Hände schlafen ein

[lorenzmatter]

Obwohl die letzte Chemo schon über zwei Monate her ist, sind gewisse Nebenwirkungen viel stärker geworden. Vorallem machen mir einschlafende Hände und Füsse zu schaffen (Vincristin lässt grüssen), welche sich meistens erst nach mehreren Stunden wieder erholen und mir Nachts den Schlaf rauben... Habt Ihr schon Lösungen gefunden, wie Ihr dieses Problem in den Griff bekommt? Ich kann kaum auf einer Tastatur schreiben, ohne dass die Hände wieder einschlafen!
Die Blutwerte (vorallem die weissen Blutkörperchen) haben sich leider auch noch nicht regeneriert, da anscheinend die Stammzellen von der Chemo beschädigt sind (Leukämierisiko!!). Die Onkologin glaubt aber, dass sich diese noch regenerieren werden - mal schauen.
Gruss
Lorenz

[xyph]

Könnte es möglich sein, dass es was mit der durchblutung zu tun hat?
Wenn ich morgens aufwache kommt es mir öfters mal so vor, als wären meine Hände eingeschlafen, aber nach ein paar minuten geht es wieder.

Vielleicht helfen da ja spezielle Fingerübungen?!

[Teasy86]

meint ihr einschlafen oder dieses kribbeln in den fingern... diese leichenfinger? hab das heute noch und die chemo is bei mir auch schon ein jahr her...

[lorenzmatter]

Es kann schon mit der Durchblutung zusammenhängen, aber Fingerübungen mache ich durch die Handstände mehr als genug und es nützt dann auch für eine gewisse Zeit, aber in der Nacht fängt es wieder von vorne an...
Die Hände schlafen ein (manchmal bis zum Ellbogen) und wenn sie wieder aufwachen, bleibt das leichte Kribbeln und das verminderte Gefühl in den Fingern, wie es leider beim Vincristin üblich ist.
Habt ihr ev. Erfahrungen mit Akkupunktur oder ähnlichem, um wenigstens das Einschlafen wegzubringen?

[xyph]

Hm ok also so krass ist es bei mir zum Glück nicht...
Aber das ist ein wirklich interessantes Thema.

Akupunktur ist doch eher für Verspannung usw.?

[armin]

Hy,

ich würde es mal mit einer Vitamin B - Kur versuchen.

Gruß Armin

[roro]

Hi Lorenz,

der erste Versuch wäre, wie Armin schon schrieb, Vitamin B z.B. Milgamma o-.ä. Das und auch Lyrika haben bei mir, selbst in höchster Dosierung, nichts gebracht. Das Einschlafen ist dann irgendwann von alleine weggegangen. Was du auch noch versuchen kannst: Limptar. Das hilft in erster Linie gegen Krämpfe. Allerdings habe ich festgestellt, dass es auch die Intensität meiner Neuropathien etwas reduziert.

LG roro

[marcash]

krasse Sache - ich hoffe das es bald weggeht bei dir -

mal ne Frage: wird die Dosis nicht gegen Ende der Zyklen reduziert um genau solche Dinge nicht zu vermeiden bzw zu mildern.

also ich merke das sich im 3.Zyklus meine Leukos nach dem 8.Tag nicht mehr so schnell regenerieren (brauchen 2-3 Tage statt bisher 1Tag) wie bei 1&2.

bin am überlegen nicht die ganzen 8 Zyklen durch zu machen.

[Sabi]

Hallo Marcash,

diesen Gedanken löscht du mal ganz schnell... klar hat man zwischendurch keine Lust mehr und ist genervt (insbesondere weil ja bei den meisten nach den ersten beiden Zyklen ein Großteil oder auch alles schon weg ist) .. allerdings steigt mit weniger Chemo auch das Rezidivrisiko. Deswegen nicht aufgeben.
VG

[lorenzmatter]

Hallo Marcash
Nebenwirkungen einer Chemo sind mühsam, aber ertragbar, da es doch um Leben oder Tod geht. Da bei mir die Chemo sehr gut angeschlagen hatte und schon nach zwei Zyklen im PET nichs mehr vom Krebs nachweisbar war, hätte ich die Chemo am liebsten abgebrochen. Aber es ist wie bei Antibiotika: Wenn Du die Chemo zu früh stoppst und nur ein paar wenige Krebszellen überleben, sind diese dann immun gegen die Chemo und dann wirds schwierig - deshalb durchhalten!
Die Vitamin-B-Kur probiere ich gerne mal aus, wäre super, wenn es helfen würde!

[marcash]

jo stimmt schon was ihr sagt

was machen die leute die nur 4 zyklen bekommen im Arm D der Studie 18

- ich meine wenigstens mal Fragen, ob nicht bei Zyklus 6-8 weniger Dosis gefahren wird. zumindest meinte das mal ein Arzt bei zu starken Beschwerden wird die Dosis runtergefahren

bzw ich mir überlege evtl Zyklus 8 ganz weg zu lassen.

aber erstmal 4-7 ->

[Cristine]

Also erst mal zur HD 18 .Ich hatte nach zwei Zyklen ein neg. Pet und wurde in den Arm mit nur 4 Zyklen gelost,komisches Gefühl jeder sagte klasse sei doch froh und ich hätte heulen können.Mittlerweile ist es ein Jahr her und es geht mir gut.Die Angst bleibt und ich grüble schon des öfteren über versteckte Krebszellen, aber im Großen und Ganzen mache ich viel Sport gehe arbeiten genieße meine Familie und versuche alles so zu nehmen wie es kommt.. Zum anderen hatte ich auch das Problem mit den eingeschlafenen Händen und Füßen,nachts hatte ich schlimme Schmerzen und wie du sagst selbst das Schreiben auf der Tastatur bereitete mir Probleme.Geholfen hat mir Krankengymnastik ,Lymphdrainage Yoga schwimmen joggen also alles was mit Bewegung zu tun hat.In der Reha bekam ich spezielle KG die hieß Marnitztherapie, falls ihr einen Therapeut in eurer Nähe habt der das kann ist das sehr zu empfehlen.Ansonsten wird es mit der Zeit weniger, ich weiß klingt blöd wenn man gerade kaum schläft und ständig in der Bewegung eingeschränkt ist.Aber nach einem Jahr jetzt kann ich sagen es wird besser und meine Hände schlafen immer noch ein ,aber man kann jetzt damit leben und weiß sich zu helfen außerdem tut es nicht mehr so weh.Seid guten Mutes macht Sport und tut Sachen die euch Spaß machen.Liebe Grüße Cristine

[yoda]

Ich bin nach HD15 ausserhalb der Studie therapiert und bin jetzt Ende Zyklus 7. Auch ich hatte nach 4 Zyklen ein komplett negatives PET. ABER, bei mir war es nie ein Thema nicht durchzuhalten. Die Chancen eines Rezidiv sind erwiesendermassen kleiner, wenn man durchhält und jede dieser Hodgkin und Reed-Sternberg Zellen platt macht.

Marcash, es ist so, dass der Körper schwächer wird. In den Zyklen 1 - 6 regenerierte sich mein Knochenmark innerhalb von 5 Tagen. Jetzt bei Zyklus 7 ging es plötzlich 8 - 9 und die Leukos wie Thrombos waren unter Grenzwert. Meine Dosis wurde nun um ein 1/5 reduziert für Zyklus 8. Glaube mir, es gibt ganz klare Protokolle der Studien die besagen, bei welchen Blutwerten welche Reduzierungen vorgenommen werden. Dies aus jahrelanger Erahrung der Studienzentrale. War erstaunt wie abgestuft und detailliert dies ist. Es ist dein Körper der sagt, wie lange er durchhält und was er will. Es gibt auch Leute, bei denen der 8. Zyklus ganz weggelassen wird, weil das Knochenmark das einfach nicht mehr verkraften würde. Das ist aber vom Onkologen anhand der Unterlagen für die Studien klar ersichtlich. Belaste und befasse dich nicht zuviel damit. Nimm Zyklus für Zyklus.

Halte durch. Im Sinne deiner Gesundheit: Gib dem Hodgkin keine Chance. Und damit ist soviel Gift notwendig wie möglich, jedoch auch nur soviel wie es braucht.