Schlimmer als ein Rezidiv: CAEBV

[alina1]

Hallo zusammen!
Ich hatte ja schon vor einiger Zeit vom Rückfall meiner Tochter berichtet, der damals schon von einigen angezweifelt wurde. Nachdem im September mit der Rezidivtherapie begonnen wurde, wurde diese im Oktober gestoppt, da die Referenzpathologie in Würzburg alles anzweifelte. Vor 1 Monat gab es dann die Gewissheit. Alina leidet an CAEBV: chronisch aktives Ebstein Bar Virus. Klingt harmlos, ist aber absolut tödlich. Da sie erst der 2.bekannte Fall in Europa ist, sind die Ärzte absolut unerfahren und tappen im Dunkeln. Es existiert kein Protokoll und die Prognosen sind sehr sehr schlecht. In Japan gab es eine Studie mit insgesamt 29 Fällen. Es gibt kaum Infos im Internet und niemand weiß, wie es weitergeht. Da CAEBV bei ihr schon T-Zell Lymphome ausgelöst hat, braucht sie dringend einen Knochenmarkspender. WIr warten nun schon seit 5 Wochen. Sie bekommt momentan wöchentlich Etoposid und Kortison für die Tumore und Sandimmun gegen das Virus. Es kann aber jederzeit wieder ausbrechen, das würde sie dann kaum überleben.

Kennt jemand zufälligerweise CAEBV??

PS: DIe Ärzte bestätigen, dass ein Rückfall leichter und prognostisch günstiger zu behandeln ist. Ein Zusammenhang zwischen EBV und MH im Jahre 2009 wird stark vermutet.

lg Monika

[Stephan]

Höre nun auch zum ersten mal davon, aber der englische Wikipedia Artikel (https://en.wikipedia.org/wiki/Chronic_a ... _infection) verweist auf einen "Erfahrungsbericht" in dem die US Ärzte 28 Jahre Erfahrung (19 Patienten insgesamt, also wie du schon sagtest super rar) zusammenfassen.

Der ist auch komplett online einsehbar und sehr detailliert:
http://www.bloodjournal.org/content/blo ... ecked=true

Seit 1999 gibt es wohl Erfahrungen mit Knochenmarktransplantation, das scheint auch als einziges "relativ" gut zu wirken, alles andere scheint nur zu verzögern bis ein Spender gefunden ist (genannt bei Wikipedia werden rituximab, cytotoxic chemotherapy and immunosuppressive therapy).

Führend in den USA scheint mir hier das National Institutes of Health, Bethesda, MD.
Vielleicht einfach mal anrufen und fragen ob man dort mit jemandem ein Gespräch führen kann über den aktuellen Stand der Forschung... keine Ahnung ob das klappt.

Viel Kraft wünsche ich

Gruß
Stephan


PS: alle anderen Referenzen scheinen in den Asiatischen Raum zu führen, da ist die Sprachbarriere wahrscheins ziemlich hinderlich...

[DieJule]

Hallo Monika,

oft hab ich an deine Tochter gedacht, aber mit sowas hat ja niemand gerechnet .
Ich hoffe sehr dass ihr schnell einen Spender findet und dies gut anschlägt, ich drück fest die Daumen, deine Tochter ist sicher stark und schafft das, vielleicht sind die Prognosen ja doch besser als gedacht denn es gibt ja nicht viele Probanden die berichten können.
Deine Tochter müsste ja jetzt 14 Jahre sein, eigentlich sollte sie sich mit Teenie Problemen rumschlagen und nicht mit sowas.

Ich denk fest an euch und hoffe das alles gut wird!