werden" lostreten.

Mir stellt sich nun folgende Frage:

Warum soll ich bei negativem PET Befund nicht nach dem vierten Zyklus aufhören?

Vorteile:
- es besteht eine Hoffnung doch noch Kinder zu bekommen
- durch weniger Zyklen sinkt die Wahrscheinlichkeit an einer anderen Krebsart zu erkranken
- allgemein weniger Belastung für Körper

Nachteile:
- keine PET mehr
- keine kostenlose Nachsorge für 10 Jahre

Anmerkung: Hätte das Losverfahren mich in ARM D gelost, hätte ich das so durchgezogen. Das Risiko, nach dem Versuchsarm D ein Rezidiv zu erleiden ist das gleiche, als wenn ich nach Zyklus 4 abbreche.
Somit gehe ich in sofern kein höheres Risiko ein, wenn ich abbreche als wenn ich in Arm D gelost worden wäre.

Mein Arzt empfiehlt mit aus medizinischer Sicht natürlich 8X BEACOPP. Wenn ich die Behandlung abbreche, würden wir 6 Monate nach dem vierten Zyklus eine Nachuntersuchung durchführen. Also genauso wie in Arm D, halt nur ohne PET. (Blutbild, CT, Ultraschall). Selbst wenn sich in dieser Zeit ein Rezidiv bilden sollte, kann es seiner Meinung nach nicht groß sein. Er denkt jedoch nicht dass ein Rezidiv auftritt.

Was meint ihr? Meine Tendenz geht dahin, dass ich nach Zyklus 4 das CT Ergebnis abwarten möchte um zu sehen wie viel Restgewebe noch vorhanden ist. Bei unter 2,5 cm würde ich dann abbrechen.

[cocoa]

Zusatzfrage: Bekomme ich überhaupt bei ARM C eine CT nach der vierten Chemo? Aus dem Diagramm ist das nicht so ganz ersichtlich. Man könnte es auch so deuten dass ARM D nach der vierten und ARM C nach der achten eine CT bekommen.

[yoda]

Ich würde es tun, wenn du dir sicher bist. Aber erwarte hier nicht Zuspruch oder Ablehnung. Das musst du ganz für dich alleine entscheiden. Deine Pro und Contras sind nachvollziehbar und sogar richtig. Bin mir nicht sicher, wie ich entscheiden würde, wäre ich an jenem Punkt ein weiteres Mal. Die Frage stellte sich aber nicht für mich. Ich hatte die 8x und habe auch die Nebenwirkungen zu tragen. Wer weiss, ob die mit nur 4x auch gewesen wären? Beantworten kann das niemand.

[Alex2010]

Zusatzfrage: Bekomme ich überhaupt bei ARM C eine CT nach der vierten Chemo? Aus dem Diagramm ist das nicht so ganz ersichtlich. Man könnte es auch so deuten dass ARM D nach der vierten und ARM C nach der achten eine CT bekommen.

So deute ich es auch...

Aber zum eigentlichen Thema: Ich steckte ja auch gerade mitten in der Randomisierung und mir ging es sehr ähnlich wie dir. Letztendlich bin ich in Arm D gelandet und trotz des ungewissen Risikos recht glücklich damit, aber zuvor hatte ich diverse schlaflose Nächte und mir den Kopf über einen Ausstieg im Falle C zerbrochen. Dazu kam noch, dass einer meiner Ärzte sich zunächst nicht sicher war und meinte ich bekäme wohl die volle Dosis.

Der Großteil der Forenuser hier wird dir wohl dazu raten die 8x durchzuziehen, aber ich muss sagen dass ich im Falle C aktuell die klare Tendenz gehabt hätte, früher auszusteigen. Allerdings schwebten mir 6 statt 8 Zyklen vor...

Sicher gibts ne Menge Pro/Contra-Argumente, aber im Prinzip überwogen in meinen Augen die Argumente pro-Ausstieg. Dazu ma folgendes aus "meinem" Vorstellthread:

Hey Andi, klar muss und werde ich erstmal abwarten und so oder so nichts überstürzen. Und natürlich hast du nicht ganz Unrecht... Ich zermater mir seit Tagen (und Nächten) das Hirn und spiele die ein oder andere Variante duch, seitdem ich weiß dass die Losentscheidung jetzt fällt bzw. gefallen ist.
Aktuell weiß ich ja noch nichtmal sicher, ob wirklich alles so stimmt (pet negativ bestätigt -> Los in Arm C), aber sollte es wirklich so sein, liegen in meinen Augen 6 Zyklen sehr nahe. Die Einwände dagegen sind nachvollziehbar, aber auch nach tagelanger Überlegung erscheinen sie mir nicht wirklich stichhaltig...

lass den scheiss und reber mit deinem doc.

Natürlich werde ich über das Thema mit den Ärzten reden und wollte auch vor einer Entscheidung nochmal in Köln anrufen. Aber: Wie glaubwürdig ist die Warnung eines Arztes vor einem Rezidiv bei 6 Runden, wenn der gleiche Arzt 4 Zyklen für verantwortbar hält und über letzteres ein Los entscheiden lässt?

mach nix auf eigene faust.

Wenn ich bereit wäre die Entscheidung des Loses für 4 Zyklen mitzutragen, warum sollte ich dann nich "auf eigene Faust" 6 Zyklen risikieren?
Mal im Ernst, macht es im Rezidivfall irgendnen Unterschied ob das Rezidiv im Rahmen der Studie auftrat? Dann kann ich mit dem Finger auf Köln zeigen und mir einreden "du wusstest nix und hast den Ärzten vertraut"? Verbessert das meine Überlebenschancen oder erspart mir das die HD-Chemo?

stell dir vor, du hast irgendwann einen rückfall, dass ich dir und niemanden auf der welt wünsche. wie übel würdest du dir dann das hirn zermattern, kerle?

Lass mich das mit einer bzw. zwei Gegenfragen beantworten...

Angenommen ich kann meine Ziele & Träume für mein weiteres Leben aufgrund von dauerhaften Konzentrationsstörungen, Chemobrain, Neuropathien o.Ä. in den Mülleimer werfen, während in ein paar Jahren wissenschaftlich belegt wird das 4 bzw 6 Runden gereicht hätten - könnte ich mir das verzeihen?

Angenommen in ein paar Jahren tritt bei mir als Spätfolge ein Non-Hodgkin, ein solider Tumor oder Leukämie auf und das womöglich noch in einer Variante ohne echte kurative Chance - könnte ich mir das verzeihen?

beiss die backen zusammen und durch! ich muss mir das selber auch grad immer wieder sagen. aber so isses nunmal. wir suchen uns das nich aus, aber wir gehen den weg zu ende.

Wenn ich sicher wüsste, ich müsste 8 Zyklen durchhalten um diesen Dreckshodgkin rauszuwerfen, würde ich das ohne Überlegen sofort tun und mir sagen "Augen zu und durch". Aber es gibt nunmal starke Indizien dafür dass 8x Beacopp bei Pet-negativ deutlich übertrieben ist...
Wenn es außerdem nur um ein paar Monate mehr Zeit und Übelkeit ginge, würde ich wohl auch die Zähne zusammenbeißen. Aber mir behagt die Aussicht auf dauerhafte Nebenwirkungen und das Risiko für Zweitneoplasien ganz und gar nicht...


Aber wie auch immer... Ich ruf morgen erstmal meinen behandelnen Arzt an und lasse mir die Los-Entscheidung verbindlich mitteilen. Dann gehts so oder so Donnerstag erstmal auf in Runde 4 und danach sehen wir weiter...

ergänzend dazu:
Alles in allem scheint man sich in Köln ja relativ sicher zu sein, dass die 4 bei Pet-negativ reichen werden. Sollte sich diese Vermutung als richtig erweisen, werden die Leute in Arm C unnötig vergiftet um die Quote der Vergleichsgruppe zu füllen...

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Soweit jedenfalls die Gedanken, die mir in den letzten Tagen durch den Kopf schossen bevor ich wusste, das es Arm D wird. Nichtsdestotrotz ist natürlich ein gewisses Risiko da, dass niemand genau klassifizieren kann. Ich selbst freue mich zwar über Arm D, habe aber dennoch ein bisschen Bauchschmerzen und hoffe einfach, dass die Kölner wissen was sie tun. Eine Ärztin sagte mir auch, ihr persönlich wäre wohler, wenn sie in Arm C landen würde falls es sie beträfe. Die 8x sind halt der bewährte Standart und weder zu 4x noch zu 8x gibt es bisher schwarz auf weiß bestätigt, dass es ausreicht.

Letztendlich musst du anhand deines Bauchgefühls entscheiden und bereit sein mögliche Konsequenzen deiner Entscheidung mit dir zu vereinbaren. Mir wäre die höhere Chance auf ein Leben ohne Spätfolgen wohl das höhere Rezidivrisiko wertgewesen, ABER ich persönlich hab für einen Ausstieg auf eigene Faust nur 6 zyklen in Betracht gezogen (mit dem Hintergrund des vermutlich Ergebnisses in HD15).

[roro]

Hi cocoa,

ich hatte auch wie Yoda volle 8 Zyklen BEACOPP. Bei mir war der größte Rückgang bereits im 2. Zyklus ersichtlich. Danach bewegte sich nicht mehr viel, außer, dass sich meine Nebenwirkungen verschärften bzw. manifestierten.

Die guten Erfolge in den ersten BEACOPP-Zyklen haben die Kölner veranlasst im Rahmen Lebensqualitäterhöhung und Senkung von Spätfolgen bzw. Zweittumore die Studie HD18 ins Leben zu rufen. Wenn Sie nicht annähernd die Hoffnung hätten, dass es bei gleicher oder besserer Rezidivrate positiver wird, hätten sie es sicher nicht gemacht.

Du solltest einfach mal mit den Kölnern reden, ob es im Rahmen der Studienteilnahme eine Wechselmöglichkeit auf eigene Verantwortung gibt.

Über die Nachsorgen brauchst du dir eigentlich keine Gedanken machen. (D)ein verantwortungsvoller Arzt wird immer alle nötigen Untersuchungen veranlassen. Selbst ein PET wäre über eine Klinikeinweisung möglich.

Wenn der einzige Grund, die Zyklen zu reduzieren, deine Zeugungsfähigkeit ist, solltest du dich von dem Gedanken verabschieden, dass der Unterschied von 4 zu 8 Zyklen dabei erheblich ist. Bei 2 Zyklen sähe ich eventuell noch eine Chance. Bei 4 oder mehr möchte ich dir keine falsche Hoffnung machen. So stellen sich für mindest die Erfahrungen der letzten Jahre aus dem Forum dar.

Alles Gute bei deiner Entscheidung
roro

[cocoa]

Danke für die Antworten und Meinungen.

Mal angenommen ich würde abbrechen: Weiß jemand wie das von Seiten der Krankenkasse aussieht? Ab wann kann man sagen "er ist geheilt", wer macht das generell? Mein Onkologe?

Ohne die Studie würde ich ja auch mit 8x BEACOPP behandelt werden. Nachher sagt die Krankenkasse dass ich auf eigenes Risiko die Behandlung abbreche und keine weiteren Kosten übernommen werden. (Nachsorge, Folgebehandlung eines etwaigen Rezidivs - wäre dies möglich?)

Wie viele Nachsorgeuntersuchungen in einem Jahr zahlt die Krankenkasse generell im ersten und zweiten Jahr, gibt es da eine Grenze? Habe nichts dazu im WWW gefunden.

[Mr.K]

Hi,

bei mir wars so, dass ich mir schon im 2. Zyklus dachte "Ich hör nach 4 auf".
Der Nukularmedizinier meinte dann "PET negativ", Köln meinte aber "Minimale aktivität ersichtlich, nicht genau definierbar, vorsichtshalber 8x".
Dem habe ich mich dann auch gebäugt.

Was ich damit sagen will:
JEDER wills so schnell wir möglich rum haben. Im nachhinein war ich aber "froh", dass Köln so geantwortet hat, weil ich damit den ganzen Stress eines Abbruchs vermeiden konnte.

Gemacht hätte ich es evtl. schon, aber auch 8x gehen rum.

Ich weiß leider nicht um wie viel es "gefährlicher" ist 8x statt 4x zu bekommen, aber das weis die Zentrale ja anscheinend selbst (noch) nicht.


Benke dennoch, dass du auch mit 4x Zeugungsunfähig bleiben KANNST und solltest du zusätzlich ein Rezidiv erleiden "beisst" du dich in Arsch abgebrochen zu haben. (Was mir geholfen hat die 8x als "okay" zu empfinden.)


Eine schwere Entscheidung, ich weiß es, auch wenn ich nich ganz bis zu dem Punkt bekommen bin, aber mehr als Erfahrungen kann dir das Forum nicht liefern, auch wenn man gerne Antworten bekommen würde