Spätfolgen im Radio

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Janine
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Beitragvon Janine » 07.10.2013 16:17

Muss mich Wintermute anschließen
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung
1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus
2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus
Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie
3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus
4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus
5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)
6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus
21.05.13 PET CT
24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!
12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen
02.08.2013 1. NU Alles gut
06.11.2013 2. NU Alles gut
06.03.2014 3. NU Alles gut
02.07.2014 4. NU Alles gut
04.11.2014 5. NU Alles gut
17.03.2015 6. NU Alles gut
21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg
30.07.2015 7. NU

Janine
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Beitragvon Janine » 07.10.2013 16:22

Zu schnell versendet. :evil:
Ich persönlich schlage hier erstmal nach bevor ich meine Ärzte nerve.
Einen Nachsorgepass würde ich auch toll finden, da mir selten, eher nie, etwas über Spätfolgen der Chemo gesagt wurde.
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung

1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus

2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus

Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie

3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus

4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus

5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)

6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus

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renben
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Beitragvon renben » 07.10.2013 16:28

...um nicht zu verunsichern ... ?! :-( ich kann beide positionen verstehen.
März 07: Diagnose Hodgkin IVEB nod.skler.
April 07 - Okt. 07: 8x beacopp eskaliert
Okt. 07 - Nov. 07: atypische Lungenentzündung (PCP)
Jan. 08: 15x 2Gy Restgewebe Bestrahlung

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Beitragvon renben » 07.10.2013 16:31

...soll heissen, ich kann auch die Ärzte verstehen .. und die Pharmaindustrie...
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Beitragvon renben » 07.10.2013 16:43

ich denke der Aufklärungsbogen oder die Infos daraus erklären alle relevanten Dinge. Ich finde das muss man hier nicht alles breitschlagen und jeder einzelne wird für sich das ein oder andere daraus wiederfinden oder auch nicht. Ein Pass wäre eher wie ...das und das wird mich erwarten und auf mich nach einer Therapie zukommen, aber das wäre nicht wahr.
Es ist einfach zu individuell.
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Nuria
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Re: wieder da

Beitragvon Nuria » 07.10.2013 19:53

kat2007 hat geschrieben:Die Fertilität: ich höre oft auch, dass Patienten zu wenig informiert werden, oder Zeitdruck besteht, mit der Krebs-Behandlung zu beginnen. Hat da jemand Erfahrungen?


Ich habe diesbezüglich genau gegensätzliche Erfahrungen gemacht: Mein Onkologe hat das Thema recht zügig angesprochen und mich an eine Fertiprotekt-Abteilung der Uniklinik verwiesen. Er hat mich ausdrücklich ermutigt, mir die Zeit zu nehmen, auch für eine Entnahme von Eizellen oder Eierstockgewebe. Mein Partner und ich entschieden uns jedoch dafür, die Chemotherapie so bald wie möglich zu beginnen.

Und noch eine Frage:
Welche Erfahrungen haben Sie mit kognitiven Einschränkungen und Fatigue? Bei beidem höre ich oft, dass Ärzte das schwer fassen können, weil nicht messbar... Dass die Einschränkungen aber oft sehr spürbar sind.


Ich bemerke durchaus Konzentrationsschwierigkeiten und meine auch, dass mein Gedächtnis etwas nachgelassen hat. Allerdings ist das auch als Patient schwierig zu fassen, da man ja gerade bei so etwas nie einen "objektiven Maßstab" hat. Da bei mir die Chemotherapie noch nicht so lange her ist, gebe ich mir diesbezüglich auch noch etwas Erholungszeit.
Morbus Hodgkin, 1A mit 2 Risikofaktoren: Hohe BSG, großer Mediastinaltumor (9 x 3,7 cm)

Teilnahme an HD17-Studie

https://hodgkinblog.wordpress.com/

09.04.2013: Verdachtsdiagnose MH
24.04.2013-29.07.2013: 2xBEACOPP, 2xABVD

29.08.2013: PET-CT negativ -> HD 17 Arm B -> keine Bestrahlung!

Okt 2013: Reha Bad Oexen - super!

NU 1+2: Check.

renben
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Beitragvon renben » 07.10.2013 21:03

sorry für die harten Worte aber: alles subjektiv, es gibt keine Regel!
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Beitragvon renben » 07.10.2013 21:16

die einzige Regel, welche gilt ist die, dass man zu seinem wahren immer wieder zurückkatapultiert wird und sich selbst mehr und besser kennen lernt.
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Beitragvon renben » 07.10.2013 21:22

...insgesamt epfinde ich interviews und Datensammlungenwie Ihre in solchen Foren fehl am Platz, angesichts Ihrer eigenen Interessen an Bereicherung an Wissen von leidenden Menschen zu ihrem Profit bzw. Karriereaufstieg.
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Beitragvon renben » 07.10.2013 21:32

ich meine damit, Sie haben es ja nicht mal für nötig gealten, in einer kurzen Nachricht(Privatnachricht) mir einen kleinen Dankestext zu schreiben,. Das ist wirklih traurig und eindeutig.
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Beitragvon renben » 07.10.2013 21:41

Kleist würde sagen: Adieu noch einmal! ... und ich hoffe, dass Menschen wie Sie, hier nie wieder auftauchen und betroffene oder leidende ausfragen.(ja,ich bin sauer, es tut mir leid)
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Janine
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Beitragvon Janine » 07.10.2013 22:12

Hallo renben,
Aufklärungsbogen schön und gut, darin steht zb. das eine Chemotherapie die Gefahr von Krebs erhöht. Das Thema evtl Kinderwunsch mußte ich ansprechen auch das Thema Fatigu wurde nicht angesprochen. Ich persönlich bin dankbar das es dieses Forum gibt und das auch Themen angesprochen werden die mit den Folgeschäden zu tun haben. Auch finde ich es nicht so schlimm das sich hier eine Reporterin hier gemeldet hat, antworten muss keiner, man hätte den Tread auch einfach ignorieren können. Finde es sogar sehr positiv das dieses Thema in den Fokus gerückt wird und wenn kat2007 sich hier erkundigen will wie wir über das Thema denken dann soll sie doch und wenn sie dadurch in ihrem Job weiter kommt Bitte schön.
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung

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Beitragvon renben » 07.10.2013 22:45

Ich stehe dem etwas skeptischer gegenüber. Ja, natürlich ist Deine Meinung auch gut.
März 07: Diagnose Hodgkin IVEB nod.skler.

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Beitragvon renben » 07.10.2013 22:51

...manchmal geht alles zu schnell und man bereut oder bemerkt erst zu spät ... euphorie gehört zu werden, heisst nicht verstanden zu werden... vorteil, ruhe und nachteil zeigen sich zu spät...
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dj-kerr
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Re: wieder da

Beitragvon dj-kerr » 29.10.2013 11:11

kat2007 hat geschrieben:Die Fertilität: ich höre oft auch, dass Patienten zu wenig informiert werden, oder Zeitdruck besteht, mit der Krebs-Behandlung zu beginnen. Hat da jemand Erfahrungen?
kat2007


Wir haben damit Erfahrungen gemacht.

Als bei meiner Frau MH 2B + RF (BSG) festgestellt wurde kam das Thema Fertilität überhaupt nicht auf den Tisch! Es wurde nebenbei Angesprochen, mehr aber auch nicht!

Ich machte mich sofort, nachdem der Verdacht auf Krebs bestand, dran mich über die Krankheit aufzuklären (wurde nen kleiner Onkologe :) ). Auch bin ich dann auf das Thema Fertilität gestossen. Keiner hatte bis dahin daran gedacht.

Da ich bei allen Gesprächen meiner Frau, mit den Ärzten dabei war (sie konnte garnicht so viele Informationen aufnehmen!) sprach ich das Thema an. Man meinte man müsse dringend mit der Therapie anfangen würde es aber nochmal besprechen. Endaussage war dann....3 Wochen Zeit...das wäre aber das Maximum.

Also ging es weiter....ich informierte mich weiter und aufgrund der Nähe zur behandelnden Klinik meiner Frau fiehl die Entscheidung auf eine Uniklinik die nicht weit weg war. Wir wurden dort mit unserem Wunsch vorstellig.
Als erste Ernüchterung teilte uns der Arzt das dieser Wunsch mit Kosten von ca. 3500€ verbunden sei und die Kassen dies nicht übernehmen. Es wurde dann ein Mittelweg für die Finanzierung gefunden :) (nähere Infos dazu gerne per PN!)

Meine persönliche Meinung hierzu ist, dass man (erst recht bei Frauen im jungen Alter) diesen Schritt von Seiten der Kassen unterstützen sollte. Was können diese Frauen denn dafür? Und dann auch noch bestrafen für den Wunsch ggf. später Kinder haben zu wollen??? Unsere Krankenkasse machen Milliardengewinne und jemanden der unverschuldet so "bestraft" wird, den wird nicht geholfen....oh man...

Zurück zum Thema...meine Frau begann dann die Hormontherapie, leider schlug diese nur am Anfang an. Kurz vor der eigentlich geplanten Entnahme wurde dann festgestellt das die Eizellen nicht mehr gewachsen sind und für eine Entnahme zu klein und zu wenig waren.
Und genau mit dieser Info wurden wir erst mal wieder nach Hause geschickt. Der Professor macht uns wenig Hoffnungen, wollte es aber nochmal mit Kollegen besprechen was man noch machen könnte.
Es vergingen endlose Stunden bis das Telefon klingelte und der Professor der Klinik sich meldete. Er meinte das sie meiner Frau, obwohl unüblich, eine weitere hohe Dosis spritzen wollen und es dann mit der Entnahme versuchen wollen. Einen Tag vor der geplanten Entnahme dann die letzte Untersuchung...und siehe da...der Professor hatte sein Titel verdient...die Eizellen sind gewachsen und es sind noch viele dazugekommen.

Die Entnahme war dann Standard....OP...Entnahme...es wurde dann noch 11 Eizellen entnommen. Eine Hälfte ungefruchtet eingelagert, die andere Hälfte befruchtet eingelagert.

Die Krebstherapie konnte nun starten....

Falls noch mehr fragen bestehen gerne per PN an mich wenden!
Meine Frau: MH 2B + RF C (hohe BSG)
Therapie: 2x BEACOPPesk + 2x A(B)VD + 30Gy

1. Chemo BEACOPPesk. - geschafft!
2. Chemo BEACOPPesk. - geschafft!
3. Chemo ABVD 24.04.12 - geschafft!
4. Chemo A(B)VD 16.05.12- geschafft!
5. Chemo A(B)VD 30.05.12- geschafft!
6. Chemo A(B)VD 14.06.12- geschafft!

17.07. Start Bestrahlung 17x 1,8Gy

30.07. Endbefund nach der Chemo und Bestrahlung: komplett bildgebende Remission

08.08. Ende Therapie + Reha Klinik "Reinhardshöhe" Bad Wildungen

24.09.12 Restaging => kein Verdacht auf Rezidiv :)

09.01.13 2. NU ALLES OK :)
09.07.13 3. NU ALLES OK :)
15.01.14 4. NU ALLES OK :)
16.07.14 5. NU ALLES OK :)
21.01.15 6. NU ALLES OK :)
26.08.15 7. NU ...


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